Acho que tenho a síndrome pós-Accutane

Você tem problemas na vida sexual, no humor ou no corpo que começaram com o Roacutan (isotretinoína, conhecida nos EUA como Accutane e vendida no Reino Unido como Roaccutane) ou nos meses seguintes, e que não passaram? Pode ser a síndrome pós-Accutane, ou PAS. A bula britânica diz que alguns efeitos colaterais “podem continuar após a interrupção do tratamento”.

A página do serviço público de saúde britânico (NHS) sobre a isotretinoína (em inglês) lista efeitos colaterais, mas não diz que algum deles pode continuar depois do tratamento. Você não precisa de diagnóstico para agir: ainda esta semana, você pode contar ao seu médico ou à sua médica, notificar e encontrar outras pessoas que estão passando pelo mesmo.

Joseph tinha 13 anos quando tomou isotretinoína para acne. Ele conta que se sentia bem durante o tratamento. Seis ou sete meses depois do fim, começaram fortes crises de pânico.

Reproduzir vídeo: Joseph conta como encontrou outras pessoas depois da isotretinoína

No começo, ele não culpou o remédio, porque os problemas tinham começado meses depois. Vá a uma consulta, diz ele, e vão dizer que é impossível. O que ajudou foi encontrar outras pessoas na internet: “OK, eu não estou louco, não sou o único.”

Como saber se tenho a síndrome pós-Accutane?

Não dá para ter certeza, e seu médico ou sua médica também não tem como saber. A PAS não tem definição oficial, e não existe exame de sangue ou de imagem para ela. Nosso artigo A síndrome pós-Accutane é real? mostra as evidências.

O mais próximo de uma lista de verificação são os critérios (em inglês) que um grupo de médicos e pesquisadores propôs em 2022. São critérios para os problemas sexuais que continuam depois da isotretinoína.

Você tomou isotretinoína? Os problemas já existiam antes? Eles continuam três meses depois da sua última cápsula?

O nome PAS também é usado para problemas de saúde mental ou cognitivos sem nenhum sintoma sexual, observam os autores. Temos artigos sobre os efeitos colaterais sexuais, sobre a depressão depois de parar e sobre outros efeitos a longo prazo.

Joseph conta que os sintomas dele começaram meses depois do tratamento. Em 2023, especialistas britânicos analisaram as notificações enviadas à agência britânica de medicamentos (em inglês). Eles escreveram que, “em alguns poucos casos”, os problemas de ereção só começaram depois do tratamento. Em 2026, a agência de medicamentos dos EUA (FDA) disse (em inglês) que não tinha encontrado, no próprio banco de dados, notificações de problemas sexuais surgidos pela primeira vez depois de parar.

Outras coisas podem causar os mesmos sintomas, e os critérios também perguntam sobre elas. Por isso, o próximo passo é uma consulta médica. Se os seus sintomas vieram depois de um antidepressivo ou da finasterida, veja nossos guias sobre a disfunção sexual pós-ISRS (PSSD) e a síndrome pós-finasterida (PFS).

O que devo anotar primeiro?

As datas do tratamento. Procure por elas antes de fazer qualquer outra coisa. Elas podem estar em uma caixa antiga, em uma receita ou na etiqueta da farmácia.

A agência britânica de medicamentos (MHRA) pede essas informações (em inglês) com todas as letras: “o momento em que a reação começou, as datas do tratamento e a marca do produto”.

Quando aqueles especialistas britânicos analisaram as notificações de problemas de ereção, nem todas traziam a dose ou as datas. Isso tornou “muito difícil tirar conclusões” sobre a dose e a duração do tratamento, escreveram eles.

Se você não se lembra delas, a clínica que receitou o remédio ou o seu posto de saúde talvez consigam encontrá-las. Depois, coloque tudo em uma página só, assim.

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Seu remédio

“Roacutan 30 mg por dia desde fevereiro de 2023, última cápsula em agosto de 2023.”

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O que mudou

Cada sintoma, com as suas palavras: “pouco desejo sexual”, “crises de pânico”.

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Quando cada um começou

Durante o tratamento ou depois dele. Diga o mês, se puder.

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Como era antes

“Nenhum problema antes de 2023.”

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O que mais você tomou

Outros remédios, antes e depois.

O que eu digo na consulta?

Diga o que mudou e quando, e entregue a sua página. Peça para registrarem isso no seu prontuário, mesmo que o tratamento tenha sido há anos. Seu médico ou sua médica vai querer descartar outras causas, e vale a pena fazer isso.

Pode ser que nunca tenham visto isso antes. Quando os mesmos especialistas perguntaram a profissionais de saúde, a maioria dos que responderam disse que não tinha visto efeitos colaterais sexuais com a isotretinoína. Vários disseram que não costumavam perguntar.

Muitas pessoas contam que demoraram a ser levadas a sério. Leve a frase da bula britânica (em inglês). Você pode notificar mesmo que nenhum profissional de saúde concorde.

A bula para o profissional de saúde (em inglês) usada no Reino Unido traz um alerta na linguagem dos médicos: relatos de problemas sexuais que “continuaram apesar da interrupção da isotretinoína”. A bula americana (em inglês) traz uma frase parecida desde 2026, como explica nosso artigo sobre a mudança na bula da FDA.

Ninguém provou ainda o que causa esses problemas, e há médicos procurando respostas. O Dr. Kenneth Peters chefia o departamento de urologia de um hospital universitário em Michigan e, em abril de 2026, organizou um congresso médico sobre PAS, PFS e PSSD. Lá, ele disse ao SIDEfxHUB que fica indignado quando ouve os pacientes serem culpados.

Reproduzir vídeo: Dr. Kenneth Peters no congresso de 2026

O que posso fazer sem diagnóstico?

Notificar e encontrar outras pessoas. Você pode fazer as duas coisas hoje mesmo.

Esses remédios ajudam muita gente. Se você tem efeitos colaterais, essa é uma decisão sua e de quem receitou o remédio.

Notifique: isso ajuda todo mundo

Um relatório médico ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card; nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo médico, então diga qual é cada sintoma e se ele continuou ou começou depois que você parou. A MHRA pede detalhes, “principalmente se um efeito colateral continuou ou começou depois que o tratamento foi interrompido”.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

Reproduzir vídeo: Yellow Card - Como notificar

Encontre outras pessoas. Para entrar na comunidade do SIDEfxHUB também não é preciso ter diagnóstico. Assim o seu caso fica registrado, e as equipes de pesquisa nunca veem seu nome. É também o caminho para os nossos grupos de WhatsApp, pequenos e privados, onde você pode conversar com pessoas que passaram pelo mesmo.

O que mais as pessoas perguntam?

A síndrome pós-Accutane passa? Para algumas pessoas, ela durou anos depois de parar. Ainda não se sabe em quem isso vai acontecer, nem se vai melhorar. Joseph diz que os sintomas dele continuam, mas estão bem mais leves do que eram. Nossa página sobre a síndrome pós-Accutane reúne o que se sabe até agora.

Ainda estou tomando isotretinoína. Devo parar? Essa é uma decisão sua e de quem receitou o remédio. A bula britânica diz para conversar com seu médico ou sua médica sobre qualquer problema sexual durante o tratamento. Se aparecerem sinais de depressão ou de outro problema de saúde mental, ela diz para procurar seu médico ou sua médica imediatamente.

É tarde demais se o meu tratamento foi há anos? A MHRA não fixa prazo. Em 2023, ela disse que podem ser notificadas reações “ocorridas a qualquer momento, inclusive experiências adversas antigas”. Nosso artigo sobre notificar um efeito colateral anos depois mostra como fazer.

Joseph conta que levou mais de dez anos para entender de onde vinham os sintomas. O seu primeiro passo é menor: encontre as datas do seu tratamento e anote, para a consulta médica e para a sua notificação.

Fontes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, bula (em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. Seção 2: “Converse com seu médico se você tiver qualquer problema sexual durante o tratamento”. Seção 4: os efeitos colaterais são “geralmente reversíveis após a mudança da dose ou a interrupção do tratamento, no entanto, alguns podem continuar após a interrupção do tratamento”. Também na seção 4: “Procure seu médico imediatamente se você tiver sinais de algum desses problemas mentais”, e a notificação de efeitos colaterais pelo sistema Yellow Card.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, bula para o profissional de saúde (em inglês), EMC 100633, texto revisado em 27 de abril de 2026. Seção 4.4, distúrbios sexuais: “Houve relatos de disfunção sexual de longa duração, em que os sintomas continuaram apesar da interrupção da isotretinoína”.
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (em inglês), página revisada pela última vez em 26 de junho de 2026. Lista “problemas com sexo”; orienta a falar com um farmacêutico ou médico sobre efeitos colaterais que “incomodem você ou não passem”.
4. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Seção 6, disfunção sexual pós-retinoide: tratamento anterior com isotretinoína, nenhum problema equivalente antes do remédio e problemas presentes 3 meses ou mais depois de parar. Nenhuma outra doença ou medicamento que explique o quadro. O nome PAS “parece incluir com a mesma frequência a ideação e o comportamento suicidas e outros efeitos cognitivos sem dificuldades sexuais”. Um consenso de especialistas, construído a partir de relatos de caso.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (em inglês), 31 de outubro de 2023. No trecho “Report any reactions on a Yellow Card”: podem ser notificadas reações “ocorridas a qualquer momento, inclusive experiências adversas antigas”. Pede detalhes, “principalmente se um efeito colateral continuou ou começou depois que o tratamento foi interrompido”. As notificações devem incluir “o histórico médico, qualquer medicação concomitante, o momento em que a reação começou, as datas do tratamento e a marca do produto”.
6. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance for healthcare professionals, patients and the public (em inglês), atualizado pela última vez em 24 de julho de 2025. “Você não precisa provar a causalidade para notificar uma suspeita de reação adversa: basta uma suspeita.”
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (em inglês), 26 de abril de 2023, publicado pela MHRA. Seção 5.2: a maioria dos profissionais de saúde que responderam não tinha visto efeitos colaterais sexuais com a isotretinoína, e vários “não costumavam perguntar sobre isso”. Seção 5.3.4.1: as notificações de disfunção erétil “nem sempre tinham informações completas” sobre dose e datas. Era “muito difícil tirar conclusões sobre como a dose e a duração do tratamento contribuem para esse efeito colateral”. A mesma seção, sobre o banco de dados do Yellow Card: “parece que a disfunção erétil pode ocorrer dias, semanas ou meses depois do início da isotretinoína e, em alguns poucos casos, só ocorreu depois da interrupção do tratamento com isotretinoína”. Notificações voluntárias.
8. Absorica e Absorica LD (isotretinoin), informações de prescrição dos EUA (em inglês), revisadas em agosto de 2026. DailyMed, Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA. Seção 6: disfunção sexual “que pode continuar após a interrupção do tratamento”. O texto segue a resposta da FDA à petição cidadã FDA-2018-P-4088, de 16 de junho de 2026.
9. US Food and Drug Administration, resposta à petição cidadã FDA-2018-P-4088 (em inglês), 16 de junho de 2026. Página 15: “não encontramos no FAERS nenhuma notificação de disfunção sexual que tenha piorado ou surgido pela primeira vez após a interrupção da isotretinoína”. O FAERS era, na época, o banco de dados da FDA para notificações de efeitos colaterais. Notificações voluntárias. A FDA também não encontrou “evidências razoáveis de uma associação causal”.
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (em francês), entrevista com Joseph, 17 de novembro de 2025 (o título é do canal). Nossa página reproduz um trecho, de 5:14 a 7:04; as opiniões são dele. Isotretinoína aos 13 anos, com crises de pânico seis ou sete meses depois do tratamento (por volta de 1:37). “OK, eu não estou louco, não sou o único” (por volta de 6:53). Os sintomas continuam, mas bem mais leves (por volta de 7:57). Mais de dez anos para entender (por volta de 18:30). As citações são tradução nossa das legendas do YouTube. A história dele no nosso site: Joseph: isotretinoína aos 13 anos.
11. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (em inglês), abril de 2026. Nossa página reproduz um trecho, de 13:53 a 14:29; as opiniões são dele. O congresso foi um encontro médico sobre PFS, PAS e PSSD organizado pelo Dr. Peters. Nosso artigo: a entrevista completa.
12. MHRA, Yellow Card - How to report (em inglês), 12 de novembro de 2024, 1 minuto e 33 segundos. Uma animação, listada na página de recursos do Yellow Card (em inglês) da MHRA.

Todas as citações foram traduzidas do inglês, exceto as palavras de Joseph, traduzidas do francês.