Voluntariado en SIDEfxHUB: PFS y PSSD

Puede hacer voluntariado desde casa para ayudar a las personas con el síndrome post-finasterida (PFS) y la disfunción sexual post-ISRS (PSSD), enfermedades que pueden continuar después de dejar la finasterida o un antidepresivo. SIDEfxHUB, una organización benéfica británica, necesita personas que escriban, propongan historias a periodistas y soliciten subvenciones, en las horas de las que dispongan.

La mayoría de nuestros voluntarios tiene una de estas enfermedades o quiere a alguien que la tiene. Una ayuda pequeña y constante mueve lo que nadie logra solo.

¿Por qué importa hacer voluntariado por el PFS y la PSSD?

Estas enfermedades suelen pasar inadvertidas, y las personas afectadas hacen buena parte del trabajo para que se las reconozca. La agencia británica del medicamento pide ahora una tarjeta de seguridad en los envases de finasterida. Advierte de depresión y, en algunos casos, de pensamientos suicidas. También dice que la disminución del deseo sexual y los problemas de erección han continuado a veces «después de interrumpir el tratamiento».

Los nombres sugieren solo sexo, pero eso es únicamente una parte. Los criterios propuestos en 2022 describen la PSSD como un cambio duradero de la sensibilidad genital, a menudo entumecimiento, que puede ir acompañado de embotamiento emocional, problemas para pensar y cambios en otros sentidos. Para el PFS enumeran problemas para pensar, depresión e ideación suicida, que pueden darse sin ningún problema sexual.

Si tiene pensamientos suicidas, en España puede llamar a la línea 024 de atención a la conducta suicida, gratuita y disponible 24 horas, o al Teléfono de la Esperanza, 717 003 717.

Cada artículo, cada contacto con la prensa y cada subvención ayuda a que más personas pongan nombre a lo que les pasó.

¿Puedo hacer voluntariado si no me encuentro bien?

Sí. Vivir con el PFS o la PSSD, o cuidar a alguien que vive con una de ellas, exige mucha energía. Lo sabemos y lo tenemos en cuenta.

Usted decide cuánto da. Hay quien ayuda una hora al mes. Otras personas asumen un proyecto pequeño cuando se sienten con fuerzas y luego se apartan un tiempo. Decirnos que necesita un descanso está siempre bien.

La mayoría de las tareas se hacen desde casa, con un portátil, cuando le venga bien. No tiene que compartir su diagnóstico ni su historia para ayudar. Si quiere contar su historia, le pediremos su consentimiento por escrito y acordaremos qué detalles quiere compartir.

¿Qué tareas hay para voluntarios?

Hay tres tipos de tarea. Todas están abiertas a pacientes, familiares y cualquier persona a la que le importe la causa.

• Redacción. Ayude a mantener nuestros artículos claros y al día. Escribir con sencillez importa más que tener formación médica. La experiencia en posicionamiento web (SEO) es un plus.
• Medios de comunicación. Ayude a periodistas del Reino Unido a encontrar historias rigurosas sobre el PFS y la PSSD. Puede implicar redactar una propuesta breve, encontrar al periodista adecuado o preparar una ficha informativa.
• Captación de fondos. Ayúdenos a pedir dinero a fundaciones, empresas y fondos benéficos (trusts) para el apoyo a pacientes y la investigación.

Si ninguna encaja, cuéntenos en qué se le da bien. La traducción, el diseño, los datos y la administración también son útiles para una organización pequeña.

Trabajará en algo que le importa, con personas que lo entienden. Muchos voluntarios dicen que convertir una experiencia dura en trabajo útil les ayuda.

También aprenderá habilidades reales: escribir para el público, trabajar con periodistas o redactar solicitudes de subvención. Quedan bien en un currículum, y damos con gusto una carta de recomendación por el trabajo realizado.

Su trabajo se reconoce donde usted quiera y se mantiene anónimo donde no.

La profesora Joanna Moncrieff, psiquiatra del University College de Londres (UCL), habla en este vídeo de la PSSD y de lo que los médicos saben de ella. Es contexto general sobre por qué hace falta sensibilizar, y no trata del voluntariado. El vídeo está en inglés; no hemos comprobado si tiene subtítulos en español.

Reproducir vídeo: La profesora Joanna Moncrieff habla de la disfunción sexual post-ISRS (PSSD)

¿Cómo me apunto como voluntario?

Envíenos un correo breve. No hay formulario ni entrevista formal.

Le responderemos, le propondremos una primera tarea pequeña y seguiremos desde ahí.

No hace falta ser voluntario para ayudar. Lo más rápido que puede hacer cualquier persona afectada es notificarlo.

Notifíquelo: ayuda a todos

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card (en inglés); en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. Si los síntomas continuaron después de dejar la finasterida o la dutasterida, escriba Síndrome postinhibidor de la 5 alfa-reductasa (MedDRA 10082430; en inglés, Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Si fue un ISRS o un IRSN, escriba Disfunción sexual post-ISRS (MedDRA 10086208; en inglés, Post-SSRI sexual dysfunction).

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, es una decisión entre usted y quien se los receta. No deje un antidepresivo de golpe. Con la finasterida, siga lo que dicen el prospecto y la tarjeta de seguridad.

¿Qué más suele preguntar la gente?

¿Necesito experiencia médica o en organizaciones benéficas? No. Escribir con claridad, organizar bien o conocer la enfermedad desde dentro basta para empezar. Le explicaremos cómo comprobamos los datos, y cada artículo se contrasta con sus fuentes antes de publicarse.

¿Puedo hacer voluntariado desde fuera del Reino Unido? Sí. Somos una organización británica, pero nuestros lectores y voluntarios viven en muchos países y casi todo el trabajo se hace en línea. El trabajo con los medios se centra en el Reino Unido, así que allí ayudan más los contactos británicos.

¿Mi nombre será público? Solo si usted quiere. Muchos voluntarios siguen en el anonimato, y no pasa nada.

Basta un correo para empezar. Escriba a contact@sidefxhub.com y cuéntenos qué le gustaría hacer. También puede leer más sobre el PFS y la PSSD.

Fuentes

1. MHRA (agencia británica del medicamento). Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (en inglés), 29 de abril de 2024, y el informe completo (PDF) (en inglés). Tarjetas para pacientes (Reino Unido): «Decreased sex drive and erectile dysfunction have also been reported (which in some cases continued after treatment was stopped)», traducido del inglés; depresión y, en algunos casos, pensamientos suicidas.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por acuerdo de expertos. Sección 3: un cambio duradero de la sensibilidad genital; los síntomas acompañantes incluyen embotamiento emocional, otros problemas sensoriales y deterioro cognitivo. Sección 5: deterioro cognitivo, depresión e ideación suicida como efectos de la finasterida que «pueden ocurrir con independencia de cualquier dificultad sexual».
3. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en inglés). Vía de notificación en el Reino Unido.
4. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (en inglés), junio de 2026. Contexto general.

Fuentes comprobadas el 22 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, no revisión clínica. Todas las citas se han traducido del inglés.