Alla fine di aprile 2026 il dottor Kenneth Peters, direttore di Urologia al Corewell Health William Beaumont University Hospital, in Michigan, ha fatto una cosa che in questo campo non aveva mai fatto nessuno: ha organizzato un congresso medico dedicato insieme alla sindrome post-finasteride (PFS), alla disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) e alla sindrome post-Accutane (PAS), invece di trattarle come tre note a piè di pagina scollegate in tre specialità diverse.

Robb, di SIDEfxHUB, lo ha incontrato durante l’evento. Tutto quello che segue viene da quella conversazione, salvo dove indicato. Le citazioni sono tratte dalla nostra registrazione, con piccoli aggiustamenti per la leggibilità.

Il paziente che ha cambiato il suo modo di prescrivere

L’attività del dottor Peters ruota attorno a persone a cui altri clinici hanno rinunciato. «Mi occupo di cose di cui nessun altro vuole occuparsi», ci ha detto: dolore pelvico cronico, disturbi della minzione, cistite interstiziale. Chi arriva da lui ha di solito già visto cinque o sei altri medici.

Circa dieci anni fa uno di loro era un giovane che aveva preso la finasteride.

«Non ne sapevo molto, non ne avevo quasi mai sentito parlare… ma quello che ha provocato in lui è stato così profondo che da quel giorno non ho mai più prescritto la finasteride. Nemmeno ai miei pazienti con IPB.»

Per un urologo è una posizione netta. La finasteride a 5 mg è un trattamento standard per l’iperplasia prostatica benigna, cioè dentro la sua stessa specialità. Ha smesso del tutto di proporla, sulla base di un solo paziente, perché, come dice lui, «se è potuto succedere a lui, che cosa potrebbe fare ad altre persone?».

Quattro pazienti in due settimane

A trasformare una scelta personale di prescrizione in un congresso è stato un gruppo di casi. In meno di due settimane quattro giovani pazienti sono arrivati nel suo ambulatorio con disturbi che lui descrive quasi identici: un’esposizione a uno di questi farmaci, poi la comparsa acuta di intorpidimento genitale, anedonia, cioè l’incapacità di provare piacere, e nebbia mentale.

Uno dopo la finasteride, ed era a sua volta un medico. Uno era una PSSD. Due erano post-Accutane: uno studente che si preparava a medicina, atleta e con il massimo dei voti, e una donna poco più che trentenne, i cui disturbi erano iniziati entro un giorno o due dalla sospensione del farmaco.

«Era come se qualcuno mi stesse dicendo che dovevo fare qualcosa.»

Ha iniziato a indagare sul serio: test sensoriali, neuromodulazione, onde d’urto, esiti seguiti con questionari. Il suo gruppo ha pubblicato una piccola serie di casi, e in quei pazienti la microscopia confocale corneale ha mostrato un danno nervoso compatibile con una neuropatia delle piccole fibre.

Che cosa hanno mostrato 1.100 risposte

Poi lui e la persona che dirige la ricerca nel suo gruppo hanno allargato il campo: un’indagine online anonima, approvata dal comitato etico (IRB), su tutte e tre le malattie, diffusa attraverso i social e le associazioni di pazienti.

«In poche settimane abbiamo ricevuto oltre 1.100 risposte, in tutte e tre le categorie.»

La PSSD è stata la più rappresentata, la PFS subito dietro, con diverse centinaia di risposte anche per la PAS. Descrive l’ideazione suicidaria emersa dai risultati come «assurdamente alta». Il suo indirizzo e-mail era allegato all’indagine, e quello che gli è arrivato da lì è la parte su cui torna:

«Continuavo a ricevere e-mail da familiari o genitori che chiedevano se potevano compilarla al posto del figlio che si era tolto la vita.»

Ha dovuto dire di no, perché l’indagine era rivolta alle persone malate, e porgere le sue condoglianze. È questo, dice, che lo ha convinto che un incontro dovesse esserci.

Una parte di quel lavoro è già stata presentata. Il dottor Peters è primo autore di un abstract congressuale presentato alla Society for Urodynamics, Female Pelvic Medicine and Urogenital Reconstruction (SUFU) nel febbraio 2026, dal titolo “Post-Drug Syndrome: Urgent Need For Clinician Education and Research” (in inglese), pubblicato su Neurourology and Urodynamics, vol. 45, numero S1. Ci ha detto che quella settimana era stato inviato per la pubblicazione un altro lavoro, con altri due quasi pronti.

Hanno detto di sì tutti quelli che ha invitato

Non nasconde di essere arrivato a questo campo da esterno: un clinico, non un ricercatore di sindromi post-farmaco, che per sua stessa ammissione non conosceva il 90% delle persone che poi hanno partecipato. Ha setacciato la letteratura in cerca di chiunque avesse pubblicato su queste malattie, ha chiesto alle associazioni di pazienti chi altro dovesse esserci e ha mandato circa 21 inviti a scienziati, clinici e organizzazioni di pazienti.

Hanno accettato tutti, dagli Stati Uniti, dall’Europa e dall’Australia. Fondi filantropici hanno coperto una parte di alloggio e vitto; il viaggio se lo sono pagato i partecipanti.

«Il fatto che abbiano detto di sì tutti mi ha detto quanto ci fosse bisogno di un incontro come questo.»

Tra i presenti c’erano il dottor Irwin Goldstein, il cui lavoro di imaging ha plasmato il modo in cui oggi si comprendono gli effetti fisici di queste malattie, e la dottoressa Rachel Rubin, urologa, che ha parlato di quello che serve di più alle persone malate da parte di chi le cura: curiosità e la disponibilità a dire «non lo so ancora». C’erano anche persone che da anni lavorano senza compenso per i diritti dei pazienti e hanno permesso di arrivare fin qui, tra cui Robb Dixon, di SIDEfxHUB.

Che cosa succede adesso

Ci è arrivato con timore. Ognuno aveva la propria disciplina e la propria idea sul fatto che il meccanismo sia periferico o centrale, e dice di essersi aspettato o un disastro o qualcosa di straordinario.

Il gruppo sta ora scrivendo gli esiti del congresso in un manoscritto esteso, con le sezioni assegnate e un nuovo incontro già in programma. La sua valutazione finale merita di essere riportata per intero:

«Non si può stare in questa riunione per due giorni e mezzo e negare le sindromi post-farmaco. Ci sono dati così chiari che indicano qualcosa di fisiologico in corso, e mi fa infuriare sentire chi dà la colpa ai pazienti.»

È stato altrettanto chiaro sui limiti: le domande sono molte più delle risposte, i fondi sono l’ostacolo principale e nulla di quanto discusso all’incontro è una raccomandazione di trattamento. Quello che offre, invece, è che le persone malate sappiano che «c’è un gruppo di persone brillanti che sta cercando delle risposte».

Vale la pena nominare onestamente una lacuna: l’isotretinoina è stata la meno rappresentata delle tre malattie in questo primo incontro. È anche per questo che SIDEfxHUB esiste: per fare in modo che la PAS non sia la malattia per cui nessuno in sala prende la parola.

I nostri ringraziamenti

Ringraziamo il dottor Peters per aver organizzato il summit e tutte le persone che hanno dedicato il loro tempo per esserci. Robb ha parlato allo stesso evento anche con il dottor Will Powers, della sua ricerca genetica: qui trova l’intervista al dottor Will Powers. Per un resoconto indipendente della scienza presentata durante tutto l’incontro, RxISK ha pubblicato un racconto in prima persona (in inglese) del dottor David Healy, che era presente.

Se convive con la PFS, la PSSD o la PAS, la cosa più utile che può fare è assicurarsi di essere contato: si iscriva al nostro registro dei pazienti e segnali i suoi effetti collaterali all’agenzia del farmaco del suo Paese. Un documento di consenso, e ogni summit futuro come questo, si costruisce sui dati, e i dati cominciano da persone disposte a farsi registrare.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Kenneth Peters e il primo summit su PFS, PSSD e PAS