Finasterid-Erfahrungen: Ryans stiller Kampf mit PFS

28. Februar 2021

5. Juni 2023

Finasterid-Erfahrungen: Ryans stiller Kampf mit PFS

Ich heiße Ryan Clark und komme aus Tynemouth in England. Das Post-Finasterid-Syndrom (PFS) hat mein Leben zerstört. Das ist meine Geschichte. Bevor ich Finasterid (Propecia) nahm, war ich ein zuversichtlicher, offener junger Mann. Ich hatte einen Beruf, der mich erfüllte, liebte den Sport und lebte gesund. Angefangen hat es mit einer kleinen Stelle am Hinterkopf, an der das Haar dünner wurde. Sonderlich beunruhigt hat mich das nicht. Doch dann sah ich in einer seriösen Zeitung eine Anzeige für Propecia. Ein sicheres und wirksames Mittel gegen erblich bedingten Haarausfall, hieß es dort. Aus Eitelkeit probierte ich es. Es war der schlimmste Fehler meines Lebens.

Der Beginn der Symptome

Erste Auswirkungen

Kurz nachdem ich mit dem Medikament angefangen hatte, überrollte mich eine Angst, wie ich sie nie gekannt hatte. Sie war so heftig, dass ich im Garten in die Knie ging und mich nicht mehr rühren konnte. Es war das erste von vielen erschreckenden Symptomen. Von einem Tag auf den anderen war mein Leben ein anderes. Alles, was ich geliebt hatte, wurde mir gleichgültig - meine Arbeit, meine Beziehung. Selbst der Lebenswille ging verloren. Meine Libido verschwand und mit ihr die Morgenerektionen, über die ich nie nachgedacht hatte. Meine Kraft im Fitnessstudio, auf die ich immer stolz gewesen war, ließ drastisch nach. Als ich das in der Arztpraxis ansprach, wurden meine Symptome als persönlicher Stress abgetan. Das fühlte sich zutiefst falsch an. Trotzdem vertraute ich dem System und nahm das Medikament weiter.

Die Verschlechterung

Über die Jahre setzte ich Finasterid immer wieder ab und nahm es erneut. Meine Gesundheit wurde dabei immer schlechter. Ich erkrankte an Hodenkrebs, bekam Probleme mit Leber und Bauchspeicheldrüse und zahlreiche weitere Beschwerden. Mein Gesicht begann sich zu verändern. Ich verlor an Männlichkeit, Knochen und Gewebe schwanden, und mein Aussehen wandelte sich drastisch. Ich baute geistig ab und wurde emotional unberechenbar. Der Alltag wurde unerträglich. Bis 2017 hatte mein Körper aufgehört, Talg zu bilden, und ich hatte ernste Probleme beim Wasserlassen bekommen. Verzweifelt suchte ich im Internet nach Antworten und stieß auf die Community von Propecia Help. Dort las ich, dass unzählige andere dieselben schrecklichen Symptome hatten. Zuerst war ich erleichtert, endlich die Ursache zu kennen. Doch die Erleichterung wich schnell der Verzweiflung, denn bei niemandem war es besser geworden.

Das gesamte Spektrum der Symptome

Neurologische und kognitive Symptome

• Schlaflosigkeit: Ich schlafe schwer ein, und wenn es gelingt, ist der Schlaf oft unruhig.
• Derealisation: Ein ständiges Gefühl, von der Wirklichkeit losgelöst zu sein.
• Suizidgedanken: Ich denke häufig daran, mein Leben zu beenden, weil ich meine Lage nicht mehr ertrage.
• Ständiges Gefühl von Panik und Angst: Ein anhaltender Angstzustand ohne erkennbare Ursache.
• Gedächtnis, Konzentration, Denkvermögen und Urteilskraft beeinträchtigt: Geistig habe ich deutlich nachgelassen. Selbst einfache Aufgaben fallen mir schwer.
• Schwere Angst: Eine anhaltende Angst, die alles durchdringt und jeden Bereich meines Lebens stört.
• Anhedonie: Ich kann an nichts mehr Freude empfinden, was mir früher etwas bedeutet hat.
• Häufige Druckkopfschmerzen: Ständige Kopfschmerzen, die sich anfühlen wie ein enges Band um den Kopf.
• Verwirrtheit und Gleichgewichtsprobleme: Ich fühle mich oft orientierungslos und kann das Gleichgewicht schwer halten.
• Kribbeln und Taubheitsgefühl am ganzen Körper: Ein merkwürdiges Kribbeln, dazu taube Stellen von Kopf bis Fuß.
• Restless Legs: Ein unkontrollierbarer Drang, die Beine zu bewegen, besonders nachts.
• Verändertes Tastempfinden: Mein Tastsinn ist verzerrt, normale Berührungen werden unangenehm.
• Phantom-Nervenimpulse und -empfindungen: Merkwürdige Empfindungen in den Nerven, ohne erkennbaren Anlass.

Sensorische Symptome

• Tinnitus und Druck in beiden Ohren: Ein ständiges Klingeln in den Ohren, dazu ein unangenehmer Druck.
• Sehprobleme: Meine Sehkraft hat nachgelassen, und ich sehe oft verschwommen.
• Trockene, brennende Augen: Meine Augen sind ständig trocken und brennen. Das Scharfsehen fällt mir schwer.
• Verringerte Ohrenschmalz- und Schleimproduktion: Mein Körper bildet spürbar weniger Ohrenschmalz und Schleim.
• Vermindertes Geschmacksempfinden und Geruchsverlust: Mein Geschmacks- und Geruchssinn haben deutlich nachgelassen.
• Gefühlsverlust in Händen und Füßen: Die Taubheit in Händen und Füßen ist zu einem ständigen Problem geworden.

Symptome im Mund- und Zahnbereich

• Zurückgehendes und blutendes Zahnfleisch: Mein Zahnfleisch ist zurückgegangen und blutet leicht.
• Empfindliche Zähne und Zahnschmelzverlust: Meine Zähne sind extrem empfindlich geworden. Der Zahnschmelz hat sich abgebaut, sodass sie leichter Schaden nehmen.
• Kieferknochenschwund und -rückgang: Mein Kieferknochen ist dünner geworden und zurückgegangen. Das hat die Form meines Gesichts verändert.
• Wangenknochenschwund: Wie der Kiefer sind auch meine Wangenknochen zurückgegangen.
• Veränderungen an Schädel und Gesicht: Schädel und Gesicht haben sich so stark verändert, dass ich kaum wiederzuerkennen bin.

Herz-Kreislauf-Symptome

• Erniedrigte Körpertemperatur: Mir ist ständig kalt, selbst in warmer Umgebung.
• Unregelmäßiger Blutdruck: Mein Blutdruck schwankt stark, ohne erkennbares Muster.
• Herzrhythmusstörungen: Mein Herz schlägt unregelmäßig, manchmal beunruhigend.
• Schlechte Durchblutung: Hände und Füße sind oft kalt, und meine Durchblutung ist insgesamt schlechter geworden.

Stoffwechsel- und hormonelle Symptome

• Kein Hunger- und Sättigungsgefühl: Mein Körper meldet nicht mehr, wann ich hungrig oder satt bin. Das macht es schwer, mich richtig zu ernähren.
• Schwere Bauchspeicheldrüseninsuffizienz: Meine Bauchspeicheldrüse arbeitet nicht mehr richtig. Darunter leiden die Verdauung und meine Gesundheit insgesamt.
• Mangelernährung: Obwohl ich mich gesund ernähre, bin ich mangelernährt, weil mein Körper Nährstoffe nicht richtig aufnimmt.
• Schwere Dehydrierung: Mein Körper kann Wasser kaum speichern, sodass ich ständig dehydriert bin.
• Dunkler Urin: Ein Zeichen für anhaltende Dehydrierung und mögliche Nierenprobleme.
• Keine Talgproduktion: Weil kein Talg mehr gebildet wird, ist meine Haut extrem trocken.
• Beschleunigte Alterung: Ich bin in kurzer Zeit deutlich gealtert. Meine Haut wird dünner, und ich wirke gebrechlich.
• Extremer Gewichtsverlust: Ich habe stark abgenommen, vor allem an Muskelmasse.
• Verlust von Muskelkraft, -masse und -fülle: Meine Muskeln sind geschwunden, ich bin schwach und gebrechlich.
• Verlust der Knochendichte: Meine Knochen sind brüchig geworden.
• Kleinere Hände und Füße: Meine Hände und Füße sind spürbar kleiner geworden.
• Feminisierung: Mein Körper hat Merkmale ausgebildet, die als weiblich gelten - mehr Fett an bestimmten Stellen und der Verlust männlicher Merkmale.
• Erhöhte Zytokine (Entzündungsmarker): Mein Körper befindet sich in einem ständigen Entzündungszustand.
• Insulinresistenz: Mein Körper reagiert nicht mehr richtig auf Insulin. Das erhöht mein Diabetesrisiko.
• Cortisol-Sensitivität: Meine Stresshormone sind aus dem Gleichgewicht. Die Folge sind extreme Erschöpfung und Angst.
• Östrogendominanz: Mein Hormonhaushalt ist aus dem Gleichgewicht, die Östrogenwerte sind erhöht.
• Testosteron-Sensitivität: Mein Körper reagiert übermäßig empfindlich auf Testosteron. Das trägt zum Verlust männlicher Merkmale bei.
• Androgenmangel: Mein Körper reagiert nicht mehr richtig auf männliche Hormone.
• Nebennierenerschöpfung: Meine Nebennieren sind erschöpft, ich bin chronisch müde.
• Schilddrüsenfunktionsstörung: Meine Schilddrüse arbeitet nicht mehr richtig. Darunter leiden Stoffwechsel und Energie.

Hautsymptome

• Schlaffe, dünner werdende Haut: Meine Haut hat an Elastizität verloren und ist dünn und empfindlich geworden.
• Kollagen- und Unterhautfettverlust: Ohne Kollagen und Unterhautfett ist meine Haut schlaff und faltig geworden.
• Trockene, raue, schuppige Haut: Meine Haut ist ständig trocken, sie schuppt und pellt sich.
• Dermatitis: Ich habe häufig Hautentzündungen und Ausschläge.

Muskuloskelettale Symptome

• Ständige stechende Knochen- und Muskelschmerzen: Ich habe starke, andauernde Schmerzen in Knochen und Muskeln.
• Knorpelverlust, Sehnenverkürzung und -atrophie: Gelenke und Sehnen haben sich verschlechtert. Das bringt Schmerzen und schränkt meine Beweglichkeit ein.

Sexuelle und reproduktive Symptome

• Vermindertes sexuelles Verlangen und Erektionsstörungen: Ich habe jedes sexuelle Verlangen verloren und leide unter schweren Erektionsstörungen.
• Gewebeatrophie am Penis: Das Gewebe meines Penis ist geschwunden, der Penis ist deutlich geschrumpft.
• Hodenzysten: An meinen Hoden haben sich schmerzhafte Zysten gebildet.
• Anhaltende Hodenschmerzen und -schrumpfung: Meine Hoden schmerzen ständig und sind deutlich geschrumpft.
• Dammatrophie: Auch das Gewebe am Damm ist geschwunden. Das bringt weitere Komplikationen.

Gastrointestinale Symptome

• Mehrere Lebensmittelunverträglichkeiten: Ich vertrage viele Lebensmittel nicht mehr, die früher kein Problem waren.
• Mehrere Allergien: Mein Körper reagiert inzwischen auf zahlreiche Stoffe allergisch.
• Candida: Ich leide unter chronischen Pilzinfektionen.
• SIBO (bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms): Meine Darmflora ist aus dem Gleichgewicht. Das stört die Verdauung.
• Leaky Gut: Meine Darmschleimhaut ist durchlässig geworden, sodass Giftstoffe ins Blut gelangen können.
• Veränderte Autoimmunreaktionen: Mein Immunsystem ist überaktiv und richtet sich gegen den eigenen Körper.
• Verzögerte Wundheilung: Verletzungen heilen bei mir deutlich langsamer.
• Chronische Entzündung: Mein ganzer Körper ist ständig entzündet.
• Entzündeter Dickdarm: Mein Dickdarm ist häufig entzündet. Das führt zu Verdauungsbeschwerden.
• Malabsorption: Mein Körper kann Nährstoffe aus der Nahrung nur schwer aufnehmen.
• Gluten- und Laktoseintoleranz: Ich vertrage weder Gluten noch Laktose mehr.
• Schwere Verstopfung: Ich leide unter chronischer Verstopfung. Das macht den Alltag extrem unangenehm.
• Darmdysbiose: Das Gleichgewicht der Darmbakterien ist stark gestört.
• Eingeschränkte Gallenproduktion: Meine Leber bildet nicht mehr genug Galle für die Verdauung.
• Niedrige Magensäure: Mein Magen bildet nicht genug Säure, um die Nahrung richtig zu verdauen.
• Reflux: Ich habe häufig sauren Reflux. Das erschwert die Verdauung zusätzlich.
• Zwerchfellbruch: Ich habe einen Zwerchfellbruch bekommen. Er verursacht Beschwerden und erschwert das Essen.
• Rektumprolaps: Die Wand meines Enddarms ist schwach geworden und vorgefallen. Das führt zu weiteren Komplikationen.
• Hämorrhoiden: Chronische Hämorrhoiden verstärken meine Beschwerden.

Leber- und Nierensymptome

• Mehrere Lebertumoren: In der Bildgebung waren mehrere Tumoren in meiner Leber zu sehen.
• Entzündete Milz: Meine Milz ist chronisch entzündet. Das schadet meiner Gesundheit insgesamt.
• Multiple Organfunktionsstörungen: Viele meiner Organe funktionieren nicht mehr richtig.

Weitere Symptome

• Chronische Erschöpfung: Ich bin ständig erschöpft, egal wie viel ich mich ausruhe.
• Post-exertionelle Malaise: Nach Anstrengung geht es mir schlechter, nicht besser.
• Heisere Stimme: Meine Stimme ist schwach und heiser geworden.
• Trockener Mund: Mein Mund ist ständig trocken. Das erschwert Sprechen und Schlucken.
• Nagel- und Hautinfektionen: Ich habe häufig Infektionen an Nägeln und Haut.
• Neuropathie (Nervenschäden): Meine Nerven sind geschädigt. Das verursacht Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühle.
• Veränderte Blut- und Fettwerte: Meine Blutwerte zeigen deutliche Auffälligkeiten.

Einsatz und Aufklärung

Trotz meiner Erkrankung bin ich in der PFS-Community aktiv. Ich helfe anderen, wo ich kann, kläre über PFS auf und setze mich für die Forschung ein. Ich habe mich an Gesundheitsbehörden und Medien gewandt und meine Geschichte erzählt. Ich will klarmachen, wie dringend die Medizin neue Wege finden muss, PFS zu behandeln.

Was sich ändern muss

Die Behörden haben Verbraucherinnen und Verbraucher jahrelang im Stich gelassen. Sie haben so gut wie nichts unternommen und die Berichte der Betroffenen abgetan. Dann taten sie das Nötigste und gaben den Betroffenen zugleich die Schuld an ihren Symptomen. Dass niemand die Erkrankung anerkennt, macht das ohnehin extreme Leid noch schwerer. Wir brauchen Geld für die medizinische Forschung. Und dieses Medikament muss verboten werden, bis seine biologische Wirkung vollständig verstanden ist. Kein junger Mann sollte mehr so leiden müssen wie ich, nur damit Pharmaunternehmen Profit machen.

Finasterid war für mich ein Albtraum. Ich erzähle meine Geschichte, damit mehr Menschen davon erfahren. Ich hoffe, dass die Suche nach Behandlungen vorankommt, die uns ein normales Leben zurückgeben könnten. Halten wir zusammen, unterstützen wir die Forschung und machen wir diese verheerende Erkrankung bekannt.