Le combat silencieux du PFS : l’histoire de Ryan

28 février 2021

5 juin 2023

Le combat silencieux du PFS : l’histoire de Ryan

Je m’appelle Ryan Clark et je viens de Tynemouth, en Angleterre. Voici comment le syndrome post-finastéride (PFS) a dévasté ma vie. Avant de croiser la route du finastéride, connu sous le nom de Propecia, j’étais un jeune homme positif et sociable, avec un métier qui me plaisait, une passion pour le sport et une vie saine. Mon histoire avec le PFS a commencé quand j’ai remarqué une petite zone clairsemée à l’arrière du crâne. La chute de cheveux ne m’inquiétait pas outre mesure, mais une publicité pour le Propecia, dans un journal sérieux, a attiré mon regard. Elle présentait le médicament comme un remède sûr et efficace contre la calvitie masculine. Par coquetterie, j’ai décidé d’essayer. Cette décision est devenue la pire erreur de ma vie.

L’apparition des symptômes

Le premier choc

Peu après le début du traitement, une vague d’angoisse d’une violence inédite s’est abattue sur moi. Elle était si écrasante que je suis littéralement tombé à genoux dans mon jardin, incapable de bouger. C’était le premier d’une longue série de symptômes terrifiants. Ma vie a basculé d’un coup : j’ai perdu l’intérêt pour tout ce que j’aimais, mon travail, ma relation, jusqu’à l’envie de vivre. Ma libido a disparu, et avec elle les érections matinales auxquelles je n’avais jamais prêté attention. Ma force à la salle, qui avait toujours été une fierté, s’est effondrée. Quand j’en ai parlé à mon médecin, il a mis mes symptômes sur le compte du stress personnel, une conclusion qui me semblait profondément fausse. J’ai pourtant fait confiance au système et j’ai continué le médicament.

L’aggravation

Au fil des années, en prenant du finastéride par intermittence, ma santé s’est encore dégradée. J’ai eu un cancer des testicules, des problèmes de foie et de pancréas, et de nombreux autres troubles. Mes traits ont commencé à changer : perte de masculinité, perte d’os et de tissus ont profondément modifié mon visage. J’ai souffert d’un déclin cognitif et d’une instabilité émotionnelle qui ont rendu le quotidien insupportable. En 2017, j’ai cessé de produire du sébum et j’ai développé de sérieux problèmes urinaires. En quête désespérée de réponses, je me suis tourné vers internet et j’ai trouvé la communauté Propecia Help, où j’ai découvert que d’innombrables personnes souffraient exactement des mêmes symptômes atroces. Le soulagement d’avoir enfin trouvé la cause de mes souffrances a vite cédé la place au désespoir : personne n’allait mieux.

L’ensemble des symptômes

Symptômes neurologiques et cognitifs

• insomnie : j’ai du mal à m’endormir, et quand j’y arrive, le sommeil est souvent agité.
• déréalisation : un sentiment permanent d’être détaché de la réalité.
• idées suicidaires : des pensées fréquentes de mettre fin à mes jours, tant mon état est insupportable.
• sensation permanente de panique et d’angoisse : un état d’anxiété continu, sans cause identifiable.
• mémoire, concentration, vitesse de traitement et jugement altérés : mes capacités cognitives ont nettement décliné, au point que les gestes les plus simples deviennent difficiles.
• anxiété intense : une anxiété persistante et envahissante, qui perturbe tous les aspects de ma vie.
• anhédonie : perte complète du plaisir dans les activités que j’aimais.
• céphalées de tension fréquentes : des maux de tête constants, comme un bandeau serré autour du crâne.
• confusion et troubles de l’équilibre : je me sens souvent désorienté et j’ai du mal à garder l’équilibre.
• fourmillements et engourdissements généralisés : une sensation étrange de picotements et d’engourdissement dans tout le corps.
• jambes sans repos : une envie incontrôlable de bouger les jambes, surtout la nuit.
• toucher modifié : mon sens du toucher est déformé, et des sensations normales deviennent désagréables.
• influx et sensations nerveuses fantômes : des sensations étranges dans mes nerfs, sans stimulus ni cause claire.

Symptômes sensoriels

• acouphènes et pression dans les deux oreilles : un sifflement permanent, accompagné d’une pression désagréable.
• troubles de la vision : ma vue s’est dégradée et je vois souvent flou.
• yeux secs et brûlants : mes yeux sont constamment secs et brûlent, ce qui rend la mise au point difficile.
• baisse du cérumen et du mucus : une diminution nette de la production de cérumen et de mucus.
• goût diminué et perte de l’odorat : mon goût et mon odorat se sont beaucoup émoussés.
• perte de sensibilité des mains et des pieds : l’engourdissement des extrémités est devenu permanent.

Symptômes buccaux et dentaires

• gencives rétractées et saignantes : mes gencives se sont rétractées et saignent facilement.
• dents sensibles et perte d’émail : mes dents sont devenues extrêmement sensibles et j’ai perdu de l’émail, ce qui les fragilise.
• amincissement, perte et recul de l’os de la mâchoire : ma mâchoire s’est amincie et s’est rétractée, ce qui a changé la forme de mon visage.
• perte et recul des pommettes : comme la mâchoire, mes pommettes se sont rétractées.
• modifications du crâne et du visage : la structure de mon crâne et de mon visage a changé radicalement, au point que je suis presque méconnaissable.

Symptômes cardiovasculaires

• température corporelle basse : j’ai froid en permanence, même dans une pièce chaude.
• tension artérielle instable : ma tension varie fortement, sans logique apparente.
• arythmie cardiaque : j’ai des battements irréguliers, parfois inquiétants.
• mauvaise circulation : mes extrémités sont souvent froides et ma circulation s’est dégradée.

Symptômes métaboliques et endocriniens

• absence de faim et de satiété : mon corps ne signale plus quand j’ai faim ou quand je suis rassasié, ce qui rend difficile une alimentation correcte.
• insuffisance pancréatique grave : mon pancréas ne fonctionne plus correctement, ce qui affecte ma digestion et ma santé générale.
• dénutrition : malgré une alimentation saine, je souffre de dénutrition, car mon corps n’absorbe plus les nutriments.
• déshydratation importante : mon corps retient mal l’eau et je suis constamment déshydraté.
• urines foncées : signe d’une déshydratation continue et de possibles problèmes rénaux.
• absence de production de sébum : ma peau est devenue extrêmement sèche faute de sébum.
• vieillissement accéléré : j’ai beaucoup vieilli en peu de temps, avec une peau amincie et un aspect fragile.
• perte de poids extrême : j’ai perdu beaucoup de poids, surtout de la masse musculaire.
• perte de force, de masse et de volume musculaires : mes muscles ont fondu et je suis faible et fragile.
• perte de densité osseuse : mes os sont devenus cassants et fragiles.
• mains et pieds plus petits : mes mains et mes pieds ont visiblement rétréci.
• féminisation : mon corps a développé des caractères habituellement associés au féminin, comme une augmentation de la graisse à certains endroits et une perte des caractères masculins.
• cytokines élevées (marqueurs inflammatoires) : mon corps est dans un état d’inflammation permanent.
• insulinorésistance : mon corps ne répond plus à l’insuline comme il le devrait, ce qui augmente mon risque de diabète.
• sensibilité au cortisol : mes hormones du stress sont déséquilibrées, d’où une fatigue et une anxiété extrêmes.
• dominance œstrogénique : un déséquilibre hormonal, avec des taux d’œstrogènes plus élevés.
• sensibilité à la testostérone : mon corps est devenu trop sensible à la testostérone, ce qui contribue à la perte des caractères masculins.
• privation androgénique : mon corps ne répond plus correctement aux hormones masculines.
• fatigue surrénalienne : mes glandes surrénales sont épuisées, d’où une fatigue chronique.
• dysfonction thyroïdienne : ma thyroïde ne fonctionne plus correctement, ce qui affecte mon métabolisme et mon niveau d’énergie.

Symptômes dermatologiques

• peau relâchée et amincie : ma peau a perdu son élasticité et est devenue fine et fragile.
• perte de collagène et de graisse sous-cutanée : cette perte sous la peau l’a laissée flasque et ridée.
• peau sèche, poudreuse et squameuse : ma peau est constamment sèche, elle pèle ou devient squameuse.
• dermatite : je fais souvent des inflammations cutanées et des éruptions.

Symptômes musculosquelettiques

• douleurs osseuses et musculaires permanentes, comme des coups de poignard : je ressens des douleurs intenses et continues dans les os et les muscles.
• perte de cartilage, raccourcissement des tendons et atrophie : mes articulations et mes tendons se sont dégradés, d’où des douleurs et une mobilité réduite.

Symptômes sexuels et de la reproduction

• désir sexuel altéré et dysfonction érectile : j’ai perdu tout désir sexuel et je souffre d’une dysfonction érectile grave.
• atrophie des tissus péniens : les tissus de mon pénis se sont atrophiés, avec un rétrécissement important.
• kystes testiculaires : j’ai développé des kystes douloureux dans les testicules.
• douleur testiculaire persistante et rétrécissement : mes testicules sont douloureux en permanence et ont beaucoup diminué de volume.
• atrophie du périnée : les tissus du périnée se sont également atrophiés, avec d’autres complications à la clé.

Symptômes digestifs

• intolérances alimentaires multiples : je suis devenu intolérant à de nombreux aliments que je mangeais sans problème.
• allergies multiples : mon corps réagit désormais à de nombreuses substances par des réactions allergiques.
• candidose : je souffre de mycoses chroniques.
• SIBO (pullulation bactérienne de l’intestin grêle) : ma flore intestinale est déséquilibrée, d’où des troubles digestifs.
• hyperperméabilité intestinale : ma paroi intestinale est devenue perméable et laisse passer des toxines dans le sang.
• réponses auto-immunes modifiées : mon système immunitaire est devenu hyperactif et attaque mon propre corps.
• cicatrisation lente : mon corps met beaucoup plus de temps à guérir des blessures.
• inflammation chronique : tout mon corps est dans un état d’inflammation permanent.
• côlon enflammé : mon côlon est souvent enflammé, d’où un inconfort digestif.
• malabsorption : mon corps peine à absorber les nutriments des aliments.
• intolérance au gluten et au lactose : je ne tolère plus ni le gluten ni le lactose.
• constipation importante : je souffre d’une constipation chronique, qui rend le quotidien très inconfortable.
• dysbiose intestinale : l’équilibre des bactéries de mon intestin est gravement perturbé.
• production de bile limitée : mon foie ne produit plus assez de bile pour la digestion.
• acidité gastrique basse : mon estomac ne produit plus assez d’acide pour bien digérer.
• reflux : je souffre souvent de reflux acide, ce qui complique encore la digestion.
• hernie hiatale : j’ai développé une hernie hiatale, qui provoque un inconfort et des difficultés à manger.
• prolapsus de la paroi rectale : la paroi de mon rectum s’est affaiblie et s’est prolabée, avec d’autres complications.
• hémorroïdes : je souffre d’hémorroïdes chroniques, qui ajoutent à l’inconfort.

Symptômes hépatiques et rénaux

• tumeurs hépatiques multiples : les examens d’imagerie ont révélé plusieurs tumeurs dans mon foie.
• rate enflammée : ma rate est enflammée de façon chronique, ce qui pèse sur ma santé générale.
• défaillance de plusieurs organes : beaucoup de mes organes ne fonctionnent plus correctement.

Autres symptômes

• fatigue chronique : je suis épuisé en permanence, quel que soit le repos que je prends.
• malaise après l’effort : l’activité physique me laisse plus mal, pas mieux.
• voix enrouée : ma voix est devenue faible et enrouée.
• bouche sèche : ma bouche est constamment sèche, ce qui rend la parole et la déglutition difficiles.
• infections des ongles et de la peau : je fais des infections fréquentes des ongles et de la peau.
• neuropathie et lésions nerveuses : mes nerfs sont abîmés, d’où des douleurs, des fourmillements et des engourdissements.
• profils sanguins et lipidiques modifiés : mes analyses montrent des anomalies importantes.

Porter la voix des personnes touchées

Malgré mon état, je suis devenu un membre actif de la communauté PFS, toujours prêt à aider les autres et engagé pour faire connaître la maladie et faire avancer la recherche sur le PFS. J’ai contacté des agences du médicament et des médias, et j’ai raconté mon histoire pour souligner le besoin urgent d’avancées médicales et de nouvelles approches thérapeutiques pour le PFS.

Un appel à agir

Les autorités ont failli. Pendant des années, elles n’ont presque rien fait, elles ont balayé les signalements des personnes touchées, puis elles ont fait le strict minimum tout en leur imputant leurs propres symptômes. Ce refus de reconnaissance s’ajoute à une souffrance déjà extrême chez les personnes atteintes de PFS. Il faut financer la recherche médicale, et ce médicament doit être interdit tant que ses effets biologiques ne sont pas pleinement compris. Aucun autre jeune homme ne devrait souffrir comme j’ai souffert, au nom des profits de l’industrie pharmaceutique.

Mon expérience du finastéride a été un cauchemar. En racontant mon histoire, j’espère faire connaître cette maladie et faire avancer la recherche de traitements qui nous rendraient une vie normale. Restons soudés, soutenons les travaux en cours et faisons connaître cette maladie dévastatrice.

Ce témoignage a été traduit de l’anglais.