Analyse d’impact sur l’utilisation des données de SIDEfxHUB

Cette traduction est fournie pour faciliter la compréhension. Seule la version anglaise fait foi. Les termes du RGPD sont employés ici parce qu’ils vous sont familiers ; la loi applicable est celle du Royaume-Uni.

Version DUIA 1.1 du 29 mai 2024

Type de traitement

Impact potentiel ou réel sur la personne concernée Mesures pour le supprimer ou le réduire

Recueil des données

Les informations recueillies par SIDEfxHUB sont sans rapport avec les finalités annoncées

SIDEfxHUB s’engage à :

Mettre en place des mesures de « limitation des finalités » pour que le recueil, la conservation, la gestion, l’analyse, le suivi et l’évaluation restent limités à des finalités clairement définies et annoncées. Ces finalités seront alignées sur la mission de l’organisation caritative, sur ses parties prenantes et sur des considérations éthiques
Donner la priorité aux données essentielles
S’assurer que le consentement de la personne concernée est recueilli par acceptation expresse, pour des usages clairement annoncés
Expliquer clairement la raison et la justification chaque fois qu’une information est demandée à une personne
Élaborer des protocoles de recueil des données précisant les types de données recueillies, ainsi que des éléments et des formats normalisés garantissant la cohérence et la pertinence
Associer les parties prenantes concernées, dont la personne concernée, les équipes de recherche et les professionnels de santé, à la conception et à l’élaboration du recueil des données et de la communauté dans son ensemble
La description et les informations relatives aux finalités poursuivies par SIDEfxHUB manquent de clarté ou de transparence
SIDEfxHUB fournira aux personnes des informations claires, concises et faciles à comprendre sur les finalités du recueil des données et du traitement qui suit.
Le jargon technique et les autres termes spécialisés seront évités autant que possible pour faciliter la compréhension
Les informations fournies par SIDEfxHUB au moment du recueil ne suffisent pas à la personne concernée pour décider en connaissance de cause de fournir ou non ces données

SIDEfxHUB s’engage à :

Veiller à ce que les mentions d’information et les politiques de protection, qui décrivent les modes de recueil, les finalités, les destinataires, les durées de conservation et les droits des personnes concernées, soient facilement accessibles par plusieurs canaux, dont le site web, la communauté, les applications mobiles ou d’autres supports écrits électroniques
Encourager une communication ouverte, pour que chacun puisse donner son avis, poser des questions ou faire part de ses préoccupations sur la clarté ou la transparence des pratiques de recueil des données

Conservation des données

Atteintes à la vie privée et à la sécurité résultant de violations accidentelles ou illicites et d’accès non autorisés aux informations personnelles et de santé

SIDEfxHUB s’engage à

Intégrer la protection de la vie privée dès la conception et le développement des systèmes de conservation des données
Veiller à ce que seul le personnel autorisé ait accès aux données des personnes
Veiller à la formation adéquate de tout le personnel autorisé
Informer les personnes en cas de violation de données

Gestion des données

Données enregistrées inexactes ou incomplètes

SIDEfxHUB s’engage à :

Mettre en place des contrôles de qualité pour repérer et corriger les erreurs, les incohérences ou les informations manquantes
Mettre en place des pratiques de recueil normalisées, avec des instructions, des consignes et une formation claires sur la façon d’enregistrer les données avec exactitude
Mener des audits et des revues réguliers pour surveiller la qualité des données
Perte de maîtrise sur les informations fournies

SIDEfxHUB s’engage à

Veiller à ce que la personne concernée soit tenue informée en permanence de ses droits d’accès, de rectification, de transfert de ses données et de retrait de son consentement
Mettre en place des technologies renforçant la protection de la vie privée, telles que la pseudonymisation, le chiffrement ou l’anonymisation, afin de réduire au minimum les informations identifiantes
Usage détourné ou exploitation des données à des fins non autorisées

SIDEfxHUB s’engage à :

Mettre en place des contrôles d’accès stricts limitant la gestion des données au seul personnel autorisé. Ces autorisations seront réexaminées régulièrement et soumises au contrôle du conseil d’administration de l’organisation caritative
Veiller à disposer de pistes d’audit et de mécanismes de journalisation solides pour suivre et contrôler les accès aux données
Élaborer et respecter des règles éthiques de gestion des données

Analyse des données

Mauvaise interprétation ou présentation trompeuse des informations recueillies
Biais et discrimination dans les algorithmes d’apprentissage automatique
Débordement de l’analyse au-delà des finalités annoncées ou autrement autorisées

SIDEfxHUB mettra en place :

Des politiques de gouvernance des données encadrant les activités d’analyse, et nommera des responsables aux domaines de responsabilité clairement définis
Des accords clairs et transparents avec la personne concernée et tout utilisateur final, afin que l’analyse reste limitée aux finalités annoncées.
Des procédures d’assurance qualité garantissant l’exactitude, l’exhaustivité et la fiabilité des données utilisées pour l’analyse
Des mesures de détection et de réduction des biais, y compris les biais algorithmiques et les biais de sélection
Une anonymisation solide des données et une réduction du risque de réidentification
Des techniques de pseudonymisation, d’agrégation et de confidentialité différentielle garantissant l’anonymat au niveau individuel tout en préservant l’utilité des données pour l’analyse

Communication des données

Risque accru d’atteinte à la vie privée
Absence de mesures de sécurité suffisantes chez les tiers
Perte de maîtrise supplémentaire sur les informations fournies
Risque accru de réidentification des personnes lorsque les données sont analysées à partir de plusieurs sources

SIDEfxHUB s’engage à :

Fournir aux personnes des informations claires sur qui aura accès à leurs données et sur l’usage qui pourra en être fait, ainsi que sur leurs droits d’accès, de rectification et d’effacement.
Mettre en place une anonymisation solide des données et réduire le risque de réidentification
Employer des techniques de pseudonymisation, d’agrégation et de confidentialité différentielle garantissant l’anonymat au niveau individuel tout en préservant l’utilité des données pour l’analyse
Élaborer des règles et des consignes claires pour la communication des données à des équipes de recherche externes ou à d’autres organismes extérieurs, y compris des accords d’accès aux données, des restrictions d’usage et des protocoles de transfert et de diffusion

Suivi et évaluation

Préoccupations liées à un accès, à une divulgation ou à un usage détourné non autorisés
Crainte de fuites de données ou d’autres atteintes à la sécurité
Risque de réidentification et de perte d’anonymat

SIDEfxHUB s’engage à :

Établir des politiques et des procédures solides de gouvernance des données pour détecter et empêcher les usages ou finalités non autorisés ou non annoncés
Mettre en place une anonymisation solide des données et réduire le risque de réidentification
Employer des techniques de pseudonymisation, d’agrégation et de confidentialité différentielle garantissant l’anonymat au niveau individuel