Quiénes somos
Por pacientes,para pacientes.
SIDEfxHUB es la asociación británica de pacientes para quienes conviven con síndromes post-fármaco. Nos centramos en el PFS, la PSSD y el PAS. Financiamos investigación, reivindicamos el reconocimiento de estas enfermedades y apoyamos a los pacientes.
Gary, Robb, Morten y Ryan, junto a 8 personas voluntarias entre bastidores.
Han hablado de nuestra causa
- Reuters PFS
- The New York Times PSSD
- The Economist PFS
- BBC News PAS
- CBC / Radio-Canada PFS
- The Guardian PSSD
- Le Parisien PFS
- The Independent PAS
- Daily Mail PFS
- NPR PSSD
- ITV Good Morning Britain PFS
- Channel 4 News PAS
- BBC News PFS
- El País PSSD
- New York Post PFS
- Daily Mail PSSD
- The Telegraph PFS
- VICE PAS
- Der Spiegel PFS
- Corriere della Sera PSSD
- NBC News PFS
- Daily Mail PAS
- VICE PFS
- Globo g1 PSSD
- The Wall Street Journal PFS
- The i Paper PAS
- BBC News PSSD
Nuestro equipo
Quiénes están detrás de SIDEfxHUB
Son quienes llevan la investigación, la comunicación y el trabajo con la comunidad de SIDEfxHUB. Puede escribir directamente a cualquiera de ellos por correo electrónico.
Cómo trabajamos
Un equipo pequeño y de puertas abiertas
- Nos reunimos una vez al mes Cada mes nos sentamos los cuatro a poner en común los avances y acordar los próximos pasos.
- Cada uno impulsa un área Legal y cumplimiento normativo, comunicación, digital y concienciación, y comunidad. Cada uno saca adelante su propia área, la que da nombre a su cargo.
- 8 personas voluntarias entre bastidores Personas muy preparadas que, desde un segundo plano, nos ayudan con todo tipo de tareas. Sin ellas, esto no sería posible.
¿Le gustaría ayudar?
Esperamos encontrar a más personas con ganas de echar una mano. Todo lo que pueda aportar, mucho o poco, suma. Escríbanos y cuéntenos un poco sobre usted.
Nuestro impacto
Lo que hemos conseguido como comunidad
620+ Personas en el registro
62+ Países representados
3 Enfermedades en las que nos centramos
1+ Gran estudio de investigación financiado
Nuestra historia
De pacientes a activistas
2023
Fundación
SIDEfxHUB la fundaron pacientes que querían una voz común y clara. Organización benéfica registrada en el Reino Unido con el n.º 1203385.
2024
Nace el registro
Pusimos en marcha los grupos de apoyo y el Registro SIDEfxHUB. Hoy reúne a pacientes de 62+ países.
2025
Investigación y concienciación
Apoyamos el Milano Project y llevamos el PFS a los grandes medios, como el programa Good Morning Britain, de ITV.
Lo que viene
Aquí es donde entra usted
Necesitamos más gente. Cada persona voluntaria nos ayuda a hacer más.
¿Le ha afectado otro medicamento? Por ahora nos centramos sobre todo en el PFS, la PSSD y el PAS. Con el tiempo queremos acompañar a más grupos de pacientes. Si otro medicamento le ha afectado, nos gustaría saber de usted: contact@sidefxhub.com
Nuestros valores
Lo que mueve todo lo que hacemos
Primero, los pacientes. Siempre.
Tomamos cada decisión pensando en los pacientes. Sin influencia de la industria farmacéutica. Sin intereses empresariales. Solo personas que ayudan a otras personas.
Nos guiamos por la evidencia
Todo lo que decimos se basa en la investigación, en datos de las agencias del medicamento y en historias reales de pacientes. Los estudios están revisados por pares, es decir, los han comprobado otros equipos científicos.
La unión hace la fuerza
La soledad es el mayor enemigo. Ponemos en contacto a pacientes de distintos países, porque cuando los pacientes se unen, se les escucha.
620+ personas se han inscrito en el registro.
Inscríbase usted también y, después, notifique sus efectos adversos.
Gratuito. Inscribirse lleva 2 minutos.