Síndrome pós-Accutane

Os comprimidos para acne pararam. Os efeitos colaterais não.

  • Efeitos colaterais que duram anos, causados por um remédio para acne.
  • Milhares de pessoas. A maioria era adolescente quando tomou.
  • A bula avisa do risco. Não diz que ele pode durar anos.
O que pouca gente sabe

Os riscos para a saúde mental estão na bula. Quanto tempo eles duram, não.Bula da FDA

2,146 notificações de pensamentos suicidas, 531 tentativas de suicídio, 264 mortes por suicídio.FDA FAERS, consultado em agosto de 2026

É receitado para acne. Ninguém morre de acne.Indicação

A PAS não tem código de diagnóstico. Por isso nenhum sistema de saúde conta esses pacientes.CID

O que é a PAS?

A PAS é quando os efeitos colaterais da isotretinoína não passam depois que você para. A isotretinoína é um remédio forte para acne, vendido como Accutane e Roaccutane (no Brasil, Roacutan).

A maioria das pessoas é adolescente ou adulta jovem quando toma.

  • O remédio muda o funcionamento dos genes no corpo inteiro.
  • Os estudos apontam para os receptores de andrógenos, as chaves que os hormônios sexuais usam.
  • Ele também desregula os neuroesteroides, os hormônios que o próprio cérebro produz.
  • Algumas mudanças epigenéticas (mudanças na forma como os genes são lidos) podem não se reverter.
  • O remédio foi feito para continuar agindo depois do fim do tratamento. Em algumas pessoas, os efeitos colaterais também continuam.
Sintomas

Sintomas que continuam depois de parar

A PAS pode afetar a sexualidade, o humor e o corpo. Muitas pessoas tomaram o remédio na adolescência e ainda têm sintomas décadas depois.

Sexuais

2
  • Disfunção sexual (o sexo não funciona como antes)
  • Libido baixa ou ausente

Cérebro e humor

4
  • Depressão
  • Névoa mental e dificuldade de raciocínio
  • Embotamento emocional (as emoções ficam apagadas)
  • Pensamentos suicidas

Corpo

5
  • Dor nas articulações que não passa
  • Olhos secos (disfunção das glândulas de Meibômio)
  • Problemas intestinais, incluindo síndrome do intestino irritável
  • Cansaço que não alivia
  • Pele frágil

Esta lista não é completa. Ela mostra o que os pacientes relatam com mais frequência.

Os números

A PAS em números

19,412Efeitos colaterais de saúde mental notificados ao FAERS
2,146Notificações de pensamentos suicidasFDA FAERS, todas as marcas de isotretinoína
531Tentativas de suicídio notificadasFDA FAERS, todas as marcas de isotretinoína
264Mortes por suicídioFDA FAERS, todas as marcas de isotretinoína
7,000+Processos abertos contra a Roche
Linha do tempo

34 anos de silêncio

1982

A FDA aprova o Accutane

A FDA aprova a isotretinoína para acne cística grave. A Roche vende o remédio nos EUA como Accutane.

1983

Primeira notificação de disfunção sexual

Alguém notifica disfunção sexual depois da isotretinoína. Isso é um ano após a aprovação.

2009

A Roche tira o Accutane do mercado americano

A Roche retira a marca por decisão própria. Isso vem depois de mais de 7,000 processos e de evidências de danos graves à mente e ao corpo. A isotretinoína genérica continua sendo muito receitada.

2017

Os efeitos colaterais sexuais chegam à bula da FDA

A bula americana finalmente cita a disfunção sexual, 34 anos depois da primeira notificação. Até então, milhões de pessoas tinham recebido o remédio sem nenhum aviso.

2025

Ainda sem código MedDRA. Nenhuma pesquisa da indústria farmacêutica.

A PAS ainda não tem código no MedDRA, a lista padrão de nomes de efeitos colaterais. Não existe uma forma acordada de diagnosticá-la. Nenhuma empresa farmacêutica pagou publicamente por um estudo.

Principais estudos

A doença menos pesquisada

A PAS é estudada muito menos do que a PFS e a PSSD. Pacientes e pesquisadores independentes pagaram por cada estudo.

Existe muito pouca pesquisa

A maior parte são relatos de caso e contagens de notificações de efeitos colaterais. Quase ninguém estudou como o dano acontece.

As empresas farmacêuticas não financiaram nada disso, depois de décadas de notificações.

Causas em comum com a PFS e a PSSD

As primeiras evidências ligam as três doenças aos mesmos dois caminhos.

A mudança epigenética significa que a forma como os genes são lidos foi alterada. A desregulação dos neuroesteroides significa que os hormônios produzidos pelo cérebro saem do equilíbrio.

Pesquisar as três juntas pode acelerar as respostas e os tratamentos.

Acho que tenho PAS. E agora?

Se isso parece com o que você sente, aqui estão 5 passos que você pode dar agora.

1

Você não está imaginando isso

A PAS é menos reconhecida do que a PFS ou a PSSD. Ela compartilha os mesmos caminhos epigenéticos e de neuroesteroides que as duas. Seus sintomas são reais, e milhares de pessoas têm os mesmos.

2

Converse com outras pessoas

Entre em um grupo de apoio no WhatsApp. Fale com quem sabe como isso é.

3

Notifique seus efeitos colaterais

Notifique à agência reguladora do seu país. Cada notificação torna essas doenças mais difíceis de ignorar.

4

Leia sobre como conviver com os sintomas

Nossa Biblioteca de apoio tem guias sobre o dia a dia, o que fazer com os sintomas e como conversar com seu médico ou sua médica.

5

Cadastre-se no registro

Registre a sua experiência de forma anônima. Seus dados ajudam a pesquisa e mostram a dimensão real.

Registro de pacientes de PAS

Ajude a construir as evidências

Acrescente o seu caso ao registro de pacientes do SIDEfxHUB. Seus dados continuam anônimos e ajudam a pesquisa sobre a PAS.

Se você está passando por um momento difícil: 188 CVV (gratuito, 24 horas)Chat do CVV em cvv.org.brEncontrar uma linha de apoio no seu país