Journal PFS et PSSD : quoi noter

Pour tenir un journal du syndrome post-finastéride (PFS) ou de la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD), le mieux est de commencer par une courte note quotidienne sur vos symptômes, votre humeur et votre sommeil. Les deux peuvent durer après l’arrêt du médicament, et un suivi écrit montre ce qui change avec le temps.

La mémoire s’efface quand les semaines sont dures. Un suivi daté aide à repérer des schémas. Il rend aussi la consultation chez votre médecin traitant plus rapide et le signalement d’un effet secondaire plus clair.

Ne vous limitez pas à la sexualité. Les critères diagnostiques de 2022 (en anglais) décrivent la PSSD comme un changement durable de la sensibilité des organes génitaux, souvent un engourdissement, souvent accompagné d’un émoussement émotionnel, de troubles de la pensée et de changements dans d’autres sens. Pour le PFS, ils citent des troubles de la pensée, une dépression et des idées suicidaires, qui peuvent survenir sans aucun trouble sexuel.

Que noter chaque jour ?

Gardez la note quotidienne à deux minutes. Dix secondes d’honnêteté valent mieux qu’une page que vous finissez par sauter.

• Date et situation du médicament : « 412e jour depuis mon dernier comprimé. »
• Symptômes, notés de 0 à 10 : choisissez vos cinq principaux et notez les mêmes cinq chaque jour.
• Humeur et ressenti : « À plat, je ne ressentais rien devant le match. »
• Réflexion : « J’ai perdu mes mots deux fois en réunion. »
• Sommeil : les heures, et si vous vous êtes réveillé en forme.
• Tout ce qui est nouveau : un complément, de l’alcool, une maladie, une journée dure au travail.

Employez vos propres mots. « Le toucher est engourdi » en dit plus à un médecin que « dysfonction sexuelle ».

Pour vos principaux symptômes, choisissez parmi les domaines que les gens décrivent, afin de ne rien oublier :

• Sexuel et génital : sensibilité génitale engourdie ou réduite, baisse de la libido, troubles de l’érection, orgasme avec peu ou pas de plaisir, moins d’éjaculat.
• Émotionnel : se sentir à plat, moins de plaisir dans ce que vous aimiez, humeur basse, anxiété, irritabilité.
• Concentration et mémoire : brouillard mental, mauvaise mémoire, difficulté à trouver ses mots ou à se concentrer.
• Corps : fatigue, mauvais sommeil, changements musculaires ou articulaires, changements de la peau, acouphènes.

Il n’est pas nécessaire de tout noter. Une liste courte notée chaque jour vaut plus qu’une longue liste que vous abandonnez.

Si vos notes montrent des idées suicidaires, parlez-en à quelqu’un aujourd’hui. En France, vous pouvez appeler le 3114, numéro national de prévention du suicide, gratuit, 24 h/24 et 7 j/7. SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50. En cas de danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

En quoi les bilans de la semaine et du mois aident-ils ?

Un retour sur la semaine transforme des notes quotidiennes en tendance. Une fois par semaine, notez :

• le symptôme qui vous a le plus gêné
• votre meilleur et votre pire jour, et ce qui les distinguait
• une petite chose qui a aidé, même brièvement

Une fois par mois, écrivez trois lignes : ce qui va mieux, ce qui va moins bien, ce qui n’a pas changé. Sur un an, ces douze entrées montrent la forme de votre maladie. Chez certaines personnes, les symptômes montent et descendent. Un suivi permet de le voir.

Le journal est aussi un espace où déposer les sentiments plus difficiles. Si écrire sur le deuil ou la colère vous aide, faites-le. Si cela vous fait ruminer, limitez-vous aux scores et aux faits.

Comment un journal aide-t-il chez le médecin ?

Il transforme une plainte vague en chronologie claire. Apportez un résumé d’une page plutôt que tout le carnet :

1. Votre médicament : « Finastéride 1 mg à partir de mars 2021, dernier comprimé en octobre 2022. »
2. Ce qui a changé : « Engourdissement génital, plus d’érections matinales, je me sens émotionnellement à plat. »
3. Quand cela a commencé : avant, pendant le traitement ou après l’arrêt.
4. Comment c’était avant : « Aucun problème avant 2021. »
5. Ce que montrent vos notes : « Engourdissement noté 7 ou plus presque tous les jours depuis janvier. »

Apportez aussi la ligne de la notice. La notice britannique de Propecia (finastéride 1 mg) cite « difficulté persistante à avoir une érection après l’arrêt du traitement » (en anglais). La notice britannique de Cipralex (escitalopram) indique que des troubles sexuels, dans certains cas, « se sont prolongés après l’arrêt du traitement » (en anglais).

Que faire de ces notes ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous en prenez encore un et que vous avez des effets secondaires, c’est une décision à prendre avec le médecin qui vous l’a prescrit. Avec un antidépresseur, n’arrêtez pas brutalement. La notice britannique du finastéride dit d’arrêter et de contacter votre médecin si votre humeur change.

Votre journal sert aussi de base à un signalement. Il contient les dates, la dose et vos symptômes avec vos mots. C’est ce que demande le formulaire. Personne n’a encore mesuré la fréquence du PFS et de la PSSD. C’est pourquoi les signalements comptent.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Une note de votre médecin vous aide. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que les tendances sont repérées.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr, qui transmet au centre régional de pharmacovigilance (CRPV) ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt du finastéride ou du dutastéride, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Après un ISRS ou un IRSN, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Papier ou application ? Ce que vous continuerez à utiliser. Le papier est privé et simple. Une note sur téléphone ou un tableur facilite le repérage des tendances et l’impression d’un résumé. Si vous utilisez une application, vérifiez où elle stocke vos données de santé avant d’y écrire quoi que ce soit de personnel.

Je n’ai pas pris de notes. Est-il trop tard ? Non. Commencez aujourd’hui et écrivez de mémoire une courte chronologie : quand vous avez commencé et arrêté le médicament, et quand chaque symptôme est apparu. Vos anciens messages, vos photos et les ordonnances peuvent aider à fixer les dates.

Un journal va-t-il me faire trop me concentrer sur mes symptômes ? Cela peut arriver. Gardez la note quotidienne courte, notez et passez à autre chose, et réservez la réflexion au bilan de la semaine. Si cela aggrave votre détresse, notez moins souvent.

Commencez petit : ce soir, écrivez la date, vos cinq principaux symptômes et une note pour chacun. Nos pages sur le PFS et la PSSD expliquent ces maladies plus en détail.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, élaborés par accord d’experts. Section 3 : « An enduring change in somatic (tactile) or erogenous (sexual) genital sensation after treatment stops » ; les symptômes associés peuvent inclure « emotional numbing », « other sensory problems » et « cognitive impairment ». Section 5 : les « additional finasteride effects that can occur independently of any sexual difficulties » comprennent troubles cognitifs, dépression et idées suicidaires.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets patient information leaflet (en anglais), electronic Medicines Compendium. Rubrique 4, fréquence indéterminée : « persistent difficulty having an erection after discontinuation of treatment ». Également : en cas d’humeur dépressive, de dépression ou d’idées suicidaires, arrêter Propecia et contacter son médecin.
3. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (en anglais), electronic Medicines Compendium. Rubrique 2 : des troubles sexuels « have continued after stopping treatment » dans certains cas.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
5. 3114, numéro national de prévention du suicide, gratuit, 24 h/24 et 7 j/7. SOS Amitié, 09 72 39 40 50.

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.