Kenneth Peters e o primeiro congresso sobre PFS, PSSD e PAS

No fim de abril de 2026, o Dr. Kenneth Peters, chefe da urologia do Corewell Health William Beaumont University Hospital, em Michigan, fez algo que ninguém nesta área tinha feito antes: organizou um congresso médico dedicado à síndrome pós-finasterida (PFS), à disfunção sexual pós-ISRS (PSSD) e à síndrome pós-Accutane (PAS) em conjunto, em vez de tratá-las como três notas de rodapé sem relação entre si, em três especialidades separadas.

Robb, do SIDEfxHUB, conversou com ele no evento. Tudo o que vem abaixo saiu dessa conversa, salvo indicação em contrário. As citações vêm da nossa própria gravação, com ajustes leves para facilitar a leitura.

O paciente que mudou o jeito de receitar

O consultório do Dr. Peters se organiza em torno de pessoas que outros médicos desistiram de tratar. “Eu cuido de coisas de que ninguém mais quer cuidar”, ele nos disse: dor pélvica crônica, disfunção miccional, cistite intersticial. Os pacientes costumam chegar depois de já terem passado por cinco ou seis médicos.

Cerca de dez anos atrás, um deles era um homem jovem que tinha tomado finasterida.

“Eu não sabia muito sobre isso, nem tinha ouvido falar muito… mas o que aconteceu, porque nele foi tão profundo, é que a partir daquele dia eu nunca mais receitei finasterida. Nem para os meus pacientes com HPB.”

É uma posição impressionante para um urologista. A finasterida de 5 mg é tratamento padrão para a hiperplasia prostática benigna, bem dentro da especialidade dele. Ele parou de oferecê-la por completo, por causa de um único paciente, porque, nas palavras dele, “se isso pôde acontecer com ele, o que isso pode fazer com outras pessoas?”

Quatro pacientes em duas semanas

O que transformou uma decisão pessoal de prescrição em um congresso foi um agrupamento de casos. Em menos de duas semanas, quatro pacientes jovens chegaram ao consultório dele com queixas que ele descreve como quase idênticas: exposição a um desses remédios e, depois, início agudo de dormência genital, anedonia (a incapacidade de sentir prazer) e névoa mental.

Um caso veio depois da finasterida, em um paciente que era médico. Um era PSSD. Dois eram pós-Accutane: um estudante de pré-medicina que tinha sido atleta e aluno nota máxima, e uma mulher no início dos 30 anos cujos sintomas começaram um ou dois dias depois de parar o remédio.

“Foi como se alguém estivesse me dizendo que eu precisava fazer alguma coisa.”

Ele começou a investigar a sério: testes sensoriais, neuromodulação, terapia por ondas de choque, acompanhamento de desfechos com questionários. A equipe dele publicou uma pequena série de casos, e a microscopia confocal da córnea nesses pacientes mostrou dano nervoso sugestivo de neuropatia de fibras finas.

O que 1.100 respostas mostraram

Depois, ele e o diretor de pesquisa ampliaram o alcance: uma pesquisa online anônima, aprovada por comitê de ética, cobrindo as três doenças e divulgada por redes sociais e grupos de defesa dos direitos dos pacientes.

“Em poucas semanas, recebemos mais de 1.100 respostas nas três categorias.”

A PSSD respondeu pela maior parte, com a PFS logo atrás e várias centenas de respostas sobre PAS. Ele descreve a ideação suicida nos resultados como “absurdamente alta”. O e-mail dele estava anexado à pesquisa, e o que chegou por ali é a parte a que ele volta:

“Eu recebia e-mails de familiares ou de pais perguntando se podiam responder em nome do filho ou da filha que tinha tirado a própria vida.”

Ele teve de dizer que não, porque a pesquisa era para os próprios pacientes, e oferecer suas condolências. Foi isso, diz ele, que o convenceu de que um encontro precisava acontecer.

Parte desse trabalho já foi apresentada. O Dr. Peters é o primeiro autor de um resumo de congresso levado à Society for Urodynamics, Female Pelvic Medicine and Urogenital Reconstruction (SUFU) em fevereiro de 2026, intitulado “Post-Drug Syndrome: Urgent Need For Clinician Education and Research” (em inglês), publicado em Neurourology and Urodynamics, Vol. 45, Issue S1. Ele nos contou que outro artigo tinha sido submetido para publicação naquela semana, com mais dois logo atrás.

Todos os convidados disseram sim

Ele é franco ao dizer que chegou a essa área de fora: um clínico, não um pesquisador das síndromes pós-medicamento, que, por sua própria conta, não conhecia 90% das pessoas que acabaram indo ao encontro. Ele vasculhou a literatura em busca de quem já tivesse publicado sobre essas doenças, perguntou aos grupos de defesa dos pacientes quem mais deveria estar lá e enviou cerca de 21 convites a cientistas, médicos e organizações de defesa dos direitos dos pacientes.

Todos aceitaram, vindos dos Estados Unidos, da Europa e da Austrália. Recursos filantrópicos cobriram parte da hospedagem e da alimentação; cada participante pagou a própria viagem.

“O fato de todos terem dito sim já me mostrou o tamanho da necessidade de um encontro como esse.”

Entre as pessoas na sala estavam o Dr. Irwin Goldstein, cujo trabalho com exames de imagem moldou a forma como os efeitos físicos dessas doenças são entendidos, e a Dra. Rachel Rubin, urologista que falou sobre o que os pacientes mais precisam de um médico: curiosidade e a disposição de dizer “ainda não sei”. Também estavam lá pessoas que defendem os direitos dos pacientes e que fizeram anos de trabalho não remunerado para chegar até aqui, entre elas Robb Dixon, do SIDEfxHUB.

O que vem a seguir

Ele entrou nervoso. Cada um tinha sua disciplina e sua visão sobre o mecanismo ser periférico ou central, e ele diz que esperava ou um desastre ou algo notável.

O grupo agora está escrevendo os resultados do congresso em um manuscrito extenso, com seções distribuídas e um novo encontro já marcado. A avaliação final dele merece ser citada por inteiro:

“Você não consegue passar dois dias e meio nesta reunião e negar as síndromes pós-medicamento. A evidência de que há uma coisa fisiológica acontecendo é tão clara, e me enfurece ouvir o lado que culpa o paciente.”

Ele foi igualmente claro sobre os limites: há muito mais perguntas do que respostas, o financiamento é o obstáculo central e nada do que foi discutido no encontro é recomendação de tratamento. O que ele oferece, em vez disso, é que os pacientes saibam que “existe um consórcio de gente brilhante tentando encontrar respostas”.

Vale nomear uma lacuna com honestidade: a isotretinoína foi a menos representada das três doenças neste primeiro encontro. Esse é parte do motivo pelo qual o SIDEfxHUB existe: garantir que a PAS não seja a doença por quem ninguém na sala fala.

Nosso agradecimento

Agradecemos ao Dr. Peters por organizar o congresso e a todas as pessoas que dedicaram seu tempo para estar lá. Robb também conversou com o Dr. Will Powers no mesmo evento sobre a pesquisa genética dele: leia essa entrevista. Para um relato independente da ciência apresentada em todo o encontro, a RxISK publicou um texto em primeira mão (em inglês) do Dr. David Healy, que participou.

Se você convive com PFS, PSSD ou PAS, a coisa mais útil que pode fazer é garantir que você seja contado: cadastre-se no nosso registro de pacientes e notifique seus efeitos colaterais à agência reguladora do seu país; no Brasil, à Anvisa. Uma declaração de consenso, e todo congresso futuro como este, se constrói sobre evidências, e as evidências começam quando as pessoas aceitam ser registradas.

Todas as citações foram traduzidas do inglês.