Analisi di impatto sull’uso dei dati di SIDEfxHUB

Questa traduzione serve a facilitare la comprensione. Fa fede unicamente la versione inglese. I termini del GDPR sono usati qui perché le sono familiari; la legge applicabile è quella del Regno Unito.

Versione DUIA 1.1 del 29 maggio 2024

Tipo di trattamento

Impatto potenziale o reale sull’interessato Misure per eliminarlo o ridurlo

Raccolta dei dati

Le informazioni raccolte da SIDEfxHUB non sono pertinenti alle finalità dichiarate

SIDEfxHUB si impegna a:

applicare misure di «limitazione della finalità» affinché la raccolta, la conservazione, la gestione, l’analisi, il monitoraggio e la valutazione restino circoscritti a finalità definite e dichiarate con chiarezza. Queste finalità saranno allineate alla missione dell’organizzazione, ai suoi portatori di interesse e a considerazioni etiche
dare priorità agli elementi di dati essenziali
ottenere dall’interessato un consenso espresso («opt-in») per usi dichiarati con chiarezza
spiegare e motivare ogni volta in modo chiaro perché a una persona vengono chieste delle informazioni
definire protocolli di raccolta che indichino i tipi di dati da raccogliere, insieme a elementi e formati standardizzati, per garantire coerenza e pertinenza
coinvolgere i portatori di interesse, tra cui l’interessato, chi fa ricerca e i professionisti sanitari, nella progettazione e nello sviluppo della raccolta dei dati e della comunità nel suo complesso
La descrizione e le informazioni sulle finalità perseguite da SIDEfxHUB non sono chiare o trasparenti
SIDEfxHUB fornirà alle persone informazioni chiare, sintetiche e facili da capire sulle finalità della raccolta e dei trattamenti successivi.
Il gergo tecnico e la terminologia specialistica saranno evitati ovunque sia possibile, per favorire la comprensione
Le informazioni fornite da SIDEfxHUB al momento della raccolta non bastano all’interessato per decidere consapevolmente se fornire quei dati

SIDEfxHUB si impegna a:

rendere le informative sulla privacy e le politiche di protezione, che descrivono metodi di raccolta, finalità, destinatari, tempi di conservazione e diritti degli interessati, facilmente accessibili da più canali: il sito, la comunità, le applicazioni per smartphone o altri materiali scritti in formato elettronico
favorire una comunicazione aperta, così che sia sempre possibile dare un riscontro, porre domande o segnalare dubbi sulla chiarezza e sulla trasparenza delle pratiche di raccolta dei dati

Conservazione dei dati

Rischi per la riservatezza e la sicurezza dovuti a violazioni accidentali o illecite e ad accessi non autorizzati a dati personali e sanitari

SIDEfxHUB si impegna a

integrare la protezione dei dati nella progettazione e nello sviluppo dei sistemi di conservazione
consentire l’accesso ai dati delle persone soltanto al personale autorizzato
formare adeguatamente tutto il personale autorizzato
informare le persone qualora si verifichi una violazione della riservatezza

Gestione dei dati

Dati registrati in modo inesatto o incompleto

SIDEfxHUB si impegna a:

effettuare controlli di qualità per individuare e correggere errori, incoerenze o informazioni mancanti
adottare pratiche di raccolta standardizzate, con istruzioni, linee guida e formazione chiare su come registrare i dati con accuratezza
svolgere verifiche e revisioni periodiche per monitorare la qualità dei dati
Perdita di controllo sulle informazioni fornite

SIDEfxHUB si impegna a

ricordare costantemente all’interessato i suoi diritti di accesso, rettifica e portabilità dei dati e di revoca del consenso
adottare tecnologie che rafforzano la protezione dei dati, come la pseudonimizzazione, la cifratura o l’anonimizzazione, per ridurre al minimo le informazioni identificabili
Uso improprio o sfruttamento dei dati per finalità non autorizzate

SIDEfxHUB si impegna a:

applicare controlli di accesso rigorosi, così che la gestione dei dati resti riservata al solo personale autorizzato. Tale autorizzazione sarà riesaminata periodicamente e sottoposta al controllo del consiglio direttivo (trustee) dell’organizzazione
garantire tracciati di controllo e meccanismi di registrazione solidi per tracciare e monitorare gli accessi ai dati
definire e rispettare linee guida etiche per la gestione dei dati

Analisi dei dati

Interpretazione errata o rappresentazione distorta delle informazioni raccolte
Pregiudizi e discriminazioni negli algoritmi di apprendimento automatico
Analisi che va oltre le finalità dichiarate o altrimenti autorizzate

SIDEfxHUB si impegna ad applicare:

politiche di governo dei dati che disciplinino le attività di analisi e la nomina di referenti con ambiti di competenza definiti
accordi chiari e trasparenti con l’interessato e con chi utilizza i dati, affinché l’analisi resti circoscritta alle finalità comunicate.
procedure di garanzia della qualità che assicurino accuratezza, completezza e affidabilità dei dati usati per l’analisi
misure per individuare e ridurre i pregiudizi, compresi quelli algoritmici e quelli di selezione
un’anonimizzazione solida dei dati, riducendo al minimo il rischio di reidentificazione
tecniche di pseudonimizzazione, aggregazione e privacy differenziale che garantiscono l’anonimato del singolo preservando l’utilità dei dati per l’analisi

Condivisione dei dati

Maggiore rischio per la riservatezza
Misure di sicurezza inadeguate presso terzi
Ulteriore perdita di controllo sulle informazioni fornite
Maggiore rischio di reidentificazione quando si analizzano dati provenienti da più fonti

SIDEfxHUB si impegna a:

fornire alle persone informazioni chiare su chi avrà accesso ai loro dati e su come potrà usarli, e sui loro diritti di accesso, rettifica e cancellazione.
applicare un’anonimizzazione solida dei dati, riducendo al minimo il rischio di reidentificazione
impiegare tecniche di pseudonimizzazione, aggregazione e privacy differenziale che garantiscono l’anonimato del singolo preservando l’utilità dei dati per l’analisi
definire politiche e linee guida chiare per la condivisione dei dati con ricercatori esterni o altri enti esterni, compresi accordi di accesso ai dati, limiti d’uso e protocolli per il trasferimento e la diffusione

Monitoraggio e valutazione

Timori per accessi non autorizzati, divulgazione o uso improprio
Timore di fughe di dati o di altre violazioni della sicurezza
Rischio di reidentificazione e di perdita dell’anonimato

SIDEfxHUB si impegna a:

definire politiche e procedure solide di governo dei dati per individuare e prevenire usi o finalità non autorizzati o non dichiarati
applicare un’anonimizzazione solida dei dati, riducendo al minimo il rischio di reidentificazione
impiegare tecniche di pseudonimizzazione, aggregazione e privacy differenziale che garantiscono l’anonimato del singolo