Freiwillig bei SIDEfxHUB: PFS und PSSD helfen

Sie können von zu Hause aus Menschen mit dem Post-Finasterid-Syndrom (PFS) und der sexuellen Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) helfen, Erkrankungen, die nach dem Absetzen von Finasterid oder einem Antidepressivum anhalten können. SIDEfxHUB, eine britische gemeinnützige Organisation, braucht Menschen, die schreiben, Geschichten an Journalistinnen und Journalisten vermitteln und Förderanträge stellen, in der Zeit, die sie haben.

Die meisten unserer Freiwilligen haben selbst eine dieser Erkrankungen oder lieben jemanden, der sie hat. Kleine, regelmäßige Hilfe bewegt, was eine Person allein nicht schafft.

Warum ist Freiwilligenarbeit bei PFS und PSSD wichtig?

Diese Erkrankungen werden oft übersehen, und Betroffene leisten einen großen Teil der Arbeit, damit sie wahrgenommen werden. Die britische Arzneimittelbehörde verlangt inzwischen eine Sicherheitskarte in Finasterid-Packungen. Sie warnt vor Depressionen und in einigen Fällen vor Suizidgedanken. Außerdem steht dort, dass verminderte Libido und Erektionsstörungen manchmal „nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben“ sind.

Die Namen klingen nach Sexualität allein, aber das ist nur ein Teil. Die 2022 vorgeschlagenen Kriterien beschreiben PSSD als anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien, oft ein Taubheitsgefühl. Dazu können emotionale Abstumpfung, kognitive Beschwerden und Veränderungen bei anderen Sinnen kommen. Für PFS nennen sie kognitive Beschwerden, Depression und Suizidgedanken, die auch ohne sexuelle Probleme auftreten können.

Wenn Sie an Suizid denken: In Deutschland erreichen Sie die TelefonSeelsorge rund um die Uhr und kostenfrei unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Jeder Artikel, jeder Pressekontakt und jeder Förderantrag hilft mehr Menschen, dem, was ihnen passiert ist, einen Namen zu geben.

Kann ich mich engagieren, wenn es mir selbst nicht gut geht?

Ja. Mit PFS oder PSSD zu leben oder jemanden zu begleiten, der sie hat, kostet viel Kraft. Das wissen wir und richten uns danach.

Sie entscheiden, wie viel Sie geben. Manche helfen eine Stunde im Monat. Andere übernehmen ein kleines Projekt, wenn sie sich dazu in der Lage fühlen, und ziehen sich dann eine Weile zurück. Sagen Sie uns jederzeit, dass Sie eine Pause brauchen.

Die meisten Aufgaben lassen sich von zu Hause am Laptop erledigen, wann es Ihnen passt. Sie müssen weder Ihre Diagnose noch Ihre Geschichte offenlegen. Wenn Sie Ihre Geschichte erzählen möchten, bitten wir um Ihre schriftliche Einwilligung und sprechen ab, welche Angaben Sie teilen möchten.

Welche Aufgaben gibt es für Freiwillige?

Es gibt drei Arten von Aufgaben. Jede steht Betroffenen, Angehörigen und allen offen, denen die Sache am Herzen liegt.

• Texte schreiben. Helfen Sie, unsere Artikel klar und aktuell zu halten. Verständlich zu schreiben ist wichtiger als medizinisches Vorwissen. Erfahrung mit Suchmaschinenoptimierung (SEO) ist ein Plus.
• Medienarbeit. Helfen Sie Journalistinnen und Journalisten im Vereinigten Königreich, zutreffende Geschichten über PFS und PSSD zu finden. Dazu gehört, einen kurzen Themenvorschlag zu entwerfen, die richtige Redakteurin oder den richtigen Redakteur zu finden oder ein Faktenblatt vorzubereiten.
• Spenden einwerben. Helfen Sie uns, bei Stiftungen, Unternehmen und Trusts Geld für die Unterstützung von Betroffenen und für Forschung zu beantragen.

Passt nichts davon, sagen Sie uns, was Sie gut können. Übersetzen, Gestaltung, Daten und Verwaltung sind für eine kleine gemeinnützige Organisation ebenfalls nützlich.

Sie arbeiten an etwas, das Ihnen wichtig ist, mit Menschen, die es verstehen. Viele Freiwillige erzählen, dass es hilft, eine schwere Erfahrung in nützliche Arbeit zu verwandeln.

Außerdem lernen Sie echte Fähigkeiten: für die Öffentlichkeit schreiben, mit Journalistinnen und Journalisten arbeiten oder Förderanträge verfassen. Das macht sich im Lebenslauf gut, und für Ihre Arbeit schreiben wir gern ein Empfehlungsschreiben.

Ihre Arbeit wird genannt, wo Sie das möchten, und bleibt anonym, wo nicht.

Professorin Joanna Moncrieff, Psychiaterin am University College London (UCL), spricht in diesem Video über PSSD und darüber, wie gut Ärztinnen und Ärzte sie kennen. Es ist allgemeiner Hintergrund dafür, warum Aufklärungsarbeit nötig ist, und geht nicht um Freiwilligenarbeit. Das Video ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.

Video abspielen: Professorin Joanna Moncrieff über die sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD)

Wie bewerbe ich mich als Freiwillige oder Freiwilliger?

Schicken Sie uns eine kurze E-Mail. Es gibt kein Formular und kein Vorstellungsgespräch.

Wir antworten, schlagen eine erste kleine Aufgabe vor und gehen von dort aus weiter.

Sie müssen sich nicht engagieren, um zu helfen. Das Schnellste, was Betroffene tun können, ist, es zu melden.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen von Finasterid oder Dutasterid angehalten haben, schreiben Sie Syndrom nach 5-Alpha-Reductase-Inhibitor-Behandlung (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430). Bei einem SSRI oder SNRI schreiben Sie Sexuelle Funktionsstoerung nach SSRI (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Setzen Sie ein Antidepressivum nicht abrupt ab. Bei Finasterid halten Sie sich an das, was die Packungsbeilage und die Sicherheitskarte sagen.

Was wird sonst noch oft gefragt?

Brauche ich medizinische Kenntnisse oder Erfahrung in einer gemeinnützigen Organisation? Nein. Klar zu schreiben, gut zu organisieren oder die Erkrankung von innen zu kennen reicht für den Anfang. Wir erklären, wie wir Fakten prüfen, und jeder Artikel wird vor der Veröffentlichung mit seinen Quellen abgeglichen.

Kann ich mich auch von außerhalb des Vereinigten Königreichs engagieren? Ja. Wir sind eine britische Organisation, aber unsere Leserinnen, Leser und Freiwilligen leben in vielen Ländern, und das meiste passiert online. Die Medienarbeit konzentriert sich auf das Vereinigte Königreich, dort helfen Kontakte vor Ort am meisten.

Wird mein Name öffentlich? Nur, wenn Sie das möchten. Viele Freiwillige bleiben anonym, und das ist in Ordnung.

Eine E-Mail genügt für den Anfang. Schreiben Sie an contact@sidefxhub.com und sagen Sie uns, was Sie tun möchten. Mehr zu PFS und PSSD finden Sie auf unseren Seiten.

Quellen

1. MHRA (britische Arzneimittelbehörde). Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (auf Englisch), 29. April 2024, und der vollständige Bericht (PDF) (auf Englisch). Patientenkarten (Vereinigtes Königreich): „Decreased sex drive and erectile dysfunction have also been reported (which in some cases continued after treatment was stopped)“, aus dem Englischen übersetzt; Depression und in einigen Fällen Suizidgedanken.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage eines Expertenkonsenses. Abschnitt 3: eine anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien; Begleitsymptome sind emotionale Abstumpfung, andere Sinnesstörungen und kognitive Beeinträchtigung. Abschnitt 5: kognitive Beeinträchtigung, Depression und Suizidalität als Wirkungen von Finasterid, die „unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten können“.
3. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch). Meldeweg im Vereinigten Königreich.
4. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (auf Englisch), Juni 2026. Allgemeiner Hintergrund.

Quellen geprüft am 22. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.