Der stille Kampf mit PFS: Ryans Geschichte

28. Februar 2021

29. Juni 2023

Der stille Kampf mit PFS: Ryans Geschichte

Mein Name ist Ryan Clark, ich komme aus Tynemouth, England. Dies ist meine Geschichte davon, wie das Post-Finasterid-Syndrom (PFS) mein Leben zerstört hat. Bevor ich mit Finasterid, besser bekannt als Propecia, in Berührung kam, war ich ein positiver, aufgeschlossener junger Mann mit einem erfüllenden Job, einer Leidenschaft für Sport und einem gesunden Lebensstil. Meine Geschichte mit PFS begann, als ich eine kleine, schütterer werdende Stelle am Hinterkopf bemerkte. Haarausfall beunruhigte mich zwar nicht sonderlich, aber eine Anzeige für Propecia in einer seriösen Zeitung fiel mir ins Auge. Sie bewarb das Medikament als sicheres und wirksames Mittel gegen erblich bedingten Haarausfall bei Männern. Aus Eitelkeit entschied ich mich, es auszuprobieren. Diese Entscheidung sollte sich als der schlimmste Fehler meines Lebens erweisen.

Der Beginn der Symptome

Erste Auswirkungen

Kurz nachdem ich das Medikament begonnen hatte, wurde ich plötzlich von einer schweren Angstwelle überrollt, wie ich sie nie zuvor erlebt hatte. Sie war so überwältigend, dass ich buchstäblich in meinem Garten in die Knie ging, völlig handlungsunfähig. Das war das erste von vielen erschreckenden Symptomen. Mein Leben veränderte sich schlagartig: Ich verlor das Interesse an allem, was ich einmal geliebt hatte - meine Arbeit, meine Beziehung und sogar den grundlegenden Wunsch zu leben. Meine Libido verschwand, und mit ihr die morgendlichen Erektionen, über die ich mir nie zuvor Gedanken gemacht hatte. Meine Kraft im Fitnessstudio, die immer ein Grund zum Stolz gewesen war, nahm drastisch ab. Als ich das in meiner Arztpraxis ansprach, wurden meine Symptome als persönlicher Stress abgetan - eine Einschätzung, die sich zutiefst falsch anfühlte. Trotzdem vertraute ich dem System und nahm das Medikament weiter.

Die Verschlechterung

Im Laufe der Jahre, während ich Finasterid immer wieder absetzte und erneut einnahm, verschlechterte sich meine Gesundheit weiter. Ich entwickelte Hodenkrebs, Leber- und Bauchspeicheldrüsenprobleme sowie zahlreiche weitere gesundheitliche Beschwerden. Meine Gesichtszüge begannen sich zu verändern - der Verlust an Männlichkeit sowie Knochen- und Gewebeschwund veränderten mein Erscheinungsbild drastisch. Ich litt unter kognitivem Abbau und emotionaler Instabilität, die den Alltag zu einer unerträglichen Herausforderung machten. Ab 2017 stellte mein Körper die Talgproduktion ein, und ich entwickelte ernste Probleme beim Wasserlassen. Verzweifelt auf der Suche nach Antworten wandte ich mich ans Internet und fand eine Community auf Propecia Help, wo ich entdeckte, dass unzählige andere unter denselben schrecklichen Symptomen litten. Meine anfängliche Erleichterung darüber, die Ursache meines Leidens gefunden zu haben, wich schnell der Verzweiflung, als mir klar wurde, dass es niemandem besser ging.

Das gesamte Spektrum der Symptome

Neurologische und kognitive Symptome

• Schlaflosigkeit: Ich habe Mühe einzuschlafen, und wenn es gelingt, ist der Schlaf oft unruhig.
• Derealisation: Ein ständiges Gefühl, von der Wirklichkeit losgelöst zu sein.
• Suizidgedanken: Häufige Gedanken daran, mein Leben zu beenden, weil mein Zustand kaum auszuhalten ist.
• Ständiges Gefühl von Panik und Angst: Ein anhaltender Angstzustand ohne erkennbare Ursache.
• Beeinträchtigtes Gedächtnis, Konzentration, Denkvermögen und Urteilsfähigkeit: Meine kognitiven Fähigkeiten haben deutlich nachgelassen, sodass mir selbst einfache Aufgaben schwerfallen.
• Schwere Angst: Anhaltende, alles durchdringende Angst, die jeden Bereich meines Lebens stört.
• Anhedonie: Vollständiger Verlust der Freude an Dingen, die mir früher Freude gemacht haben.
• Häufige Druckkopfschmerzen: Ständige Kopfschmerzen, die sich anfühlen wie ein enges Band um den Kopf.
• Verwirrtheit und Gleichgewichtsprobleme: Ich fühle mich oft orientierungslos und habe Schwierigkeiten, das Gleichgewicht zu halten.
• Ganzkörperliches Kribbeln und Taubheitsgefühl: Ein merkwürdiges Kribbeln und Taubheitsgefühl im ganzen Körper.
• Restless Legs: Ein unkontrollierbarer Drang, die Beine zu bewegen, besonders nachts.
• Verändertes Tastempfinden: Mein Tastsinn fühlt sich verzerrt an, sodass normale Berührungen unangenehm werden.
• Phantom-Nervenimpulse/-empfindungen: Merkwürdige, grundlose Empfindungen in den Nerven ohne erkennbare Ursache.

Sensorische Symptome

• Tinnitus und Druck in beiden Ohren: Ein ständiges Klingeln in den Ohren, begleitet von unangenehmem Druck.
• Sehprobleme: Meine Sehkraft hat nachgelassen, und ich habe oft mit verschwommenem Sehen zu kämpfen.
• Trockene, brennende Augen: Meine Augen sind ständig trocken und brennen, sodass mir das Fokussieren schwerfällt.
• Verringerte Ohrenschmalz- und Schleimproduktion: Eine spürbare Abnahme der Ohrenschmalz- und Schleimbildung.
• Vermindertes Geschmacksempfinden und Geruchsverlust: Mein Geschmacks- und Geruchssinn haben deutlich nachgelassen.
• Gefühlsverlust in Händen und Füßen: Taubheit in den Gliedmaßen ist zu einem ständigen Problem geworden.

Symptome im Mund- und Zahnbereich

• Zurückgehendes und blutendes Zahnfleisch: Mein Zahnfleisch ist zurückgegangen und blutet leicht.
• Empfindliche Zähne und Zahnschmelzverlust: Meine Zähne sind extrem empfindlich geworden, und der Zahnschmelz hat sich abgebaut, wodurch sie anfälliger für Schäden sind.
• Kieferknochenschwund und -rückgang: Mein Kieferknochen ist dünner geworden und zurückgegangen, was die Form meines Gesichts verändert hat.
• Wangenknochenschwund: Wie bei meinem Kiefer sind auch meine Wangenknochen zurückgegangen.
• Veränderungen an Schädel und Gesicht: Meine Schädel- und Gesichtsstruktur haben sich drastisch verändert, sodass ich kaum wiederzuerkennen bin.

Herz-Kreislauf-Symptome

• Erniedrigte Körpertemperatur: Mir ist ständig kalt, selbst in warmer Umgebung.
• Unregelmäßiger Blutdruck: Mein Blutdruck schwankt stark, ohne erkennbares Muster.
• Herzrhythmusstörungen: Ich erlebe einen unregelmäßigen Herzschlag, der teils beunruhigend ist.
• Schlechte Durchblutung: Meine Gliedmaßen sind oft kalt, und meine Durchblutung insgesamt hat sich verschlechtert.

Stoffwechsel- und hormonelle Symptome

• Kein Hunger-/Sättigungsgefühl: Mein Körper signalisiert nicht mehr, wann ich hungrig oder satt bin, was eine ausreichende Ernährung erschwert.
• Schwere Bauchspeicheldrüseninsuffizienz: Meine Bauchspeicheldrüse arbeitet nicht mehr richtig, was meine Verdauung und Gesundheit insgesamt beeinträchtigt.
• Mangelernährung: Obwohl ich mich gesund ernähre, leide ich unter Mangelernährung, weil mein Körper Nährstoffe nicht richtig aufnehmen kann.
• Schwere Dehydrierung: Mein Körper kann Wasser kaum speichern, sodass ich ständig dehydriert bin.
• Dunkler Urin: Ein Zeichen für anhaltende Dehydrierung und mögliche Nierenprobleme.
• Keine Talgproduktion: Meine Haut ist durch die fehlende Talgproduktion extrem trocken geworden.
• Beschleunigte Alterung: Ich bin in kurzer Zeit deutlich gealtert, mit dünner werdender Haut und einem gebrechlichen Erscheinungsbild.
• Extremer Gewichtsverlust: Ich habe erheblich an Gewicht verloren, größtenteils Muskelmasse.
• Verlust von Muskelkraft, -masse und -fülle: Meine Muskeln sind geschwunden, sodass ich schwach und gebrechlich bin.
• Verlust der Knochendichte: Meine Knochen sind brüchig und fragil geworden.
• Kleinere Hände und Füße: Meine Hände und Füße sind spürbar kleiner geworden.
• Feminisierung: Mein Körper hat Merkmale entwickelt, die typischerweise mit Weiblichkeit assoziiert werden, etwa vermehrtes Fett an bestimmten Stellen und den Verlust männlicher Merkmale.
• Erhöhte Zytokine (Entzündungsmarker): Mein Körper befindet sich in einem dauerhaften Entzündungszustand.
• Insulinresistenz: Mein Körper reagiert nicht mehr richtig auf Insulin, was mein Diabetesrisiko erhöht.
• Cortisol-Sensitivität: Meine Stresshormone sind aus dem Gleichgewicht, was zu extremer Erschöpfung und Angst führt.
• Östrogendominanz: Ein Ungleichgewicht im Hormonhaushalt mit erhöhten Östrogenwerten.
• Testosteron-Sensitivität: Mein Körper reagiert übermäßig empfindlich auf Testosteron, was zum Verlust männlicher Merkmale beiträgt.
• Androgenmangel: Mein Körper reagiert nicht mehr richtig auf männliche Hormone.
• Nebennierenerschöpfung: Meine Nebennieren sind erschöpft, was zu chronischer Müdigkeit führt.
• Schilddrüsenfunktionsstörung: Meine Schilddrüse arbeitet nicht mehr richtig, was meinen Stoffwechsel und meine Energie beeinträchtigt.

Hautsymptome

• Schlaffe, dünner werdende Haut: Meine Haut hat an Elastizität verloren und ist dünn und fragil geworden.
• Kollagen- und Unterhautfettverlust: Der Verlust von Kollagen und Unterhautfett hat meine Haut schlaff und faltig werden lassen.
• Trockene, mehlige, schuppige Haut: Meine Haut ist ständig trocken und schuppt oder pellt sich häufig.
• Dermatitis: Ich leide häufig unter Hautentzündungen und Ausschlägen.

Muskuloskeletale Symptome

• Ständige stechende Knochen- und Muskelschmerzen: Ich habe starke, andauernde Schmerzen in Knochen und Muskeln.
• Knorpelverlust, Sehnenverkürzung und -atrophie: Meine Gelenke und Sehnen haben sich verschlechtert, was zu Schmerzen und eingeschränkter Beweglichkeit führt.

Sexuelle und reproduktive Symptome

• Beeinträchtigtes sexuelles Verlangen und erektile Dysfunktion: Ich habe jegliches sexuelle Verlangen verloren und leide unter schwerer erektiler Dysfunktion.
• Gewebeatrophie am Penis: Das Gewebe meines Penis ist atrophiert, was zu deutlicher Schrumpfung geführt hat.
• Hodenzysten: Ich habe schmerzhafte Zysten an den Hoden entwickelt.
• Anhaltende Hodenschmerzen und -schrumpfung: Meine Hoden schmerzen ständig und sind deutlich geschrumpft.
• Dammatrophie: Das Gewebe im Bereich des Damms ist ebenfalls atrophiert, was weitere Komplikationen mit sich bringt.

Gastrointestinale Symptome

• Mehrere Lebensmittelunverträglichkeiten: Ich vertrage viele Lebensmittel nicht mehr, die mir früher keine Probleme bereitet haben.
• Mehrere Allergien: Mein Körper reagiert inzwischen auf zahlreiche Stoffe allergisch.
• Candida: Ich leide unter chronischen Pilzinfektionen.
• SIBO (bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms): Meine Darmflora ist aus dem Gleichgewicht, was zu Verdauungsproblemen führt.
• Leaky Gut: Meine Darmschleimhaut ist durchlässig geworden, sodass Giftstoffe in meinen Blutkreislauf gelangen können.
• Veränderte Autoimmunreaktionen: Mein Immunsystem ist überaktiv geworden und richtet sich gegen den eigenen Körper.
• Verzögerte Wundheilung: Mein Körper braucht deutlich länger, um von Verletzungen zu heilen.
• Chronische Entzündung: Mein gesamter Körper befindet sich in einem Zustand ständiger Entzündung.
• Entzündeter Dickdarm: Mein Dickdarm ist häufig entzündet, was zu Verdauungsbeschwerden führt.
• Malabsorption: Mein Körper hat Schwierigkeiten, Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen.
• Gluten-/Laktoseintoleranz: Ich vertrage weder Gluten noch Laktose mehr.
• Schwere Verstopfung: Ich leide unter chronischer Verstopfung, was den Alltag extrem unangenehm macht.
• Darmdysbiose: Das Gleichgewicht der Darmbakterien ist stark gestört.
• Eingeschränkte Gallenproduktion: Meine Leber produziert nicht mehr genug Galle für die Verdauung.
• Niedrige Magensäure: Mein Magen produziert nicht genug Säure, um die Nahrung richtig zu verdauen.
• Reflux: Ich leide häufig unter saurem Reflux, was meine Verdauung zusätzlich erschwert.
• Zwerchfellbruch: Ich habe einen Zwerchfellbruch entwickelt, der Beschwerden verursacht und das Essen erschwert.
• Rektumprolaps: Die Wand meines Enddarms hat sich abgeschwächt und ist vorgefallen, was zu weiteren Komplikationen führt.
• Hämorrhoiden: Ich leide unter chronischen Hämorrhoiden, was meine Beschwerden verstärkt.

Leber- und Nierensymptome

• Mehrere Lebertumore: Bildgebende Untersuchungen haben mehrere Tumore in meiner Leber gezeigt.
• Entzündete Milz: Meine Milz ist chronisch entzündet, was meine Gesundheit insgesamt beeinträchtigt.
• Multiple Organfunktionsstörungen: Viele meiner Organe funktionieren nicht mehr richtig.

Weitere Symptome

• Chronische Erschöpfung: Ich bin ständig erschöpft, egal wie viel Ruhe ich bekomme.
• Post-exertionelle Malaise: Körperliche Aktivität lässt mich schlechter fühlen, nicht besser.
• Heisere Stimme: Meine Stimme ist schwach und heiser geworden.
• Trockener Mund: Mein Mund ist ständig trocken, was Sprechen und Schlucken erschwert.
• Nagel- und Hautinfektionen: Ich leide häufig unter Infektionen an Nägeln und Haut.
• Neuropathie/Nervenschäden: Meine Nerven sind geschädigt, was Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühl verursacht.
• Veränderte Blut- und Fettwerte: Meine Blutwerte zeigen deutliche Auffälligkeiten.

Engagement und Aufklärungsarbeit

Trotz meines Zustands bin ich zu einem aktiven Mitglied der PFS-Community geworden, immer bereit, anderen zu helfen, und engagiere mich dafür, das Bewusstsein für PFS zu schärfen und Forschung dazu voranzutreiben. Ich habe mich an Gesundheitsbehörden und Medien gewandt und meine Geschichte geteilt, um auf die dringende Notwendigkeit medizinischer Fortschritte und neuer Ansätze zur Behandlung von PFS hinzuweisen.

Aufruf zum Handeln

Die Behörden haben Verbraucherinnen und Verbraucher jahrelang im Stich gelassen: Sie haben so gut wie nichts unternommen, die Berichte der Betroffenen abgetan und dann das Nötigste getan, während sie ihnen zugleich die Schuld an ihren Symptomen gaben. Dieses Fehlen von Anerkennung fügt dem ohnehin extremen Leiden der PFS-Betroffenen eine weitere Belastung hinzu. Wir brauchen Fördermittel für die medizinische Forschung, und dieses Medikament muss verboten werden, bis seine biologische Wirkung vollständig verstanden ist. Kein junger Mann sollte mehr so leiden müssen wie ich, nur damit Pharmaunternehmen Profit machen.

Meine Erfahrung mit Finasterid war ein Albtraum, aber indem ich meine Geschichte teile, hoffe ich, das Bewusstsein zu schärfen und die Suche nach Behandlungen voranzutreiben, die uns zur Normalität zurückführen könnten. Lassen Sie uns zusammenhalten, laufende Forschung unterstützen und das Bewusstsein für diese verheerende Erkrankung verbreiten.