Von Betroffenen für Betroffene.
SIDEfxHUB ist eine britische gemeinnützige Organisation für Menschen mit PFS, PSSD und PAS. Wir finanzieren Forschung, kämpfen für die Anerkennung dieser Erkrankungen und stehen Betroffenen zur Seite.
Leitung
Diese Menschen leiten bei SIDEfxHUB Forschung, Kommunikation und die Arbeit mit der Community. Alle erreichen Sie direkt per E-Mail.
Was wir gemeinsam erreicht haben
Vom Betroffensein zum Engagement
Gegründet
Betroffene gründeten SIDEfxHUB, um mit einer klaren Stimme zu sprechen. Im Vereinigten Königreich als gemeinnützige Organisation eingetragen, Nummer 1203385.
Community aufgebaut
Die WhatsApp-Gruppen und das Patientenregister entstanden. Im Register stehen heute Betroffene aus 60+ Ländern.
Forschung und Sichtbarkeit
Wir haben das Milano Project unterstützt und PFS in die großen Medien gebracht, etwa in die ITV-Sendung Good Morning Britain.
Hier kommen Sie ins Spiel
Wir brauchen mehr Menschen. Jede helfende Hand bringt uns weiter.
Was uns antreibt
Betroffene zuerst. Immer.
Wir entscheiden alles mit Blick auf die Betroffenen. Kein Einfluss von Pharmaunternehmen, keine Konzerninteressen. Menschen helfen Menschen.
Wir halten uns an die Datenlage
Alles, was wir sagen, stützt sich auf Forschung, auf Daten der Arzneimittelbehörden und auf die Erfahrungen von Betroffenen. Die Studien sind begutachtet, also von anderen Forschenden geprüft.
Gemeinsam stärker
Einsamkeit ist der größte Feind. Wir bringen Betroffene über Ländergrenzen hinweg zusammen, denn gemeinsam werden sie gehört.