Être parent avec un PFS ou une PSSD

Être parent avec un syndrome post-finastéride (PFS) ou une dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) est possible, mais cela demande de s’organiser. Ces deux maladies peuvent durer après l’arrêt du médicament : mieux vaut construire la vie de famille autour de vos pires moments que d’attendre qu’ils passent.

Ces maladies ne se résument pas à des troubles sexuels. Les critères de 2022 décrivent, dans la PSSD, un émoussement émotionnel et des difficultés à réfléchir ; dans le PFS, une dépression et des difficultés à réfléchir, parfois sans aucun symptôme sexuel. Le trajet de l’école et l’heure du coucher peuvent alors devenir pénibles.

La notice britannique de Cipralex (escitalopram) indique que des problèmes sexuels ont, dans certains cas, « continué après l’arrêt du traitement » (en anglais). La notice britannique de Propecia (finastéride) mentionne une « baisse persistante de la libido après l’arrêt du traitement » (en anglais).

Comment le PFS et la PSSD touchent-ils le quotidien de parent ?

Surtout par ce qui ne se voit pas. Beaucoup de personnes décrivent un sentiment de platitude quand leur enfant est enthousiaste, ou le fil perdu au milieu d’une histoire. Certaines disent que la fatigue et le moral bas frappent le plus fort le soir, au moment où les enfants ont le plus besoin d’elles.

Cela ne fait pas de vous un mauvais parent. Les enfants ont besoin de votre présence et de votre douceur, et vous pouvez les leur donner aussi un jour sans énergie.

Pendant deux semaines, notez à quels moments vos symptômes sont les plus forts. Ce rythme vous aide à choisir quand prévoir les moments agréables et quand garder la journée simple.

Que dire à mes enfants ?

Dites-leur quelque chose de vrai, adapté à leur âge. Vous n’avez pas besoin de parler de sexualité ni de médicaments pour être honnête.

• Jeunes enfants : « Mon corps est malade, alors certains jours je manque d’énergie. Ce n’est pas à cause de quelque chose que tu as fait. »
• Enfants plus grands : « J’ai pris un médicament qui m’a laissé des problèmes de santé. Certains jours sont plus difficiles, et je me fais aider. »
• Adolescents : ils chercheront peut-être des informations. Donnez-leur une version courte et calme, et dites-leur qu’ils peuvent tout vous demander.

Les enfants se sentent souvent responsables quand un parent devient silencieux. Dire à voix haute que ce n’est pas leur faute compte plus que les détails. Nos guides pour parler à ses proches du PFS et de la PSSD donnent d’autres pistes.

Comment partager la charge avec mon partenaire ?

Convenez d’un plan avant un mauvais jour, pas pendant. Une courte liste suffit : les tâches que votre partenaire reprend un jour difficile, et celles que vous pouvez encore faire depuis le canapé.

Lire un livre, aider aux devoirs ou regarder un film ensemble, tout cela compte comme être parent. Laissez les tâches qui demandent de l’énergie à celui ou celle qui en a ce jour-là.

Les grands-parents, les amis et les autres parents peuvent aussi aider. Demandez une chose précise, par exemple « Pourrais-tu emmener ma fille au foot le samedi ? ». Il est plus facile de dire oui à une demande petite et claire. Notre article sur les relations après un crash du PFS aborde plus en détail le côté du couple.

Les jours les plus durs, gardez des routines simples et identiques d’un jour à l’autre. Les enfants se sentent en sécurité dans la routine, et elle vous épargne des décisions quand vous avez la tête dans le brouillard.

Une activité douce, des repas réguliers et le sommeil aident certaines personnes à se sentir plus stables. Ce n’est pas un remède, et vous n’avez pas à culpabiliser quand cela ne marche pas.

Si le moral bas se transforme en pensées de mettre fin à vos jours, parlez-en à quelqu’un aujourd’hui. En France, appelez le 3114, numéro national de prévention du suicide : appel gratuit, 24 h/24 et 7 j/7, répondu par des professionnels de santé formés. En cas de danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112. La notice britannique de Propecia dit d’arrêter le médicament et de parler à son médecin en cas de dépression ou de pensées suicidaires.

Où trouver du soutien quand on est parent ?

Parlez à votre médecin traitant de l’effet des symptômes sur votre vie quotidienne, pas seulement du médicament. Une orientation vers une psychothérapie peut aider face à la charge du quotidien de parent, même si elle ne traite pas la maladie.

D’autres parents touchés par le PFS et la PSSD comprennent ces jours difficiles à expliquer. Notre communauté est un lieu où leur demander comment ils s’organisent.

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, la décision se prend avec le médecin qui vous a prescrit ce médicament. N’arrêtez pas un antidépresseur brutalement ; pour le finastéride, suivez ce que dit la notice.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Un mot de votre médecin vous aide. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que les tendances se repèrent.

• Aucune preuve nécessaire. Un doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’ANSM, via le portail signalement.social-sante.gouv.fr, qui transmet votre signalement à votre centre régional de pharmacovigilance (CRPV). Au Royaume-Uni, c’est le système Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Utilisez les bons mots. Si les symptômes ont continué après l’arrêt d’un ISRS ou d’un IRSN, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; terme en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction). Après le finastéride, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; terme en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne pas à pas

Que demandent d’autre les parents ?

Mes enfants peuvent-ils hériter du PFS ou de la PSSD ? Rien ne montre que l’une ou l’autre de ces maladies se transmette. Toutes deux commencent après la prise d’un médicament, et personne n’a montré qu’elles se transmettent. Si cela vous inquiète, parlez-en à votre médecin traitant.

Dois-je cacher mes mauvais jours à mes enfants ? Vous n’avez pas à tout partager. Mais les enfants remarquent les changements, et beaucoup de parents constatent qu’une courte explication honnête les inquiète moins que le silence.

Puis-je garder un lien proche avec mon enfant ? Oui. La proximité vient du temps, de l’attention et de la présence, et un jour sans énergie ne l’enlève pas.

Commencez petit cette semaine : choisissez une routine sur laquelle vos enfants peuvent compter, quel que soit le jour que vous avez. Nos pages sur le PFS et la PSSD sont là quand vous voudrez en savoir plus.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, établis par accord d’experts. Section 3 (PSSD) : les symptômes annexes non sexuels peuvent inclure « emotional numbing » (émoussement émotionnel), « depersonalization » (dépersonnalisation), « other sensory problems » (autres troubles sensoriels) et « cognitive impairment » (troubles cognitifs). Section 5 (PFS) : les troubles cognitifs, la dépression et les idées suicidaires « can occur independently of any sexual difficulties » (peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle).
2. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (en anglais), electronic Medicines Compendium (Royaume-Uni). Section 2 : « In some cases, these symptoms have continued after stopping treatment » (dans certains cas, ces symptômes ont continué après l’arrêt du traitement).
3. Organon Pharma (UK) Limited. Propecia 1 mg (finasteride) patient information leaflet (en anglais), electronic Medicines Compendium (Royaume-Uni). Section 4, fréquence inconnue : « persistent decrease in sex drive after discontinuation of treatment » (baisse persistante de la libido après l’arrêt du traitement). Section 4 : « Stop taking Propecia and talk to your doctor if you experience » (arrêtez de prendre Propecia et parlez à votre médecin si vous ressentez) une dépression ou des pensées suicidaires.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.