Penso di avere la sindrome post-Accutane

I problemi con il sesso, con l’umore o con il corpo sono cominciati mentre prendeva l’isotretinoina (Roaccutan, Accutane; nel Regno Unito Roaccutane) o nei mesi successivi, e non sono passati? Può trattarsi della sindrome post-Accutane, o PAS. Il foglio illustrativo britannico, il cosiddetto bugiardino, dice che alcuni effetti collaterali «possono continuare dopo l’interruzione del trattamento».

L’NHS, il servizio sanitario britannico, nella sua pagina sull’isotretinoina (in inglese) elenca gli effetti collaterali, ma non dice che alcuni possono continuare dopo il ciclo di cura. Per agire non serve una diagnosi: già questa settimana può parlarne con il suo medico, fare una segnalazione e trovare altre persone che stanno vivendo la stessa cosa.

Joseph aveva 13 anni quando ha preso l’isotretinoina per l’acne. Durante il ciclo stava bene, racconta. Sei o sette mesi dopo la fine sono cominciati forti attacchi di panico.

Riprodurre il video: Joseph racconta come ha trovato altre persone dopo l’isotretinoina

All’inizio non ha dato la colpa al farmaco, perché i disturbi erano cominciati mesi dopo. Si va da un medico qualsiasi, dice, e ci si sente rispondere che è impossibile. Ad aiutarlo è stato trovare altre persone online: «Ok, non sono pazzo, non sono l’unico».

Come faccio a sapere se ho la sindrome post-Accutane?

Non può saperlo con certezza, e nemmeno il suo medico. La PAS non ha una definizione ufficiale, e non esiste un esame del sangue né un esame per immagini per riconoscerla. Il nostro articolo La sindrome post-Accutane esiste davvero? passa in rassegna i dati.

Quello che più si avvicina a una lista di controllo sono i criteri (in inglese) proposti nel 2022 da medici e ricercatori per i problemi sessuali che durano dopo l’isotretinoina.

Ha preso l’isotretinoina? I problemi c’erano già prima? Ci sono ancora tre mesi dopo l’ultima capsula?

Il nome PAS viene usato anche per problemi di salute mentale o cognitivi senza alcun sintomo sessuale, osservano gli autori. Abbiamo articoli sugli effetti collaterali sessuali, sulla depressione dopo la cura e su altri effetti persistenti.

Joseph dice che i suoi sintomi sono cominciati mesi dopo il ciclo. Nel 2023 gli esperti che hanno esaminato le segnalazioni arrivate all’agenzia britannica del farmaco (in inglese) hanno scritto che «in pochi casi» le difficoltà di erezione sono cominciate solo dopo il ciclo. Nel 2026 l’agenzia statunitense del farmaco (FDA) ha detto, in un documento ufficiale (in inglese), di non aver trovato nella propria banca dati segnalazioni di problemi sessuali comparsi per la prima volta dopo l’interruzione.

Gli stessi sintomi possono avere altre cause, e i criteri chiedono anche questo. Il passo successivo, quindi, è andare da un medico. Se i suoi disturbi sono arrivati invece dopo un antidepressivo o dopo la finasteride, legga le nostre guide sulla PSSD e sulla PFS.

Che cosa devo annotare prima di tutto?

Le date della cura. Le cerchi prima di fare qualsiasi altra cosa. Possono essere scritte su una vecchia confezione, su una ricetta o su un’etichetta della farmacia.

L’agenzia britannica del farmaco, la MHRA, le chiede espressamente (in inglese): «momento di insorgenza, date del trattamento e nome commerciale del prodotto».

Quando gli esperti britannici hanno esaminato le segnalazioni di difficoltà di erezione, non tutte riportavano la dose o le date. Per questo era «molto difficile trarre conclusioni» sulla dose e sulla durata del trattamento, hanno scritto.

Se non ricorda le date, il centro che le ha prescritto il farmaco o l’ambulatorio del suo medico di famiglia potrebbero ritrovarle. Poi metta tutto in una pagina, così.

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Il suo farmaco

«Roaccutan 30 mg al giorno da febbraio 2023, ultima capsula ad agosto 2023».

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Che cosa è cambiato

Ogni sintomo, con parole sue: «poco desiderio sessuale», «attacchi di panico».

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Quando è cominciato ciascun sintomo

Durante il ciclo, o dopo. Indichi il mese, se può.

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Com’era prima

«Nessun problema prima del 2023».

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Che cos’altro ha preso

Altri farmaci, prima e dopo.

Che cosa dico al mio medico?

Dica che cosa è cambiato e quando, e consegni la sua pagina. Chieda che venga inserita nella sua cartella clinica, anche se il ciclo risale ad anni fa. Il medico vorrà escludere altre cause, e vale la pena farlo.

Può darsi che il medico non abbia mai visto un caso simile. Quando gli stessi esperti hanno interpellato i professionisti sanitari, la maggior parte di chi ha risposto ha detto di non aver visto effetti collaterali sessuali con l’isotretinoina. Diversi hanno detto che di solito non facevano domande su questo.

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo (in inglese). Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.

Il riassunto delle caratteristiche del prodotto (RCP) (in inglese), il documento tecnico che usano i medici britannici, contiene un’avvertenza nel loro linguaggio. Parla di segnalazioni di problemi sessuali che «sono continuati nonostante l’interruzione dell’isotretinoina». La scheda tecnica statunitense (in inglese) riporta una frase simile dal 2026, come spiega il nostro articolo sulla modifica della scheda tecnica.

Nessuno ha ancora dimostrato che cosa causi questi problemi, e alcuni medici stanno cercando risposte. Il dottor Kenneth Peters dirige il reparto di urologia di un ospedale universitario del Michigan, e nell’aprile 2026 ha organizzato un summit medico su PAS, PFS e PSSD. In quell’occasione ha detto a SIDEfxHUB che lo fa arrabbiare sentir dare la colpa ai pazienti.

Riprodurre il video: il dottor Kenneth Peters al summit del 2026

Che cosa posso fare senza una diagnosi?

Fare una segnalazione e trovare altre persone. Può fare entrambe le cose già oggi.

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che glielo ha prescritto.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per la PAS non esiste ancora un termine medico: indichi ogni sintomo e scriva se è continuato o se è cominciato dopo l’interruzione. La MHRA chiede dettagli «soprattutto se un effetto collaterale è continuato o è cominciato dopo l’interruzione del trattamento».

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Riprodurre il video: Yellow Card - How to report

Trovi altre persone. Nemmeno per unirsi alla comunità SIDEfxHUB serve una diagnosi. Così il suo caso resta registrato, e chi fa ricerca non vede mai il suo nome. È anche la porta d’ingresso ai nostri gruppi WhatsApp, piccoli e privati, dove può parlare con persone che ci sono passate.

Quali altre domande si fanno spesso?

La sindrome post-Accutane passa? In alcune persone è durata anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi ne sarà colpito, né se si attenuerà. Joseph dice che i suoi sintomi ci sono ancora, ma sono molto più lievi di prima. La nostra pagina sulla sindrome post-Accutane riassume quello che si sa finora.

Sto ancora prendendo l’isotretinoina. Devo smettere? Lo decide lei insieme al medico che gliel’ha prescritta. Il foglio illustrativo britannico dice di parlare con il medico di qualsiasi problema sessuale durante il trattamento. Se nota segni di depressione o di un altro problema di salute mentale, dice di contattare subito il medico.

È troppo tardi se il ciclo risale ad anni fa? La MHRA non fissa scadenze. Nel 2023 ha scritto che si possono segnalare reazioni «avute in qualsiasi momento, comprese le esperienze avverse del passato». Il nostro articolo spiega come segnalare un effetto collaterale anni dopo.

A Joseph ci sono voluti più di dieci anni per capire da dove venissero i suoi sintomi, dice. Il primo passo, per lei, è più piccolo: cerchi le date e le scriva, per il suo medico e per la sua segnalazione.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese; le parole di Joseph, dal francese.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione ad aprile 2026. Sezione 2: «Parli con il medico se durante il trattamento ha un qualsiasi problema sessuale». Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili dopo una modifica della dose o l’interruzione del trattamento, tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Sempre nella sezione 4: «Contatti subito il medico se nota segni di uno di questi problemi mentali», e la segnalazione degli effetti collaterali attraverso il sistema Yellow Card.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, riassunto delle caratteristiche del prodotto (in inglese), EMC 100633, testo rivisto il 27 aprile 2026. Sezione 4.4, disturbi sessuali: «Sono stati segnalati casi di disfunzione sessuale di lunga durata, in cui i sintomi sono continuati nonostante l’interruzione dell’isotretinoina».
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (in inglese), ultima revisione il 26 giugno 2026. Elenca i «problemi con il sesso»; consiglia di parlare con un farmacista o un medico degli effetti collaterali che «danno fastidio o non passano».
4. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Sezione 6, disfunzione sessuale post-retinoidi (post-retinoid sexual dysfunction): un precedente trattamento con isotretinoina, nessun problema analogo prima del farmaco, e problemi presenti 3 mesi o più dopo l’interruzione. Nessun’altra malattia e nessun altro farmaco che possano spiegarli. Il nome PAS «sembra comprendere altrettanto spesso pensieri e comportamenti suicidari e altri effetti cognitivi senza difficoltà sessuali». Un consenso di esperti costruito a partire da segnalazioni di casi.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (in inglese), 31 ottobre 2023. Alla voce «Report any reactions on a Yellow Card»: si possono segnalare reazioni «avute in qualsiasi momento, comprese le esperienze avverse del passato». I dettagli sono richiesti «soprattutto se un effetto collaterale è continuato o è cominciato dopo l’interruzione del trattamento». Le segnalazioni dovrebbero includere «storia clinica, altri farmaci assunti nello stesso periodo, momento di insorgenza, date del trattamento e nome commerciale del prodotto».
6. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance for healthcare professionals, patients and the public (in inglese), ultimo aggiornamento 24 luglio 2025. «Non è necessario dimostrare il nesso causale per segnalare una sospetta reazione avversa: basta un sospetto».
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicato dalla MHRA. Sezione 5.2: la maggior parte dei professionisti sanitari che hanno risposto non aveva visto effetti collaterali sessuali con l’isotretinoina, e diversi «di solito non facevano domande su questo». Sezione 5.3.4.1: le segnalazioni di disfunzione erettile «non sempre avevano informazioni complete» su dose e date. Era «molto difficile trarre conclusioni su come la dose e la durata del trattamento contribuiscano a questo effetto collaterale». Nella stessa sezione, sulla banca dati Yellow Card: «sembra che la disfunzione erettile possa comparire giorni, settimane o mesi dopo l’inizio dell’isotretinoina e, in pochi casi, è comparsa solo dopo l’interruzione del trattamento con isotretinoina». Segnalazioni volontarie.
8. Absorica e Absorica LD (isotretinoina), scheda tecnica della FDA (in inglese), rivista ad agosto 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Sezione 6: disfunzione sessuale «che può continuare dopo l’interruzione del trattamento». La formulazione segue la risposta della FDA alla petizione (citizen petition) FDA-2018-P-4088, del 16 giugno 2026.
9. Agenzia statunitense del farmaco (FDA), risposta alla petizione (citizen petition) FDA-2018-P-4088 (in inglese), 16 giugno 2026. Pagina 15: «non abbiamo trovato segnalazioni FAERS di disfunzione sessuale peggiorata o comparsa per la prima volta dopo l’interruzione dell’isotretinoina». FAERS era allora la banca dati della FDA per le segnalazioni di effetti collaterali. Segnalazioni volontarie. La FDA inoltre non ha trovato «prove ragionevoli di un’associazione causale».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (in francese), intervista a Joseph, 17 novembre 2025 (il titolo è del canale). La nostra pagina ne mostra un estratto, da 5:14 a 7:04; le opinioni sono le sue. Isotretinoina a 13 anni, con attacchi di panico sei o sette mesi dopo il ciclo (intorno al minuto 1:37). «Ok, non sono pazzo, non sono l’unico» (intorno al minuto 6:53). Sintomi ancora presenti ma molto più lievi (intorno al minuto 7:57). Più di dieci anni per capire (intorno al minuto 18:30). Le citazioni sono una nostra traduzione dei sottotitoli di YouTube. La sua storia sul nostro sito: Joseph: isotretinoina a 13 anni.
11. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (in inglese), aprile 2026. La nostra pagina ne mostra un estratto, da 13:53 a 14:29; le opinioni sono le sue. Il summit era un incontro medico su PFS, PAS e PSSD organizzato dal dottor Peters. Il nostro articolo: l’intervista completa.
12. MHRA, Yellow Card - How to report (in inglese), 12 novembre 2024, 1 minuto e 33 secondi. Un’animazione, elencata nella pagina delle risorse Yellow Card della MHRA (in inglese).