Entri nei nostri
gruppi WhatsApp
- Quattro gruppi piccoli e privati. Non un forum pubblico.
- Persone che ci sono passate, divise per Paese e fuso orario.
- Gratuiti e aperti a tutte le persone iscritte al registro.
1. Compili il modulo del registro3 minuti. Aperto a chiunque abbia PFS, PSSD o PAS.
2. Apra il link che riceve per e-mailElenca tutti e quattro i gruppi, per Paese e per lingua.
3. Tocchi il suo gruppo per chiedere di entrareUn amministratore approva, di solito entro un giorno.
Quattro gruppi. Scelga quello che fa per lei.
Per le persone con PFS, PSSD e PAS. Divisi per lingua e fuso orario, così c’è quasi sempre qualcuno sveglio.
Regno Unito e Irlanda
Inghilterra · Scozia · Galles · Irlanda del Nord · Irlanda
Scandinavia
Danimarca · Svezia · Norvegia · Finlandia · Islanda
Benelux, Francia e Italia
Belgio · Paesi Bassi · Lussemburgo · Francia · Italia
Stati Uniti e Canada
Stati Uniti · Canada
Si entra in tutti i gruppi attraverso il registro. Bastano 3 minuti e il link arriva subito per e-mail.
Come entrare in un gruppo
Nessuna candidatura. Niente da dimostrare. 3 passaggi.
Compili il modulo del registro
Nessuno la seleziona e non serve una diagnosi. Va benissimo uno pseudonimo (un nome inventato). Il link arriva per e-mail subito dopo.
Apra il link che riceve per e-mail
Scelga il gruppo del suo Paese e della sua lingua. Ogni gruppo copre PFS, PSSD e PAS.
Tocchi il suo gruppo per chiedere di entrare
Si apre WhatsApp e parte la richiesta. Un amministratore la approva a mano. Ci vogliono poche ore, al massimo un giorno.
Perché funziona così
Questi gruppi sono posti tranquilli. Ci si portano le giornate difficili: la visita andata male, il sintomo che è tornato.
- Funziona solo se ognuno è davvero chi dice di essere, e per questo l’accesso passa dal registro.
- I link di invito non li pubblichiamo più qui. Quello che sta su una pagina pubblica resta pubblico. I motori di ricerca e gli archivi ne conservano una copia, per sempre.
- Adesso i link arrivano solo alle persone di cui abbiamo una scheda nel registro.
- Una persona in carne e ossa approva comunque ogni richiesta dentro WhatsApp.
570+ persone si sono iscritte al registro.
Si iscriva anche lei, poi segnali i suoi effetti collaterali.
- Metta agli atti la sua malattia
- Riceva in anteprima le notizie sugli studi a cui può partecipare
- Poi segnali i suoi effetti collaterali alla sua agenzia del farmaco