Sindrome post-Accutane: che cosa si prova?

Le persone con sindrome post-Accutane (PAS) descrivono un corpo intorpidito, desiderio sessuale assente, emozioni piatte e nebbia cognitiva. Raccontano che tutto è cominciato mentre prendevano l’isotretinoina (Roaccutan, Accutane; nel Regno Unito Roaccutane) o poco dopo il ciclo, ed è continuato dopo l’interruzione.

La pagina sull’isotretinoina dell’NHS (in inglese), il servizio sanitario britannico, elenca le difficoltà di erezione e il calo del desiderio sessuale. Non parla di intorpidimento, di emozioni piatte o di funzioni cognitive. Sono cose difficili da riconoscere in se stessi, e ancora più difficili da spiegare a un medico.

Elliot aveva 17 anni quando, nel reparto di dermatologia di un ospedale, gli hanno prescritto Roaccutane per un’acne grave. Durante il ciclo, dice, «tutto sembrava semplicemente molto intorpidito e secco». Poi sono arrivati una stanchezza pesante e il mal di schiena.

Riprodurre il video: Elliot e i suoi sintomi 13 anni dopo Roaccutane

Ha portato a termine il ciclo. Tredici anni dopo elenca quello con cui convive ogni giorno: «una secchezza dappertutto», spalle doloranti e stanchezza. Le sue emozioni, dice, sono «una linea piatta», a parte la paura e il panico.

Che cosa si prova nel corpo con la PAS?

Secchezza, stanchezza e intorpidimento, nel racconto di Elliot. Tra i venti e i trent’anni era «sempre stanco, annebbiato, scollegato», e si sentiva «come se mi avessero anestetizzato». L’olfatto non è mai tornato davvero, dice.

Come è andata, nel racconto di Elliot

A 17 anni

Sette o otto mesi di RoaccutaneSecchezza, intorpidimento, stanchezza e dolori.

Verso i 18

Il ciclo finisceL’acne è sparita. Non si sente bene, e non ci bada.

A 23 o 24 anni

Anni dopoSi sente ancora tagliato fuori dalle sue emozioni.

13 anni dopo

È ancora cosìSecchezza, dolori, stanchezza, paura e panico.

Stefan aveva 15 anni quando ha cominciato Accutane, e ha smesso un mese prima del previsto. È allora che è peggiorato di colpo, dice, e nel corpo «mi sentivo come se avessi 90 anni». Intervistato più di 18 anni dopo, dice che la stanchezza è «semplicemente costante».

Miriam ha fatto due cicli a basso dosaggio quando aveva più di trent’anni. Quattro mesi dopo il secondo ha dovuto smettere di portare le lenti a contatto. Dice che in seguito le è stata diagnosticata una forma grave di occhio secco, e che i suoi occhi «sembravano completamente esposti anche al minimo soffio d’aria».

Anche le ginocchia le fanno male, dice nel video: «Ho solo 35 anni».

Riprodurre il video: Miriam e il suo corpo dopo due cicli di isotretinoina

Il foglio illustrativo britannico (in inglese) dice che sono stati segnalati casi di occhi secchi che non si sono risolti dopo l’interruzione. Secondo i criteri del 2022, ai problemi sessuali possono accompagnarsi cambiamenti della pelle, delle articolazioni e dell’intestino. Il nostro articolo Isotretinoina: effetti collaterali persistenti li esamina uno per uno.

Che cosa si prova sul piano sessuale con la PAS?

Nessun desiderio e, per un periodo, nessuna sensazione. Stefan dice che la sua libido «semplicemente non esiste». Per un po’, durante i rapporti, non riusciva nemmeno a «sentire niente». Questo è un po’ migliorato, dice. Il desiderio no: può passare settimane senza averne voglia.

Le erezioni oggi non sono il problema, dice. «Per me è più la connessione con il cervello che non funziona».

Il foglio illustrativo britannico elenca il calo della libido e una «ridotta sensibilità ai genitali». Dice che sono stati segnalati problemi sessuali di lunga durata che sono continuati dopo che le persone avevano smesso il farmaco.

Nel 2023 gli esperti che consigliano l’agenzia britannica del farmaco hanno esaminato le segnalazioni che aveva ricevuto (in inglese). Alcune, poche, descrivevano una minore sensibilità ai genitali, e in due uomini era durata anni dopo l’interruzione. Una persona ha detto loro che l’orgasmo c’era ancora, ma «tutto sembra come intorpidito e scollegato».

Che cosa si prova sul piano emotivo con la PAS?

Emozioni piatte. A 23 o 24 anni, dice Elliot, si è reso conto di quanti anni erano passati: «Non mi è ancora arrivata un’emozione». Alcune relazioni sono finite perché non riusciva a sentirsi legato all’altra persona.

Quello che sente, invece, è il panico. È come essere «in totale modalità attacco o fuga, tutto il tempo», dice.

Prima del farmaco era un adolescente ansioso, dice, con piccoli episodi in cui si sentiva distaccato. Dopo, quel distacco era «fuori scala, e c’è tutto il tempo».

Stefan voleva bene a suo nonno, dice. Quando è arrivata la telefonata che annunciava la sua morte, Stefan si è chiesto se avrebbe provato qualcosa. «Non proprio». Al funerale sua sorella e i suoi cugini piangevano, e lui si è sforzato di piangere.

Il foglio illustrativo britannico avverte di depressione, ansia e umore alterato, e dice che smettere il farmaco «potrebbe non bastare a fermare gli effetti». Le emozioni piatte non sono nel suo elenco.

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che le ha prescritto il farmaco.

Se l’umore le cala, o se pensa di farsi del male, il foglio illustrativo britannico dice di contattare subito il medico. Telefono Amico Italia risponde allo 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

Prima di una visita scriva i suoi sintomi, con parole semplici: «Isotretinoina 40 mg al giorno da marzo 2019, ultima capsula a ottobre 2019. Da allora: nessun desiderio sessuale, emozioni piatte, perdo le parole a metà frase. Niente di tutto questo prima del 2019».

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo britannico: «alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo. Il nostro articolo Penso di avere la sindrome post-Accutane la accompagna nella visita.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. La PAS non ha ancora un termine suo nel dizionario delle agenzie del farmaco (MedDRA): indichi quindi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Com’è la nebbia mentale della PAS? Elliot ricorda di essere stato, tra i venti e i trent’anni, «stordito, confuso». Stefan dimentica «parole semplici che conosco» e fatica a concentrarsi al lavoro. Secondo i criteri del 2022, ai problemi sessuali possono accompagnarsi disturbi cognitivi. Il foglio illustrativo britannico non parla di memoria né di concentrazione.

È come la PFS e la PSSD? Anche chi ha sintomi duraturi dopo la finasteride (PFS) o gli antidepressivi (PSSD) parla di genitali intorpiditi, desiderio assente ed emozioni piatte. Le loro parole sono in Finasteride: che cosa si prova con la PFS? e Antidepressivi: che cosa si prova con la PSSD? I criteri del 2022 riguardano tutte e tre le malattie, e dicono che ognuna comporta spesso meno desiderio e meno sensibilità ai genitali.

La PAS passa? In alcune persone è durata anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi ne sarà colpito, né se si attenuerà. Stefan dice che il suo intorpidimento è un po’ migliorato, mentre la maggior parte dei sintomi non era cambiata dopo 18 anni. Ne parla più a fondo il nostro articolo La sindrome post-Accutane passa?, e anche la nostra pagina sulla sindrome post-Accutane.

Elliot dice che in questo è solo, perché non riuscirebbe mai a far sentire a qualcun altro quello che sente lui. È andato lo stesso davanti alla telecamera, e a chi guarda e vuole «un amico che ci sta passando» ha detto di farsi vivo. Anche una segnalazione è un modo per farsi sentire.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (isotretinoina), foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione ad aprile 2026. Sezione 4: «The side effects are generally reversible after changing the dose or stopping treatment, however some may continue after treatment has stopped». La sezione 2 dice che l’isotretinoina è stata associata a problemi sessuali: «These include problems getting or maintaining an erection, lower libido, vaginal dryness, orgasm difficulties and reduced sensation in the genitals». E prosegue: «There have been reports of long-lasting sexual problems where the symptoms have continued despite stopping treatment with isotretinoin». Sempre nella sezione 2: «Cases of dry eyes not resolving after discontinuation of therapy have been reported». Sezione 4, problemi mentali: «Depression or related disorders. Signs of this include sad or altered mood, anxiety, feelings of emotional discomfort»; «Contact your doctor straight away if you get signs of any of these mental problems. Your doctor may tell you to stop taking Roaccutane. That may not be enough to stop the effects: you may need more help, and your doctor can arrange this». A ottobre 2026 il foglio illustrativo non parla di ottundimento emotivo, memoria o concentrazione. Elenca mal di schiena, dolori muscolari e articolari, e alterazioni della densità ossea.
2. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (in inglese), pagina rivista l’ultima volta il 26 giugno 2026. Tra gli effetti collaterali ci sono «problems with sex, such as erectile dysfunction (impotence) and low sex drive (loss of libido)»; tra quelli gravi, i problemi di salute mentale. A ottobre 2026 la pagina non parla di intorpidimento, ottundimento emotivo, memoria o concentrazione.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. I criteri chiamano la forma sessuale disfunzione sessuale post-retinoidi (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Criteri necessari: un precedente trattamento con isotretinoina e una disfunzione sessuale duratura dopo l’interruzione. Tra i criteri aggiuntivi: «enduring reduction or loss of sexual desire», «enduring reduction in genital and orgasmic sensation» e un problema presente 3 mesi o più dopo l’interruzione. Effetti che «can occur independently of any sexual difficulties but may also accompany sexual problems»: deficit cognitivo, cambiamenti della pelle, delle articolazioni e dell’intestino, depressione, suicidalità. L’articolo dice che il termine sindrome post-Accutane (PAS) «is in widespread use and often refers to what is termed PRSD here». Aggiunge che, altrettanto spesso, il termine sembra riferirsi a suicidalità ed effetti cognitivi senza difficoltà sessuali. «Features of PSSD, PFS and PRSD commonly include decreased genital and orgasmic sensation, decreased sexual desire and erectile dysfunction». «The incidence of these conditions is unknown». Un consenso di esperti costruito a partire da segnalazioni di casi. I criteri della PRSD non elencano l’ottundimento emotivo.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicato dalla MHRA. Sezione 5.3.4.3.2: 7 segnalazioni Yellow Card di ipoestesia genitale (ridotta sensibilità ai genitali), 3 di uomini e 4 di donne. In 2 degli uomini era ancora presente 7 e 11 anni dopo l’interruzione. Due delle donne l’avevano ancora 5 e 10 mesi dopo l’interruzione. La sezione 5.3.4.3.3 cita un commento arrivato con la raccolta di informazioni aperta per la revisione. «Mechanically, I can have an orgasm, but there is no mental pleasure and everything feels kind of numb and disconnected». Sezione 5.3.5: per la maggior parte dei pazienti le cui segnalazioni corrispondevano al quadro duraturo, «the symptoms have continued long term». Segnalazioni volontarie: mostrano che cosa descrivono le persone, non quanto spesso succede.
5. Moral Medicine su YouTube. Elliot (in inglese), 28 gennaio 2025, qui incorporato come estratto da 1:11:14 a 1:18:00: Roaccutane a 17 anni a 3:45, acne grave a 5:07 e la dermatologia dell’ospedale da 13:38. In cura «for about 8 months… 7 or 8 months» a 46:46. «Everything just felt very numb and dry» a 47:48, poi «very heavy and tired» e dolore nella parte bassa della schiena a 48:11. Ha portato a termine tutto il ciclo a 49:51. L’acne sparita a 55:24, e «ignoring the fact that I didn’t feel good» a 56:13. «Just felt like I’d been anesthetized» a 1:05:43. L’ansia prima del farmaco a 22:08, piccoli episodi di dissociazione a 1:06:03 e «off the scale and it’s all the time» a 1:10:18. Tredici anni dall’interruzione a 1:11:20. «Always tired, foggy, disconnected» a 1:12:56 e l’olfatto a 1:13:05. «Dizzy, confused» a 1:13:40. «I still haven’t had an emotion land» a 1:14:55, e le relazioni finite a 1:15:15. «It’s just a dryness everywhere» a 1:16:40, le spalle «so achy all the time» a 1:17:10, «flatline emotions apart from… fear and panic» a 1:17:45 e «total fight or flight all the time» a 1:17:56. «I know I’m in this alone» a 1:24:16 e «a friend who’s going through this» a 1:25:15. Miriam (in inglese), 13 ottobre 2025, qui incorporato come estratto da 35:11 a 37:11: il primo ciclo nel 2020, quando ha compiuto 30 anni, a 5:31; 20 mg al giorno per dieci mesi a 8:06; due cicli a 8:58. Ha finito il secondo a gennaio 2023 e ha smesso di portare le lenti a contatto a maggio, a 13:42. Dice che ad aprile 2024, a una visita specialistica per l’occhio secco, le è stato diagnosticato un occhio secco di tipo evaporativo, a 17:08, e definisce «very severe» la perdita di ghiandole nelle palpebre a 17:27; è il suo racconto, e non abbiamo visto la sua documentazione clinica. «My eyes felt completely exposed to even the tiniest breeze» a 19:34, e la fatica a concentrarsi in una conversazione a 20:00. Dentro l’estratto: le ginocchia, «but I’m just 35», a 36:25, e una secchezza vaginale che «didn’t get better» dopo aver smesso, a 37:09. Moral Medicine, intervista a Stefan, 11 dicembre 2024, citata senza link: 15 anni quando ha cominciato, e 16 nel mese in cui ha smesso, un mese prima del previsto, a 3:38. Ha smesso a maggio 2006 a 11:28. «It was when I stopped it where I crashed», e «felt like I was 90 years old», a 11:06. Ancora «pretty much all» dei suoi sintomi a 11:44, e una stanchezza «just constant» a 13:24. «Simple words that I know» a 14:14 e la concentrazione al lavoro a 14:24. Il funerale del nonno da 16:29, e «I kind of didn’t» a 16:54. La libido «is just non-existent» a 22:01, «I couldn’t feel anything» a 22:27, «got a little bit better» a 22:43 e «weeks without being in the mood» a 22:57. «For me it’s more the brain connection not working, like I can function now» a 55:58. Non mettiamo il link al video di Stefan, perché l’inizio ricorda il suicidio di un altro ragazzo. Le citazioni vengono dai sottotitoli automatici di YouTube, che non indicano chi parla; citiamo solo le frasi in cui è chiaro chi sta parlando.
6. Le loro storie sul nostro sito: Elliot, Stefan e Miriam.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.