La lucha silenciosa del PFS: la historia de Ryan

28 de febrero de 2021

5 de junio de 2023

La lucha silenciosa del PFS: la historia de Ryan

Me llamo Ryan Clark y soy de Tynemouth, Inglaterra. Esta es la historia de cómo el síndrome post-finasterida (PFS) ha destrozado mi vida. Antes de toparme con la finasterida, conocida sobre todo como Propecia, era un joven positivo y extrovertido, con un trabajo que me llenaba, pasión por el deporte y una vida sana. Mi historia con el PFS empezó cuando noté una pequeña zona con menos pelo en la coronilla. No es que me preocupara demasiado la caída del pelo, pero me llamó la atención un anuncio de Propecia en un periódico de prestigio. Presentaba el medicamento como una cura segura y eficaz para la calvicie común masculina. Por vanidad, decidí probarlo. Esa decisión sería el peor error de mi vida.

Cuando empezaron los síntomas

El primer golpe

Poco después de empezar el medicamento me golpeó de repente una oleada de ansiedad brutal, distinta de todo lo que había sentido antes. Fue tan abrumadora que caí de rodillas en mi jardín, completamente incapacitado. Fue el primero de muchos síntomas aterradores. De pronto, mi vida cambió: perdí el interés por todo lo que me gustaba, por mi trabajo, por mi relación e incluso por las ganas básicas de vivir. Mi deseo sexual desapareció y, con él, las erecciones matutinas en las que nunca había reparado. Mi fuerza en el gimnasio, que siempre había sido motivo de orgullo, cayó en picado. Cuando acudí a mi médico, descartó mis síntomas como estrés personal, una conclusión que me pareció profundamente equivocada. Aun así, confié en el sistema y seguí tomando el fármaco.

El empeoramiento

Con los años, mientras seguía tomando finasterida a temporadas, mi salud se deterioró todavía más. Tuve cáncer de testículo, problemas de hígado y de páncreas y muchos otros problemas de salud. Mis rasgos faciales empezaron a cambiar: la pérdida de masculinidad y la pérdida de hueso y de tejido alteraron mi aspecto de forma drástica. Sufrí deterioro cognitivo e inestabilidad emocional, que convirtieron el día a día en algo insoportable. En 2017 dejé de producir sebo y aparecieron problemas urinarios serios. Desesperado por encontrar respuestas, busqué en internet y di con la comunidad de Propecia Help, donde descubrí que muchísimas personas sufrían los mismos síntomas espantosos. El alivio inicial de encontrar el origen de mi sufrimiento se convirtió enseguida en desesperación, al darme cuenta de que nadie mejoraba.

Todos los síntomas

Síntomas neurológicos y cognitivos

• Insomnio: me cuesta dormirme y, cuando lo consigo, el sueño suele ser inquieto.
• Desrealización: una sensación constante de estar desconectado de la realidad.
• Ideación suicida: pensamientos frecuentes de acabar con mi vida por lo insoportable de mi estado.
• Sensación continua de pánico y de temor: un estado permanente de ansiedad sin origen identificable.
• Memoria, concentración, procesamiento y juicio alterados: mis capacidades cognitivas han caído mucho y me cuesta hacer hasta las tareas más sencillas.
• Ansiedad intensa: una ansiedad persistente y omnipresente que trastoca todos los aspectos de mi vida.
• Anhedonia: pérdida total del placer por las actividades que antes disfrutaba.
• Cefaleas frecuentes de presión: dolores de cabeza constantes, como una banda apretada alrededor de la cabeza.
• Confusión y problemas de equilibrio: a menudo me siento desorientado y me cuesta mantener el equilibrio.
• Hormigueo y entumecimiento generalizados: una sensación extraña de hormigueo y entumecimiento por todo el cuerpo.
• Piernas inquietas: una necesidad incontrolable de mover las piernas, sobre todo por la noche.
• Tacto alterado: mi sentido del tacto está distorsionado y las sensaciones normales resultan incómodas.
• Impulsos y sensaciones nerviosas fantasma: sensaciones extrañas y espontáneas en los nervios, sin causa clara.

Síntomas sensoriales

• Acúfenos y presión en ambos oídos: un pitido constante en los oídos, con una presión molesta.
• Problemas de visión: mi vista ha empeorado y a menudo tengo visión borrosa.
• Ojos secos y con ardor: tengo los ojos siempre secos y me arden, lo que dificulta enfocar.
• Menos cerumen y menos mucosidad: una disminución notable en la producción de cerumen y de mucosidad.
• Menos gusto y pérdida de olfato: mis sentidos del gusto y del olfato se han reducido mucho.
• Pérdida de sensibilidad en manos y pies: el entumecimiento de las extremidades se ha vuelto constante.

Síntomas bucales y dentales

• Encías retraídas y sangrantes: mis encías se han retraído y sangran con facilidad.
• Dientes sensibles y pérdida de esmalte: mis dientes se han vuelto muy sensibles y he perdido esmalte, lo que los deja expuestos.
• Adelgazamiento, pérdida y retracción del hueso mandibular: mi mandíbula se ha adelgazado y retraído, lo que ha cambiado la forma de mi cara.
• Pérdida y retracción de los pómulos: igual que la mandíbula, mis pómulos también se han retraído.
• Cambios en el cráneo y en la cara: la estructura de mi cráneo y de mi cara ha cambiado tanto que casi no se me reconoce.

Síntomas cardiovasculares

• Temperatura corporal más baja: tengo frío continuamente, incluso en ambientes cálidos.
• Tensión arterial inestable: mi tensión fluctúa muchísimo, sin un patrón claro.
• Arritmia cardíaca: tengo latidos irregulares que pueden ser bastante alarmantes.
• Mala circulación: mis extremidades suelen estar frías y mi circulación general ha empeorado.

Síntomas metabólicos y endocrinos

• Sin sensación de hambre ni de saciedad: mi cuerpo ya no avisa de cuándo tengo hambre o estoy lleno, y eso dificulta alimentarme bien.
• Insuficiencia pancreática grave: mi páncreas ya no funciona bien, lo que afecta a la digestión y a mi salud en general.
• Desnutrición: aunque como de forma sana, sufro desnutrición porque mi cuerpo no absorbe los nutrientes.
• Deshidratación grave: a mi cuerpo le cuesta retener agua y vivo deshidratado.
• Orina oscura: una señal de deshidratación continua y de posibles problemas renales.
• Sin producción de sebo: mi piel se ha quedado extremadamente seca por la falta de sebo.
• Envejecimiento acelerado: he envejecido mucho en poco tiempo, con la piel fina y un aspecto frágil.
• Pérdida de peso extrema: he perdido bastante peso, sobre todo masa muscular.
• Pérdida de fuerza, de masa y de volumen musculares: mis músculos se han consumido y estoy débil y frágil.
• Pérdida de densidad ósea: mis huesos se han vuelto quebradizos y frágiles.
• Manos y pies más pequeños: mis manos y mis pies han encogido de forma perceptible.
• Feminización: mi cuerpo ha desarrollado rasgos asociados a lo femenino, como más grasa en ciertas zonas y pérdida de características masculinas.
• Citocinas elevadas (marcadores inflamatorios): mi cuerpo está en un estado de inflamación constante.
• Resistencia a la insulina: mi cuerpo ya no responde a la insulina como debería, lo que aumenta mi riesgo de diabetes.
• Sensibilidad al cortisol: mis hormonas del estrés están desequilibradas, lo que me provoca fatiga extrema y ansiedad.
• Predominio estrogénico: un desequilibrio hormonal, con niveles más altos de estrógenos.
• Sensibilidad a la testosterona: mi cuerpo se ha vuelto demasiado sensible a la testosterona, lo que contribuye a la pérdida de rasgos masculinos.
• Privación androgénica: mi cuerpo ya no responde bien a las hormonas masculinas.
• Fatiga suprarrenal: mis glándulas suprarrenales están agotadas, lo que me provoca fatiga crónica.
• Disfunción tiroidea: mi tiroides ya no funciona bien, lo que afecta a mi metabolismo y a mi energía.

Síntomas dermatológicos

• Piel flácida y fina: mi piel ha perdido elasticidad y se ha vuelto fina y frágil.
• Pérdida de colágeno y de grasa subcutánea: la pérdida de colágeno y de grasa bajo la piel la ha dejado caída y arrugada.
• Piel seca, pulverulenta y escamosa: mi piel está siempre seca y a menudo se pela o se escama.
• Dermatitis: sufro inflamaciones cutáneas y erupciones con frecuencia.

Síntomas musculoesqueléticos

• Dolor óseo y muscular punzante y constante: tengo un dolor intenso y permanente en huesos y músculos.
• Pérdida de cartílago, acortamiento tendinoso y atrofia: mis articulaciones y mis tendones se han deteriorado, lo que me causa dolor y limita mi movilidad.

Síntomas sexuales y reproductivos

• Deseo sexual alterado y disfunción eréctil: he perdido por completo el deseo sexual y sufro una disfunción eréctil grave.
• Atrofia del tejido del pene: el tejido de mi pene se ha atrofiado y ha encogido mucho.
• Quistes testiculares: me han salido quistes dolorosos en los testículos.
• Dolor testicular persistente y reducción de tamaño: mis testículos duelen constantemente y han encogido mucho.
• Atrofia del perineo: el tejido del perineo también se ha atrofiado, lo que ha traído más complicaciones.

Síntomas gastrointestinales

• Múltiples intolerancias alimentarias: he desarrollado intolerancia a muchos alimentos que antes comía sin problema.
• Múltiples alergias: mi cuerpo reacciona ahora con alergia a numerosas sustancias.
• Candidiasis: sufro infecciones por hongos crónicas.
• SIBO (sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado): mi flora intestinal está desequilibrada, lo que me provoca problemas digestivos.
• Permeabilidad intestinal: la pared de mi intestino se ha vuelto permeable y deja pasar toxinas a la sangre.
• Respuestas autoinmunes alteradas: mi sistema inmunitario se ha vuelto hiperactivo y ataca a mi propio cuerpo.
• Cicatrización lenta: mi cuerpo tarda mucho más en curar las lesiones.
• Inflamación crónica: todo mi cuerpo está en un estado de inflamación constante.
• Colon inflamado: mi colon se inflama con frecuencia, lo que me causa molestias digestivas.
• Malabsorción: a mi cuerpo le cuesta absorber los nutrientes de la comida.
• Intolerancia al gluten y a la lactosa: ya no tolero ni el gluten ni la lactosa.
• Estreñimiento grave: sufro estreñimiento crónico, lo que hace el día a día muy incómodo.
• Disbiosis intestinal: el equilibrio bacteriano de mi intestino está muy alterado.
• Producción limitada de bilis: mi hígado ya no produce bilis suficiente para digerir.
• Acidez gástrica baja: mi estómago no produce ácido suficiente para digerir bien la comida.
• Reflujo: sufro reflujo ácido con frecuencia, lo que complica aún más la digestión.
• Hernia de hiato: me ha salido una hernia de hiato, que me causa molestias y dificultad para comer.
• Prolapso de la pared rectal: la pared del recto se ha debilitado y ha prolapsado, con más complicaciones.
• Hemorroides: sufro hemorroides crónicas, que suman más molestias.

Síntomas hepáticos y renales

• Múltiples tumores hepáticos: las pruebas de imagen han mostrado varios tumores en mi hígado.
• Bazo inflamado: mi bazo está inflamado de forma crónica, lo que afecta a mi salud general.
• Disfunción multiorgánica: muchos de mis órganos ya no funcionan bien.

Otros síntomas

• Fatiga crónica: estoy agotado todo el tiempo, por mucho que descanse.
• Malestar tras el esfuerzo: la actividad física me deja peor, no mejor.
• Voz ronca: mi voz se ha vuelto débil y ronca.
• Boca seca: tengo la boca siempre seca, lo que dificulta hablar y tragar.
• Infecciones frecuentes en uñas y piel: sufro infecciones repetidas en las uñas y en la piel.
• Neuropatía y daño nervioso: mis nervios están dañados, lo que me provoca dolor, hormigueo y entumecimiento.
• Perfil sanguíneo y lipídico alterados: mis análisis muestran alteraciones importantes.

Reivindicación y visibilidad

Pese a mi estado, me he convertido en un miembro activo de la comunidad PFS, siempre dispuesto a ayudar y volcado en dar a conocer la enfermedad y en impulsar la investigación sobre el PFS. He escrito a las autoridades sanitarias y a los medios, contando mi caso para señalar la urgencia de que la medicina avance y de que aparezcan nuevos enfoques para tratar el PFS.

Llamada a la acción

Las autoridades han fallado a los consumidores: durante años no han hecho casi nada, han desdeñado las reclamaciones de quienes sufren esto y después han cumplido el mínimo mientras culpaban a los pacientes de sus síntomas. Esa falta de reconocimiento añade otra capa al sufrimiento ya extremo que soportan las víctimas del PFS. Necesitamos financiación para la investigación médica, y este medicamento debe prohibirse hasta que se entienda del todo su impacto biológico. Ningún joven más debería sufrir lo que he sufrido yo, en aras del beneficio de la industria farmacéutica.

Mi experiencia con la finasterida ha sido una pesadilla, pero al contar mi historia espero dar a conocer la enfermedad e impulsar la búsqueda de tratamientos que puedan devolvernos a la normalidad. Sigamos unidos, apoyemos la investigación en marcha y demos a conocer esta enfermedad devastadora.

Este relato se ha traducido del inglés.