Qui sommes-nous
Créée par des patients,pour des patients.
SIDEfxHUB est l’association britannique de patients pour les personnes qui vivent avec un syndrome post-médicamenteux. Nous nous concentrons sur le PFS, la PSSD et le PAS. Nous finançons la recherche, agissons pour faire reconnaître ces maladies et soutenons les patients.
Gary, Robb, Morten et Ryan, ainsi que 8 bénévoles en coulisses.
Ils ont parlé de notre cause
- Reuters PFS
- The New York Times PSSD
- The Economist PFS
- BBC News PAS
- CBC / Radio-Canada PFS
- The Guardian PSSD
- Le Parisien PFS
- The Independent PAS
- Daily Mail PFS
- NPR PSSD
- ITV Good Morning Britain PFS
- Channel 4 News PAS
- BBC News PFS
- El País PSSD
- New York Post PFS
- Daily Mail PSSD
- The Telegraph PFS
- VICE PAS
- Der Spiegel PFS
- Corriere della Sera PSSD
- NBC News PFS
- Daily Mail PAS
- VICE PFS
- Globo g1 PSSD
- The Wall Street Journal PFS
- The i Paper PAS
- BBC News PSSD
Notre équipe
Les personnes qui font vivre SIDEfxHUB
Ce sont eux qui s’occupent de la recherche, de la communication et du travail auprès de la communauté chez SIDEfxHUB. Vous pouvez écrire directement à chacun d’eux par e-mail.
Comment nous travaillons
Une petite équipe qui garde sa porte ouverte
- Nous nous retrouvons une fois par mois Chaque mois, nous faisons le point tous les quatre sur nos avancées et décidons ensemble des prochaines étapes.
- Chacun de nous pilote un domaine Le juridique et la conformité, la communication, le numérique et la sensibilisation, ainsi que la communauté. Chacun fait avancer son propre domaine : celui qui figure dans l’intitulé de sa fonction.
- 8 bénévoles en coulisses Des personnes compétentes qui nous aident dans l’ombre, pour toutes sortes de tâches. Sans elles, nous n’y arriverions pas.
Vous aimeriez nous aider ?
Nous espérons trouver d’autres personnes qui auraient envie de nous donner un coup de main. Petite ou grande, votre aide compte. Écrivez-nous et présentez-vous en quelques mots.
Notre impact
Ce que nous avons accompli ensemble
620+ Personnes inscrites au registre
62+ Pays représentés
3 Maladies prioritaires
1+ Étude d’envergure financée
Notre histoire
Des patients devenus porte-voix
2023
Création
Fondée par des patients qui voulaient une voix commune et claire. Organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni, n° 1203385.
2024
Naissance du registre
Nous avons lancé les groupes de soutien et le registre SIDEfxHUB. Il réunit aujourd’hui des patients de 62+ pays.
2025
Recherche et sensibilisation
Nous avons soutenu le Milano Project et fait entrer le PFS dans les grands médias, notamment dans l’émission Good Morning Britain, sur ITV.
La suite
C’est là que vous entrez en jeu
Nous avons besoin de plus de monde. Chaque bénévole nous permet d’en faire davantage.
Un autre médicament en cause ? Pour l’instant, nous nous consacrons surtout au PFS, à la PSSD et au PAS. Avec le temps, nous voulons être aux côtés d’autres groupes de patients. Si un autre médicament a eu des conséquences pour vous, nous aimerions vous lire : contact@sidefxhub.com
Nos valeurs
Ce qui anime tout ce que nous faisons
Les patients d’abord. Toujours.
Chaque décision est prise en pensant aux patients. Aucune influence de l’industrie pharmaceutique. Aucun intérêt commercial. Des personnes qui en aident d’autres, tout simplement.
Nous nous fondons sur les données
Tout ce que nous disons s’appuie sur la recherche, sur les données des agences du médicament et sur de vrais témoignages de patients. Ces travaux de recherche sont évalués par les pairs, c’est-à-dire vérifiés par d’autres scientifiques.
L’union fait la force
L’isolement est le pire ennemi. Nous mettons les patients en relation par-delà les frontières, parce que c’est ensemble qu’ils se font entendre.
620+ personnes se sont inscrites au registre.
Rejoignez-les, puis signalez vos effets secondaires.
Gratuit. L’inscription prend 2 minutes.