Análisis de impacto sobre el uso de datos de SIDEfxHUB

Esta traducción se ofrece para facilitar su comprensión. Solo la versión en inglés tiene validez jurídica.

Versión DUIA 1.1, de 29 de mayo de 2024

Tipo de tratamiento

Impacto potencial o real sobre la persona interesada Medidas para eliminarlo o reducirlo

Recogida de datos

SIDEfxHUB se compromete a:

aplicar medidas de «limitación de la finalidad» para que la recogida, el almacenamiento, la gestión, el análisis, el seguimiento y la evaluación se limiten a fines claramente definidos y declarados. Estos fines se ajustarán a la misión de la organización, a sus grupos de interés y a consideraciones éticas
dar prioridad a los datos esenciales
obtener de la persona interesada un consentimiento expreso («opt-in») para los usos previstos que se declaren con claridad
explicar y justificar con claridad cada vez que se pide información a alguien
elaborar protocolos de recogida de datos que especifiquen los tipos de datos que se van a recoger, junto con elementos y formatos normalizados, para garantizar la coherencia y la pertinencia
incluir a los grupos de interés pertinentes, entre ellos la persona interesada, quienes investigan y el personal sanitario, en el diseño y el desarrollo de la recogida de datos y de la comunidad en su conjunto
la descripción y la información sobre los fines que persigue SIDEfxHUB no son claras ni transparentes
SIDEfxHUB facilitará a las personas información clara, concisa y fácil de entender sobre los fines de la recogida de datos y del tratamiento posterior.
se evitará en lo posible la jerga técnica u otra terminología especializada para facilitar la comprensión
la información que facilita SIDEfxHUB en el momento de la recogida no basta para que la persona interesada decida de forma informada si desea facilitar esos datos

SIDEfxHUB se compromete a:

garantizar que los avisos de privacidad y las políticas de protección, que describen los métodos de recogida, los fines, los destinatarios, los plazos de conservación y los derechos de las personas interesadas, sean fácilmente accesibles por varias vías, entre ellas el sitio web, la comunidad, las aplicaciones móviles u otros materiales escritos en formato electrónico
fomentar la comunicación abierta para que haya espacio para las opiniones y para plantear preguntas o dudas sobre la claridad y la transparencia de las prácticas de recogida de datos

Almacenamiento de datos

riesgos para la privacidad y la seguridad derivados de violaciones accidentales o ilícitas de la seguridad de los datos personales y de salud, o del acceso no autorizado a ellos

SIDEfxHUB se compromete a:

integrar consideraciones de privacidad en el diseño y el desarrollo de los sistemas de almacenamiento
garantizar que solo el personal autorizado tenga acceso a los datos de cada persona
garantizar una formación adecuada de todo el personal autorizado
informar a las personas si se produce una violación de la privacidad

Gestión de datos

SIDEfxHUB se compromete a:

aplicar controles de calidad para detectar y corregir errores, incoherencias o información que falte
normalizar las prácticas de recogida de datos con instrucciones, directrices y formación claras sobre cómo registrarlos con exactitud
realizar auditorías y revisiones periódicas para vigilar la calidad de los datos
pérdida de control sobre la información facilitada

SIDEfxHUB se compromete a:

recordar de forma continua a la persona interesada sus derechos de acceso, rectificación, transferencia de los datos y retirada del consentimiento
aplicar tecnologías que refuercen la privacidad, como la seudonimización, el cifrado o la anonimización, para reducir al mínimo la información identificable
uso indebido o explotación de los datos para fines no autorizados

SIDEfxHUB se compromete a:

aplicar controles de acceso estrictos para que la gestión de los datos quede limitada al personal autorizado. Esa autorización se revisará periódicamente y quedará sujeta al control de los miembros del órgano de gobierno (trustees) de la organización
garantizar pistas de auditoría y mecanismos de registro sólidos con los que seguir y vigilar los accesos a los datos
elaborar y respetar directrices éticas para la gestión de los datos

Análisis de datos

interpretación errónea o representación distorsionada de la información recogida
sesgo y discriminación en los algoritmos de aprendizaje automático
extensión del análisis a fines distintos de los declarados o autorizados

SIDEfxHUB aplicará:

políticas de gobernanza de datos para las actividades de análisis, con el nombramiento de responsables con áreas de competencia claras
acuerdos claros y transparentes con la persona interesada y con cualquier usuario final, para que el análisis se limite a los fines divulgados.
procedimientos de garantía de calidad que aseguren la exactitud, la integridad y la fiabilidad de los datos que se analizan
medidas para detectar y reducir los sesgos, incluidos los algorítmicos y los de selección
una anonimización sólida que reduzca al mínimo el riesgo de reidentificación
técnicas de seudonimización, agregación y privacidad diferencial que garanticen el anonimato de cada persona y mantengan a la vez la utilidad de los datos para el análisis

Cesión de datos

mayor riesgo para la privacidad
medidas de seguridad insuficientes por parte de terceros
mayor pérdida de control sobre la información facilitada
mayor riesgo de reidentificación de las personas cuando se analizan datos de varias fuentes

SIDEfxHUB se compromete a:

facilitar a las personas información clara sobre quién tendrá acceso a sus datos y cómo podría usarlos, así como sobre sus derechos de acceso, rectificación y supresión.
aplicar una anonimización sólida y reducir al mínimo el riesgo de reidentificación
emplear técnicas de seudonimización, agregación y privacidad diferencial que garanticen el anonimato de cada persona y mantengan a la vez la utilidad de los datos para el análisis
elaborar políticas y directrices claras para la cesión de datos a equipos de investigación externos u otras entidades externas, incluidos los acuerdos de acceso a los datos, las restricciones de uso y los protocolos de transferencia y difusión

Seguimiento y evaluación

SIDEfxHUB se compromete a:

establecer políticas y procedimientos sólidos de gobernanza de datos para detectar e impedir usos o fines no autorizados o no declarados
aplicar una anonimización sólida y reducir al mínimo el riesgo de reidentificación
emplear técnicas de seudonimización, agregación y privacidad diferencial que garanticen el anonimato de cada persona