Nato dai pazienti, per i pazienti.
SIDEfxHUB è un’organizzazione benefica britannica per le persone che convivono con la PFS, la PSSD e la PAS. Finanziamo la ricerca, facciamo riconoscere queste malattie e sosteniamo i pazienti.
Direzione
Le persone che portano avanti la ricerca, la comunicazione e la vita della comunità di SIDEfxHUB. Può scrivere direttamente a ciascuna di loro.
Che cosa abbiamo ottenuto insieme
Da pazienti a portavoce
Fondazione
Fondata da pazienti che volevano una voce chiara. Organizzazione benefica britannica n. 1203385.
Una comunità
Nascono i gruppi di sostegno e il registro dei pazienti. Oggi collega persone in 60+ Paesi.
Ricerca e sensibilizzazione
Sostegno al Milano Project. La PFS portata sui grandi media, tra cui Good Morning Britain su ITV.
Qui entra in gioco lei
Ci serve più gente. Ogni volontario ci permette di fare di più.
Che cosa guida tutto quello che facciamo
Prima i pazienti. Sempre.
Ogni decisione è presa pensando ai pazienti. Nessuna influenza delle case farmaceutiche. Nessun interesse aziendale. Solo persone che aiutano altre persone.
Seguiamo i dati
Tutto quello che diciamo si basa sulla ricerca, sui dati delle agenzie del farmaco e su quello che i pazienti vivono davvero. Questa ricerca è sottoposta a revisione tra pari, cioè controllata da altri scienziati.
Più forti insieme
L’isolamento è il nemico peggiore. Colleghiamo i pazienti oltre i confini, perché insieme si fanno sentire.