Conditions d’utilisation - Registre

Registre SIDEfxHUB - conditions d’utilisation

Cette traduction est fournie pour faciliter la compréhension. Seule la version anglaise fait foi.

Version TERMS 1.2 du 9 février 2025

Introduction

Bienvenue dans le registre SIDEfxHUB. En accédant au registre ou en l’utilisant, vous acceptez de respecter les conditions suivantes, qui vous engagent. Lisez-les attentivement avant d’utiliser le registre.

Recueil et utilisation des données

Nous recueillons des données personnelles pour faciliter la recherche sur les maladies iatrogènes et leur compréhension. Vos données sont conservées et gérées de façon sécurisée, puis anonymisées avant d’être partagées avec les équipes de recherche et les parties concernées. Nous utilisons vos coordonnées pour vous informer des avancées de la plateforme de données patients, que nous développons actuellement.

Les informations que nous recueillons

Dans le registre, nous recueillons les informations suivantes :

Nom ou pseudonyme
Coordonnées (adresse e-mail)
Centres d’intérêt pour la recherche (PFS, PSSD et/ou PAS)
Données démographiques (année de naissance, genre, pays de résidence et ville)

Base légale du traitement de vos données

Nous traitons vos données personnelles sur les fondements juridiques suivants :

Consentement : vous donnez une autorisation claire de traiter vos données. Il s’agit d’un consentement électronique explicite, qui peut être retiré à tout moment sans avoir à vous justifier.
Intérêt légitime : nous pouvons traiter des données sans consentement explicite pour des finalités raisonnablement attendues, alignées sur les objectifs de l’organisation caritative et conformes à votre intérêt.

Risques liés au traitement de vos données

Les principaux risques sont les suivants :

Atteinte à votre vie privée
Usage détourné de vos informations à des fins non autorisées

Nous menons régulièrement des évaluations des risques et mettons en place des mesures pour les réduire. Lorsqu’un risque ne peut pas être totalement écarté, nous vous informons des bénéfices attendus pour vous aider à décider si vous souhaitez fournir l’information.

Communication des données

Vos données ne sont pas communiquées sans votre consentement supplémentaire. Si une étude pertinente se présente à l’avenir, nous vous contacterons pour obtenir votre consentement explicite à la communication de votre adresse e-mail aux équipes de recherche. Vos informations ne seront communiquées que si vous répondez par l’affirmative.

Vos droits

Vous avez le droit :

De retirer votre consentement ou de ne pas le donner
D’accéder à vos données personnelles, de les corriger, de les supprimer ou de les transférer

Pour exercer l’un de ces droits, écrivez-nous à contact@sidefxhub.com.

Modification des présentes conditions

Nous pouvons mettre à jour les conditions d’utilisation du registre de temps à autre. Nous vous informons de toute modification et vous demandons de confirmer votre consentement à ces changements.

Nous contacter

Si vous avez des questions sur ces conditions, écrivez-nous :

E-mail : contact@sidefxhub.com