La lotta silenziosa della PFS: la storia di Ryan

28 febbraio 2021

5 giugno 2023

La lotta silenziosa della PFS: la storia di Ryan

Mi chiamo Ryan Clark e vengo da Tynemouth, in Inghilterra. Questa è la storia di come la sindrome post-finasteride (PFS) mi ha devastato la vita. Prima di incontrare la finasteride, conosciuta comunemente come Propecia, ero un ragazzo positivo ed estroverso, con un lavoro che mi piaceva, la passione per lo sport e uno stile di vita sano. La mia storia con la PFS è cominciata quando ho notato una piccola zona diradata sulla nuca. La caduta dei capelli non mi preoccupava più di tanto, ma una pubblicità del Propecia su un giornale autorevole mi ha colpito. Presentava il farmaco come una cura sicura ed efficace contro la calvizie maschile. Per vanità ho deciso di provare. Quella decisione è diventata l’errore peggiore della mia vita.

L’inizio dei sintomi

Il primo impatto

Poco dopo aver iniziato il farmaco sono stato travolto all’improvviso da un’ondata di ansia fortissima, diversa da qualsiasi cosa avessi mai provato. Era così opprimente che sono letteralmente caduto in ginocchio in giardino, completamente annientato. Era il primo di molti sintomi terrificanti. All’improvviso la mia vita è cambiata: ho perso interesse per tutto quello che amavo, il lavoro, la mia relazione e perfino il desiderio di vivere. Il desiderio sessuale è sparito e con lui sono sparite le erezioni mattutine, a cui non avevo mai fatto caso. La forza in palestra, che era sempre stata un motivo di orgoglio, è calata drasticamente. Quando ne ho parlato con il mio medico, ha liquidato i sintomi come stress personale, una conclusione che mi è sembrata profondamente sbagliata. Mi sono però fidato del sistema e ho continuato a prendere il farmaco.

Il peggioramento

Negli anni, continuando a prendere la finasteride a fasi alterne, la mia salute è peggiorata ancora. Ho avuto un tumore al testicolo, problemi al fegato e al pancreas e molti altri problemi di salute. I tratti del viso hanno cominciato a cambiare: la perdita di mascolinità, di osso e di tessuto ha alterato drasticamente il mio aspetto. Ho sofferto di un declino cognitivo e di un’instabilità emotiva che hanno reso insopportabile la vita di ogni giorno. Nel 2017 ho smesso di produrre sebo e ho sviluppato seri problemi urinari. Disperato in cerca di risposte, mi sono rivolto a internet e ho trovato una comunità su Propecia Help, dove ho scoperto che moltissime altre persone soffrivano degli stessi sintomi terribili. Il sollievo iniziale di aver trovato l’origine della mia sofferenza si è presto trasformato in disperazione, quando ho capito che nessuno stava migliorando.

Tutti i sintomi

Sintomi neurologici e cognitivi

• Insonnia: faccio fatica ad addormentarmi e, quando ci riesco, il sonno è spesso agitato.
• Derealizzazione: la sensazione costante di essere staccato dalla realtà.
• Ideazione suicidaria: pensieri frequenti di togliermi la vita, perché la mia situazione è insopportabile.
• Senso costante di panico e di minaccia: uno stato continuo di ansia senza una causa identificabile.
• Memoria, concentrazione, elaborazione e giudizio compromessi: le mie capacità cognitive sono calate molto e anche i compiti semplici diventano difficili.
• Ansia grave: un’ansia persistente e pervasiva che sconvolge ogni aspetto della mia vita.
• Anedonia: perdita completa del piacere nelle attività che mi piacevano.
• Mal di testa frequenti da pressione: un mal di testa costante, come una fascia stretta intorno al capo.
• Confusione e problemi di equilibrio: mi sento spesso disorientato e faccio fatica a stare in equilibrio.
• Formicolio e intorpidimento diffusi: una sensazione strana di formicolio e intorpidimento in tutto il corpo.
• Gambe senza riposo: un impulso incontrollabile a muovere le gambe, soprattutto di notte.
• Tatto alterato: il senso del tatto è distorto e le sensazioni normali diventano fastidiose.
• Impulsi e sensazioni nervose fantasma: sensazioni strane e improvvise nei nervi, senza una causa chiara.

Sintomi sensoriali

• Acufeni e pressione in entrambe le orecchie: un fischio costante nelle orecchie, accompagnato da una pressione fastidiosa.
• Problemi di vista: la vista è peggiorata e spesso ho la visione offuscata.
• Occhi secchi e che bruciano: ho gli occhi sempre secchi e che bruciano, e faccio fatica a mettere a fuoco.
• Meno cerume e meno muco: una riduzione evidente della produzione di cerume e di muco.
• Gusto ridotto e perdita dell’olfatto: il gusto e l’olfatto si sono ridotti molto.
• Perdita di sensibilità a mani e piedi: l’intorpidimento delle estremità è diventato un problema costante.

Sintomi orali e dentali

• Gengive ritirate e sanguinanti: le gengive si sono ritirate e sanguinano facilmente.
• Denti sensibili e perdita di smalto: i denti sono diventati sensibilissimi e ho perso smalto, il che li rende più fragili.
• Assottigliamento, perdita e arretramento dell’osso mascellare: la mascella si è assottigliata e arretrata, cambiando la forma del viso.
• Perdita e arretramento degli zigomi: come per la mascella, anche gli zigomi sono arretrati.
• Cambiamenti al cranio e al viso: la struttura del cranio e del viso è cambiata in modo drastico e sono quasi irriconoscibile.

Sintomi cardiovascolari

• Temperatura corporea più bassa: ho sempre freddo, anche in ambienti caldi.
• Pressione sanguigna instabile: la pressione oscilla molto, senza uno schema chiaro.
• Aritmia cardiaca: ho battiti irregolari che possono spaventare parecchio.
• Cattiva circolazione: le estremità sono spesso fredde e la circolazione in generale è peggiorata.

Sintomi metabolici ed endocrini

• Nessun senso di fame o di sazietà: il corpo non segnala più quando ho fame o quando sono sazio, e diventa difficile nutrirmi bene.
• Grave insufficienza pancreatica: il pancreas non funziona più come dovrebbe, e questo incide sulla digestione e sulla salute generale.
• Malnutrizione: pur mangiando in modo sano, soffro di malnutrizione perché il corpo non riesce ad assorbire i nutrienti.
• Disidratazione grave: il corpo fatica a trattenere l’acqua e sono costantemente disidratato.
• Urine scure: un segno di disidratazione continua e di possibili problemi renali.
• Nessuna produzione di sebo: la pelle è diventata estremamente secca per la mancanza di sebo.
• Invecchiamento rapido: sono invecchiato molto in poco tempo, con la pelle assottigliata e un aspetto fragile.
• Perdita di peso estrema: ho perso molto peso, soprattutto massa muscolare.
• Perdita di forza, massa e pienezza muscolare: i muscoli si sono consumati e mi hanno lasciato debole e fragile.
• Perdita di densità ossea: le ossa sono diventate fragili e friabili.
• Mani e piedi più piccoli: mani e piedi si sono visibilmente rimpiccioliti.
• Femminilizzazione: il corpo ha sviluppato tratti tipicamente femminili, come più grasso in certe zone e la perdita di caratteristiche maschili.
• Citochine elevate (marcatori infiammatori): il corpo è in uno stato di infiammazione costante.
• Insulino-resistenza: il corpo non risponde più all’insulina come dovrebbe, e questo aumenta il mio rischio di diabete.
• Sensibilità al cortisolo: gli ormoni dello stress sono sbilanciati, e questo porta a stanchezza estrema e ansia.
• Dominanza estrogenica: uno squilibrio ormonale, con livelli più alti di estrogeni.
• Sensibilità al testosterone: il corpo è diventato troppo sensibile al testosterone, e questo contribuisce alla perdita dei tratti maschili.
• Deprivazione androgenica: il corpo non risponde più correttamente agli ormoni maschili.
• Affaticamento surrenale: le ghiandole surrenali sono esaurite, e questo porta a una stanchezza cronica.
• Disfunzione tiroidea: la tiroide non funziona più come dovrebbe, e questo incide sul metabolismo e sull’energia.

Sintomi dermatologici

• Pelle lassa e assottigliata: la pelle ha perso elasticità ed è diventata sottile e fragile.
• Perdita di collagene e di grasso sottocutaneo: la perdita di collagene e di grasso sotto la pelle l’ha lasciata cadente e segnata.
• Pelle secca, farinosa e squamosa: la pelle è sempre secca e spesso si desquama o diventa squamosa.
• Dermatite: soffro spesso di infiammazioni cutanee ed eruzioni.

Sintomi muscoloscheletrici

• Dolore osseo e muscolare costante e lancinante: ho dolori forti e continui alle ossa e ai muscoli.
• Perdita di cartilagine, accorciamento e atrofia dei tendini: articolazioni e tendini si sono deteriorati, con dolore e mobilità ridotta.

Sintomi sessuali e riproduttivi

• Desiderio sessuale compromesso e disfunzione erettile: ho perso ogni desiderio sessuale e soffro di una grave disfunzione erettile.
• Atrofia del tessuto del pene: il tessuto del pene si è atrofizzato, con un restringimento importante.
• Cisti testicolari: mi sono venute cisti dolorose ai testicoli.
• Dolore testicolare persistente e rimpicciolimento: i testicoli fanno male in continuazione e si sono rimpiccioliti molto.
• Atrofia del perineo: anche il tessuto intorno al perineo si è atrofizzato, con ulteriori complicazioni.

Sintomi gastrointestinali

• Intolleranze alimentari multiple: ho sviluppato intolleranze a molti alimenti che prima mangiavo senza problemi.
• Allergie multiple: il corpo reagisce ormai con risposte allergiche a moltissime sostanze.
• Candida: soffro di infezioni da lieviti croniche.
• SIBO (sovracrescita batterica del piccolo intestino): la flora intestinale è sbilanciata, con problemi digestivi.
• Permeabilità intestinale: la parete intestinale è diventata permeabile e lascia passare tossine nel sangue.
• Risposte autoimmuni alterate: il sistema immunitario è diventato iperattivo e attacca il mio stesso corpo.
• Guarigione lenta: il corpo ci mette molto più tempo a guarire dalle lesioni.
• Infiammazione cronica: tutto il corpo è in uno stato di infiammazione costante.
• Colon infiammato: il colon è spesso infiammato, con fastidi digestivi.
• Malassorbimento: il corpo fatica ad assorbire i nutrienti dal cibo che mangio.
• Intolleranza al glutine e al lattosio: non tollero più né il glutine né il lattosio.
• Stitichezza grave: soffro di stitichezza cronica, e questo rende la vita di ogni giorno molto scomoda.
• Disbiosi intestinale: l’equilibrio dei batteri intestinali è gravemente compromesso.
• Produzione di bile limitata: il fegato non produce più bile a sufficienza per la digestione.
• Poca acidità gastrica: lo stomaco non produce abbastanza acido per digerire bene il cibo.
• Reflusso: ho spesso reflusso acido, che complica ancora la digestione.
• Ernia iatale: mi è venuta un’ernia iatale, che causa fastidio e difficoltà a mangiare.
• Prolasso della parete rettale: la parete del retto si è indebolita e prolassata, con ulteriori complicazioni.
• Emorroidi: soffro di emorroidi croniche, che aggiungono altro fastidio.

Sintomi epatici e renali

• Più tumori al fegato: gli esami hanno mostrato più tumori nel fegato.
• Milza infiammata: la milza è infiammata cronicamente, e questo incide sulla mia salute generale.
• Disfunzione di più organi: molti dei miei organi non funzionano più correttamente.

Altri sintomi

• Stanchezza cronica: sono esausto in continuazione, per quanto riposi.
• Malessere dopo l’attività fisica: il movimento mi lascia peggio, non meglio.
• Voce roca: la voce è diventata debole e roca.
• Bocca secca: ho la bocca sempre secca, e questo rende difficile parlare e deglutire.
• Infezioni delle unghie e della pelle: soffro di infezioni frequenti alle unghie e alla pelle.
• Neuropatia e danno ai nervi: i nervi sono danneggiati e causano dolore, formicolio e intorpidimento.
• Alterazione dei profili ematici e lipidici: le analisi del sangue mostrano anomalie importanti.

Far conoscere la malattia e difendere i pazienti

Nonostante la mia situazione, sono diventato un membro attivo della comunità PFS, sempre pronto ad aiutare le altre persone e impegnato in prima linea per far conoscere la malattia e spingere la ricerca sulla PFS. Mi sono rivolto alle agenzie del farmaco e ai giornalisti, raccontando la mia storia per mostrare l’urgenza di progressi medici e di nuovi approcci per curare la PFS.

Un appello

Le autorità hanno tradito i consumatori: per anni non hanno fatto quasi nulla, hanno snobbato le segnalazioni delle persone colpite e poi hanno fatto lo stretto necessario, addossando a quelle stesse persone la colpa dei loro sintomi. Questo mancato riconoscimento si aggiunge a una sofferenza già estrema in chi ha la PFS. Servono fondi per la ricerca medica, e questo farmaco deve essere vietato finché il suo impatto biologico non sarà compreso fino in fondo. Nessun altro ragazzo dovrebbe soffrire come ho sofferto io, per i profitti dell’industria farmaceutica.

La mia esperienza con la finasteride è stata un incubo. Raccontando la mia storia spero di far conoscere questa malattia e di far avanzare la ricerca di trattamenti che ci restituiscano una vita normale. Restiamo uniti, sosteniamo gli studi in corso e facciamo conoscere questa malattia devastante.

Questa testimonianza è stata tradotta dall’inglese.