Auswirkungsanalyse zur Datennutzung bei SIDEfxHUB

Diese Übersetzung soll Ihnen das Verständnis erleichtern. Rechtlich maßgeblich ist allein die englische Fassung.

Version DUIA 1.1 vom 29. Mai 2024

Art der Verarbeitung

Mögliche oder tatsächliche Auswirkung auf die betroffene Person Maßnahmen zur Beseitigung oder Verringerung

Datenerhebung

SIDEfxHUB wird:

Maßnahmen zur „Zweckbindung“ umsetzen, damit Erhebung, Speicherung, Verwaltung, Analyse, Überwachung und Auswertung auf klar bestimmte und benannte Zwecke beschränkt bleiben. Diese Zwecke richten sich am Auftrag der Organisation, an ihren Anspruchsgruppen und an ethischen Erwägungen aus
den zentralen Datenelementen Vorrang geben
sicherstellen, dass für klar benannte Verwendungszwecke eine „Opt-in“-Einwilligung der betroffenen Person eingeholt wird
jedes Mal nachvollziehbar begründen, warum jemand um eine Angabe gebeten wird
Protokolle für die Datenerhebung entwickeln, die die zu erhebenden Datenarten sowie standardisierte Elemente und Formate festlegen, um Einheitlichkeit und Relevanz zu sichern
die maßgeblichen Anspruchsgruppen - darunter die betroffene Person, Forschende und Beschäftigte im Gesundheitswesen - in die Gestaltung und Entwicklung der Datenerhebung und der Community insgesamt einbeziehen
Beschreibung und Angaben zu den von SIDEfxHUB verfolgten Zwecken sind nicht klar oder nicht transparent
SIDEfxHUB wird klare, knappe und leicht verständliche Informationen über die Zwecke der Datenerhebung und der anschließenden Verarbeitung bereitstellen.
Fachjargon und andere Fachbegriffe werden so weit wie möglich vermieden, um die Verständlichkeit zu erhöhen
Die Angaben, die SIDEfxHUB bei der Erhebung bereitstellt, reichen der betroffenen Person nicht aus, um informiert zu entscheiden, ob sie diese Daten bereitstellen möchte

SIDEfxHUB wird:

dafür sorgen, dass Datenschutzhinweise und Schutzrichtlinien - mit Angaben zu Erhebungsmethoden, Zwecken, Empfängern, Speicherfristen und den Rechten betroffener Personen - über mehrere Wege leicht zugänglich sind, unter anderem über die Website, die Community, mobile Apps oder andere elektronische Textmaterialien
den offenen Austausch fördern, damit Rückmeldungen möglich sind und Fragen oder Bedenken zur Klarheit und Transparenz der Datenerhebung angesprochen werden können

Datenspeicherung

Bedenken hinsichtlich Privatsphäre und Sicherheit durch versehentliche oder unrechtmäßige Verletzungen des Schutzes personenbezogener und gesundheitsbezogener Daten und/oder durch unbefugten Zugriff darauf

SIDEfxHUB wird:

Datenschutzerwägungen in die Gestaltung und Entwicklung der Speichersysteme einbeziehen
sicherstellen, dass nur befugtes Personal Zugriff auf die Daten einzelner Personen hat
für eine angemessene Schulung des gesamten befugten Personals sorgen
die betroffenen Personen informieren, falls es zu einer Verletzung des Datenschutzes kommt

Datenverwaltung

SIDEfxHUB wird:

Qualitätsprüfungen einführen, um Fehler, Widersprüche oder fehlende Angaben zu erkennen und zu berichtigen
die Datenerhebung mit klaren Anweisungen, Leitlinien und Schulungen zur korrekten Erfassung standardisieren
regelmäßige Audits und Überprüfungen durchführen, um die Datenqualität zu überwachen
Verlust der Kontrolle über die bereitgestellten Angaben

SIDEfxHUB wird:

die betroffene Person fortlaufend auf ihre Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Datenübertragung und Widerruf der Einwilligung hinweisen
datenschutzfreundliche Technologien wie Pseudonymisierung, Verschlüsselung oder Anonymisierung einsetzen, um identifizierbare Angaben so gering wie möglich zu halten
Missbrauch oder Ausnutzung der Daten für nicht genehmigte Zwecke

SIDEfxHUB wird:

strenge Zugriffskontrollen einführen, damit die Daten ausschließlich von befugtem Personal verwaltet werden. Diese Befugnis wird regelmäßig überprüft und von den Trustees der Organisation kontrolliert
für belastbare Prüfpfade und Protokollierungsmechanismen sorgen, mit denen Zugriffe auf die Daten nachvollzogen und überwacht werden
ethische Leitlinien für die Datenverwaltung erarbeiten und einhalten

Datenanalyse

Fehldeutung oder verzerrte Darstellung der erhobenen Angaben
Verzerrung und Diskriminierung in Algorithmen des maschinellen Lernens
Ausweitung der Analyse auf Zwecke, die weder benannt noch anderweitig genehmigt sind

SIDEfxHUB wird Folgendes umsetzen:

Datenmanagement-Richtlinien für Analysetätigkeiten sowie die Benennung verantwortlicher Personen mit klar abgegrenzten Zuständigkeiten
klar formulierte und transparente Vereinbarungen mit der betroffenen Person und allen Endnutzenden, damit sich die Analyse auf die offengelegten Zwecke beschränkt.
Qualitätssicherungsverfahren für Richtigkeit, Vollständigkeit und Verlässlichkeit der analysierten Daten
Maßnahmen zur Erkennung und Verringerung von Verzerrungen, einschließlich algorithmischer Verzerrungen und Auswahlverzerrungen
eine belastbare Anonymisierung, die das Risiko einer erneuten Identifizierung so gering wie möglich hält
Pseudonymisierung, Aggregation und Differential-Privacy-Verfahren, die die Anonymität auf Ebene der einzelnen Person sichern und die Daten zugleich für die Analyse nutzbar halten

Datenweitergabe

Erhöhtes Risiko für die Privatsphäre
Unzureichende Sicherheitsmaßnahmen bei Dritten
Weiterer Verlust der Kontrolle über die bereitgestellten Angaben
Erhöhtes Risiko einer erneuten Identifizierung, wenn Daten aus mehreren Quellen zusammen ausgewertet werden

SIDEfxHUB wird:

den betroffenen Personen klar mitteilen, wer Zugang zu ihren Daten erhält und wie diese genutzt werden könnten, und sie über ihre Rechte auf Auskunft, Berichtigung und Löschung informieren.
eine belastbare Anonymisierung umsetzen und das Risiko einer erneuten Identifizierung so gering wie möglich halten
Pseudonymisierung, Aggregation und Differential-Privacy-Verfahren einsetzen, die die Anonymität auf Ebene der einzelnen Person sichern und die Daten zugleich für die Analyse nutzbar halten
klare Richtlinien und Leitlinien für die Weitergabe von Daten an externe Forschende oder andere externe Stellen erarbeiten, einschließlich Datenzugangsvereinbarungen, Nutzungsbeschränkungen sowie Protokollen für Übermittlung und Verbreitung

Überwachung und Auswertung

Bedenken hinsichtlich unbefugten Zugriffs, unbefugter Offenlegung oder Missbrauchs
Sorge vor Datenlecks oder anderen Sicherheitsverletzungen
Risiko einer erneuten Identifizierung und des Verlusts der Anonymität

SIDEfxHUB wird:

belastbare Richtlinien und Verfahren für das Datenmanagement einführen, um nicht genehmigte oder nicht benannte Nutzungen und Zwecke zu erkennen und zu verhindern
eine belastbare Anonymisierung umsetzen und das Risiko einer erneuten Identifizierung so gering wie möglich halten
Pseudonymisierung, Aggregation und Differential-Privacy-Verfahren einsetzen, die die Anonymität auf Ebene der einzelnen Person sichern