PFS: dove trovare il sostegno tra pari

Può incontrare altre persone con la sindrome post-finasteride (PFS) nei nostri gruppi WhatsApp privati, sul forum PropeciaHelp, attivo da molti anni, e grazie al programma di contatto della PFS Foundation. La PFS può durare dopo aver smesso la finasteride o la dutasteride, e un gruppo può essere un posto dove gli altri sanno già che cosa vuole dire.

La PFS non si riduce ai problemi sessuali. I criteri diagnostici del 2022 (in inglese) indicano che difficoltà di pensiero, depressione e idee suicidarie possono comparire anche senza difficoltà sessuali. Sono cose difficili da spiegare agli amici, e più facili con chi già le conosce.

Il foglio illustrativo britannico di Propecia elenca problemi di erezione, di desiderio e di eiaculazione che persistono «dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese). In un gruppo tra pari, nessuno ha bisogno che gli si spieghi questa frase.

Dove posso parlare con altre persone con la PFS?

I luoghi principali sono tre, e rispondono a esigenze diverse.

• Piccoli gruppi privati: i nostri gruppi WhatsApp sono quattro gruppi regionali per PFS, PSSD e PAS, divisi per lingua e fuso orario. Un amministratore approva ogni iscritto.
• Un forum in cui cercare: PropeciaHelp (in inglese) si definisce «il forum di discussione più longevo» sulla PFS. Lo gestiscono volontari che hanno la PFS, e l’iscrizione è riservata a chi ha effetti collaterali persistenti dopo aver smesso il farmaco.
• Un contatto uno a uno: la PFS Foundation (in inglese), un’organizzazione statunitense, mette in contatto pazienti e familiari dal 2016. Si invia il suo modulo a social@pfsfoundation.org.

Esistono anche gruppi Facebook sulla PFS, come il gruppo Post-Finasteride Syndrome (in inglese). Cominci da un solo posto. Può leggere per settimane prima di scrivere qualcosa.

Come entro nei gruppi WhatsApp di SIDEfxHUB?

Si compila il modulo del registro, si apre il link nell’e-mail che arriva e si chiede di entrare nel gruppo della propria zona. Un amministratore approva le richieste a mano, di solito entro un giorno.

Nessuno la seleziona all’ingresso e non serve una diagnosi. Va bene anche un nome inventato. I gruppi coprono Regno Unito e Irlanda, Scandinavia, Benelux, Francia e Italia, Stati Uniti e Canada.

Non pubblichiamo più link d’invito nelle pagine pubbliche, perché i motori di ricerca ne conservano le copie. Passare dal registro tiene i gruppi chiusi al pubblico. La nostra guida ai gruppi spiega ogni passaggio.

Nei gruppi si parla soprattutto di ciò che è difficile dire altrove. Riguarda il sesso, ma anche il sentirsi spenti, confusi o staccati dalle persone intorno.

Matt ha preso finasteride per tre anni senza problemi. Poche settimane dopo aver smesso, racconta, «ho iniziato a provare un forte ottundimento emotivo».

Guardi questo estratto se non è sicuro che qualcun altro provi quello che prova lei. Matt descrive il cambiamento dall’interno. Il video è in inglese e non abbiamo verificato che ci siano sottotitoli in italiano.

Guarda il video: Matt parla dell’ottundimento emotivo dopo la finasteride (estratto)

Come uso bene un forum o un gruppo?

Scelga il luogo in base a ciò che le serve quel giorno. Un forum va bene per cercare, perché qualcuno ha probabilmente già posto la sua domanda. Un piccolo gruppo è meglio quando vuole essere ascoltato da persone che ci saranno ancora la settimana dopo.

Ad alcuni i lunghi thread dei forum pesano nei giorni difficili. Le storie dei casi peggiori possono sembrare una previsione. Non lo sono. Ogni messaggio è l’esperienza di una persona, e nessuno sa ancora chi sarà colpito né se i sintomi si attenueranno.

Silenziare un gruppo per un po’ va benissimo. Così come fare una pausa dalla lettura.

Si fidi dell’esperienza, ma verifichi i consigli. Chi è nei gruppi sa che cosa vuol dire vivere con la PFS, ma non conosce il suo corpo né la sua storia. Ogni consiglio su integratori o altri farmaci è una domanda da fare al suo medico di famiglia. Uno studio vero ha un titolo e un link.

Che cosa posso fare oltre a entrare in un gruppo?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco. Il foglio illustrativo britannico di Propecia dice di smettere e di contattare il medico il prima possibile se si notano cambiamenti dell’umore, come depressione o pensieri suicidari.

I gruppi aiutano di più insieme a un medico di famiglia che sa che cosa sta succedendo. Porti il farmaco, la dose e le date, e ciò che è cambiato, con parole sue.

Se sente di non farcela più, chiami Telefono Amico Italia allo 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata. In caso di pericolo immediato chiami il 112. Un gruppo può ascoltare, ma non può metterla al sicuro in una crisi.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione. Il suo medico non deve essere d’accordo.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Serve una diagnosi per entrare in un gruppo sulla PFS? No. I nostri gruppi WhatsApp non chiedono né una diagnosi né una prova. Molte persone entrano mentre stanno ancora cercando di capire che cosa è successo. Se non è sicuro, cominci da Penso di avere la PFS: che cosa devo fare?

C’è sostegno per partner e familiari? Sì. Il programma di contatto della PFS Foundation è aperto ai familiari, e il nostro articolo Come parlare della PFS con familiari e amici offre idee su che cosa dire.

Esistono gruppi anche per la PSSD e la PAS? Sì. I nostri gruppi WhatsApp le coprono tutte e tre insieme. Per gli antidepressivi, veda Trovare sostegno per la PSSD.

Matt descrive il suo cambiamento con parole sue nel film. Scelga un posto questa settimana, legga per un po’ e saluti quando se la sente. La nostra pagina sulla PFS è lì se vuole prima le basi.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, nati da un accordo tra esperti. Sezione 5: tra gli «effetti aggiuntivi della finasteride che possono comparire indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale» ci sono compromissione cognitiva, depressione e idee suicidarie.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (in inglese), Electronic Medicines Compendium (Regno Unito). Sezione 2: alterazioni dell’umore; «interrompa Propecia e contatti il medico». Sezione 4, frequenza non nota: problemi persistenti di erezione, desiderio ed eiaculazione «dopo l’interruzione del trattamento».
3. PropeciaHelp (in inglese): «il forum di discussione più longevo» sulla PFS, gestito da volontari pazienti; iscrizione «riservata a chi ha effetti collaterali persistenti».
4. PFS Foundation. Support program connects PFS patients worldwide (in inglese), 21 settembre 2016 (Stati Uniti).
5. SIDEfxHUB. Gruppi WhatsApp: quattro gruppi regionali, accesso tramite il registro, approvazione da parte di un amministratore.
6. Moral Medicine, film di Matt (in inglese), 6 aprile 2026, incorporato da 5:26 a 6:45.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
8. Telefono Amico Italia, 02 2327 2327 (Italia).

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Redazione e revisione assistite dall’IA, senza revisione clinica.