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Política de privacidade

Esta tradução serve para facilitar o entendimento. Apenas a versão em inglês tem validade jurídica. Usamos aqui os termos da LGPD pelo mesmo motivo; a lei aplicável é a do Reino Unido.

Data de vigência: 22 de outubro de 2026 | Versão: PRIV 2.7

22 de outubro de 2026: a Comunidade SIDEfxHUB volta a se chamar registro (só o nome muda, o sentido continua o mesmo).

Quem somos

O SIDEfxHUB é uma Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrada na Charity Commission for England and Wales (organização beneficente nº 1203385).

Site: sidefxhub.com | E-mail: contact@sidefxhub.com

Que dados coletamos

Dados do registro: nome ou pseudônimo, e-mail, doença (PFS/PSSD/PAS, ou o nome de outro remédio), dados demográficos (ano de nascimento, gênero, país), avaliações de gravidade dos sintomas, histórico de uso do remédio e preferências de participação em pesquisa.

Mensagens do formulário de contato: nome, e-mail e o conteúdo da mensagem.

Inscrições em eventos: nome, e-mail, país (opcional) e qual sessão você escolheu. Coletados apenas quando você se inscreve em um webinar ou em outro evento, e apenas com o seu consentimento explícito.

Comprovante de uma notificação à agência reguladora: uma captura de tela ou uma nota curta que você decide nos enviar depois de notificar efeitos colaterais com o nosso guia, junto com a doença, o país e a agência e, se você não tiver cadastro no registro, o e-mail que você informar. Só com o seu consentimento explícito: veja Comprovante da sua notificação à agência reguladora, mais abaixo.

Análise de uso: só se você aceitar os cookies de análise. Registramos as páginas que você visita, inclusive uma página que não foi encontrada; o site que trouxe você até aqui (só o domínio, nunca o endereço completo); as etiquetas de campanha do link pelo qual você chegou, como utm_source; o país de onde a sua conexão parece vir; e o tipo do seu aparelho e do seu navegador.

Também contamos uma lista curta de ações, e nunca nada do que você digita:

  • seguir um link ou botão para o registro ou para a página de notificação de efeitos colaterais, e em que parte da página ele estava;
  • escolher a agência reguladora de um país na página de notificação (qual país) e seguir para o formulário dela;
  • copiar um termo ou código MedDRA, ou o modelo para escrever a notificação;
  • clicar em um botão de doação, e em que parte da página ele estava;
  • seguir um link para a página do Milano Project ou para a nossa página do WhatsApp;
  • trocar o idioma do site (de qual para qual);
  • se inscrever em um webinar (só a sessão escolhida: o seu nome e e-mail ficam com a inscrição, não na análise de uso);
  • reproduzir um vídeo (qual vídeo);
  • seguir um link para outro site (só o domínio, nunca a página).

A nossa análise de uso é feita por nós mesmos. Não há Google Analytics, nem rede de publicidade, nem rastreador de terceiros neste site; nada é compartilhado com ninguém.

O seu endereço IP nunca é guardado. O nosso servidor o usa para descobrir o país de onde a sua conexão parece vir e para bloquear abusos automatizados, e depois o descarta. Só fica guardado o código do país, de duas letras. A consulta usa a base de dados de países da DB-IP no nosso próprio servidor, então o seu endereço não é enviado a ninguém.

Dois cookies fazem isso funcionar, e os dois não guardam nada além de um número aleatório:

  • sfx_vid - diferencia as visitas repetidas. Expira depois de 12 meses.
  • sfx_sid - marca uma visita. Expira depois de 30 minutos sem atividade.

Se você recusar a análise de uso, ou retirar o consentimento depois, nenhum dos dois cookies é instalado, e qualquer um que já esteja no seu aparelho é apagado.

Comprovante da sua notificação à agência reguladora

O nosso guia para notificar efeitos colaterais leva você passo a passo pela notificação à agência reguladora do seu país, no próprio site da agência. Depois, você pode nos enviar um comprovante de que notificou: uma captura de tela da página de confirmação da agência ou, se não tiver, uma nota curta (até 300 caracteres, por exemplo “VigiMed, março de 2021”). Enviar o comprovante é escolha sua, e você não precisa ter cadastro no registro.

Para que usamos: para que uma pessoa voluntária do SIDEfxHUB possa conferir que a notificação foi feita, e para podermos contar as notificações conferidas. Só publicamos totais. Não usamos a sua captura de tela nem a sua nota em pesquisa, nunca as publicamos e não as compartilhamos com ninguém.

Dados de saúde: a captura de tela da confirmação de uma notificação pode mostrar dados de saúde, como os efeitos colaterais notificados, o medicamento e um número de protocolo. Pelo RGPD do Reino Unido, dados de saúde são dados pessoais sensíveis. Uma nota e a doença que você escolhe no guia também são dados de saúde.

O seu consentimento explícito: só guardamos uma captura de tela se você marcar uma caixa própria que diz isso. Ela nunca vem marcada, e a captura não pode ser enviada sem ela. A base legal é o seu consentimento explícito (artigo 9(2)(a) do RGPD do Reino Unido, junto com o artigo 6(1)(a)), e o mesmo consentimento vale para a doença que você escolheu. Se você enviar uma nota no lugar da captura, dá esse consentimento ao escrever a nota e enviá-la para nós. Registramos qual versão do texto você aceitou e quando. Se você tiver cadastro no registro, o consentimento também fica registrado com os seus outros consentimentos, com o endereço IP e o navegador de onde foi enviado; se você se cadastrar no registro depois, ele é acrescentado nesse momento.

O que guardamos: a captura de tela ou a nota; quando você a enviou; a doença (PFS, PSSD, PAS ou outra), o país e a agência reguladora, se o guia perguntou; o idioma do guia; e se e quando uma pessoa voluntária a conferiu.

Antes do envio: o seu navegador reduz a imagem e a salva de novo como uma imagem nova. Isso remove os dados de localização, de câmera e de data e hora que um arquivo de imagem pode trazer. O que a imagem mostra não muda. O arquivo original nunca sai do seu aparelho.

Onde fica guardada e quem pode ver: no banco de dados do nosso registro, hospedado pela Railway na UE (região de Amsterdã). O acesso é controlado, e a captura nunca fica em um endereço público. Só podem ver a captura, depois de fazer login, as pessoas voluntárias do SIDEfxHUB autorizadas a administrar o registro. Registramos quem abriu um comprovante ou a captura dele, e quando, para fins de prestação de contas e de segurança (o nosso legítimo interesse, artigo 6(1)(f)). Uma captura de tela nunca é enviada por e-mail nem entra em nenhuma exportação dos nossos dados, a não ser na cópia dos seus próprios dados que você pedir.

Vínculo com a sua participação no registro: se você se cadastrou no registro neste mesmo navegador, vinculamos o comprovante à sua participação sem pedir o seu e-mail. Se não, o guia pede o e-mail que você usou para se cadastrar, e você pode pular essa etapa. Se o endereço for de uma pessoa cadastrada no registro, vinculamos o comprovante a essa participação. Se não for, guardamos o endereço com o comprovante só para poder vinculá-lo caso alguém se cadastre no registro com esse endereço depois; quando isso acontece, o comprovante passa a fazer parte dessa participação e o endereço é apagado do comprovante. Registramos qual dos dois caminhos foi usado. Não usamos o endereço para mais nada.

Por quanto tempo guardamos: uma captura de tela fica guardada até você pedir que a apaguemos, ou até nós a apagarmos. Quem administra o registro pode apagar uma captura a qualquer momento, e, se você retirar o consentimento, nós a apagamos. Apagar remove a imagem, e qualquer e-mail guardado com ela, do nosso banco de dados na hora; o que estiver em backups anteriores do nosso provedor de hospedagem expira conforme o calendário de backups do provedor. Fica só um registro curto de que um comprovante foi enviado, se foi conferido e quando foi apagado, sem imagem e sem e-mail. Se você apagar a sua participação no registro, os seus comprovantes e capturas de tela são apagados junto.

Seus direitos: você pode pedir, a qualquer momento, uma cópia da sua captura de tela ou da sua nota, pedir que a apaguemos ou retirar o consentimento. Escreva para contact@sidefxhub.com: atendemos em até um mês. As pessoas cadastradas no registro também podem baixar uma cópia dos seus dados, com os comprovantes e as capturas de tela, na página Gerenciar meus dados. Apagar o seu comprovante no SIDEfxHUB não retira a notificação que você fez: ela fica com a agência reguladora, e não conosco.

No seu aparelho: o guia guarda no seu navegador em que ponto você está, com a doença e o país que você escolheu: na aba que você está usando e, por 30 dias, no seu aparelho, para você poder voltar depois. Isso não é enviado para nós, e o seu e-mail, a sua nota e a sua imagem nunca ficam guardados ali. Depois que você envia um comprovante, instalamos por um ano um cookie, sfx_reported, para que o guia e o cadastro no registro possam agradecer em vez de perguntar de novo. Ele não guarda nenhuma resposta, nome ou e-mail: só uma marca assinada de que este navegador fez uma notificação e, se você se cadastrou no registro por este navegador, uma referência à sua participação.

Como usamos os seus dados

  • para construir um registro de pacientes que apoie a pesquisa e a defesa dos direitos dos pacientes
  • para enviar novidades sobre pesquisa, captação de recursos e apoio aos pacientes
  • para melhorar o nosso site
  • para responder a dúvidas
  • para conferir, com o seu consentimento, que uma notificação à agência reguladora foi feita, e contar as notificações conferidas

Nunca vendemos, trocamos ou alugamos os seus dados pessoais.

  • Consentimento (artigo 6(1)(a)): quando você se cadastra no nosso registro, se inscreve para receber as novidades ou envia o formulário de contato
  • Consentimento (artigo 6(1)(a), e regulamento 6 da PECR para os cookies em si): a análise de uso e tudo o que vem dela. Nada é coletado antes de você aceitar, e a coleta para no momento em que você retira o consentimento
  • Consentimento explícito (artigo 9(2)(a), junto com o artigo 6(1)(a)): o comprovante de uma notificação à agência reguladora que você decide nos enviar (uma captura de tela ou uma nota), a doença que você escolheu com ele e, se você não tiver cadastro no registro, o e-mail que você informar. O comprovante e a doença são dados de saúde (dados pessoais sensíveis), e só os guardamos com esse consentimento
  • Legítimo interesse (artigo 6(1)(f)): melhorar os serviços e a comunicação, em linha com os nossos objetivos beneficentes, e registrar quem abriu, conferiu ou apagou o comprovante de uma notificação, para fins de prestação de contas e de segurança

Compartilhamento de dados

Não compartilhamos os seus dados pessoais, com estas exceções:

  • Pesquisa: com o seu consentimento explícito e separado, se surgir um estudo relevante
  • Prestadores de serviço: serviços de terceiros limitados, sob contratos de tratamento de dados
  • Obrigações legais: quando a lei exigir

O comprovante de uma notificação à agência reguladora (uma captura de tela ou uma nota) não é compartilhado com ninguém, nem com pesquisadores. Ele só fica guardado no nosso provedor de hospedagem, a Railway.

Prazo de guarda dos dados

  • Dados do registro: guardados enquanto durar a sua participação. Peça a exclusão quando quiser.
  • Mensagens de contato: guardadas por até 24 meses e depois apagadas.
  • Inscrições em eventos: apagadas em até uma semana depois do evento.
  • Análise de uso: tudo o que foi registrado sobre uma visita é apagado depois de 14 meses.
  • Comprovante de uma notificação à agência reguladora: uma captura de tela fica guardada até você pedir que a apaguemos, ou até nós a apagarmos, e é apagada se você retirar o consentimento. Fica um registro curto de que um comprovante foi enviado e conferido, sem a imagem e sem o seu e-mail; no caso de um membro, ele é apagado junto com a participação.

Seus direitos

Você tem o direito de acessar, corrigir, apagar, portar e restringir o tratamento dos seus dados, e de se opor a ele. Pode retirar o consentimento a qualquer momento. Escreva para contact@sidefxhub.com: respondemos em até um mês.

Especificamente sobre a análise de uso: não guardamos nenhum nome ou e-mail junto com ela, então só conseguimos achar os seus registros se você nos enviar o valor do seu cookie sfx_vid (as ferramentas de desenvolvedor do seu navegador mostram esse valor, nos cookies deste site). Com ele, conseguimos recuperar ou apagar tudo o que foi registrado para o seu navegador. Se você limpou os cookies, não temos como identificar você, e pelo artigo 11 não somos obrigados a isso: preferimos dizer isso a prometer o contrário.

Cookies

Neste site, apenas cookies de análise, e apenas com o seu consentimento. Sem publicidade, sem rastreamento entre sites e sem análise de terceiros. Você escolhe na primeira visita e pode mudar de ideia a qualquer momento pelo link de configurações de cookies no rodapé de qualquer página.

O cadastro no nosso registro e o nosso guia para notificar efeitos colaterais instalam dois cookies próprios, para você não precisar responder à mesma pergunta duas vezes: sfx_member, quando você se cadastra no registro, e sfx_reported, quando você envia o comprovante de uma notificação. Cada um dura um ano e guarda só uma referência assinada, nunca uma resposta, um nome ou um e-mail. O guia também guarda por 30 dias, no seu próprio aparelho, em que ponto você está; isso não é enviado para nós.

Serviços de terceiros

  • Stripe: processa as doações com segurança. Os dados de pagamento são tratados pela Stripe e não ficam guardados nos nossos servidores.
  • YouTube: até você apertar o play, um vídeo é só uma imagem. Em algumas páginas essa imagem é a miniatura do vídeo, vinda do servidor de imagens do YouTube (i.ytimg.com), que recebe o seu endereço IP, como qualquer servidor que o seu navegador acessa, mas não instala cookies. Quando você aperta o play, o vídeo carrega de youtube-nocookie.com, o modo de privacidade aprimorada do YouTube, e o YouTube pode então instalar cookies de acordo com a política dele.
  • DB-IP: a base de dados de países por trás da nossa análise de uso (IP geolocation by DB-IP, licença CC BY 4.0). Ela roda no nosso próprio servidor; nada é enviado à DB-IP.
  • Zoom: hospeda as nossas sessões ao vivo. Se você entrar em uma delas, a Zoom trata os seus dados segundo a própria política. A Zoom é uma empresa dos EUA.
  • Microsoft: entrega os nossos e-mails enviados.
  • Railway: hospeda este site e o banco de dados do nosso registro. O banco de dados, que também guarda as capturas de tela descritas acima, fica na região da Railway na UE (Amsterdã).

Segurança

Adotamos medidas razoáveis para proteger os seus dados. Nenhum método de transmissão pela internet é completamente seguro.

Fale conosco

E-mail: contact@sidefxhub.com | Organização: SIDEfxHUB, organização beneficente registrada no Reino Unido nº 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113