Langzeitfolgen von Isotretinoin (Accutane)

Die meisten Nebenwirkungen von Isotretinoin (Accutane, in Großbritannien Roaccutane) klingen ab, sobald die Behandlung vorbei ist. Die britische Packungsbeilage und die FDA-Fachinformation warnen aber, dass manche nach dem Absetzen angehalten haben, darunter sexuelle Probleme und eine schlechtere Nachtsicht. Betroffene sprechen vom Post-Accutane-Syndrom (PAS).

Die Seite des britischen Gesundheitsdienstes NHS zu Isotretinoin (auf Englisch) nennt unter den Nebenwirkungen auch sexuelle Probleme, erwähnt aber nicht, dass eine davon nach dem Absetzen anhalten kann. Wenn sich während Ihrer Behandlung etwas verändert hat und nicht wieder normal geworden ist, steht es vielleicht schon in der Packungsbeilage Ihres Medikaments.

Miriam hat zweimal Isotretinoin genommen, gegen eine Akne, die sie selbst als leicht bezeichnet. Ihr Leben davor nennt sie lebendig, aktiv und voller Energie.

Video abspielen: Miriam über ihr Leben nach Isotretinoin

Seitdem hat sie, wie sie sagt, sehr trockene Augen und Haarausfall, dazu Gelenkschmerzen und eine geringere Knochendichte. Heute leitet sie in Spanien einen Verein für Menschen, die von dem Medikament betroffen sind. Patientinnen und Patienten würden nicht gewarnt, dass Nebenwirkungen dauerhaft sein können, sagt sie.

Welche Langzeitfolgen kann Isotretinoin haben?

Bei den meisten Menschen enden die Nebenwirkungen mit der Behandlung. Die britische Packungsbeilage (auf Englisch) nennt sie nach dem Absetzen „im Allgemeinen umkehrbar“ und schränkt ein: „einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“.

Welche, sagt dieser Satz nicht. Darauf wies 2023 auch ein britisches Expertengutachten (auf Englisch) hin: Die allgemeine Warnung gebe „nicht an, welche Nebenwirkungen länger anhalten oder wie lange“. Liest man in der britischen Packungsbeilage und der FDA-Fachinformation (auf Englisch) weiter, werden einige aber doch genannt:

• Sexuelle Probleme. Die britische Packungsbeilage erwähnt Meldungen über „langanhaltende sexuelle Probleme, bei denen die Symptome trotz Absetzen der Behandlung fortbestanden“. Mehr dazu in unserem Artikel über sexuelle Nebenwirkungen von Isotretinoin.
• Schlechtere Nachtsicht. „In seltenen Fällen hielt dies nach Ende der Behandlung an“, heißt es in der britischen Packungsbeilage.
• Trockene Augen. Gemeldet wurden auch Fälle, die nach dem Absetzen „nicht abklangen“, heißt es dort weiter.
• Psychische Beschwerden. Rät Ihnen Ihre Ärztin oder Ihr Arzt abzusetzen, „reicht das möglicherweise nicht aus, um die Auswirkungen zu beenden“, warnt die Packungsbeilage.
• Hör- und Darmprobleme. Laut FDA-Fachinformation wurde gemeldet, dass beide nach dem Absetzen anhielten.
• Haarausfall. Die britische Packungsbeilage nennt ihn meist vorübergehend, laut FDA-Fachinformation hat er aber „in einigen Fällen fortbestanden“.

Könnte es am Isotretinoin liegen, das noch im Körper ist?

Nach dem ersten Monat nicht mehr. Laut britischer Fachinformation (auf Englisch) ist Isotretinoin innerhalb eines Monats nach der letzten Kapsel „vollständig ausgeschieden“. Deshalb enden die Vorgaben zur Schwangerschaftsverhütung einen Monat nach dem Absetzen.

Ein Problem, das Monate oder Jahre später noch da ist, kommt also nicht von Resten des Medikaments.

Im Jahr 2022 schlugen der Psychiater David Healy und weitere Forschende Kriterien (auf Englisch) vor, mit denen sich anhaltende sexuelle Probleme nach Isotretinoin diagnostizieren lassen. Die Probleme müssen nach dem Absetzen mindestens drei Monate angehalten haben. Den Namen PAS verwende man oft in einem weiteren Sinn, schreiben sie, auch für psychische und kognitive Veränderungen ganz ohne sexuelle Probleme.

Isotretinoin nach der letzten Kapsel

Letzte Kapsel

Das Mittel beginnt, den Körper zu verlassenDie meisten Nebenwirkungen beginnen abzuklingen.

Etwa zwei Wochen

Körpereigene Retinoidwerte wieder normalIsotretinoin ist ein Retinoid, ein Verwandter von Vitamin A.

Ein Monat

Vollständig ausgeschiedenHier enden die Vorgaben zur Schwangerschaftsverhütung.

Drei Monate

Anhaltend nach den Kriterien von 2022Wenn sexuelle Probleme noch da sind.

Jahre später

Das Mittel ist längst aus dem KörperBei manchen Menschen bleiben die Beschwerden.

Wie lange können Nebenwirkungen von Isotretinoin anhalten?

Bei manchen Menschen jahrelang. Fachleute, die die britische Arzneimittelbehörde MHRA beraten, haben die sexuellen Nebenwirkungen ausgewertet, die über das Yellow-Card-System der Behörde gemeldet wurden. Manche Männer beschrieben Probleme, die mehr als 20 Jahre nach ihrer letzten Kapsel noch bestanden.

Niemand hat gemessen, wie lange oder wie oft. In ihrem Gutachten von 2023 schrieben die Fachleute, es brauche mehr Forschung, „um das Ausmaß des Risikos langfristig anhaltender Nebenwirkungen zu bestimmen“. Noch weiß niemand, wen es trifft und ob die Probleme nachlassen.

Elliot nahm mit 17 Accutane. Moral Medicine hat ihn interviewt und schreibt, er lebe seitdem mit PAS. Elliots Geschichte können Sie auf unserer Website lesen.

Video abspielen: Elliot über Accutane mit 17

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Die britische Packungsbeilage bittet, sexuelle Probleme oder Beschwerden an den Augen schon während der Behandlung in der Praxis anzusprechen.

Wenn etwas seit dem Ende Ihrer Behandlung nicht abgeklungen ist, sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt. Nennen Sie die genauen Zeiträume: „Isotretinoin 40 mg täglich ab Januar 2024, letzte Kapsel im Juni 2024.“

Viele sagen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Nehmen Sie den Satz aus der Packungsbeilage mit: „einige können auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Sie können es auch melden, ohne dass eine Ärztin oder ein Arzt zustimmt.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen medizinischen Fachbegriff, nennen Sie also jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat. Die MHRA bittet um genaue Angaben (auf Englisch), „besonders wenn eine Nebenwirkung nach Ende der Behandlung anhielt oder erst danach begann“.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Kann Isotretinoin dauerhafte Schäden verursachen? Laut US-Patienteninformation können manche Folgen dauerhaft sein. Eine schlechtere Nachtsicht vergehe nach dem Absetzen meist wieder, „sie kann aber dauerhaft sein“, heißt es dort, und das gilt auch für einen Hörverlust. In einer Übersichtsarbeit von 2001 (auf Englisch) stuften Fachleute für Augenheilkunde den dauerhaften Verlust der Nachtsicht als „wahrscheinliche“ Nebenwirkung ein.

Können Nebenwirkungen erst nach der Behandlung beginnen? Manchmal, wie Meldungen nahelegen. Im britischen Gutachten finden sich einige wenige Fälle von Erektionsstörungen oder weniger sexuellem Verlangen, die erst nach der letzten Kapsel begannen. Joseph nahm mit 13 Isotretinoin, und er erzählt, dass starke Ängste erst Monate nach dem Ende seiner Behandlung einsetzten.

Was ist mit Jugendlichen? Isotretinoin wird häufig bei Jugendlichen eingesetzt, hält das britische Gutachten fest, und laut NHS kann es für manche jungen Menschen ab 12 Jahren infrage kommen. Die britischen Fachleute forderten mehr Daten zu unter 18-Jährigen, „einschließlich der Untersuchung möglicher Langzeitfolgen im Erwachsenenalter“. Unsere Seite zum Post-Accutane-Syndrom fasst zusammen, was bisher bekannt ist.

Miriam sagt, nach zwei Behandlungen habe sich alles verändert. Wenn nach Ihrer Behandlung etwas nie wieder normal geworden ist, melden Sie es und schreiben Sie, wie lange es schon anhält: Das hat bisher niemand gezählt.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, Packungsbeilage (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), überarbeitet im April 2026. Abschnitt 2: Augen, Nachtsicht und sexuelle Probleme; Abschnitt 4: Nebenwirkungen „im Allgemeinen umkehrbar“, manche können aber anhalten; psychische Beschwerden; Haarausfall.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, Fachinformation (Summary of Product Characteristics) (auf Englisch), EMC 100633, überarbeitet am 27. April 2026. Abschnitt 4.4 (sexuelle Funktionsstörungen; trockene Augen; der Wirkstoff innerhalb eines Monats „vollständig ausgeschieden“), Abschnitt 4.7 (Nachtsicht), Abschnitt 4.8, Abschnitt 5.2 (körpereigene Retinoidwerte nach etwa zwei Wochen).
3. Absorica und Absorica LD (Isotretinoin), FDA-Fachinformation und Medication Guide (auf Englisch), überarbeitet im August 2026. DailyMed, US National Library of Medicine. Abschnitte 5.9 (Hören), 5.11 (chronisch-entzündliche Darmerkrankungen) und 5.13 (Nachtsicht). Abschnitt 6: sexuelle Funktionsstörungen, die „nach dem Absetzen der Behandlung anhalten können“, und Haarausfall (Alopezie), der „in einigen Fällen fortbestanden“ hat. Medication Guide: Nachtsicht und Hörverlust „können dauerhaft sein“.
4. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (auf Englisch), zuletzt geprüft am 26. Juni 2026.
5. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der MHRA. Abschnitt 5.3: 184 Yellow-Card-Meldungen sexueller Nebenwirkungen bis zum 20. Mai 2021. Erektionsstörungen wurden bis zu 24 Jahre nach dem Absetzen gemeldet, eine verminderte Libido bis zu 25 Jahre. Einige wenige Fälle begannen nach dem Absetzen. Abschnitt 6.4: die allgemeine Warnung. Abschnitte 8.2 und 8.5: weitere Forschung, auch zu Langzeitfolgen im Erwachsenenalter.
6. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (auf Englisch), 31. Oktober 2023. Hinweise zum Melden.
7. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Kriterien für die sexuelle Funktionsstörung nach Retinoiden, darunter Probleme, die 3 Monate oder länger nach dem Absetzen bestehen; die weiter gefasste Verwendung des Begriffs PAS.
8. Fraunfelder FT, Fraunfelder FW, Edwards R. Ocular side effects possibly associated with isotretinoin usage (auf Englisch). Am J Ophthalmol 2001;132(3):299-305. Eine Auswertung von 1.741 Fallberichten; der dauerhafte Verlust der Dunkelanpassung des Auges als „wahrscheinlich“ eingestuft.
9. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (auf Englisch), Interview mit Miriam, 13. Oktober 2025. Ihre Geschichte auf unserer Website: Miriams Geschichte: zweimal Isotretinoin.
10. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (auf Englisch), Interview mit Elliot, 28. Januar 2025. Seine Geschichte auf unserer Website: Elliots Geschichte: Accutane mit 17.
11. Josephs Geschichte auf unserer Website: Josephs Geschichte: Isotretinoin mit 13, aus seinem Interview mit Moral Medicine.