Leben mit dem Post-Accutane-Syndrom im Alltag

Symptome, die nach Isotretinoin (Accutane, in Großbritannien Roaccutane) geblieben sind, machen schon ganz normale Tage schwer? Trotzdem können Sie einiges tun: Ihre Energie einteilen, bei der Arbeit oder im Studium Hilfe bekommen und Menschen finden, die Sie verstehen.

Betroffene nennen das Post-Accutane-Syndrom (PAS). Als wir im Oktober 2026 die Forschung durchsucht haben, fanden wir keine Behandlung, die es nachweislich rückgängig macht. Das ist schwer zu hören.

Die britische Packungsbeilage von Roaccutane sagt, einige Nebenwirkungen könnten „auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Wie man damit eine Arbeitswoche übersteht, sagt sie nicht.

Joseph nahm mit 13 Isotretinoin. Starke Ängste hätten Monate nach der Behandlung angefangen, sagt er. In diesem kurzen Ausschnitt erzählt er auf Französisch, wie seine Tage heute aussehen, Jahre später.

Video abspielen: Joseph über sein Leben heute (Ausschnitt)

Seine Symptome seien „immer noch da“, sagt er, aber viel milder. Manche Tage sind trotzdem schwer: „Es gibt Tage, an denen ich aufstehe und alles ist schwarz, und so ist das eben.“

Als Erstes lohnt es sich, für einen schlechten Tag vorzusorgen.

Wie teile ich an schlechten Tagen meine Energie ein?

Planen Sie den Tag nach der Energie, die Sie jetzt haben, nicht nach der, die Sie früher hatten. Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten helfen Menschen, mit einer Krankheit den Alltag zu bewältigen. Bei jeder chronischen Erkrankung empfehlen sie drei Dinge, die auf Englisch alle mit P beginnen: pace, plan, prioritise (auf Englisch), also Tempo dosieren, planen, Prioritäten setzen. Niemand hat sie bei PAS getestet. Das ist ein allgemeiner Ratschlag, lassen Sie also weg, was nicht zu Ihnen passt.

• Tempo dosieren. Teilen Sie eine Aufgabe in kleinere Schritte und bauen Sie Pausen ein. Duschen Sie, setzen Sie sich dann eine Weile hin, bevor Sie sich anziehen.
• Planen. Halten Sie eine feste Routine ein und beobachten Sie Ihre Energie, damit Sie Muster erkennen. Bewerten Sie sie jeden Abend mit einer Zahl von 1 bis 10 und notieren Sie in einer Zeile, was Sie getan haben.
• Prioritäten setzen. Versuchen Sie nicht, alles zu schaffen. Wählen Sie, was Sie erledigen müssen, und eine Sache, die Sie tun möchten. Lassen Sie den Rest ausfallen oder geben Sie ihn ab.

Die Abendwerte erfüllen noch einen zweiten Zweck. Nach ein paar Wochen zeigen sie Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt in Ihren eigenen Zahlen, was sich verändert hat. Unser Symptomtagebuch, geschrieben für PFS und PSSD, funktioniert bei PAS genauso.

Kann ich bei der Arbeit oder im Studium Hilfe bekommen?

Ja, in Großbritannien: Sie können um Änderungen bitten, und das Gesetz kann Sie schützen. Nach dem Equality Act, der in England, Schottland und Wales gilt, kann eine Erkrankung als Behinderung gelten, wenn sie Ihre alltäglichen Tätigkeiten 12 Monate oder länger erheblich beeinträchtigt. Es zählt, wie sich die Erkrankung auf Ihr Leben auswirkt, nicht, wie sie heißt.

• Bei der Arbeit: Arbeitgeber müssen angemessene Anpassungen (auf Englisch) vornehmen, etwa flexible Arbeitszeiten, eine schrittweise Rückkehr nach einer Auszeit oder Arbeit an einem anderen Ort. Access to Work (auf Englisch), ein Programm der britischen Regierung, kann helfen, Unterstützung zu bezahlen.
• Auszeit: Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt kann Ihnen für Ihren Arbeitgeber eine „fit note“ (auf Englisch) ausstellen, das britische Gegenstück zur Krankschreibung. Darin kann stehen, dass Sie „möglicherweise arbeitsfähig“ sind, mit Änderungen wie anderen Arbeitszeiten oder Arbeit von zu Hause.
• Im Studium: Studierende in England können die Disabled Students’ Allowance (auf Englisch) beantragen, Geld für zusätzliche Unterstützung, wenn eine lang anhaltende Erkrankung das Studium beeinträchtigt. Sie müssen es nicht zurückzahlen.

PAS betrifft nicht nur die Sexualität. 2022 haben Ärztinnen, Ärzte und Forschende eine Checkliste ausgearbeitet, um es zu erkennen (auf Englisch). Laut dieser Checkliste kann es Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Depressionen und Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm mit sich bringen, mit oder ohne sexuelle Veränderungen.

Sie müssen niemandem sexuelle Symptome beschreiben. „Ich habe eine gesundheitliche Einschränkung, die meine Energie und Konzentration beeinflusst“ genügt für den Anfang. Unser Ratgeber zum Arbeiten mit PSSD geht weiter, und dieselben britischen Regeln gelten auch bei PAS.

Miriam lebt in Spanien. Zwischen dreißig und vierzig machte sie zwei Behandlungen mit niedrig dosiertem Isotretinoin. Hier spricht sie darüber, dass sie nicht arbeiten kann, und darüber, was sie das kostet.

Video abspielen: Miriam über Krankschreibung und Kosten (Ausschnitt)

„Mein Leben liegt auf Eis“, sagt sie später im Interview. Wenn bei Ihnen die Arbeit auch stillsteht: Eine fit note und Access to Work sind in Großbritannien die ersten beiden Dinge, nach denen Sie fragen können.

Mit wem kann ich reden, der mich versteht?

Mit anderen Betroffenen und mit Menschen in Ihrer Nähe, die zuhören möchten. Joseph glaubt, dass seine Symptome mit der Zeit nachließen, weil er darüber sprach und sich verstanden fühlte, mit seiner Familie im Rücken.

Elliot nahm mit 17 Roaccutane. Dreizehn Jahre später sagte er in einem Interview: „Ich habe so viel gelernt oder akzeptieren müssen.“ Sein Verständnis für „die Notwendigkeit von Mitgefühl und Zuhören“ sei „jetzt zehnmal so groß“, sagt er.

• Andere Betroffene mit PAS: Unsere kleinen WhatsApp-Gruppen stehen Erwachsenen mit PAS offen. Auf unserer Seite zum Austausch bei PAS steht, wie Sie beitreten.
• Eine Therapeutin oder ein Therapeut: Wer anerkennt, dass es mit einem Medikament begann, kann Ihnen helfen, damit zu leben. Unser Ratgeber zum Finden einer Therapie zeigt, wie.

Die Checkliste von 2022 sagt, PAS könne auch Suizidgedanken mit sich bringen. Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Was kann ich tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht.

Schreiben Sie eine Zeile für Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt: „Isotretinoin 20 mg täglich ab März 2022, letzte Kapsel im September 2022. Seitdem: schon mittags müde, mir entfallen Wörter, trockene Augen.“ Fügen Sie Ihre Energiewerte hinzu und sagen Sie, wobei Sie zuerst Hilfe brauchen.

Ärztinnen und Ärzte können sich trockene Augen, schmerzende Gelenke oder gedrückte Stimmung einzeln ansehen, auch wenn wir für PAS selbst keine Behandlung gefunden haben. Unser Ratgeber An wen Sie sich bei PAS wenden können erklärt, welche Fachrichtung wofür zuständig ist.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System, in den USA über MedWatch. Unsere Anleitung zur Yellow Card für Isotretinoin zeigt jeden Schritt.
• Die richtigen Worte. Für PAS gibt es noch keinen medizinischen Fachbegriff. Nennen Sie deshalb jedes Symptom und schreiben Sie dazu, dass es nach dem Absetzen angehalten hat.

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Soll ich bei PAS eine Diät oder Nahrungsergänzungsmittel ausprobieren? Wir fanden keine Studie, die eine Diät oder ein Nahrungsergänzungsmittel bei PAS getestet hat. In manchen Foren stehen lange Listen, aber niemand weiß, was hilft oder was schaden könnte. Sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt, bevor Sie damit anfangen.

Kann ich bei PAS Leistungen bekommen? Möglicherweise. Die britische Personal Independence Payment (auf Englisch) ist für eine lang anhaltende Erkrankung, die alltägliche Aufgaben oder das Zurechtfinden unterwegs die meiste Zeit schwer macht. Sie können sie auch beziehen, wenn Sie arbeiten. In Schottland beantragen Sie stattdessen die Adult Disability Payment.

Geht PAS wieder weg? Bei manchen Menschen hält es Jahre nach dem Absetzen an. Niemand kann bisher sagen, wen es trifft oder ob es nachlässt. Geht das Post-Accutane-Syndrom wieder weg? fasst zusammen, was bekannt ist, auch die Forschung zu Behandlungen.

Joseph hat noch immer Tage, an denen alles schwarz ist. Wenn diese Woche so eine ist, wählen Sie eine Sache von dieser Seite: eine Pause, eine Bitte bei der Arbeit oder eine Nachricht an jemanden, der Sie versteht. Mehr zur Erkrankung steht auf unserer Seite zum Post-Accutane-Syndrom.

Quellen

1. Roaccutane 10 mg Weichkapseln, Packungsbeilage (britisch, auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), zuletzt überarbeitet im April 2026. Abschnitt 4: Nebenwirkungen sind „nach einer Dosisänderung oder dem Absetzen der Behandlung im Allgemeinen umkehrbar, einige können jedoch auch nach Beendigung der Behandlung anhalten“. Abschnitt 2: „Es gibt Berichte über lang anhaltende sexuelle Probleme, bei denen die Symptome trotz Beendigung der Behandlung angehalten haben“. Gelesen am 28. Oktober 2026. Übersetzung von uns.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M und Kolleginnen und Kollegen. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Übereinkunft von Fachleuten. Wirkungen, die „unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten können, aber auch sexuelle Probleme begleiten können“: kognitive Beeinträchtigung, Veränderungen an Haut, Gelenken und Darm, Depression, Suizidalität. Der Begriff Post-Accutane-Syndrom „ist weit verbreitet und meint oft das, was hier PRSD genannt wird“ (ihr Name für die sexuelle Form).
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (auf Englisch), 26. April 2023, veröffentlicht von der britischen Arzneimittelbehörde MHRA. Abschnitt 5.2 (Seite 73), aus dem Aufruf zur Einreichung von Informationen. Bedenken, wie mit sexueller Funktionsstörung umgegangen worden war, „einschließlich fehlender geeigneter Angebote und Behandlungen, vor allem für diejenigen, bei denen die Symptome nach dem Absetzen nicht abgeklungen waren und lange angehalten hatten“.
4. PubMed-Suchen, 28. Oktober 2026: »post-accutane syndrome« (1 Treffer: ein Fallbericht über drei Männer mit Post-Drug-Syndromen, behandelt mit Nervenstimulation und Stoßwellentherapie, deren sexuelle Symptome sich leicht besserten, die aber „weiterhin stark betroffen“ waren), »post-retinoid sexual dysfunction« (2 Treffer, keiner davon eine Behandlungsstudie). Wir fanden keine Studie zu irgendeiner Behandlung, Diät oder einem Nahrungsergänzungsmittel bei PAS und keine Studie zum Umgang damit.
5. Royal College of Occupational Therapists, Lift up your everyday: managing energy (auf Englisch), gelesen am 28. Oktober 2026. Allgemeiner Ratschlag für „Menschen, die sich von einer Krankheit erholen oder mit chronischen Erkrankungen leben“: das „3P-Prinzip (Pace, Plan und Prioritise)“; „Bauen Sie Pausen in Ihre Aktivitäten ein“; „Messen und verfolgen Sie Ihren Energieverbrauch“; „Versuchen Sie nicht, alles zu tun“. Bei PAS nicht getestet.
6. GOV.UK, Definition of disability under the Equality Act 2010 (auf Englisch): eine „körperliche oder psychische Beeinträchtigung, die sich »erheblich« und »langfristig« negativ auf Ihre Fähigkeit auswirkt, alltägliche Tätigkeiten auszuführen“; „»langfristig« bedeutet 12 Monate oder mehr“. England, Schottland und Wales. GOV.UK, Reasonable adjustments for workers with disabilities or health conditions und Access to Work (beide auf Englisch), gelesen am 28. Oktober 2026.
7. Department for Work and Pensions, The fit note: guidance for patients and employees (auf Englisch), aktualisiert am 6. Oktober 2023. Zu den Möglichkeiten gehören „eine stufenweise Rückkehr an den Arbeitsplatz“, „geänderte Arbeitszeiten“ und „Anpassungen am Arbeitsplatz: Änderungen an Teilen des Arbeitsplatzes, etwa Arbeit von zu Hause“.
8. GOV.UK, Disabled Students’ Allowance (auf Englisch) und die Seite zur Berechtigung, gelesen am 28. Oktober 2026. Für Studierende, die „in England leben“ und eine Behinderung haben, die ihre Fähigkeit zu studieren beeinträchtigt, darunter eine „lang anhaltende Erkrankung“; „Sie müssen DSA nicht zurückzahlen“. Schottland, Wales und Nordirland haben eigene Programme.
9. GOV.UK, Personal Independence Payment (auf Englisch), gelesen am 28. Oktober 2026. Für „eine lang anhaltende körperliche oder psychische Erkrankung oder Behinderung“ und „Schwierigkeiten bei bestimmten alltäglichen Aufgaben oder beim Zurechtfinden unterwegs“. Schwierigkeiten „an mehr als der Hälfte der Tage innerhalb von 12 Monaten“; „Sie können PIP auch beziehen, wenn Sie arbeiten“. „Wenn Sie in Schottland leben, müssen Sie statt PIP die Adult Disability Payment (ADP) beantragen.“
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (auf Französisch), Interview mit Joseph, 17. November 2025, hier als Ausschnitt von 7:54 bis 8:15 eingebettet. Isotretinoin mit 13 und Angst Monate nach der Behandlung (ab etwa 1:00). Bei 7:54: »même si les symptômes sont toujours là, c’est quand même très atténué«, dank »mes proches, ma famille«. Bei 8:09: »Il y a des jours où je sais pas, je me lève et tout est tout est noir et voilà, c’est comme ça«. Unsere Übersetzung nach den automatischen YouTube-Untertiteln.
11. Moral Medicine, Miriams Interview (auf Englisch), 13. Oktober 2025, hier als Ausschnitt von 23:41 bis 24:16 eingebettet: „Ich bin seit 18 Monaten krankgeschrieben und kann nicht arbeiten“, dazu die Kosten ihrer Behandlungen. „Mein Leben liegt auf Eis“ bei etwa 24:27. Sie lebt in Spanien. Zitate nach den automatischen YouTube-Untertiteln, übersetzt von uns.
12. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (auf Englisch), Interview mit Elliot, 28. Januar 2025. Roaccutane mit 17 bei 3:45; dreizehn Jahre seit dem Absetzen bei 1:11:20; „Ich habe so viel gelernt oder akzeptieren müssen“ bei 1:25:19; „die Notwendigkeit von Mitgefühl und Zuhören“ und „jetzt zehnmal so groß“ bei 1:25:31 bis 1:25:40. Zitate nach den automatischen YouTube-Untertiteln, übersetzt von uns.
13. TelefonSeelsorge Deutschland, Telefon: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 und 116 123, kostenfrei, rund um die Uhr.

Quellen geprüft am 28. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.