PSSD-Gruppen: Wo Sie andere Betroffene finden

Möchten Sie mit Menschen sprechen, die Sie schon verstehen? Andere mit sexueller Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) finden Sie in kleinen WhatsApp-Gruppen, in den Foren und Zoom-Runden des PSSD Network und auf Reddit im Forum r/PSSD. Viele sagen, zum ersten Mal verstanden worden zu sein, als sie mit jemandem sprachen, der es auch hat.

Die britische Packungsbeilage zu Cipralex (Escitalopram) sagt, sexuelle Probleme seien in einigen Fällen „nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben“ (auf Englisch). In einer Gruppe von Betroffenen muss Ihnen niemand diesen Satz erklären.

Welcher Ort passt also zu Ihnen, und wie haben Sie am meisten davon?

Wo kann ich mit anderen Menschen mit PSSD sprechen?

Es gibt drei Hauptorte, und sie passen zu unterschiedlichen Stimmungen.

• Kleine, private Gruppen: Unsere WhatsApp-Gruppen sind vier regionale Gruppen für PSSD, PFS und PAS, nach Land und Sprache sortiert. Es geht ruhig zu, und jedes Mitglied wird von einer Admin-Person freigegeben.
• Wöchentliche Runden und Chatgruppen: Das PSSD Network, eine von Betroffenen geführte Gruppe, veranstaltet jede Woche ein Zoom-Treffen, bei dem Menschen mit PSSD ihre Geschichten und Strategien teilen. Dazu kommen eigene WhatsApp-Gruppen. Die Treffen sind auf Englisch.
• Ein großes offenes Forum: r/PSSD auf Reddit (auf Englisch). Das PSSD Network nennt es das größte und aktivste PSSD-Forum mit über 20.000 Mitgliedern.

Fangen Sie mit einem an. Sie können wochenlang nur mitlesen, bevor Sie etwas schreiben.

Wie trete ich den WhatsApp-Gruppen von SIDEfxHUB bei?

Sie füllen unser Registerformular aus, öffnen den Link in der E-Mail, die Sie danach bekommen, und bitten um Aufnahme in die Gruppe Ihres Landes. Eine Admin-Person prüft jede Anfrage von Hand, meist innerhalb eines Tages.

Eine Diagnose brauchen Sie nicht. Ein erfundener Name ist in Ordnung. Die Gruppen decken das Vereinigte Königreich und Irland, Skandinavien, die Benelux-Länder, Frankreich und Italien sowie die USA und Kanada ab. Wird eine Anfrage abgelehnt, liegt es fast immer an Zeitzone oder Sprache. Schreiben Sie an contact@sidefxhub.com, dann helfen wir Ihnen, den richtigen Ort zu finden.

Einladungslinks drucken wir nicht mehr auf öffentlichen Seiten ab, weil Suchmaschinen Kopien speichern. Der Zugang über das Register hält die Gruppen für Menschen offen, die sind, wer sie zu sein sagen. So funktionieren die Gruppen.

Wie nutze ich ein Forum oder eine Gruppe gut?

Wählen Sie den Ort danach, was Sie an diesem Tag brauchen. Ein großes Forum eignet sich zum Suchen: Jemand hat Ihre Frage wahrscheinlich schon gestellt. Eine kleine Gruppe ist besser, wenn Sie von Menschen gehört werden wollen, die auch nächste Woche noch da sind.

Manche empfinden große Foren an schlechten Tagen als belastend. Lange Threads über die schwersten Verläufe können sich wie eine Vorhersage anfühlen. Sie sind keine. Jeder Beitrag ist die Erfahrung eines einzelnen Menschen, und niemand weiß bisher, wen es trifft oder ob es nachlässt.

Eine kurze Lesepause ist in Ordnung. Eine Gruppe eine Zeit lang stummzuschalten auch.

PSSD ist mehr als sexuelle Probleme. Die Diagnosekriterien von 2022 (auf Englisch) beschreiben eine anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien, oft Taubheit, und nennen außerdem emotionale Abstumpfung, kognitive Beschwerden und Veränderungen bei anderen Sinnen. Das ist im Freundeskreis schwer zu erklären, und deshalb hilft eine Gruppe von Menschen, die es schon wissen.

Vertrauen Sie der Erfahrung und prüfen Sie den Rat. Menschen in Gruppen wissen besser als die meisten Ärztinnen und Ärzte, wie sich PSSD anfühlt. Ihren Körper, Ihre Vorgeschichte und Ihre Medikamente kennen sie nicht.

Tipps zu Nahrungsergänzungsmitteln, anderen Medikamenten oder zum Absetzen und Wiederansetzen sind eine Frage an Ihre Hausarztpraxis und kein Plan. Fragen Sie, woher eine Behauptung stammt. Eine echte Studie hat einen Namen und einen Link.

Rosie ist Präsidentin des PSSD Network und lebt selbst mit PSSD. In diesem Ausschnitt aus ihrem Interview beschreibt sie, wie es ist, damit zu leben. Schauen Sie ihn an, wenn Sie sich fragen, ob andere sich genauso fühlen. Das Interview ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.

Video abspielen: Interview mit Rosie, Präsidentin des PSSD Network

Was kann ich außer einer Gruppe noch tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Setzen Sie das Mittel nicht abrupt ab.

Gruppen helfen am meisten zusammen mit einer Hausarztpraxis, die weiß, was los ist. Bringen Sie eine kurze Aufstellung mit: Medikament, Dosis und Zeitraum, zum Beispiel „Sertralin 50 mg ab Januar 2023, letzte Tablette im März 2024“, und was sich verändert hat, in Ihren eigenen Worten.

Wenn Sie nicht mehr weiterwissen: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. Eine Gruppe kann zuhören, aber in einer Krise kann sie Sie nicht schützen.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch. Unser Artikel PSSD über das Yellow-Card-System melden zeigt jeden Schritt.
• Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie Sexuelle Funktionsstoerung nach SSRI (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Brauche ich eine Diagnose, um einer PSSD-Gruppe beizutreten? Nein. Viele treten bei, während sie noch herausfinden, was ihnen passiert ist. Wenn Sie unsicher sind, hilft unser Artikel dazu, ab wann man von PSSD spricht.

Gibt es Unterstützung für Partnerinnen, Partner und Familie? Auch Angehörige fühlen sich oft ausgeschlossen. Unser Artikel über soziale Isolation nach einem PSSD-Crash enthält Ideen, was Sie den Menschen in Ihrer Nähe sagen können. Unsere Seite zu PSSD zu teilen, erspart Ihnen, alles selbst zu erklären.

Gibt es auch Gruppen für PFS und PAS? Ja. Unsere WhatsApp-Gruppen decken PSSD, PFS und PAS gemeinsam ab. Für Finasterid lesen Sie, wo Sie Peer-Unterstützung bei PFS finden.

Suchen Sie sich diese Woche eine Gruppe aus und lesen Sie erst einmal mit. Wenn Sie so weit sind, sagen Sie Hallo.

Quellen

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft. Abschnitt 3: notwendiges Kriterium, „Eine anhaltende Veränderung des somatischen (taktilen) oder erogenen (sexuellen) Empfindens der Genitalien nach Ende der Behandlung“; nichtsexuelle Begleitsymptome sind „emotionale Abstumpfung“, „andere Sinnesstörungen“ und „kognitive Beeinträchtigung“.
2. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium (Vereinigtes Königreich). Abschnitt 2: Sexuelle Probleme sind in einigen Fällen „nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben“. Britische Packungsbeilage; sie gilt für das britische Präparat.
3. PSSD Network. Join our community und Support (auf Englisch). Beschreibt r/PSSD als „das größte und aktivste Forum“ für PSSD „mit über 20.000 Mitgliedern“ (die Zahl stammt vom Netzwerk selbst), dazu eine wöchentliche Zoom-Runde und WhatsApp-Gruppen.
4. SIDEfxHUB. WhatsApp-Gruppen: vier regionale Gruppen, Zugang über das Register, Freigabe durch Admins.
5. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (auf Englisch), 9. Juli 2024.
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch).
7. TelefonSeelsorge Deutschland, 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 und 116 123, kostenfrei, rund um die Uhr.

Quellen geprüft am 22. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.