PSSD : comment en parler à vos proches

Vous pouvez expliquer la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) en quelques phrases simples : c’est une maladie qui peut persister après l’arrêt d’un antidépresseur ISRS ou IRSN, et elle ne touche pas que la sexualité. Vous choisissez à qui en parler, et jusqu’où.

Le dire à voix haute est souvent plus dur que de vivre avec en silence. Quelques phrases prêtes à dire et une phrase de la notice officielle peuvent faciliter la première conversation, et vos proches cessent de deviner.

Selon la notice britannique de Cipralex (escitalopram), des effets secondaires sexuels se sont, dans certains cas, « prolongés après l’arrêt du traitement » (en anglais). Cette phrase est utile quand quelqu’un doute de vous.

Comment expliquer simplement la PSSD ?

Commencez par ce qui a changé pour vous, puis donnez le nom. La plupart des gens comprennent plus vite un changement dans ce que vous ressentez qu’un terme médical.

La PSSD ne se résume pas à la sexualité, même si son nom le laisse croire. Les critères proposés en 2022 (en anglais) placent au cœur un changement durable de la sensibilité des organes génitaux, souvent un engourdissement. Ils décrivent aussi un émoussement émotionnel, des troubles cognitifs (des difficultés à réfléchir) et des changements dans d’autres sens. Ce sont souvent ces aspects que l’entourage remarque en premier : vous semblez sans énergie, comme à plat, loin de tout.

Vous pouvez dire :

Restez bref la première fois. Les questions viendront plus tard, et vous pouvez leur envoyer notre page sur la PSSD.

Et s’ils disent que c’est dans ma tête ?

Restez calme et sortez la phrase de la notice. Le doute vient souvent du fait de n’avoir jamais entendu parler de la PSSD.

Des patients entendent le même doute de la part de professionnels de santé. Dans une étude de 2019 auprès de 62 personnes qui avaient signalé une PSSD à RxISK (en anglais), l’une d’elles a rapporté ce qu’un médecin lui avait dit :

« Il a aussi dit que tout était dans ma tête et que je devrais changer de petit ami. »

Personne n° 39, citation telle que publiée. Les participants avaient été recrutés via un site consacré à la sécurité des médicaments : l’étude ne peut donc pas dire à quelle fréquence cela arrive. Elle montre en tout cas que vous n’êtes pas la seule personne dont on a douté.

Si quelqu’un continue de vous balayer, vous pouvez poser une limite : « Je ne te demande pas d’être d’accord. Je te demande d’arrêter de me dire que ce n’est pas réel. » Notre article sur la question de savoir si la PSSD est réelle leur donne de quoi lire à leur rythme.

Comment un conjoint ou un proche peut-il aider ?

Le plus utile est de vous croire et de demander ce qui vous aide. Nul besoin de comprendre la biologie.

Rosie, présidente du PSSD Network, parle de sa propre PSSD dans son entretien sur notre site. Dans cet extrait, en anglais, elle décrit ce que c’est de vivre avec. C’est une bonne vidéo à partager avec quelqu’un qui veut comprendre. Nous n’avons pas vérifié la présence de sous-titres en français.

Lire la vidéo : entretien avec Rosie, présidente du PSSD Network

Un conjoint peut aussi aider de façon concrète :

• Venir avec vous chez le médecin traitant, et aider à décrire les changements qu’il a remarqués.
• Tenir un simple suivi du médicament, des dates et de ce qui a changé.
• Parler de proximité sans pression. L’intimité peut changer de forme pendant un temps.

Notre article sur les relations après la PSSD va plus loin.

Où trouver du soutien, et que faire d’autre ?

D’autres patients comprennent souvent ce que la famille ne comprend pas. Nos groupes WhatsApp d’entraide sont animés par des personnes touchées par la PSSD, le PFS et le PAS.

Les proches sont une partie du soutien. Un groupe de pairs évite de tout réexpliquer depuis le début à chaque fois. Certains conjoints et parents le rejoignent aussi pour comprendre.

Si vous vous sentez au plus bas ou si vous pensez à mettre fin à vos jours, parlez-en à quelqu’un maintenant. En France, le 3114, numéro national de prévention du suicide, est gratuit, 24 h/24 et 7 j/7. SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. N’arrêtez pas du jour au lendemain.

Si vous en parlez à votre médecin traitant, apportez une courte note : « Sertraline 50 mg à partir de janvier 2023, dernier comprimé en mars 2024. Engourdissement génital et sentiment de vide émotionnel depuis. » Beaucoup de personnes disent avoir mis du temps à être prises au sérieux. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les signaux.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch. Notre guide Comment signaler une PSSD au Yellow Card montre chaque étape.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

À qui en parler, et jusqu’où aller ? Commencez par les personnes de confiance, et ne dites que ce dont vous êtes à l’aise de parler. Avec des parents ou des amis, « Ça touche mes émotions, mon énergie, et certaines choses intimes » suffit. Un conjoint a généralement besoin d’en savoir plus, car il vit lui aussi avec ces changements. Vous pouvez très bien n’en parler qu’à une personne et vous arrêter là.

Dois-je parler de la PSSD à mon employeur ? Seulement si vous le souhaitez. Vous pouvez décrire les effets qui comptent au travail, comme la fatigue ou les difficultés de concentration, sans nommer la maladie. Gardez les notes de votre médecin sur ces effets au cas où vous auriez besoin d’aménagements plus tard.

Et si ma famille me reproche d’avoir pris ce médicament ? Vous avez pris un médicament prescrit par un médecin pour un vrai problème. Personne ne peut encore prédire qui aura une PSSD. Si les reproches reviennent, vous pouvez mettre la conversation en pause et y revenir plus tard.

Comment l’expliquer à un nouveau partenaire ? Il n’y a pas de bon moment, mais c’est souvent plus facile avant que les choses deviennent sérieuses. Commencez par ce que cela change pour vous plutôt que par le nom médical, et laissez-le poser des questions.

La première conversation est la plus difficile. Commencez par une personne, une phrase et celle de la notice, et notre page sur la PSSD fera le reste.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Lundbeck Limited. Notice de Cipralex (escitalopram) (en anglais), Electronic Medicines Compendium (Royaume-Uni). Rubrique 2, Mises en garde et précautions : « Dans certains cas, ces symptômes se sont prolongés après l’arrêt du traitement. »
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, élaborés par accord d’experts. Section 3 : un changement durable de la sensibilité des organes génitaux après l’arrêt du traitement ; les symptômes associés peuvent inclure un émoussement émotionnel, d’autres troubles sensoriels et des troubles cognitifs.
3. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (en anglais). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Questionnaire rempli par 62 personnes de 23 pays recrutées via RxISK.org. Citation de la personne P39, section 3.4, traduite de l’anglais et reproduite telle que publiée.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
5. 3114, numéro national de prévention du suicide (France) ; SOS Amitié, 09 72 39 40 50.
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (en anglais), 9 juillet 2024.

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique.