Spiegare la PFS a familiari e amici

Parta da una frase semplice: la sindrome post-finasteride (PFS) è un insieme di sintomi che possono durare dopo aver smesso la finasteride. Poi mostri l’avvertenza sulla confezione britannica e chieda un solo tipo di aiuto, ben preciso.

La PFS non si riduce ai problemi sessuali, ed è spesso questo che chi le sta vicino non vede. I criteri diagnostici del 2022 dicono che la finasteride può causare anche disturbi cognitivi, depressione e pensieri suicidari, che possono comparire senza alcuna difficoltà sessuale.

La scheda di avvertenza britannica, presente in ogni confezione di finasteride, riporta che sono stati segnalati calo del desiderio sessuale e problemi di erezione, «che in alcuni casi sono continuati dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese). Spesso basta questa sola riga a far ascoltare un parente scettico.

Qual è il modo più semplice per spiegare la PFS?

Sia breve e concreto. Nomini il farmaco, dica quando ha smesso e descriva con parole sue che cosa è cambiato.

Potrebbe dire: «Ho preso la finasteride (Propecia) per la caduta dei capelli. Da quando ho smesso, il mio corpo e il mio umore non sono tornati come prima. Si chiama PFS e l’avvertenza è scritta sulla confezione.»

Poi scelga due o tre cambiamenti che pesano di più sulle sue giornate. «Al lavoro non riesco a concentrarmi.» «Mi sento spento, anche con le persone a cui voglio bene.» «Le cose che prima mi facevano stare bene ora non mi dicono niente.» Le parole di tutti i giorni arrivano meglio dei termini medici.

Non deve raccontare tutto. I sintomi sessuali sono una cosa privata e può dire semplicemente «ci sono anche cambiamenti fisici» e fermarsi lì.

E se mi dicono che è «solo stress»?

La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di PFS e ricorre alla spiegazione che conosce. Lo stress e la depressione sono familiari; un farmaco i cui effetti durano dopo l’interruzione, molto meno.

Marko ha preso la finasteride per tre giorni. Nel suo film dice che i suoi sintomi sono stati «liquidati come puramente psicologici». Guardi l’estratto per capire cosa si prova. Può mostrarlo a chi dubita di lei.

Guarda il video: Marko su tre giorni di finasteride (Moral Medicine, estratto)

Se un parente le dice «sei solo stressato», potrebbe rispondere: «Lo stress forse c’entra, ma questi cambiamenti sono cominciati con il farmaco e non sono passati. Ho bisogno che tu lo prenda sul serio.»

Se continuano a dubitare, mostri loro la fonte invece di discutere. Un documento ufficiale pesa più della sua sola parola e toglie a lei la pressione di doverlo convincere.

Un amico potrebbe dire: «Non ho mai sentito parlare di PFS. Sei sicuro che non sia solo nella tua testa?» Potrebbe rispondere: «So che è poco conosciuta, ed è proprio per questo che è difficile da capire. L’avvertenza è sulla confezione. Posso fartela vedere?»

Poi mandi loro la scheda di avvertenza, oppure la nostra pagina sulla PFS. Lasci loro il tempo di leggerla con calma.

Alcune persone non cambieranno idea in fretta. Non è un suo fallimento. Nessuno ha misurato quanto spesso si verifichi la PFS e molti medici non ne hanno mai sentito parlare: all’inizio il dubbio è comune.

Come possono aiutarmi familiari e amici?

Chieda una cosa precisa. «Sostienimi» è difficile da mettere in pratica; «vieni con me dal medico di famiglia giovedì» no.

Se qualcuno si spazientisce e chiede perché non riesce a farsene una ragione, potrebbe rispondere: «Vorrei che fosse così facile. Voglio stare meglio quanto lo vuoi tu. Ci vorrà del tempo.» Il nostro articolo sulla possibilità di una guarigione completa può aiutarli a capire perché.

I discorsi carichi di emozione possono accendersi. In quel caso si fermi e ne riparli un altro giorno.

E se le persone più vicine non riescono a sostenermi?

Si appoggi a chi può farlo. Non tutti capiranno e questo può far male, ma non deve affrontare tutto questo senza aiuto.

I nostri gruppi WhatsApp di sostegno tra pari la mettono in contatto con persone che hanno vissuto la stessa cosa. Molte hanno affrontato questi discorsi con la propria famiglia e possono raccontare che cosa ha funzionato.

Se un umore molto basso o pensieri cupi fanno parte di quello che sta vivendo, ne parli oggi stesso con qualcuno. In Italia, Telefono Amico Italia risponde allo 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata. In caso di pericolo immediato chiami il 112. La scheda di avvertenza della finasteride dice essa stessa che il farmaco può causare depressione e, in alcuni casi, pensieri suicidari.

Questi farmaci aiutano molte persone. Le decisioni sulla finasteride spettano a lei e al medico che gliel’ha prescritta; la scheda di avvertenza da 1 mg dice di smettere e di rivolgersi a un medico se l’umore cambia.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Devo parlare dei sintomi sessuali al mio partner o alla mia partner? Decide lei. Per alcune persone il silenzio può essere vissuto dal partner come un rifiuto. Il nostro articolo sulle relazioni dopo un crash da PFS ne parla più nel dettaglio.

E se la mia famiglia mi ha spinto a prendere la finasteride? Probabilmente voleva il suo bene e le accuse tendono a chiudere la conversazione. Si concentri su ciò di cui ha bisogno adesso. Se i suoi familiari si sentono in colpa, dia loro qualcosa di utile da fare.

Un familiare può segnalare al posto mio? Sì. Nel Regno Unito chiunque può inviare una segnalazione Yellow Card, anche un parente o chi si prende cura di lei. È utile indicare il farmaco, le date e i sintomi.

Per la maggior parte delle persone le parole non vengono subito, e non servono tutte. Cominci con una frase, una fonte e una richiesta. La nostra pagina sulla PFS dice di più quando ne ha bisogno.

Fonti

1. MHRA. Finasteride public assessment report and patient alert cards (in inglese), GOV.UK. Entrambe le schede: «Decreased sex drive and erectile dysfunction have also been reported» «(which in some cases continued after treatment was stopped)»; «This medication can cause side effects including depression. In some cases, it may lead to having thoughts of suicide.» La scheda da 1 mg dice di smettere di prendere la finasteride e di contattare un medico; quella da 5 mg non contiene l’indicazione di smettere.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti. Sezione 5, «Additional finasteride effects»: «cognitive impairment», «depression», «suicidality», che «possono comparire indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale».
3. Moral Medicine, I Took Finasteride for 3 Days. It Changed My Life for 5 Years. (in inglese), film di Marko, 9 marzo 2026. «I miei sintomi fisici sono stati liquidati come puramente psicologici» a 2:28. Estratto riprodotto: da 0:58 a 1:48.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
5. Telefono Amico Italia, telefonoamico.it: 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata; in caso di pericolo immediato, 112.
6. Termine MedDRA di livello più basso Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, codice 10082430.

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.