Análise de impacto sobre o uso de dados do SIDEfxHUB

Esta tradução serve para facilitar o entendimento. Apenas a versão em inglês tem validade jurídica. Usamos aqui os termos da LGPD pelo mesmo motivo; a lei aplicável é a do Reino Unido.

Versão DUIA 1.1, de 29 de maio de 2024

Tipo de tratamento

Impacto possível ou real sobre o titular dos dados Medidas para eliminar ou reduzir o impacto

Coleta de dados

As informações coletadas pelo SIDEfxHUB não têm relação com as finalidades declaradas

O SIDEfxHUB vai:

adotar medidas de “limitação da finalidade” para garantir que a coleta, o armazenamento, a gestão, a análise, o monitoramento e a avaliação fiquem restritos a finalidades claramente definidas e declaradas. Essas finalidades estarão alinhadas à missão da organização beneficente, às partes interessadas e a considerações éticas
priorizar os dados essenciais
garantir que o consentimento do titular dos dados seja obtido por adesão expressa, para usos pretendidos e claramente declarados
apresentar razões e justificativas claras sempre que uma pessoa for solicitada a fornecer informações
desenvolver protocolos de coleta de dados que especifiquem os tipos de dados a coletar, com elementos e formatos padronizados, para garantir consistência e pertinência
envolver as partes interessadas, incluindo o titular dos dados, pesquisadores e profissionais de saúde, no desenho e no desenvolvimento da coleta de dados e da comunidade como um todo
A descrição e as informações sobre as finalidades buscadas pelo SIDEfxHUB não são claras ou transparentes
O SIDEfxHUB fornecerá às pessoas informações claras, concisas e fáceis de entender sobre as finalidades da coleta de dados e do tratamento seguinte.
O jargão técnico e outra terminologia especializada serão evitados sempre que possível, para facilitar a compreensão
As informações fornecidas pelo SIDEfxHUB no momento da coleta são insuficientes para que o titular dos dados faça uma escolha informada sobre fornecer ou não esses dados

O SIDEfxHUB vai:

garantir que os avisos de privacidade e as políticas de proteção, que descrevem os métodos de coleta, as finalidades, os destinatários, os prazos de guarda e os direitos dos titulares dos dados, sejam facilmente acessíveis por vários canais, incluindo o site, a comunidade, aplicativos de celular ou outros materiais escritos em formato eletrônico
estimular a comunicação aberta, garantindo espaço para retorno e para fazer perguntas ou levantar preocupações sobre a clareza ou a transparência das práticas de coleta de dados

Armazenamento dos dados

Preocupações com privacidade e segurança decorrentes de violações acidentais ou ilícitas e de acesso não autorizado a informações pessoais e de saúde

O SIDEfxHUB vai

integrar considerações de privacidade ao desenho e ao desenvolvimento dos sistemas de armazenamento de dados
garantir que só pessoal autorizado tenha acesso aos dados de cada pessoa
garantir treinamento adequado de todo o pessoal autorizado
informar as pessoas caso ocorra um incidente de violação de privacidade

Gestão dos dados

Registro de dados imprecisos ou incompletos

O SIDEfxHUB vai:

adotar verificações de qualidade dos dados para identificar e corrigir erros, inconsistências ou informações faltantes
adotar práticas padronizadas de coleta de dados, com instruções, diretrizes e treinamento claros sobre como registrar com precisão
fazer auditorias e revisões regulares para acompanhar a qualidade dos dados
Perda de controle sobre as informações fornecidas

O SIDEfxHUB vai

garantir que o titular dos dados seja lembrado continuamente do seu direito de acessar, corrigir e transferir os dados ou de retirar o consentimento
adotar tecnologias que reforçam a privacidade, como pseudonimização, criptografia ou anonimização, para reduzir ao mínimo as informações identificáveis
Uso indevido ou exploração dos dados para finalidades não autorizadas

O SIDEfxHUB vai:

adotar controles de acesso estritos para limitar a gestão dos dados apenas ao pessoal autorizado. Essa autorização será revisada com regularidade e examinada pelo conselho (trustees) da organização beneficente
garantir trilhas de auditoria e mecanismos de registro robustos para acompanhar e monitorar o acesso aos dados
desenvolver e seguir diretrizes éticas para a gestão dos dados

Análise dos dados

Interpretação equivocada ou apresentação distorcida das informações reunidas
Viés e discriminação em algoritmos de aprendizado de máquina
Extrapolação da análise para finalidades fora das declaradas ou de outro modo autorizadas

O SIDEfxHUB vai adotar:

políticas de governança de dados para lidar com as atividades de análise e designar responsáveis com áreas de responsabilidade claras
acordos claros e transparentes com o titular dos dados e com qualquer usuário final, para garantir que a análise fique restrita às finalidades informadas.
procedimentos de garantia de qualidade para assegurar precisão, integralidade e confiabilidade dos dados usados na análise
medidas para detectar e reduzir vieses, incluindo vieses algorítmicos e vieses de seleção
anonimização robusta dos dados, reduzindo ao mínimo o risco de reidentificação
técnicas de pseudonimização, agregação e privacidade diferencial, que garantem o anonimato no nível individual e preservam a utilidade dos dados para a análise

Compartilhamento dos dados

Aumento do risco de problemas de privacidade
Falta de medidas de segurança adequadas por parte de terceiros
Mais perda de controle sobre as informações fornecidas
Aumento do risco de reidentificação das pessoas quando os dados são analisados a partir de várias fontes

O SIDEfxHUB vai:

dar às pessoas informações claras sobre quem terá acesso aos seus dados e como poderá usá-los, e sobre os seus direitos de acesso, correção e exclusão.
adotar anonimização robusta dos dados e reduzir ao mínimo o risco de reidentificação
empregar técnicas de pseudonimização, agregação e privacidade diferencial, que garantem o anonimato no nível individual e preservam a utilidade dos dados para a análise
desenvolver políticas e diretrizes claras para o compartilhamento de dados com pesquisadores externos ou outras entidades externas, incluindo acordos de acesso aos dados, restrições de uso e protocolos de transferência e divulgação

Monitoramento e avaliação

Preocupações com privacidade quanto a acesso, divulgação ou uso indevido não autorizados
Receio de vazamento de dados ou de outras violações de segurança
Risco de reidentificação e de perda do anonimato

O SIDEfxHUB vai:

estabelecer políticas e procedimentos robustos de governança de dados para detectar e impedir usos ou finalidades não autorizados ou não declarados
adotar anonimização robusta dos dados e reduzir ao mínimo o risco de reidentificação
empregar técnicas de pseudonimização, agregação e privacidade diferencial, que garantem o anonimato no nível individual