PSSD erklären: Familie und Freunde informieren

Sie wissen nicht, wie Sie es Ihrer Familie sagen sollen? Sie können die sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) in wenigen einfachen Sätzen erklären: Es ist eine Erkrankung, die nach dem Absetzen eines SSRI- oder SNRI-Antidepressivums anhalten kann, und sie betrifft mehr als die Sexualität. Sie entscheiden, wem Sie es erzählen und wie viel.

Es auszusprechen fällt oft schwerer, als still damit zu leben. Ein kurzer Satzbaustein und ein Satz aus der Packungsbeilage können das erste Gespräch leichter machen, und die Menschen um Sie müssen nicht mehr raten.

Die britische Packungsbeilage zu Cipralex (Escitalopram) sagt, sexuelle Probleme seien in einigen Fällen „nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben“ (auf Englisch). Dieser Satz hilft, wenn jemand zweifelt.

Wo also anfangen, und was, wenn man Ihnen nicht glaubt?

Wie erkläre ich PSSD am einfachsten?

Beginnen Sie damit, was sich für Sie verändert hat, und nennen Sie dann den Namen. Eine Veränderung im eigenen Empfinden verstehen die meisten schneller als einen Fachbegriff.

Sie könnten sagen:

Fassen Sie sich beim ersten Mal kurz. Fragen sind später noch möglich, und Sie können auf unsere Seite zu PSSD verweisen.

PSSD betrifft nicht nur die Sexualität, auch wenn der Name es nahelegt. Die 2022 vorgeschlagenen Kriterien (auf Englisch) stellen eine anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien, oft Taubheit, in den Mittelpunkt. Sie beschreiben außerdem emotionale Abstumpfung, kognitive Beschwerden und Veränderungen bei anderen Sinnen. Das bemerken Angehörige oft zuerst: Man wirkt flach, distanziert oder müde.

Was, wenn jemand sagt, das sei alles nur im Kopf?

Bleiben Sie ruhig und nennen Sie den Satz aus der Packungsbeilage. Zweifel kommen oft daher, dass jemand noch nie von PSSD gehört hat.

Dieselben Zweifel erleben Betroffene auch bei medizinischem Fachpersonal. In einer Studie von 2019 mit 62 Menschen, die PSSD an RxISK gemeldet hatten (auf Englisch), berichtete eine teilnehmende Person, ein Arzt habe gesagt:

„er sagte auch, es sei alles nur in meinem Kopf, und ich solle den Freund wechseln.“

Teilnehmende Person 39, aus dem Englischen übersetzt und wie veröffentlicht wiedergegeben. Die Teilnehmenden wurden über eine Website zur Arzneimittelsicherheit gewonnen, die Studie sagt also nicht, wie häufig das ist. Sie zeigt aber, dass Sie nicht der einzige Mensch sind, dem nicht geglaubt wurde.

Wenn jemand Sie weiter abtut, können Sie eine Grenze ziehen: „Ich bitte dich nicht, mir zuzustimmen. Ich bitte dich, nicht mehr zu sagen, dass es nicht real ist.“ Unser Artikel, ob PSSD real ist, gibt Ihrem Gegenüber etwas zum Nachlesen in Ruhe.

Wie können Partner und Angehörige helfen?

Am meisten hilft es, wenn sie Ihnen glauben und fragen, was Ihnen guttut. Die Biologie müssen sie dafür nicht verstehen.

Rosie, Präsidentin des PSSD Network, spricht in ihrem Interview auf unserer Website über ihre eigene PSSD. In diesem Ausschnitt beschreibt sie, wie es ist, damit zu leben. Das Video eignet sich gut für alle, die es verstehen wollen. Es ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.

Video abspielen: Interview mit Rosie, Präsidentin des PSSD Network

Eine Partnerin oder ein Partner kann auch ganz praktisch helfen:

• Mit in die Hausarztpraxis kommen und die Veränderungen schildern, die ihr oder ihm aufgefallen sind.
• Kurz Buch führen: Medikament, Daten und was sich wann verändert hat.
• Über Nähe ohne Druck sprechen. Intimität kann sich eine Zeit lang verändern.

Unser Artikel zu Beziehungen nach einem PSSD-Crash geht weiter darauf ein.

Wo finde ich Rückhalt, und was kann ich noch tun?

Andere Betroffene verstehen oft, was Familie nicht verstehen kann. Unsere WhatsApp-Gruppen werden von Menschen mit PSSD, PFS und PAS geleitet.

Familie und Freundeskreis sind nur ein Teil des Rückhalts. In einer Gruppe unter Betroffenen müssen Sie nicht jedes Mal bei null anfangen zu erklären. Manche Partnerinnen, Partner und Eltern treten auch bei, um selbst zu lernen.

Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht oder Sie daran denken, sich das Leben zu nehmen, sprechen Sie bitte jetzt mit jemandem. In Deutschland ist die TelefonSeelsorge rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Setzen Sie das Mittel nicht abrupt ab.

Wenn Sie es in der Hausarztpraxis ansprechen, bringen Sie eine kurze Notiz mit: „Sertralin 50 mg ab Januar 2023, letzte Tablette im März 2024. Seitdem Taubheitsgefühl im Genitalbereich und emotionale Leere.“ Viele erzählen, es habe gedauert, bis sie ernst genommen wurden. Sie können es auch melden, wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt nicht zustimmt.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch. Unser Artikel PSSD über das Yellow-Card-System melden zeigt jeden Schritt.
• Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie Sexuelle Funktionsstoerung nach SSRI (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Wem sollte ich es erzählen, und wie viel? Erzählen Sie es zuerst den Menschen, denen Sie vertrauen, und nur so viel, wie Sie teilen möchten. Bei Eltern oder Freunden genügt: „Es beeinflusst meine Gefühle und meine Energie und manche privaten Dinge.“ Eine Partnerin oder ein Partner braucht meist mehr, weil sie die Veränderungen miterleben. Sie dürfen es auch einer einzigen Person erzählen und dort aufhören.

Soll ich meinem Arbeitgeber von PSSD erzählen? Nur, wenn Sie das möchten. Sie können die Auswirkungen schildern, die bei der Arbeit zählen, etwa Müdigkeit oder Konzentrationsprobleme, ohne die Erkrankung zu nennen. Heben Sie ärztliche Notizen zu den Auswirkungen auf, falls Sie später Anpassungen brauchen.

Was, wenn meine Familie mir vorwirft, das Medikament genommen zu haben? Sie haben ein Medikament genommen, das eine Ärztin oder ein Arzt wegen eines echten Problems verschrieben hat. Niemand kann bisher vorhersagen, wer PSSD bekommt. Wenn Vorwürfe immer wieder kommen, dürfen Sie das Gespräch unterbrechen und später fortsetzen.

Wie erkläre ich es einer neuen Partnerschaft? Den richtigen Moment gibt es nicht, aber oft ist es leichter, bevor es ernst wird. Beginnen Sie damit, wie es Sie betrifft, nicht mit dem medizinischen Namen, und lassen Sie Fragen zu.

Das erste Gespräch ist das schwerste. Beginnen Sie mit einem Menschen, einem Satz und dem Satz aus der Packungsbeilage, den Rest kann unsere Seite zu PSSD übernehmen.

Quellen

1. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (Vereinigtes Königreich). Abschnitt 2, Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen: „In einigen Fällen sind diese Symptome nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben.“ Britische Packungsbeilage; sie gilt für das britische Produkt.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft. Abschnitt 3: eine anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien nach Ende der Behandlung; Begleitsymptome können emotionale Abstumpfung, andere Sinnesstörungen und kognitive Beeinträchtigung umfassen.
3. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Fragebogen, beantwortet von 62 Menschen aus 23 Ländern, die über RxISK.org gewonnen wurden. Zitat der teilnehmenden Person P39, Abschnitt 3.4, aus dem Englischen übersetzt und wie veröffentlicht wiedergegeben.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch).
5. TelefonSeelsorge Deutschland, 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 und 116 123.
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (auf Englisch), 9. Juli 2024.

Quellen geprüft am 22. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.