Syndrome post-Accutane : quel médecin voir ?

En octobre 2026, nous n’avons trouvé aucun service du NHS, le service de santé britannique, pour le syndrome post-Accutane (PAS). Commencez donc par votre médecin généraliste ou par l’équipe de dermatologie qui vous a prescrit l’Accutane. On appelle PAS les effets secondaires de l’Accutane (isotrétinoïne, ou Roaccutane au Royaume-Uni) qui continuent après l’arrêt. Apportez les dates de votre traitement et l’avertissement de la notice, et demandez qui peut vous aider pour chaque symptôme.

Ce syndrome ne se limite pas à la sexualité. En 2022, des médecins et des chercheurs ont établi une liste de critères pour reconnaître le PAS et des syndromes proches (en anglais). Selon eux, ce nom semble tout aussi souvent employé pour parler d’idées suicidaires ou de troubles de la concentration et de la mémoire, même quand il n’y a aucun trouble sexuel. Ils citent aussi la dépression et des changements de la peau, des articulations et de l’intestin. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

Il se peut donc que vous ayez besoin de plusieurs médecins. Depuis 2023, les règles britanniques demandent à l’équipe de dermatologie de vous interroger sur votre moral et votre vie sexuelle avant le traitement, puis à chaque consultation de suivi. Nous n’y avons trouvé aucune mention d’un contrôle du moral ou de la vie sexuelle après votre dernière capsule.

Miriam a suivi deux cures d’isotrétinoïne à faible dose en Espagne. Quand ses yeux sont restés secs après la seconde, il a fallu trois médecins pour obtenir un diagnostic. Plus tard, elle a consulté un spécialiste des articulations pour son genou. Dans cet extrait, elle explique pourquoi son frère cadet l’a accompagnée à tant de rendez-vous.

Lire la vidéo : Miriam sur ses rendez-vous médicaux avec son frère

« Ce n’est pas seulement la famille qui ne comprend pas », dit-elle. « Parfois, ce sont les médecins. » Elle a dû batailler rien que pour obtenir un examen de plus.

Existe-t-il un spécialiste du syndrome post-Accutane au Royaume-Uni ?

Pas au NHS, d’après ce que nous avons pu trouver. Quand nous avons cherché « post-accutane syndrome » sur le site du NHS, aucune page à ce sujet n’est apparue. Vous pouvez payer pour consulter un médecin privé, mais nous ne recommandons personne par son nom. Demandez-lui d’écrire à votre médecin généraliste, pour que tout figure dans votre dossier du NHS.

En 2023, des experts qui conseillent l’agence britannique du médicament ont entendu des patients et des familles parler de l’isotrétinoïne. Certains ont dit qu’on ne les avait pas crus quand ils avaient évoqué des effets secondaires sexuels. D’autres ont dit qu’il manquait des services et des traitements adaptés à leurs troubles sexuels, surtout quand ceux-ci continuaient bien après l’arrêt.

Dois-je retourner voir mon dermatologue ou consulter mon médecin généraliste ?

Vous pouvez commencer par l’un ou par l’autre. La notice britannique indique qu’un dermatologue doit superviser le traitement par isotrétinoïne, et c’est en général votre médecin généraliste qui vous y a adressé.

Vous voyez encore l’équipe de dermatologie ? Parlez-en lors de votre prochaine consultation de suivi. Dans cet extrait, le Dr Shareen Doak, de l’agence britannique du médicament (MHRA), énumère les règles de 2023. Toutes les vérifications qu’elle cite ont lieu avant ou pendant la cure.

Lire la vidéo : La MHRA sur les vérifications de 2023 pour l’isotrétinoïne (extrait)

Si l’équipe de dermatologie ne vous suit plus, allez voir votre médecin généraliste. Le guide destiné aux patients de la British Association of Dermatologists dit aussi que vous pouvez en parler à votre médecin généraliste si le traitement vous inquiète. Demandez s’il faut retourner en dermatologie ou voir quelqu’un d’autre.

Notez vos dates sur une page : « Isotrétinoïne 20 mg par jour à partir de février 2023, dernière capsule en août 2023. Yeux secs depuis octobre 2023. » Notre guide Je pense avoir un syndrome post-Accutane montre ce qu’il faut noter d’autre. Notre lettre gratuite pour votre médecin met tout sur une page, avec les sources.

Quel spécialiste pour quel symptôme ?

Cela dépend du symptôme. Pour la plupart, le site du NHS conseille de commencer par le médecin généraliste :

• Yeux secs : un opticien ou le médecin généraliste. S’ils ne trouvent pas de cause, ils peuvent vous adresser à un spécialiste des yeux (ophtalmologue). Pour en savoir plus : Isotrétinoïne : des yeux secs qui durent ?
• Troubles de l’érection : le médecin généraliste ou une clinique de santé sexuelle. Beaucoup de ces cliniques reçoivent sans rendez-vous.
• Baisse de la libido ou sécheresse vaginale : le médecin généraliste.
• Moral bas ou anxiété : le médecin généraliste. En Angleterre, vous pouvez aussi vous inscrire vous-même à NHS Talking Therapies (le service de psychothérapie du NHS) dès 18 ans (16 ans dans certaines régions).
• Douleurs articulaires : le médecin généraliste. Dans de nombreuses régions, vous pouvez aller directement dans un service de kinésithérapie du NHS.
• Problèmes de mémoire qui reviennent : le médecin généraliste.
• Chute de cheveux : le médecin généraliste, avant de payer pour une clinique capillaire privée.

Miriam a vu un spécialiste pour ses yeux et un autre pour son genou. Aucun de ces services n’est conçu pour ce syndrome : précisez donc à chaque fois que le problème a commencé pendant ou après l’isotrétinoïne.

En Angleterre, si votre médecin généraliste vous adresse à l’hôpital, le NHS indique que vous avez en général un droit légal de choisir (en anglais) l’établissement. Votre médecin généraliste propose une présélection : dites ce que vous préféreriez pendant que vous êtes encore dans le cabinet.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider.

Beaucoup de personnes disent qu’il a fallu du temps pour être prises au sérieux. Vous pouvez signaler un effet sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Une note de votre médecin dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme médical pour ce syndrome : citez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Et si mon médecin dit que l’Accutane ne peut pas causer cela ? Montrez-lui les informations destinées aux médecins. Elles décrivent des troubles sexuels qui ont duré après l’arrêt : les symptômes « ont persisté malgré l’arrêt de l’isotrétinoïne ». Les auteurs des critères de 2022 qualifient les syndromes comme le PAS de « peu connus et mal compris des professionnels de santé ». Le syndrome post-Accutane est-il réel ? passe en revue les données.

Je suis une femme. Qui dois-je consulter ? Votre médecin généraliste, de la même façon. La notice britannique cite la sécheresse vaginale et la diminution de la sensibilité des organes génitaux parmi les effets secondaires sexuels. Notre article sur les effets sexuels chez la femme décrit ce que les femmes racontent.

Ai-je besoin d’un diagnostic pour le signaler ? Non. L’agence britannique du médicament indique que vous n’avez pas à prouver que le médicament est en cause : « un soupçon suffit ». Notre guide pour signaler les effets secondaires de l’isotrétinoïne montre quoi écrire.

Le frère de Miriam l’a accompagnée à beaucoup de ses rendez-vous. Si vous le pouvez, faites-vous accompagner vous aussi. Notre page sur le syndrome post-Accutane présente la maladie.

Sources

1. Roaccutane 10 mg et 20 mg capsules molles, notice destinée aux patients, Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026 ; consultée le 28 octobre 2026. Section 2 : « Roaccutane treatment must be supervised by a dermatologist ». La section 2 énumère aussi les problèmes sexuels, dont la sécheresse vaginale et la diminution de la sensibilité des organes génitaux. Section 4 : les effets secondaires sont « generally reversible after changing the dose or stopping treatment, however some may continue after treatment has stopped ».
2. Roaccutane, Summary of Product Characteristics (RCP), EMC 100633 ; consulté le 28 octobre 2026. Section 4.4 : des cas de dysfonction sexuelle de longue durée où les symptômes « have continued despite discontinuation of isotretinoin ». Les patients sont interrogés avant le début du traitement et « monitored for the development of new sexual disorders during treatment ».
3. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin. Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, établis par consensus d’experts. Section 6 : « Additional isotretinoin effects that can occur independently of any sexual difficulties » sont les troubles cognitifs, les changements de la peau, des articulations et de l’intestin, la dépression et les idées suicidaires. Le terme PAS « often refers to what is termed PRSD here but equally often appears to include suicidality and other cognitive effects without sexual difficulties ». Introduction : ces maladies sont « little known and poorly understood by healthcare professionals ».
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group, 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.2, pages 72 et 73. Certaines personnes ont eu le sentiment que « they were not believed when they raised concerns about sexual side effects ». D’autres ont évoqué le « lack of appropriate services and treatments, especially for those where symptoms had not resolved after stopping and had continued long term ».
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures, 31 octobre 2023. Les prescripteurs doivent « ask patients about any sexual function concerns before prescribing isotretinoin » et surveiller la santé mentale et la fonction sexuelle « at each follow up appointment ». Le médecin qui adresse le patient est « usually the GP ». Les signalements Yellow Card peuvent porter sur des réactions « experienced at any time ». Toujours en vigueur d’après le Drug Safety Update de la MHRA du 22 janvier 2026. Les patients sont suivis pour les effets secondaires sur la santé mentale et la fonction sexuelle « at each follow up appointment » ; le second prescripteur pour les moins de 18 ans n’est « no longer required ».
6. British Association of Dermatologists, Isotretinoin: patient guide, rédigé en octobre 2023, prochaine révision en octobre 2026. « If you would like further information, or if you have any concerns about your treatment, you should discuss this with your GP, dermatology healthcare professional or pharmacist. »
7. NHS, Isotretinoin (Roaccutane), page revue pour la dernière fois le 26 juin 2026 : « usually prescribed by a healthcare professional who specialises in treating skin conditions ». Recherche « post-accutane syndrome » sur le site du NHS, 28 octobre 2026 : 125 résultats, aucun sur le syndrome post-Accutane.
8. Pages du NHS sur les symptômes, consultées le 28 octobre 2026. Dry eyes, revue le 6 janvier 2025 : un opticien ou le médecin généraliste, qui peut adresser à un ophtalmologue. Erectile dysfunction, revue le 28 juillet 2023 : « See a GP or go to a sexual health clinic » ; « Many sexual health clinics offer a walk-in service ». Low sex drive, revue le 26 mai 2026, et Vaginal dryness, revue le 24 juillet 2025 : médecin généraliste. NHS talking therapies, revue le 5 novembre 2025 : un service anglais ; inscription directe à partir de 18 ans, ou de 16 ans dans certaines régions. Joint pain, revue le 26 février 2026 : dans de nombreuses régions, kinésithérapie « without needing a referral from a GP ». Memory loss, revue le 9 octobre 2023 : médecin généraliste si les problèmes de mémoire reviennent. Hair loss, revue le 24 janvier 2024 : « See a GP if you’re worried about your hair loss », et consulter un médecin généraliste « before thinking about going to a commercial hair clinic ».
9. NHS, Your choices in the NHS, page revue pour la dernière fois le 10 mai 2023. S’applique au NHS en Angleterre.
10. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance, dernière mise à jour le 24 juillet 2025 : « only a suspicion is needed ». Yellow Card scheme.
11. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin, entretien avec Miriam, 13 octobre 2025 (le titre est celui de la chaîne). Notre page diffuse un extrait, de 35:23 à 36:26 : son frère aux rendez-vous, ses efforts pour obtenir des examens, une consultation en rhumatologie pour son genou. Trois médecins avant un diagnostic, vers 26:41. Citations d’après les sous-titres automatiques de YouTube. Son histoire sur notre site : l’histoire de Miriam.
12. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session, 22 janvier 2026. Notre page diffuse un extrait, de 5:15 à 6:07, vérifié d’après les sous-titres de la MHRA elle-même. Les patients sont invités à parler de leurs préoccupations de santé mentale à leur médecin généraliste ou à l’équipe de dermatologie (« to talk to their GP or dermatology team »). Les vérifications : « assessment of mental health and sexual function before starting treatment, and monitoring of mental health and sexual function during treatment ».
13. Photo : Jpogi and André Teixeira Lima, Roaccutane.JPG, Wikimedia Commons, CC BY 3.0 ; réduite.

Sources vérifiées le 28 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique. Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.