Ich glaube, ich habe das Post-Accutane-Syndrom

Haben unter Isotretinoin (Accutane, in Großbritannien Roaccutane) oder in den Monaten danach Probleme begonnen, die nicht wieder verschwunden sind? Dann kann es das Post-Accutane-Syndrom sein, kurz PAS. Laut britischer Packungsbeilage können einige Nebenwirkungen „auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“, und Sie brauchen keine Diagnose, um es in der Praxis anzusprechen oder zu melden.

PAS ist mehr als sexuelle Probleme. Der Name wird ebenso oft für Depressionen, Suizidgedanken und Denkprobleme verwendet, manchmal ganz ohne sexuelle Symptome, merken die Autorinnen und Autoren der Kriterien von 2022 (auf Englisch) an.

Die Seite des britischen Gesundheitsdienstes NHS zu Isotretinoin (auf Englisch) zählt Nebenwirkungen auf, sagt aber nicht, dass manche nach der Behandlung anhalten können. Diese Woche können Sie Ihre Daten aufschreiben, in die Hausarztpraxis gehen und es melden.

Joseph war 13, als er Isotretinoin gegen Akne nahm. Während der Behandlung sei es ihm gut gegangen, sagt er. Sechs oder sieben Monate nach ihrem Ende begannen heftige Panikattacken. In diesem Ausschnitt erklärt er, warum er sie zunächst nicht mit dem Medikament in Verbindung brachte und was sich änderte, als er andere Betroffene fand. Das Video ist auf Französisch, die wichtigsten Aussagen stehen hier im Text.

Video abspielen: Joseph darüber, wie er nach Isotretinoin andere Betroffene fand

Wer damit in eine Arztpraxis gehe, sagt er, bekomme zu hören, das sei unmöglich. Geholfen hat ihm, im Internet andere Betroffene zu finden: „Okay, ich bin nicht verrückt, ich bin nicht der Einzige.“

Woran erkenne ich, ob ich das Post-Accutane-Syndrom habe?

Sicher wissen können Sie es nicht, und Ihre Ärztin oder Ihr Arzt kann es auch nicht. PAS hat keine offizielle Definition, und es gibt dafür weder einen Bluttest noch eine bildgebende Untersuchung. Gibt es das Post-Accutane-Syndrom wirklich? geht die Belege durch.

Einer Checkliste am nächsten kommen die Kriterien von 2022, die Ärztinnen, Ärzte und Forschende anhand von Fallberichten für sexuelle Probleme vorgeschlagen haben, die nach Isotretinoin anhalten. Haben Sie Isotretinoin genommen? Gab es die Probleme schon vorher? Sind sie drei Monate nach Ihrer letzten Kapsel noch da? Könnten eine andere Erkrankung oder ein anderes Medikament sie erklären?

Wir haben Artikel über die sexuellen Nebenwirkungen, über Depressionen nach dem Absetzen und über andere Langzeitfolgen. Folgten Ihre Beschwerden stattdessen auf ein Antidepressivum oder auf Finasterid? Dann lesen Sie PSSD und PFS.

Kann es erst nach dem Ende der Behandlung beginnen? Manche Meldungen sprechen dafür. Britische Fachleute, die 2023 Meldungen an die Arzneimittelbehörde durchgesehen (auf Englisch) haben, schrieben, „in einigen wenigen Fällen“ hätten Erektionsstörungen erst nach der Behandlung begonnen.

Die US-Arzneimittelbehörde FDA erklärte 2026 (auf Englisch), sie habe in ihrer eigenen Datenbank keine Meldungen über sexuelle Probleme gefunden, die erst nach dem Absetzen auftraten. Halten Sie deshalb so genau wie möglich fest, wann jedes Problem begann.

Was sollte ich zuerst aufschreiben?

Ihre Daten. Eine alte Packung, ein Rezept oder ein Etikett aus der Apotheke zeigt sie vielleicht. Die britische Arzneimittelbehörde MHRA fragt ausdrücklich danach (auf Englisch): „Zeitpunkt des Auftretens, Behandlungszeitraum und Markenname des Produkts“.

Nicht in allen Meldungen über Erektionsstörungen standen Dosis oder Behandlungszeitraum, deshalb sei es „sehr schwierig, Schlüsse zu ziehen“, schrieben die Fachleute. Wenn Sie sich nicht mehr erinnern, kann die Klinik oder Praxis, die das Mittel verschrieben hat, oder Ihre Hausarztpraxis vielleicht nachsehen. Schreiben Sie dann alles auf eine Seite, zum Beispiel so.

1

Ihr Medikament

„Isotretinoin 30 mg täglich ab Februar 2023, letzte Kapsel im August 2023.“

2

Was sich verändert hat

Jedes Symptom, in Ihren eigenen Worten: „wenig Lust auf Sex“, „Panikattacken“, „ich kann mich nicht konzentrieren“.

3

Wann jedes Symptom begann

Während der Behandlung oder danach. Nennen Sie den Monat, wenn Sie können.

4

Wie es vorher war

„Vor 2023 keine Probleme.“

5

Was Sie sonst genommen haben

Andere Medikamente, davor und seitdem.

Was sage ich meiner Ärztin oder meinem Arzt?

Sagen Sie, was sich wann verändert hat, und geben Sie Ihre Seite ab. In der Praxis wird man andere Ursachen ausschließen wollen, und das lohnt sich.

Vielleicht hat man dort so etwas noch nie gesehen. Als die britischen Fachleute Beschäftigte im Gesundheitswesen befragten, gaben die meisten, die antworteten, an, bei Isotretinoin keine sexuellen Nebenwirkungen gesehen zu haben. Mehrere sagten, sie würden normalerweise nicht danach fragen.

Viele sagen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Nehmen Sie den Satz aus der britischen Packungsbeilage mit. Sie können es auch melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt. Die Fachinformation (auf Englisch), mit der britische Ärztinnen und Ärzte arbeiten, nennt sexuelle Probleme, die „trotz Absetzens von Isotretinoin fortbestanden haben“. In der US-Fachinformation steht inzwischen ein ähnlicher Satz, wie unser Artikel über die Änderung der FDA-Fachinformation erklärt.

Manche Ärztinnen und Ärzte suchen nach Antworten. Dr. Kenneth Peters, Leiter der Urologie in Michigan, organisierte im April 2026 einen Fachkongress zu PFS, PSSD und PAS. Im kurzen Clip (auf Englisch) hören Sie, warum es ihn wütend macht, wenn Patientinnen und Patienten die Schuld bekommen.

Video abspielen: Dr. Kenneth Peters beim Fachkongress 2026

Was kann ich ohne Diagnose tun?

Melden und andere Betroffene finden. Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen medizinischen Fachbegriff. Nennen Sie also jedes Symptom und schreiben Sie dazu, ob es nach dem Absetzen angehalten oder erst danach begonnen hat. Die MHRA bittet um Einzelheiten, „besonders wenn eine Nebenwirkung nach Ende der Behandlung anhielt oder erst danach begann“.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Die Animation der MHRA (auf Englisch, für das britische Formular) zeigt in 90 Sekunden Schritt für Schritt, wie das Yellow-Card-Formular funktioniert.

Video abspielen: Yellow Card - How to report

Andere Betroffene finden. Auch für das SIDEfxHUB-Patientenregister brauchen Sie keine Diagnose. Mit dem Eintrag dokumentieren Sie Ihre Erkrankung ohne Ihren Namen, und er führt in unsere kleinen, geschlossenen WhatsApp-Gruppen.

Was wird sonst noch oft gefragt?

Geht das Post-Accutane-Syndrom wieder weg? Bei manchen Menschen hat es nach dem Absetzen jahrelang angehalten. Noch weiß niemand, wen es trifft und ob es nachlässt. Joseph sagt, seine Symptome seien noch da, aber viel schwächer als früher. Unsere Seite zum Post-Accutane-Syndrom fasst zusammen, was bisher bekannt ist.

Ich nehme Isotretinoin noch. Soll ich es absetzen? Das entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Die britische Packungsbeilage rät, sexuelle Probleme während der Behandlung in der Arztpraxis anzusprechen. Bei Anzeichen einer Depression oder eines anderen psychischen Problems sollen Sie sich laut Packungsbeilage sofort an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt wenden. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Ist es zu spät, wenn meine Behandlung Jahre her ist? Die MHRA setzt keine Frist. 2023 schrieb sie, gemeldet werden könnten Reaktionen, die „zu irgendeinem Zeitpunkt aufgetreten sind, einschließlich früherer unerwünschter Erfahrungen“. Unser Artikel darüber, wie Sie eine Nebenwirkung Jahre später melden, zeigt, wie es geht.

Joseph brauchte nach eigenen Worten mehr als zehn Jahre, um zu verstehen, woher seine Beschwerden kamen. Ihr erster Schritt ist kleiner: Suchen Sie heraus, wann Ihre Behandlung begann und endete, und schreiben Sie es auf, für Ihre Ärztin oder Ihren Arzt und für Ihre Meldung.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt, Josephs Worte aus dem Französischen.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 2: „Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wenn bei Ihnen während der Behandlung sexuelle Probleme auftreten“. Abschnitt 4: Nebenwirkungen sind nach einer Dosisänderung oder dem Absetzen „im Allgemeinen umkehrbar“, „einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Ebenfalls Abschnitt 4: „Wenden Sie sich sofort an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, wenn Sie Anzeichen eines dieser psychischen Probleme bemerken“; dazu der Hinweis, Nebenwirkungen über das Yellow-Card-System zu melden.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, Fachinformation (Summary of Product Characteristics) (auf Englisch), EMC 100633, Text überarbeitet am 27. April 2026. Abschnitt 4.4, sexuelle Funktionsstörungen: „Es gibt Berichte über lang anhaltende sexuelle Funktionsstörungen, bei denen die Symptome trotz Absetzens von Isotretinoin fortbestanden haben“.
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (auf Englisch), zuletzt geprüft am 26. Juni 2026. Nennt „Probleme beim Sex“; rät, in der Apotheke oder ärztlich nachzufragen bei Nebenwirkungen, die „Sie stören oder nicht weggehen“.
4. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Abschnitt 6, sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden (post-retinoid sexual dysfunction): frühere Behandlung mit Isotretinoin, kein entsprechendes Problem vor dem Medikament und Fortbestehen über 3 Monate oder länger nach dem Absetzen. Keine andere Erkrankung und kein anderes Medikament, die es erklären könnten. Der Name PAS umfasse „offenbar ebenso oft Suizidalität und andere kognitive Folgen ohne sexuelle Probleme“. Ein Konsens von Fachleuten auf Grundlage von Fallberichten.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (auf Englisch), 31. Oktober 2023. Unter „Report any reactions on a Yellow Card“: Gemeldet werden können Reaktionen, die „zu irgendeinem Zeitpunkt aufgetreten sind, einschließlich früherer unerwünschter Erfahrungen“. Einzelheiten sind erwünscht, „besonders wenn eine Nebenwirkung nach Ende der Behandlung anhielt oder erst danach begann“. Meldungen sollen „Krankengeschichte, Begleitmedikation, Zeitpunkt des Auftretens, Behandlungszeitraum und Markenname des Produkts“ enthalten.
6. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance for healthcare professionals, patients and the public (auf Englisch), zuletzt aktualisiert am 24. Juli 2025. „Sie müssen keinen ursächlichen Zusammenhang beweisen, um eine vermutete Nebenwirkung zu melden, schon ein Verdacht genügt.“
7. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der MHRA. Abschnitt 5.2: Die meisten Beschäftigten im Gesundheitswesen, die antworteten, hatten bei Isotretinoin keine sexuellen Nebenwirkungen gesehen, und mehrere „fragten normalerweise nicht danach“. Abschnitt 5.3.4.1: Meldungen über erektile Dysfunktion enthielten „nicht immer vollständige Angaben“ zu Dosis und Daten. Es sei „sehr schwierig, Schlüsse zu ziehen“, wie Dosis und Behandlungsdauer zu dieser Nebenwirkung beitragen. Im selben Abschnitt, zur Yellow-Card-Datenbank: „Offenbar kann eine erektile Dysfunktion Tage, Wochen oder Monate nach Beginn der Isotretinoin-Behandlung auftreten, und in einigen wenigen Fällen trat sie erst nach dem Absetzen von Isotretinoin auf“. Freiwillige Meldungen.
8. Absorica und Absorica LD (Isotretinoin), FDA-Fachinformation (auf Englisch), überarbeitet im August 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Abschnitt 6: sexuelle Funktionsstörung, „die nach Beendigung der Behandlung anhalten kann“. Der Wortlaut folgt der Antwort der FDA auf die Bürgerpetition FDA-2018-P-4088 vom 16. Juni 2026.
9. US-Arzneimittelbehörde FDA, Antwort auf die Bürgerpetition FDA-2018-P-4088 (auf Englisch), 16. Juni 2026. Seite 15: „Wir fanden keine FAERS-Meldungen über sexuelle Funktionsstörungen, die sich nach dem Absetzen von Isotretinoin verschlechterten oder erstmals auftraten“. FAERS war damals die Datenbank der FDA für Meldungen von Nebenwirkungen. Freiwillige Meldungen. Die FDA fand außerdem keine „hinreichenden Belege für einen ursächlichen Zusammenhang“.
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (auf Französisch), Interview mit Joseph, 17. November 2025 (der Titel stammt vom Kanal). Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt, 5:14 bis 7:04; es sind seine eigenen Ansichten. Isotretinoin mit 13, Panikattacken sechs oder sieben Monate nach der Behandlung (etwa 1:37). „Okay, ich bin nicht verrückt, ich bin nicht der Einzige“ (etwa 6:53). Symptome noch da, aber viel schwächer (etwa 7:57). Mehr als zehn Jahre, um es zu verstehen (etwa 18:30). Die Zitate haben wir aus den französischen YouTube-Untertiteln übersetzt. Seine Geschichte auf unserer Website: Josephs Geschichte: Isotretinoin mit 13.
11. SIDEfxHUB, Interview with Dr. Kenneth Peters, PFS / PAS / PSSD Summit 2026 (auf Englisch), April 2026. Unsere Seite zeigt einen Ausschnitt, 13:53 bis 14:29; es sind seine eigenen Ansichten. Es war ein Fachkongress zu PFS, PSSD und PAS, den Dr. Peters organisiert hat. Unser Artikel: das Interview in voller Länge.
12. MHRA, Yellow Card - How to report (auf Englisch), 12. November 2024, 1 Minute 33 Sekunden. Ein Animationsfilm, aufgeführt auf der Yellow-Card-Materialseite der MHRA (auf Englisch).