Syndrome post-Accutane : vivre au quotidien

Des journées ordinaires difficiles à traverser, avec des symptômes restés après l’isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) ? Il reste des choses que vous pouvez faire : ménager votre énergie, obtenir de l’aide au travail ou pendant vos études, et trouver des personnes qui vous comprennent.

Les personnes touchées parlent de syndrome post-Accutane (PAS). Quand nous avons cherché dans les publications scientifiques en octobre 2026, nous n’avons trouvé aucun traitement dont les études montrent qu’il inverse le syndrome. C’est dur à entendre.

La notice britannique du Roaccutane indique que certains effets secondaires « peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Elle ne dit rien de la façon de tenir une semaine de travail avec eux.

Joseph a pris de l’isotrétinoïne à 13 ans. Une forte anxiété a commencé quelques mois après la fin du traitement, dit-il. Dans ce court extrait, en français, il raconte à quoi ressemblent ses journées aujourd’hui, des années plus tard.

Lire la vidéo : Joseph raconte sa vie aujourd’hui (extrait)

Ses symptômes sont « toujours là », dit-il, mais très atténués. Certains jours restent difficiles : « Il y a des jours où je me lève et tout est noir, et voilà, c’est comme ça. »

La première chose à prévoir, ce sont les mauvais jours.

Comment ménager mon énergie les mauvais jours ?

Organisez la journée selon l’énergie dont vous disposez aujourd’hui, pas celle d’avant. Des ergothérapeutes, qui aident les personnes malades à gérer leur vie quotidienne, proposent pour toute maladie de longue durée trois verbes qui commencent par P en anglais : pace, plan, prioritise (en anglais), c’est-à-dire doser son rythme, planifier, fixer des priorités. Personne ne les a testés pour le syndrome post-Accutane. C’est un conseil général : laissez de côté ce qui ne vous convient pas.

• Doser son rythme. Découpez une tâche en étapes plus petites et prévoyez des pauses. Prenez votre douche, puis asseyez-vous un moment avant de vous habiller.
• Planifier. Gardez une routine et suivez votre énergie pour repérer des tendances. Notez-la chaque soir sur 10, avec une ligne sur ce que vous avez fait.
• Fixer des priorités. N’essayez pas de tout faire. Choisissez ce que vous devez faire et une chose que vous avez envie de faire. Laissez tomber le reste ou confiez-le à quelqu’un.

Les notes du soir servent aussi à autre chose. Quelques semaines de notes montrent à votre médecin traitant ce qui a changé, avec vos propres chiffres. Notre journal des symptômes, écrit pour le PFS et la PSSD, fonctionne de la même façon pour le syndrome post-Accutane.

Puis-je obtenir de l’aide au travail ou pendant mes études ?

Oui, au Royaume-Uni. Vous pouvez demander des changements, et la loi peut vous protéger. Selon l’Equality Act, qui s’applique en Angleterre, en Écosse et au pays de Galles, une maladie peut être considérée comme un handicap si elle a un effet important sur vos activités quotidiennes pendant 12 mois ou plus. Ce qui compte, c’est l’effet sur votre vie, pas le nom de la maladie.

• Au travail : les employeurs doivent mettre en place des aménagements raisonnables (en anglais), comme des horaires flexibles, une reprise progressive après un arrêt ou un travail depuis un autre lieu. Access to Work (en anglais), un dispositif du gouvernement britannique, peut aider à financer un soutien.
• Arrêt de travail : votre médecin généraliste peut vous remettre pour votre employeur un « fit note » (en anglais), l’avis médical britannique. Il peut indiquer que vous « pourriez être apte à travailler » avec des changements, comme d’autres horaires ou du télétravail.
• Pendant les études : les personnes qui étudient en Angleterre peuvent demander la Disabled Students’ Allowance (en anglais), une aide financière pour un soutien supplémentaire, si une maladie de longue durée perturbe leurs études. Vous n’avez pas à la rembourser.

Le syndrome post-Accutane ne touche pas que la sexualité. En 2022, des médecins et des chercheurs ont élaboré une liste de critères pour le reconnaître (en anglais). Selon eux, il peut s’accompagner de troubles de la concentration et de la mémoire, d’une dépression et de changements de la peau, des articulations et de l’intestin, avec ou sans changements sexuels.

Vous n’avez à décrire vos symptômes sexuels à personne. « J’ai un problème de santé qui affecte mon énergie et ma concentration » suffit pour commencer. Notre guide sur le travail avec la PSSD va plus loin, et les mêmes règles britanniques s’appliquent au syndrome post-Accutane.

Miriam vit en Espagne. Entre trente et quarante ans, elle a suivi deux cures d’isotrétinoïne à faible dose. Elle parle ici de son impossibilité de travailler et de ce que cela lui coûte.

Lire la vidéo : Miriam sur l’arrêt maladie et les frais (extrait)

« Ma vie a été mise entre parenthèses », dit-elle plus tard dans l’entretien. Si le travail s’est arrêté pour vous aussi, un « fit note » et Access to Work sont, au Royaume-Uni, les deux premières choses à demander.

Avec qui parler pour être compris ?

Avec d’autres personnes atteintes du syndrome post-Accutane, et avec les proches prêts à vous écouter. Joseph pense que ses symptômes se sont atténués avec le temps, à mesure qu’il en parlait et se sentait compris, avec sa famille derrière lui.

Elliot a pris du Roaccutane à 17 ans. Treize ans plus tard, il a dit dans un entretien : « Il y a tant de choses que j’ai apprises ou que j’ai dû accepter. » Sa compréhension du « besoin de compassion et d’écoute » est « décuplée aujourd’hui », dit-il.

• Autres personnes touchées : nos petits groupes WhatsApp sont ouverts aux adultes atteints du syndrome post-Accutane. Notre page de soutien explique comment les rejoindre.
• Un thérapeute : quelqu’un qui admet que tout a commencé avec un médicament peut vous aider à vivre avec. Notre guide pour trouver un thérapeute explique comment faire.

La liste de critères de 2022 indique que le syndrome post-Accutane peut aussi s’accompagner d’idées suicidaires. Si vous en avez, appelez le 3114, le numéro national de prévention du suicide : appel gratuit, 24 h/24 et 7 j/7, répondu par des professionnels de santé formés.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, la décision vous appartient, à vous et au médecin qui vous a prescrit le traitement.

Écrivez une ligne pour votre médecin traitant : « Isotrétinoïne 20 mg par jour à partir de mars 2022, dernière capsule en septembre 2022. Depuis : grande fatigue dès midi, je perds mes mots, yeux secs. » Ajoutez vos notes d’énergie et dites en premier ce pour quoi vous avez besoin d’aide.

Un médecin peut examiner séparément des yeux secs, des douleurs articulaires ou un moral bas, même si nous n’avons trouvé aucun traitement pour le syndrome post-Accutane lui-même. Notre guide Syndrome post-Accutane : quel médecin voir ? indique quel spécialiste s’occupe de quoi.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch. Notre guide Yellow Card pour l’isotrétinoïne détaille chaque étape.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme médical : nommez chaque symptôme et précisez qu’il a continué après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Dois-je essayer un régime ou des compléments pour le syndrome post-Accutane ? Nous n’avons trouvé aucune étude ayant testé un régime ou un complément alimentaire pour ce syndrome. Certains forums partagent de longues listes, mais personne ne sait ce qui aide ni ce qui pourrait nuire. Parlez-en à votre médecin traitant avant d’en essayer un.

Puis-je obtenir des prestations en cas de syndrome post-Accutane ? Peut-être. La Personal Independence Payment (en anglais), une aide britannique, s’adresse aux personnes dont une maladie de longue durée rend les tâches quotidiennes ou les déplacements difficiles, la plupart du temps. Vous pouvez la percevoir en travaillant. En Écosse, vous demandez plutôt l’Adult Disability Payment.

Le syndrome post-Accutane disparaît-il ? Chez certaines personnes, il a duré des années après l’arrêt. Personne ne peut encore dire qui sera touché, ni s’il s’atténuera. Le syndrome post-Accutane disparaît-il ? fait le point sur ce que l’on sait, y compris la recherche sur les traitements.

Joseph a encore des jours où tout est noir. Si cette semaine en fait partie, choisissez une seule chose sur cette page : une pause, une demande au travail ou un message à une personne qui comprend. Notre page sur le syndrome post-Accutane en dit plus sur la maladie.

Sources

1. Roaccutane 10 mg, capsules molles, notice (britannique, en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Section 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles après une modification de la dose ou l’arrêt du traitement, mais certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Section 2 : « Des cas de troubles sexuels de longue durée, dont les symptômes ont continué malgré l’arrêt du traitement par isotrétinoïne, ont été signalés ». Consulté le 28 octobre 2026. Traduction de notre part.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, issus d’un accord entre experts. Effets « pouvant survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle, mais pouvant aussi accompagner des problèmes sexuels » : troubles cognitifs, changements de la peau, des articulations et de l’intestin, dépression, idées suicidaires. Le terme syndrome post-Accutane « est largement utilisé et désigne souvent ce qui est appelé ici PRSD » (leur nom pour la forme sexuelle).
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par l’agence britannique du médicament (MHRA). Section 5.2 (page 73), issue de l’appel à informations. Inquiétudes sur la prise en charge de la dysfonction sexuelle, « y compris le manque de services et de traitements adaptés, en particulier pour les personnes dont les symptômes n’avaient pas disparu après l’arrêt et avaient persisté à long terme ».
4. Recherches PubMed, 28 octobre 2026. « post-accutane syndrome » : 1 résultat, un cas clinique de trois hommes atteints de syndromes post-médicamenteux, traités par stimulation nerveuse et ondes de choc. Leurs symptômes sexuels se sont légèrement améliorés, mais ils restaient « profondément touchés ». « post-retinoid sexual dysfunction » : 2 résultats, aucun n’étant un essai de traitement. Nous n’avons trouvé aucun essai sur un traitement, un régime ou un complément pour le syndrome post-Accutane, ni aucune étude sur la manière de vivre avec.
5. Royal College of Occupational Therapists, Lift up your everyday: managing energy (en anglais), consulté le 28 octobre 2026. Conseils généraux pour « les personnes qui se remettent d’une maladie ou vivent avec des maladies de longue durée » : le « principe des 3 P (Pace, Plan et Prioritise) » ; « Prévoyez des pauses dans vos activités » ; « Mesurez et suivez votre dépense d’énergie » ; « n’essayez pas de tout faire ». Non testé dans le syndrome post-Accutane.
6. GOV.UK, Definition of disability under the Equality Act 2010 (en anglais) : une « déficience physique ou mentale qui a un effet négatif “important” et “durable” sur votre capacité à accomplir les activités quotidiennes normales » ; « “durable” signifie 12 mois ou plus ». Angleterre, Écosse et pays de Galles. GOV.UK, Reasonable adjustments for workers with disabilities or health conditions et Access to Work (tous deux en anglais), consultés le 28 octobre 2026.
7. Department for Work and Pensions, The fit note: guidance for patients and employees (en anglais), mis à jour le 6 octobre 2023. Parmi les options : « une reprise progressive du travail », « des horaires modifiés » et « des adaptations du lieu de travail : modifier certains aspects du lieu de travail, par exemple le télétravail ».
8. GOV.UK, Disabled Students’ Allowance (en anglais) et sa page d’éligibilité, consultées le 28 octobre 2026. Pour les personnes qui « vivent en Angleterre » avec un handicap qui affecte leur capacité à étudier, y compris une « maladie de longue durée » ; « Vous n’avez pas à rembourser la DSA ». L’Écosse, le pays de Galles et l’Irlande du Nord ont leurs propres dispositifs.
9. GOV.UK, Personal Independence Payment (en anglais), consulté le 28 octobre 2026. Pour « une maladie ou un handicap physique ou mental de longue durée » et « des difficultés pour accomplir certaines tâches quotidiennes ou pour vous déplacer ». Difficultés « plus de la moitié des jours sur une période de 12 mois » ; « Vous pouvez percevoir la PIP même si vous travaillez ». « Si vous vivez en Écosse, vous devez demander l’Adult Disability Payment (ADP) à la place de la PIP ».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin), entretien de Joseph, 17 novembre 2025, en français, intégré ici sous forme d’extrait de 7:54 à 8:15. Isotrétinoïne à 13 ans et anxiété quelques mois après la cure (à partir d’environ 1:00). À 7:54 : « même si les symptômes sont toujours là, c’est quand même très atténué », grâce à « mes proches, ma famille ». À 8:09 : « Il y a des jours où je sais pas, je me lève et tout est tout est noir et voilà, c’est comme ça ». D’après les sous-titres automatiques de YouTube.
11. Moral Medicine, entretien de Miriam (en anglais), 13 octobre 2025, intégré ici sous forme d’extrait de 23:41 à 24:16 : « Je suis en arrêt maladie depuis 18 mois, incapable de travailler », et le coût de ses traitements. « Ma vie a été mise entre parenthèses » à environ 24:27. Elle vit en Espagne. Citations tirées des sous-titres automatiques de YouTube, traduites par nos soins.
12. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en anglais), entretien d’Elliot, 28 janvier 2025. Roaccutane à 17 ans à 3:45 ; treize ans depuis l’arrêt à 1:11:20 ; « Il y a tant de choses que j’ai apprises ou que j’ai dû accepter » à 1:25:19 ; « besoin de compassion et d’écoute » et « décuplée aujourd’hui » de 1:25:31 à 1:25:40. Citations tirées des sous-titres automatiques de YouTube, traduites par nos soins.
13. 3114, numéro national de prévention du suicide, 3114.fr : gratuit, 24 h/24 et 7 j/7, en France.

Sources vérifiées le 28 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique. Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.