Gruppi di sostegno PSSD: dove trovare altri

Può incontrare altre persone con la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) in piccoli gruppi WhatsApp, nei forum e nelle chiamate Zoom del PSSD Network e su r/PSSD di Reddit. La PSSD può continuare dopo aver smesso un antidepressivo, e molte persone dicono che parlare con qualcuno che ce l’ha a sua volta è stata la prima volta in cui si sono sentite capite.

La PSSD non è solo un problema sessuale. I criteri diagnostici del 2022 (in inglese) descrivono un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali, spesso un intorpidimento, ed elencano anche ottundimento emotivo, difficoltà di pensiero e cambiamenti negli altri sensi. Sono cose difficili da spiegare agli amici, ed è per questo che un gruppo di persone che già sanno può aiutare.

Il foglio illustrativo britannico di Cipralex (escitalopram) dice che in alcuni casi i problemi sessuali sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese). In un gruppo tra pari nessuno ha bisogno che gli si spieghi questa frase.

Dove posso parlare con altre persone con la PSSD?

I luoghi principali sono tre, adatti a umori diversi.

• Piccoli gruppi privati: i nostri gruppi WhatsApp sono quattro gruppi regionali per PSSD, PFS e PAS, divisi per Paese e per lingua. Sono tranquilli, e un amministratore approva ogni iscritto.
• Chiamate settimanali e chat di gruppo: il PSSD Network (in inglese), gestito dai pazienti, organizza ogni settimana una chiamata Zoom in cui si condividono storie e modi per farcela, oltre ai propri gruppi WhatsApp.
• Un grande forum aperto: r/PSSD su Reddit (in inglese). Il PSSD Network lo descrive come il forum sulla PSSD più grande e attivo, con oltre 20.000 iscritti.

Cominci da uno solo. Può leggere per settimane prima di scrivere qualcosa.

Come entro nei gruppi WhatsApp di SIDEfxHUB?

Compili il modulo del registro, apra il link nell’e-mail che riceve e chieda di entrare nel gruppo del suo Paese. Un amministratore approva le richieste a mano, di solito entro un giorno.

Non serve una diagnosi. Va bene anche un nome di fantasia. I gruppi coprono Regno Unito e Irlanda, Scandinavia, Benelux, Francia e Italia, Stati Uniti e Canada. Se una richiesta viene rifiutata, quasi sempre dipende dal fuso orario o dalla lingua. Scriva a contact@sidefxhub.com e la aiuteremo a trovare il posto giusto.

Non pubblichiamo più i link di invito sulle pagine pubbliche, perché i motori di ricerca ne conservano delle copie. Gestire l’accesso tramite il registro serve a riservare i gruppi a persone che sono davvero chi dicono di essere. Come funzionano i gruppi.

Come uso bene un forum o un gruppo?

Scelga il posto in base a ciò di cui ha bisogno quel giorno. Un grande forum è utile per cercare: probabilmente qualcuno ha già fatto la sua domanda. Un piccolo gruppo è meglio quando vuole essere ascoltato da persone che ci saranno ancora la settimana dopo.

Alcune persone trovano pesanti i grandi forum nei giorni no. Lunghe discussioni sui casi peggiori possono sembrare una previsione. Non lo sono. Ogni messaggio è l’esperienza di una persona, e nessuno sa ancora chi sarà colpito, né se migliorerà.

Fare una pausa dalla lettura va bene. Va bene anche silenziare un gruppo per un po’.

Si fidi dell’esperienza, ma verifichi i consigli. Chi sta nei gruppi sa che cosa si prova con la PSSD meglio della maggior parte dei medici. Non conosce però il suo corpo, la sua storia o i suoi farmaci.

Un consiglio su integratori, altri farmaci o su come smettere e ricominciare è una domanda da portare al suo medico di famiglia, non un piano da seguire. Chieda da dove viene un’affermazione. Uno studio vero ha un nome e un link.

Rosie è presidente del PSSD Network e vive lei stessa con la PSSD. In questo estratto della sua intervista racconta com’è viverci. Lo guardi se si sta chiedendo se qualcun altro si sente come lei. Il video è in inglese e non abbiamo verificato se esistano sottotitoli in italiano.

Guarda il video: intervista a Rosie, presidente del PSSD Network

Cosa posso fare oltre a entrare in un gruppo?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che le ha prescritto il farmaco. Non smetta di colpo.

I gruppi aiutano di più se accanto c’è un medico di famiglia che sa che cosa sta succedendo. Porti con sé un breve riepilogo: il farmaco, la dose e le date, per esempio «Sertralina 50 mg da gennaio 2023, ultima compressa a marzo 2024», e che cosa è cambiato, con parole sue.

Se sta attraversando un momento difficile, chiami Telefono Amico Italia al 02 2327 2327, attivo 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata. Può anche scrivere su WhatsApp al 324 011 7252. In caso di pericolo immediato chiami il 112. Un gruppo può ascoltare, ma non può tenerla al sicuro in una crisi.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch. La nostra guida Come segnalare la PSSD al sistema Yellow Card mostra ogni passaggio.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Serve una diagnosi per entrare in un gruppo sulla PSSD? No. Molte persone entrano mentre stanno ancora cercando di capire che cosa è successo. Se ha ancora dei dubbi, la nostra pagina Quando si può parlare di PSSD? può aiutare.

C’è sostegno per i partner e i familiari? Anche i partner si sentono spesso esclusi. Il nostro articolo sull’isolamento sociale dopo un crash di PSSD ha qualche idea su che cosa dire alle persone vicine. Condividere la nostra pagina sulla PSSD può evitarle di dover spiegare tutto di persona.

Ci sono gruppi anche per PFS e PAS? Sì. I nostri gruppi WhatsApp coprono insieme PSSD, PFS e PAS. Per la finasteride, veda dove trovare sostegno tra pari per la PFS.

Scelga un gruppo questa settimana e legga per un po’. Quando se la sente, dica ciao.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, elaborati per accordo tra esperti. Sezione 3: criterio necessario, «Un cambiamento duraturo della sensibilità somatica (tattile) o erogena (sessuale) dei genitali dopo l’interruzione del trattamento»; i sintomi non sessuali associati comprendono «ottundimento emotivo», «altri problemi sensoriali» e «compromissione cognitiva».
2. Lundbeck Limited. Foglio illustrativo di Cipralex (escitalopram) (in inglese), Electronic Medicines Compendium (Regno Unito). Paragrafo 2: in alcuni casi i problemi sessuali sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento».
3. PSSD Network. Join our community e Support (in inglese). Descrive r/PSSD come «il forum più grande e attivo» sulla PSSD, «con oltre 20.000 iscritti» (cifra del network stesso), un gruppo Zoom settimanale e gruppi WhatsApp.
4. SIDEfxHUB. Gruppi WhatsApp: quattro gruppi regionali, accesso tramite il registro, approvazione da parte di un amministratore.
5. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (in inglese), 9 luglio 2024.
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
7. Telefono Amico Italia, 02 2327 2327 (Italia).

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.