Über uns
Von Betroffenenfür Betroffene.
SIDEfxHUB ist die britische Patientenorganisation für Menschen mit Post-Drug-Syndromen, also Beschwerden, die nach dem Absetzen eines Medikaments bleiben. Unser Schwerpunkt liegt auf PFS, PSSD und PAS. Wir finanzieren Forschung, setzen uns für die Anerkennung dieser Erkrankungen ein und unterstützen Betroffene.
Gary, Robb, Morten und Ryan, dazu 8 Freiwillige hinter den Kulissen.
Über unser Anliegen berichteten
- Reuters PFS
- The New York Times PSSD
- The Economist PFS
- BBC News PAS
- CBC / Radio-Canada PFS
- The Guardian PSSD
- Le Parisien PFS
- The Independent PAS
- Daily Mail PFS
- NPR PSSD
- ITV Good Morning Britain PFS
- Channel 4 News PAS
- BBC News PFS
- El País PSSD
- New York Post PFS
- Daily Mail PSSD
- The Telegraph PFS
- VICE PAS
- Der Spiegel PFS
- Corriere della Sera PSSD
- NBC News PFS
- Daily Mail PAS
- VICE PFS
- Globo g1 PSSD
- The Wall Street Journal PFS
- The i Paper PAS
- BBC News PSSD
Unser Team
Die Menschen hinter SIDEfxHUB
Das sind die Menschen, die sich bei SIDEfxHUB um Forschung, Kommunikation und die Arbeit mit der Community kümmern. Alle sind direkt per E-Mail erreichbar.
So arbeiten wir
Ein kleines Team mit offener Tür
- Wir treffen uns einmal im Monat Jeden Monat setzen wir vier uns zusammen, besprechen, was sich getan hat, und einigen uns auf die nächsten Schritte.
- Jeder von uns treibt einen Bereich voran Recht und Compliance, Kommunikation, Digitales und Aufklärung sowie Community. Wir bringen jeweils den Bereich voran, der in unserer Funktionsbezeichnung steht.
- 8 Freiwillige hinter den Kulissen Menschen mit viel Können, die uns im Hintergrund bei allen möglichen Aufgaben helfen. Ohne sie ginge es nicht.
Möchten Sie mithelfen?
Wir hoffen, noch mehr Menschen zu finden, die mit anpacken möchten. Jede Hilfe zählt, ob groß oder klein. Schreiben Sie uns und erzählen Sie ein wenig von sich.
Unsere Wirkung
Was wir gemeinsam erreicht haben
620+ Im Register eingetragen
62+ Vertretene Länder
3 Erkrankungen im Fokus
1+ Große Forschungsstudie finanziert
Unsere Geschichte
Erst betroffen, dann engagiert
2023
Gegründet
Betroffene haben SIDEfxHUB ins Leben gerufen, weil sie gemeinsam mit klarer Stimme sprechen wollten. Eingetragene gemeinnützige Organisation im Vereinigten Königreich, Nr. 1203385.
2024
Register aufgebaut
Wir haben Gruppen zum Austausch und das SIDEfxHUB-Register gegründet. Heute sind dort Betroffene aus 62+ Ländern eingetragen.
2025
Forschung und Aufklärung
Wir haben das Milano Project unterstützt und PFS in die großen Medien gebracht, unter anderem in die ITV-Sendung Good Morning Britain.
Als Nächstes
Hier kommen Sie ins Spiel
Wir brauchen mehr Menschen. Mit jeder helfenden Hand schaffen wir mehr.
Betroffen von einem anderen Medikament? Derzeit konzentrieren wir uns vor allem auf PFS, PSSD und PAS. Mit der Zeit wollen wir auch weiteren Patientengruppen zur Seite stehen. Wenn Sie von einem anderen Medikament betroffen sind, freuen wir uns über Ihre Nachricht: contact@sidefxhub.com
Unsere Werte
Was uns bei allem antreibt
Betroffene zuerst. Immer.
Jede Entscheidung treffen wir mit Blick auf die Betroffenen. Kein Einfluss von Pharmaunternehmen. Keine Konzerninteressen. Einfach Menschen, die Menschen helfen.
Wir halten uns an die Datenlage
Alles, was wir sagen, stützt sich auf Forschung, auf Daten der Arzneimittelbehörden und auf echte Erfahrungsberichte von Betroffenen. Die Studien sind begutachtet, das heißt, andere Forschende haben sie geprüft.
Gemeinsam stärker
Der größte Feind ist das Alleinsein. Wir bringen Betroffene über Ländergrenzen hinweg zusammen, denn gemeinsam finden sie Gehör.
620+ Betroffene haben sich ins Register eingetragen.
Tragen Sie sich ebenfalls ein und melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen.
Kostenlos. Die Eintragung dauert 2 Minuten.