Le pastiglie per l’acne sono finite. Gli effetti collaterali no.
- Effetti collaterali che durano anni, da un farmaco contro l’acne.
- Migliaia di persone. Quasi tutte erano adolescenti quando l’hanno preso.
- Il foglio illustrativo avverte del rischio. Non dice che può durare anni.
I rischi per la salute mentale sono sulla scheda tecnica. Quanto durano, no.Scheda tecnica della FDA
2,146 segnalazioni di pensieri suicidari, 531 tentativi di suicidio, 264 morti per suicidio.FDA FAERS, dati di agosto 2026
Si prende per l’acne. Di acne non muore nessuno.Indicazione
La PAS non ha un codice diagnostico. Così nessun sistema sanitario conta questi pazienti.ICD
Che cos’è la PAS?
La PAS è quando gli effetti collaterali dell’isotretinoina non passano dopo aver smesso. L’isotretinoina è un farmaco potente contro l’acne, venduto come Accutane e Roaccutane (in Italia come Roaccutan).
Quasi tutti sono adolescenti o giovani adulti quando la prendono.
- Il farmaco cambia il funzionamento dei geni in tutto il corpo.
- Gli studi puntano ai recettori degli androgeni, gli interruttori che usano gli ormoni sessuali.
- Manda in disordine anche i neurosteroidi, gli ormoni che il cervello produce da sé.
- Alcuni cambiamenti epigenetici (cambiamenti nel modo in cui i geni vengono letti) potrebbero non tornare indietro.
- Il farmaco è fatto per continuare ad agire dopo la fine del ciclo. In alcune persone continuano anche gli effetti collaterali.
Sintomi che restano dopo aver smesso
La PAS può toccare la sessualità, l’umore e il corpo. Molti hanno preso il farmaco da adolescenti e hanno ancora sintomi decenni dopo.
Sessuali
2- disfunzione sessuale (il sesso non funziona come prima)
- desiderio sessuale basso o assente
Cervello e umore
4- depressione
- nebbia mentale e difficoltà di concentrazione
- ottundimento emotivo (le emozioni si appiattiscono)
- pensieri suicidari
Corpo
5- dolori articolari che non passano
- occhio secco (disfunzione delle ghiandole di Meibomio)
- disturbi intestinali, tra cui la sindrome dell’intestino irritabile
- stanchezza che non se ne va
- pelle fragile
Questo elenco non è completo. Mostra quello che i pazienti raccontano più spesso.
La PAS in cifre
34 anni di silenzio
La FDA approva l’Accutane
La FDA approva l’isotretinoina per l’acne cistica grave. Roche la vende negli Stati Uniti come Accutane.
Prima segnalazione di disfunzione sessuale
Qualcuno segnala una disfunzione sessuale dopo l’isotretinoina. È un anno dopo l’approvazione.
Roche ritira l’Accutane dal mercato statunitense
Roche ritira il marchio per sua scelta. Arriva dopo più di 7,000 cause e dopo dati su danni gravi alla mente e al corpo. L’isotretinoina generica continua a essere prescritta su larga scala.
Gli effetti collaterali sessuali arrivano sulla scheda tecnica della FDA
La scheda statunitense nomina finalmente la disfunzione sessuale, 34 anni dopo la prima segnalazione. Nel frattempo il farmaco era stato dato a milioni di persone senza nessun avvertimento.
Ancora nessun codice MedDRA. Nessuna ricerca delle case farmaceutiche.
La PAS non ha ancora un codice MedDRA, l’elenco standard dei nomi degli effetti collaterali. Non esiste un modo condiviso per diagnosticarla. Nessuna casa farmaceutica ha pagato pubblicamente uno studio.
La malattia meno studiata
La PAS è studiata molto meno della PFS e della PSSD. Ogni studio finora l’hanno pagato i pazienti e ricercatori indipendenti.
Esiste pochissima ricerca
Quasi tutta è fatta di casi clinici pubblicati e di conteggi delle segnalazioni. Quasi nessuno ha studiato come nasce il danno.
Le case farmaceutiche non ne hanno finanziata nessuna, dopo decenni di segnalazioni.
Cause comuni con PFS e PSSD
I primi dati collegano tutte e tre le malattie alle stesse due strade.
Il cambiamento epigenetico vuol dire che il modo in cui i geni vengono letti è alterato. Lo squilibrio dei neurosteroidi vuol dire che gli ormoni prodotti dal cervello vanno fuori equilibrio.
Studiare tutte e tre insieme può accelerare risposte e cure.
Penso di avere la PAS. E adesso?
Se si riconosce in quello che ha letto, ecco 5 passi che può fare subito.
Non se lo sta immaginando
La PAS è riconosciuta meno della PFS e della PSSD. Condivide con entrambe le stesse strade epigenetiche e dei neurosteroidi. I suoi sintomi sono reali, e migliaia di persone vivono la stessa cosa.
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Segnali i suoi effetti collaterali
Segnalare all’agenzia del farmaco del suo Paese. Ogni segnalazione rende queste malattie più difficili da ignorare.
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