Creado por pacientes, para pacientes.
SIDEfxHUB es una organización benéfica británica para personas con PFS, PSSD y PAS. Financiamos investigación, exigimos que se reconozcan estas enfermedades y acompañamos a los pacientes.
Dirección
Las personas que llevan la investigación, la comunicación y el trabajo con la comunidad de SIDEfxHUB. Puede escribir directamente a cualquiera de ellas por correo electrónico.
Lo que hemos conseguido como comunidad
De pacientes a activistas
Fundación
La crearon pacientes que querían hablar con una sola voz clara. Organización benéfica británica n.º 1203385.
Comunidad creada
Nacieron los grupos de apoyo y el registro de pacientes. Hoy conecta a pacientes de 60+ países.
Investigación y visibilidad
Apoyamos el Milano Project. Llevamos el PFS a los grandes medios, incluido el programa Good Morning Britain, de ITV.
Aquí entra usted
Necesitamos más personas. Cada persona que colabora nos permite llegar más lejos.
Lo que guía todo lo que hacemos
Primero, los pacientes. Siempre.
Cada decisión se toma pensando en los pacientes. Sin influencia de la industria farmacéutica. Sin intereses empresariales. Solo personas que ayudan a otras personas.
Seguimos la evidencia
Todo lo que decimos se apoya en investigación, en datos de las agencias del medicamento y en lo que cuentan los pacientes. Los estudios están revisados por pares, es decir, los han comprobado otros equipos científicos.
La unión hace la fuerza
El aislamiento es el peor enemigo. Conectamos a pacientes de distintos países, porque cuando los pacientes se unen, se hacen oír.