Devenir bénévole chez SIDEfxHUB : PFS et PSSD

Vous pouvez être bénévole depuis chez vous pour aider les personnes atteintes du syndrome post-finastéride (PFS) et de la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD), des maladies qui peuvent persister après l’arrêt du finastéride ou d’un antidépresseur. SIDEfxHUB, une organisation caritative britannique, cherche des personnes pour rédiger, proposer des sujets à des journalistes et déposer des demandes de financement, selon le temps dont elles disposent.

La plupart de nos bénévoles vivent avec l’une de ces maladies, ou aiment quelqu’un qui en est atteint. Une aide modeste et régulière fait avancer ce qu’aucune personne ne peut faire seule.

Pourquoi être bénévole pour le PFS et la PSSD est-il utile ?

Ces maladies passent souvent inaperçues, et les personnes touchées font une grande part du travail pour être remarquées. L’agence britannique du médicament (MHRA) demande désormais une carte de sécurité dans les boîtes de finastéride. Elle signale une dépression et, dans certains cas, des pensées suicidaires. Elle indique aussi qu’une baisse de la libido et des troubles de l’érection ont parfois « continué après l’arrêt du traitement ».

Les noms laissent penser qu’il s’agit seulement de sexualité, mais ce n’est qu’une partie. Les critères proposés en 2022 décrivent la PSSD comme un changement durable de la sensibilité des organes génitaux, souvent un engourdissement, qui peut s’accompagner d’un émoussement émotionnel, de troubles cognitifs (des difficultés à réfléchir) et de changements dans d’autres sens. Pour le PFS, ils citent des troubles cognitifs, une dépression et des idées suicidaires, qui peuvent survenir sans aucun trouble sexuel.

Si vous avez des pensées suicidaires, vous pouvez appeler le 3114, le numéro national de prévention du suicide (appel gratuit, 24 h/24 et 7 j/7, répondu par des professionnels de santé formés). En cas de danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

Chaque article, chaque contact avec la presse et chaque demande de financement aident davantage de personnes à mettre un nom sur ce qui leur est arrivé.

Puis-je être bénévole si je ne vais pas bien moi-même ?

Oui. Vivre avec un PFS ou une PSSD, ou accompagner une personne qui en est atteinte, demande beaucoup d’énergie. Nous le savons, et nous en tenons compte.

Vous choisissez le temps que vous donnez. Certaines personnes aident une heure par mois. D’autres prennent un petit projet quand elles s’en sentent capables, puis font une pause. Vous pouvez toujours nous dire que vous avez besoin de souffler.

La plupart des tâches se font depuis chez vous, sur un ordinateur, quand cela vous convient. Vous n’avez pas à parler de votre diagnostic ni de votre histoire pour aider. Si vous souhaitez raconter votre histoire, nous vous demanderons votre accord écrit et nous conviendrons des détails que vous acceptez de partager.

Quelles sont les missions de bénévolat ?

Nous proposons trois types de missions. Chacune est ouverte aux personnes touchées, à leurs proches et à toute personne que la cause concerne.

• Rédaction. Aidez-nous à garder nos articles clairs et à jour. Écrire simplement compte plus que des connaissances médicales. Une expérience du référencement (SEO) est un plus.
• Relations presse. Aidez des journalistes au Royaume-Uni à trouver des sujets justes sur le PFS et la PSSD. Cela peut vouloir dire rédiger une courte proposition de sujet, trouver le bon journaliste ou préparer une fiche d’information.
• Collecte de fonds. Aidez-nous à demander des financements à des fondations, des entreprises et des organismes pour l’accompagnement des personnes touchées et pour la recherche.

Si aucune mission ne vous convient, dites-nous ce que vous savez faire. La traduction, la conception graphique, les données et l’administration sont toutes utiles à une petite organisation caritative.

Vous travaillerez sur un sujet qui compte pour vous, avec des personnes qui le comprennent. Beaucoup de bénévoles disent que transformer une expérience difficile en travail utile leur fait du bien.

Vous apprendrez aussi de vraies compétences : écrire pour le grand public, travailler avec des journalistes ou rédiger des demandes de financement. Cela se valorise sur un CV, et nous écrivons volontiers une lettre de recommandation pour le travail accompli.

Votre travail est crédité là où vous le souhaitez, et reste anonyme là où vous ne le souhaitez pas.

La professeure Joanna Moncrieff, psychiatre à l’University College London (UCL), parle ici de la PSSD et de ce que les médecins en savent. C’est un contexte général sur l’utilité de la sensibilisation, et non une vidéo sur le bénévolat. Elle est en anglais ; nous n’avons pas vérifié la présence de sous-titres en français.

Lire la vidéo : la professeure Joanna Moncrieff sur la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD)

Comment postuler comme bénévole ?

Envoyez-nous un court e-mail. Il n’y a ni formulaire ni jury d’entretien.

Nous vous répondrons, nous vous proposerons une première petite tâche, puis nous avancerons ensemble.

Vous n’avez pas besoin d’être bénévole pour aider. Le geste le plus rapide pour une personne touchée est de signaler.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les signaux.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Pour le finastéride ou le dutastéride, si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Pour un ISRS ou un IRSN, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est une décision qui revient à vous et au médecin qui vous a prescrit le traitement. N’arrêtez pas un antidépresseur brutalement. Pour le finastéride, suivez ce que disent la notice et la carte de sécurité.

Quelles autres questions se posent souvent ?

Faut-il une expérience médicale ou associative ? Non. Écrire clairement, bien s’organiser ou connaître la maladie de l’intérieur suffit pour commencer. Nous vous expliquerons comment nous vérifions les faits, et chaque article est contrôlé par rapport à ses sources avant d’être mis en ligne.

Puis-je être bénévole depuis l’extérieur du Royaume-Uni ? Oui. Nous sommes une organisation britannique, mais nos lecteurs et nos bénévoles vivent dans de nombreux pays, et l’essentiel du travail se fait en ligne. Le travail avec la presse cible le Royaume-Uni : des contacts britanniques y sont donc les plus utiles.

Mon nom sera-t-il public ? Seulement si vous le souhaitez. Beaucoup de bénévoles restent anonymes, et c’est très bien.

Un e-mail suffit pour commencer. Écrivez à contact@sidefxhub.com et dites-nous ce que vous aimeriez faire. Vous pouvez aussi en savoir plus sur le PFS et la PSSD.

Sources

1. MHRA. Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (en anglais), 29 avril 2024, et le rapport complet (PDF) (en anglais). Cartes patient britanniques : « Une baisse de la libido et des troubles de l’érection ont aussi été signalés (qui, dans certains cas, ont continué après l’arrêt du traitement) » ; dépression et, dans certains cas, pensées suicidaires.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés par accord d’experts. Section 3 : un changement durable de la sensibilité génitale ; les symptômes associés comprennent l’émoussement émotionnel, d’autres troubles sensoriels et des troubles cognitifs. Section 5 : troubles cognitifs, dépression et idées suicidaires comme effets du finastéride qui « peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle ».
3. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
4. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (en anglais), juin 2026. Contexte général.

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.