Créé par des patients, pour des patients.
SIDEfxHUB est une association caritative britannique pour les personnes qui vivent avec le PFS, la PSSD et le PAS. Nous finançons la recherche, faisons reconnaître ces maladies et soutenons les patients.
Direction
Les personnes qui portent la recherche, la communication et la vie de la communauté chez SIDEfxHUB. Vous pouvez écrire directement à chacune d’elles.
Ce que nous avons obtenu ensemble
De patients à porte-voix
Création
Fondée par des patients qui voulaient une voix claire. Organisation caritative britannique n° 1203385.
Une communauté
Lancement des groupes de soutien et du registre de patients. Il relie aujourd’hui des personnes dans 60+ pays.
Recherche et sensibilisation
Soutien au Milano Project. Le PFS porté dans les grands médias, dont Good Morning Britain sur ITV.
C’est ici que vous entrez en jeu
Nous avons besoin de plus de monde. Chaque bénévole nous permet d’aller plus loin.
Ce qui guide tout ce que nous faisons
Les patients d’abord. Toujours.
Chaque décision est prise en pensant aux patients. Aucune influence des laboratoires. Aucun agenda d’entreprise. Des personnes qui aident d’autres personnes.
Nous suivons les données
Tout ce que nous disons s’appuie sur la recherche, sur les données des agences du médicament et sur ce que vivent réellement les patients. Cette recherche est évaluée par les pairs, c’est-à-dire vérifiée par d’autres scientifiques.
Plus forts ensemble
L’isolement est le pire ennemi. Nous relions les patients par-delà les frontières, parce qu’ensemble ils se font entendre.
570+ personnes se sont inscrites au registre.
Inscrivez-vous, puis signalez vos effets secondaires.
- Faites consigner votre maladie
- Apprenez en premier quelles études vous sont ouvertes
- Signalez ensuite vos effets secondaires à l’agence du médicament de votre pays