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Data di entrata in vigore: 6 settembre 2026 | Versione: PRIV 2.1

Chi siamo

SIDEfxHUB è una Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrata presso la Charity Commission for England and Wales (numero di ente benefico 1203385).

Sito: sidefxhub.com | E-mail: contact@sidefxhub.com

Quali dati raccogliamo

Dati del registro: nome o pseudonimo, e-mail, malattia (PFS/PSSD/PAS), dati demografici (anno di nascita, genere, Paese), valutazioni della gravità dei sintomi, cronologia dei farmaci, preferenze sulla partecipazione alla ricerca.

Messaggi dal modulo di contatto: nome, e-mail, testo del messaggio.

Iscrizioni agli eventi: nome, e-mail, Paese (facoltativo) e la sessione scelta. Raccolti solo quando si iscrive a un webinar o a un altro evento, e solo con il suo consenso esplicito.

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Le nostre analisi sono nostre. Su questo sito non ci sono Google Analytics, reti pubblicitarie o tracciatori di terze parti; niente viene condiviso con nessuno.

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Come usiamo i suoi dati

per costruire un registro dei pazienti a sostegno della ricerca e della difesa dei diritti dei pazienti
per inviare aggiornamenti su ricerca, raccolta fondi e sostegno ai pazienti
per migliorare il nostro sito
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Consenso (articolo 6(1)(a), e regolamento 6 del PECR per i cookie stessi): le analisi e tutto quello che ne deriva. Niente viene raccolto prima che accetti, e la raccolta si ferma nel momento in cui revoca il consenso
Legittimo interesse (articolo 6(1)(f)): migliorare i servizi e le attività in linea con le nostre finalità benefiche

Condivisione dei dati

Non condividiamo i suoi dati personali, tranne:

Ricerca: con il suo consenso esplicito e separato, se nasce uno studio pertinente
Fornitori di servizi: servizi di terze parti limitati, con accordi sul trattamento dei dati
Obblighi di legge: se la legge lo impone

Conservazione dei dati

Dati del registro: conservati per tutta la durata della sua partecipazione. Può chiederne la cancellazione in qualsiasi momento.
Messaggi dal modulo di contatto: conservati fino a 24 mesi, poi cancellati.
Iscrizioni agli eventi: cancellate entro una settimana dallo svolgimento dell’evento.
Analisi delle visite: le singole registrazioni di visita vengono cancellate dopo 14 mesi. I conteggi e i totali che ne derivano restano, ma non possono essere ricondotti a una visita o a un dispositivo.

I suoi diritti

Ha il diritto di accedere ai suoi dati, di rettificarli, cancellarli, trasferirli, limitarne il trattamento e di opporsi al trattamento. Può revocare il consenso in qualsiasi momento. Scriva a contact@sidefxhub.com: le risponderemo entro un mese.

In particolare per le analisi: non conserviamo nessun nome né e-mail collegati, quindi possiamo trovare le sue registrazioni solo se ci invia il valore del suo cookie sfx_vid (gli strumenti per sviluppatori del suo browser lo mostrano, tra i cookie di questo sito). Con quel valore possiamo recuperare o cancellare tutto quello che è stato registrato per il suo browser. Se ha cancellato i cookie non possiamo identificarla e, ai sensi dell’articolo 11, non siamo tenuti a farlo: preferiamo dirlo, piuttosto che promettere altro.

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Come contattarci

E-mail: contact@sidefxhub.com | Organizzazione: SIDEfxHUB, organizzazione benefica registrata nel Regno Unito n. 1203385

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