Chi siamo
Dai pazienti,per i pazienti
SIDEfxHUB è l’associazione britannica di pazienti per chi convive con una sindrome post-farmaco. Al centro del nostro lavoro ci sono la PFS, la PSSD e la PAS. Finanziamo la ricerca, ci impegniamo perché queste malattie vengano riconosciute e sosteniamo i pazienti.
Gary, Robb, Morten e Ryan, insieme a 8 persone volontarie dietro le quinte.
Hanno parlato della nostra causa
- Reuters PFS
- The New York Times PSSD
- The Economist PFS
- BBC News PAS
- CBC / Radio-Canada PFS
- The Guardian PSSD
- Le Parisien PFS
- The Independent PAS
- Daily Mail PFS
- NPR PSSD
- ITV Good Morning Britain PFS
- Channel 4 News PAS
- BBC News PFS
- El País PSSD
- New York Post PFS
- Daily Mail PSSD
- The Telegraph PFS
- VICE PAS
- Der Spiegel PFS
- Corriere della Sera PSSD
- NBC News PFS
- Daily Mail PAS
- VICE PFS
- Globo g1 PSSD
- The Wall Street Journal PFS
- The i Paper PAS
- BBC News PSSD
Il nostro team
Chi c’è dietro SIDEfxHUB
Sono le persone che seguono la ricerca, la comunicazione e il lavoro con la comunità di SIDEfxHUB. Può scrivere direttamente a ognuno di loro per e-mail.
Come lavoriamo
Un piccolo team a porte aperte
- Ci riuniamo una volta al mese Ogni mese ci ritroviamo noi quattro per fare il punto e decidere insieme i prossimi passi.
- Ognuno di noi si occupa di un ambito Gli ambiti sono quattro: affari legali e compliance, comunicazione, digitale e sensibilizzazione, comunità. Ciascuno porta avanti il proprio: è quello che dà il nome al suo ruolo.
- 8 persone volontarie dietro le quinte Mettono a disposizione le loro competenze e ci aiutano in ogni genere di attività, lontano dai riflettori. Senza di loro non ce la faremmo.
Le piacerebbe aiutarci?
Speriamo di trovare altre persone disposte a darci una mano. Quello che può offrire, tanto o poco, fa la differenza. Ci scriva e ci racconti un po’ di sé.
Il nostro impatto
Quello che abbiamo ottenuto insieme
620+ Persone iscritte al registro
62+ Paesi rappresentati
3 Malattie su cui lavoriamo
1+ Grande studio scientifico finanziato
La nostra storia
Da pazienti a portavoce
2023
Gli inizi
Un gruppo di pazienti fonda SIDEfxHUB per parlare con una voce sola e chiara. Organizzazione benefica britannica n. 1203385.
2024
Nasce il registro
Avviamo i gruppi di sostegno e il Registro SIDEfxHUB. Oggi raccoglie pazienti di 62+ Paesi.
2025
Ricerca e sensibilizzazione
Sosteniamo il Milano Project. Portiamo la PFS sui grandi media, tra cui Good Morning Britain di ITV.
Prossimo passo
Qui entra in gioco lei
Servono altre persone. Chi offre il proprio tempo ci permette di fare di più.
Ha avuto problemi con un altro farmaco? Per ora ci occupiamo soprattutto della PFS, della PSSD e della PAS. Con il tempo vogliamo stare al fianco di altri gruppi di pazienti. Se ha avuto problemi con un altro farmaco, ci piacerebbe che ci scrivesse: contact@sidefxhub.com
I nostri valori
Ciò che muove tutto il nostro lavoro
Prima i pazienti, sempre
Prendiamo ogni decisione pensando ai pazienti. Nessuna influenza dell’industria farmaceutica. Nessun interesse commerciale. Solo persone che aiutano altre persone.
Seguiamo i dati
Tutto quello che diciamo si basa sulla ricerca, sui dati delle agenzie del farmaco e su storie vere di pazienti. La ricerca è sottoposta a revisione tra pari: vuol dire che altri scienziati l’hanno controllata.
Più forti insieme
L’isolamento è il nemico più grande. Mettiamo in contatto i pazienti al di là dei confini, perché insieme si fanno ascoltare.
620+ persone si sono iscritte al registro.
Si iscriva anche lei, poi segnali i suoi effetti collaterali.
Gratuito. L’iscrizione richiede 2 minuti.