Informativa sulla privacy

Questa traduzione serve a facilitare la comprensione. Fa fede unicamente la versione inglese. I termini del GDPR sono usati qui perché le sono familiari; la legge applicabile è quella del Regno Unito.

Data di entrata in vigore: 22 ottobre 2026 | Versione: PRIV 2.7

22 ottobre 2026: la Comunità SIDEfxHUB torna a chiamarsi registro (cambia solo il nome, non il significato).

Chi siamo

SIDEfxHUB è una Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrata presso la Charity Commission for England and Wales (numero di ente benefico 1203385).

Sito: sidefxhub.com | E-mail: contact@sidefxhub.com

Quali dati raccogliamo

Dati del registro: nome o pseudonimo, e-mail, malattia (PFS/PSSD/PAS, oppure il nome di un altro farmaco), dati demografici (anno di nascita, genere, Paese), valutazioni della gravità dei sintomi, cronologia dei farmaci, preferenze sulla partecipazione alla ricerca.

Messaggi dal modulo di contatto: nome, e-mail, testo del messaggio.

Iscrizioni agli eventi: nome, e-mail, Paese (facoltativo) e la sessione scelta. Raccolti solo quando si iscrive a un webinar o a un altro evento, e solo con il suo consenso esplicito.

Prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco: uno screenshot o una breve nota che sceglie di inviarci dopo aver segnalato gli effetti collaterali con la nostra guida, con la malattia, il Paese e l’agenzia e, se non fa parte del registro, l’indirizzo e-mail che ci indica. Solo con il suo consenso esplicito: veda più avanti Prova della sua segnalazione all’agenzia del farmaco.

Analisi delle visite: solo se accetta i cookie di analisi. Registriamo le pagine che visita, anche una pagina che non è stata trovata; il sito di provenienza (solo il dominio, mai l’indirizzo completo); i tag di campagna del link usato per arrivare qui, come utm_source; il Paese da cui sembra arrivare la connessione; il tipo di dispositivo e di browser.

Contiamo anche un breve elenco di azioni, e mai nulla di ciò che scrive:

seguire un link o un pulsante verso il registro o verso la pagina per segnalare gli effetti collaterali, e in quale punto della pagina si trovava;
scegliere l’autorità di un Paese nella pagina per segnalare (quale Paese) e proseguire verso il suo modulo;
copiare un termine o un codice MedDRA, o il modello per scrivere la segnalazione;
fare clic su un pulsante per donare, e in quale punto della pagina si trovava;
seguire un link alla pagina del Milano Project o alla nostra pagina WhatsApp;
cambiare la lingua del sito (da quale a quale);
iscriversi a un webinar (solo la sessione scelta: nome ed e-mail restano con l’iscrizione, non nelle analisi);
avviare un video (quale);
seguire un link verso un altro sito (solo il dominio, mai la pagina).

Gli strumenti di analisi sono nostri. Su questo sito non ci sono Google Analytics, reti pubblicitarie o tracciatori di terze parti; niente viene condiviso con nessuno.

Il suo indirizzo IP non viene mai conservato. Il nostro server lo usa per ricavare il Paese da cui sembra arrivare la connessione e per bloccare gli abusi automatici, poi lo scarta. Viene conservato solo il codice del Paese, di due lettere. La ricerca usa il database dei Paesi di DB-IP sul nostro server, quindi il suo indirizzo non viene inviato a nessuno.

Due cookie fanno funzionare tutto questo, e contengono soltanto un numero casuale:

sfx_vid: distingue le visite ripetute. Scade dopo 12 mesi.
sfx_sid: segna una singola visita. Scade dopo 30 minuti di inattività.

Se rifiuta le analisi, o revoca il consenso in un secondo momento, nessuno dei due cookie viene impostato, e quelli già presenti sul suo dispositivo vengono cancellati.

Prova della sua segnalazione all’agenzia del farmaco

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo nella segnalazione all’agenzia del farmaco del suo Paese, sul sito dell’agenzia stessa. Dopo la segnalazione può inviarci una prova: uno screenshot della pagina di conferma dell’agenzia o, se non ce l’ha, una breve nota (al massimo 300 caratteri, per esempio «AIFA, primavera 2021»). Inviare la prova è una sua scelta, e non serve far parte del registro.

A cosa serve: a permettere a una persona volontaria di SIDEfxHUB di verificare che la segnalazione sia stata fatta, e a contare le segnalazioni verificate. Pubblichiamo solo totali. Non usiamo il suo screenshot né la sua nota per la ricerca, non li pubblichiamo mai e non li condividiamo con nessuno.

Dati relativi alla salute: lo screenshot della conferma di una segnalazione può mostrare dati relativi alla salute, come gli effetti segnalati, il farmaco e un numero di riferimento. Ai sensi del GDPR del Regno Unito, i dati relativi alla salute rientrano nelle categorie particolari di dati. Anche una nota, e la malattia che sceglie nella guida, sono dati relativi alla salute.

Il suo consenso esplicito: conserviamo uno screenshot solo se spunta una casella apposita che lo dice. La casella non è mai spuntata in anticipo, e senza spuntarla lo screenshot non si può inviare. La base giuridica è il suo consenso esplicito (articolo 9(2)(a) del GDPR del Regno Unito, insieme all’articolo 6(1)(a)), e lo stesso consenso vale per la malattia che ha scelto. Se invia una nota al posto dello screenshot, dà questo consenso scrivendo la nota e inviandocela. Registriamo quale versione del testo ha accettato, e quando. Se fa parte del registro, il consenso viene registrato anche insieme agli altri suoi consensi, con l’indirizzo IP e il browser da cui è stato inviato; se si iscrive più tardi, viene aggiunto in quel momento.

Cosa conserviamo: lo screenshot o la nota; quando ha inviato la prova; la malattia (PFS, PSSD, PAS o altro), il Paese e la sua agenzia, se la guida glieli ha chiesti; la lingua della guida; e se e quando una persona volontaria ha verificato la prova.

Prima dell’invio: il browser riduce l’immagine e la salva di nuovo come una nuova immagine. In questo modo vengono rimossi i dati sulla posizione, sulla fotocamera e sulla data e l’ora che un file di immagine può contenere. Ciò che l’immagine mostra non cambia. Il file originale non lascia mai il suo dispositivo.

Dove viene conservata e chi può vederla: nel database del nostro registro, ospitato da Railway nell’UE (regione di Amsterdam). L’accesso è controllato, e lo screenshot non si trova mai a un indirizzo pubblico. Possono vederla solo le persone volontarie di SIDEfxHUB autorizzate ad amministrare il registro, dopo aver effettuato l’accesso. Registriamo chi ha aperto una prova o il suo screenshot, e quando, per responsabilizzazione e sicurezza (il nostro legittimo interesse, articolo 6(1)(f)). Uno screenshot non viene mai inviato per e-mail né incluso in un’esportazione dei nostri dati, salvo nella copia dei suoi dati che lei richiede.

Collegamento alla sua adesione: se l’iscrizione al registro è avvenuta con lo stesso browser, colleghiamo la prova alla sua adesione senza chiederle l’indirizzo e-mail. Altrimenti la guida le chiede l’e-mail usata per iscriversi, e può saltare questo passaggio. Se l’indirizzo appartiene a una persona iscritta al registro, colleghiamo la prova a quell’adesione. In caso contrario conserviamo l’indirizzo con la prova solo per poterla collegare se in seguito qualcuno si iscriverà al registro con quell’indirizzo; a quel punto la prova entra a far parte di quell’adesione e l’indirizzo viene tolto dalla prova. Annotiamo quale delle due vie è stata usata. Non usiamo l’indirizzo per nient’altro.

Per quanto tempo la conserviamo: uno screenshot viene conservato finché non ci chiede di cancellarlo, o finché non lo cancelliamo noi. Chi amministra il registro può cancellare uno screenshot in qualsiasi momento e, se revoca il consenso, lo cancelliamo. La cancellazione toglie subito dal nostro database l’immagine e l’eventuale indirizzo e-mail conservato con essa; le copie precedenti nei backup del nostro fornitore di hosting scadono secondo il calendario di backup del fornitore. Resta una breve annotazione che una prova è stata inviata, se è stata verificata e quando è stata cancellata, senza immagine e senza indirizzo e-mail. Se cancella la sua iscrizione al registro, le sue prove e i suoi screenshot vengono cancellati insieme.

I suoi diritti: in qualsiasi momento può chiedere una copia del suo screenshot o della sua nota, chiederne la cancellazione o revocare il consenso. Scriva a contact@sidefxhub.com: provvederemo entro un mese. Chi è iscritto al registro può anche scaricare una copia dei propri dati, con le prove e gli screenshot, dalla pagina Gestire i miei dati. Cancellare la prova presso SIDEfxHUB non ritira la segnalazione che ha fatto: quella segnalazione la conserva l’agenzia del farmaco, non noi.

Sul suo dispositivo: la guida ricorda nel browser il punto in cui si trova, con la malattia e il Paese scelti: nella scheda che sta usando e, per 30 giorni, sul suo dispositivo, così può riprendere da lì. Questo non viene inviato a noi, e il suo indirizzo e-mail, la sua nota e la sua immagine non vengono mai salvati lì. Dopo l’invio di una prova impostiamo per un anno un cookie, sfx_reported, perché la guida e l’iscrizione al registro possano ringraziarla invece di chiederle di nuovo. Non contiene risposte, nomi o indirizzi e-mail: solo un’annotazione firmata che da questo browser è stata fatta una segnalazione e, se l’iscrizione al registro è avvenuta con questo browser, un riferimento alla sua adesione.

Come usiamo i suoi dati

per costruire un registro dei pazienti a sostegno della ricerca e della difesa dei diritti dei pazienti
per inviare aggiornamenti su ricerca, raccolta fondi e sostegno ai pazienti
per migliorare il nostro sito
per rispondere alle richieste
per verificare, con il suo consenso, che una segnalazione all’agenzia del farmaco sia stata fatta, e per contare le segnalazioni verificate

Non venderemo, scambieremo o affitteremo mai i suoi dati personali.

Consenso (articolo 6(1)(a)): quando si iscrive al nostro registro o agli aggiornamenti, oppure invia il modulo di contatto
Consenso (articolo 6(1)(a), e regolamento 6 del PECR per i cookie stessi): le analisi e tutto quello che ne deriva. Niente viene raccolto prima che accetti, e la raccolta si ferma nel momento in cui revoca il consenso
Consenso esplicito (articolo 9(2)(a), insieme all’articolo 6(1)(a)): la prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco che sceglie di inviarci (uno screenshot o una nota), la malattia scelta insieme e, se non fa parte del registro, l’indirizzo e-mail che ci indica. La prova e la malattia sono dati relativi alla salute (categorie particolari di dati), e li conserviamo solo con questo consenso
Legittimo interesse (articolo 6(1)(f)): migliorare i servizi e le attività in linea con le nostre finalità benefiche, e registrare chi ha aperto, verificato o cancellato la prova di una segnalazione, per responsabilizzazione e sicurezza

Condivisione dei dati

Non condividiamo i suoi dati personali, tranne:

Ricerca: con il suo consenso esplicito e separato, se nasce uno studio pertinente
Fornitori di servizi: servizi di terze parti limitati, con accordi sul trattamento dei dati
Obblighi di legge: se la legge lo impone

La prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco (uno screenshot o una nota) non viene condivisa con nessuno, nemmeno con gruppi di ricerca. La conserva soltanto il nostro fornitore di hosting, Railway.

Conservazione dei dati

Dati del registro: conservati per tutta la durata della sua partecipazione. Può chiederne la cancellazione in qualsiasi momento.
Messaggi dal modulo di contatto: conservati fino a 24 mesi, poi cancellati.
Iscrizioni agli eventi: cancellate entro una settimana dallo svolgimento dell’evento.
Analisi delle visite: tutto ciò che viene registrato per una visita è cancellato dopo 14 mesi.
Prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco: uno screenshot viene conservato finché non ci chiede di cancellarlo, o finché non lo cancelliamo noi, e viene cancellato se revoca il consenso. Resta una breve annotazione che una prova è stata inviata e verificata, senza l’immagine e senza il suo indirizzo e-mail; per chi è iscritto al registro viene cancellata insieme all’adesione.

I suoi diritti

Ha il diritto di accedere ai suoi dati, di rettificarli, cancellarli, trasferirli, limitarne il trattamento e di opporsi al trattamento. Può revocare il consenso in qualsiasi momento. Scriva a contact@sidefxhub.com: le risponderemo entro un mese.

In particolare per le analisi: non conserviamo nessun nome né e-mail collegati, quindi possiamo trovare le sue registrazioni solo se ci invia il valore del suo cookie sfx_vid (gli strumenti per sviluppatori del suo browser lo mostrano, tra i cookie di questo sito). Con quel valore possiamo recuperare o cancellare tutto quello che è stato registrato per il suo browser. Se ha cancellato i cookie non possiamo identificarla e, ai sensi dell’articolo 11, non siamo tenuti a farlo: preferiamo dirlo, piuttosto che promettere altro.

Su questo sito, solo cookie di analisi, e solo con il suo consenso. Nessuna pubblicità, nessun tracciamento tra siti, nessuna analisi di terze parti. Sceglie alla prima visita e può cambiare idea in qualsiasi momento con il link alle impostazioni dei cookie in fondo a ogni pagina.

L’iscrizione al nostro registro e la nostra guida per segnalare gli effetti collaterali impostano due cookie propri, perché non le venga chiesta due volte la stessa cosa: sfx_member, quando si iscrive, e sfx_reported, quando invia la prova di una segnalazione. Ciascuno dura un anno e contiene soltanto un riferimento firmato, mai una risposta, un nome o un indirizzo e-mail. La guida ricorda inoltre per 30 giorni, sul suo dispositivo, il punto in cui si trova; questo non viene inviato a noi.

Servizi di terze parti

Stripe: elabora le donazioni in sicurezza. I dati di pagamento sono gestiti da Stripe e non sono conservati sui nostri server.
YouTube: finché non preme play, un video è solo un’immagine. In alcune pagine quell’immagine è la miniatura del video, presa dal server di immagini di YouTube (i.ytimg.com), che riceve il suo indirizzo IP, come ogni server a cui si collega il browser, ma non imposta cookie. Quando preme play, il video si carica da youtube-nocookie.com, la modalità di privacy avanzata di YouTube, e YouTube può allora impostare cookie secondo le proprie regole.
DB-IP: il database dei Paesi alla base delle nostre analisi (IP geolocation by DB-IP, licenza CC BY 4.0). Funziona sul nostro server; a DB-IP non viene inviato nulla.
Zoom: ospita le nostre sessioni dal vivo. Se partecipa a una sessione, Zoom tratta i suoi dati secondo la propria informativa. Zoom è un fornitore statunitense.
Microsoft: consegna la nostra posta in uscita.
Railway: ospita questo sito e il database del nostro registro. Il database, che contiene anche gli screenshot descritti sopra, si trova nella regione UE di Railway (Amsterdam).

Sicurezza

Adottiamo misure ragionevoli per proteggere i suoi dati. Nessun metodo di trasmissione su internet è del tutto sicuro.

Come contattarci

E-mail: contact@sidefxhub.com | Organizzazione: SIDEfxHUB, organizzazione benefica registrata nel Regno Unito n. 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113