Política de privacidade
Esta tradução serve para facilitar o entendimento. Apenas a versão em inglês tem validade jurídica.
Data de vigência: 6 de setembro de 2026 | Versão: PRIV 2.1
Quem somos
O SIDEfxHUB é uma Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrada na Charity Commission for England and Wales (organização beneficente nº 1203385).
Site: sidefxhub.com | E-mail: contact@sidefxhub.com
Que dados coletamos
Dados do registro: nome ou pseudônimo, e-mail, doença (PFS/PSSD/PAS), dados demográficos (ano de nascimento, gênero, país), avaliações de gravidade dos sintomas, histórico de uso do remédio e preferências de participação em pesquisa.
Mensagens do formulário de contato: nome, e-mail e o conteúdo da mensagem.
Inscrições em eventos: nome, e-mail, país (opcional) e qual sessão você escolheu. Coletados apenas quando você se inscreve em um webinário ou em outro evento, e apenas com o seu consentimento explícito.
Análise de uso: só se você aceitar os cookies de análise. Registramos as páginas que você visita, o site que trouxe você até aqui (só o domínio, nunca o endereço completo), o país de onde a sua conexão parece vir e o tipo do seu aparelho e do seu navegador. Também contamos uma lista curta de ações: abrir o guia de notificação, seguir um link para o registro, iniciar uma doação, iniciar um vídeo, seguir o link para os nossos grupos de WhatsApp e para qual site externo um link levou você (só o domínio, nunca a página).
A nossa análise de uso é feita por nós mesmos. Não há Google Analytics, nem rede de publicidade, nem rastreador de terceiros neste site; nada é compartilhado com ninguém.
O seu endereço IP nunca é guardado. O nosso servidor o usa para descobrir o país e para bloquear abusos automatizados, e depois o descarta.
Dois cookies fazem isso funcionar, e os dois não guardam nada além de um número aleatório:
sfx_vid- diferencia as visitas repetidas. Expira depois de 12 meses.sfx_sid- marca uma visita. Expira depois de 30 minutos sem atividade.
Se você recusar a análise de uso, ou retirar o consentimento depois, nenhum dos dois cookies é instalado, e qualquer um que já esteja no seu aparelho é apagado.
Como usamos os seus dados
- para construir um registro de pacientes que apoie a pesquisa e a defesa dos direitos dos pacientes
- para enviar novidades sobre pesquisa, captação de recursos e apoio aos pacientes
- para melhorar o nosso site
- para responder a dúvidas
Nunca vendemos, trocamos ou alugamos os seus dados pessoais.
Base legal (RGPD do Reino Unido)
- Consentimento (artigo 6(1)(a)): quando você entra no nosso registro, se inscreve para receber as novidades ou envia o formulário de contato
- Consentimento (artigo 6(1)(a), e regulamento 6 da PECR para os cookies em si): a análise de uso e tudo o que vem dela. Nada é coletado antes de você aceitar, e a coleta para no momento em que você retira o consentimento
- Legítimo interesse (artigo 6(1)(f)): melhorar os serviços e a comunicação, em linha com os nossos objetivos beneficentes
Compartilhamento de dados
Não compartilhamos os seus dados pessoais, com estas exceções:
- Pesquisa: com o seu consentimento explícito e separado, se surgir um estudo relevante
- Prestadores de serviço: serviços de terceiros limitados, sob contratos de tratamento de dados
- Obrigações legais: quando a lei exigir
Prazo de guarda dos dados
- Dados do registro: guardados enquanto durar a sua participação. Peça a exclusão quando quiser.
- Mensagens de contato: guardadas por até 24 meses e depois apagadas.
- Inscrições em eventos: apagadas em até uma semana depois do evento.
- Análise de uso: os registros de cada visita são apagados depois de 14 meses. As contagens e os totais obtidos a partir deles são mantidos, mas não podem ser ligados de volta a uma visita ou a um aparelho.
Seus direitos
Você tem o direito de acessar, corrigir, apagar, portar e restringir o tratamento dos seus dados, e de se opor a ele. Pode retirar o consentimento a qualquer momento. Escreva para contact@sidefxhub.com: respondemos em até um mês.
Especificamente sobre a análise de uso: não guardamos nenhum nome ou e-mail junto com ela, então só conseguimos achar os seus registros se você nos enviar o valor do seu cookie sfx_vid (as ferramentas de desenvolvedor do seu navegador mostram esse valor, nos cookies deste site). Com ele, conseguimos recuperar ou apagar tudo o que foi registrado para o seu navegador. Se você limpou os cookies, não temos como identificar você, e pelo artigo 11 não somos obrigados a isso: preferimos dizer isso a prometer o contrário.
Cookies
Apenas cookies de análise, e apenas com o seu consentimento. Sem publicidade, sem rastreamento entre sites e sem análise de terceiros. Você escolhe na primeira visita e pode mudar de ideia a qualquer momento pelo link de configurações de cookies no rodapé de qualquer página.
Serviços de terceiros
- Stripe: processa as doações com segurança. Os dados de pagamento são tratados pela Stripe e não ficam guardados nos nossos servidores.
- YouTube: os vídeos incorporados podem instalar cookies.
- Zoom: hospeda as nossas sessões ao vivo. Se você entrar em uma delas, a Zoom trata os seus dados segundo a própria política. A Zoom é uma empresa dos EUA.
- Microsoft: entrega os nossos e-mails enviados.
- Railway: hospeda este site e o nosso registro.
Segurança
Adotamos medidas razoáveis para proteger os seus dados. Nenhum método de transmissão pela internet é completamente seguro.
Fale com a gente
E-mail: contact@sidefxhub.com | Organização: SIDEfxHUB, organização beneficente registrada no Reino Unido nº 1203385
ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113