A luta silenciosa da PFS: a história de Ryan

28 de fevereiro de 2021

5 de junho de 2023

A luta silenciosa da PFS: a história de Ryan

Este relato foi traduzido do inglês.

Meu nome é Ryan Clark e sou de Tynemouth, na Inglaterra. Esta é a história de como a síndrome pós-finasterida (PFS) devastou a minha vida. Antes de conhecer a finasterida, conhecida como Propecia, eu era um rapaz positivo e extrovertido, com um trabalho gratificante, paixão por exercício e uma vida saudável. Meu percurso com a PFS começou quando notei um pequeno afinamento no alto da cabeça. Eu não me importava tanto assim com a queda de cabelo, mas um anúncio do Propecia em um jornal respeitado me chamou a atenção. O anúncio apresentava o remédio como uma cura segura e eficaz para a calvície masculina. Movido pela vaidade, resolvi experimentar. Essa decisão se tornaria o maior erro da minha vida.

O início dos sintomas

O primeiro impacto

Pouco depois de começar o remédio, fui atingido de repente por uma onda intensa de ansiedade, diferente de tudo que eu já tinha sentido. Foi tão avassalador que caí de joelhos no meu quintal, completamente sem forças. Esse foi o primeiro de muitos sintomas aterrorizantes. De uma hora para outra, minha vida mudou: perdi o interesse por tudo que eu amava, pelo meu trabalho, pelo meu relacionamento e até pela vontade básica de viver. Meu desejo sexual sumiu e, com ele, as ereções matinais em que eu nunca tinha prestado atenção. Minha força na academia, que sempre foi motivo de orgulho, despencou. Quando procurei meu médico, ele descartou meus sintomas como estresse pessoal, uma conclusão que me pareceu profundamente equivocada. Mesmo assim, confiei no sistema e continuei tomando o remédio.

A piora do quadro

Ao longo dos anos, enquanto seguia tomando finasterida de forma intermitente, minha saúde piorou ainda mais. Desenvolvi câncer de testículo, problemas no fígado e no pâncreas e diversas outras questões de saúde. Meus traços faciais começaram a mudar: perda de masculinidade e perda de osso e de tecido alteraram muito a minha aparência. Sofri com queda cognitiva e instabilidade emocional que tornaram o dia a dia insuportável. Em 2017, parei de produzir sebo e desenvolvi problemas urinários sérios. Desesperado por respostas, recorri à internet e encontrei uma comunidade no Propecia Help, onde descobri que inúmeras outras pessoas sofriam com os mesmos sintomas horríveis. O alívio inicial de encontrar a origem do meu sofrimento logo virou desespero, quando percebi que ninguém estava melhorando.

O quadro completo de sintomas

Sintomas neurológicos e cognitivos

• Insônia: tenho dificuldade para pegar no sono e, quando pego, o sono costuma ser agitado.
• Desrealização: uma sensação constante de estar desconectado da realidade.
• Ideação suicida: pensamentos frequentes de tirar a própria vida, pelo caráter insuportável do meu quadro.
• Sensação constante de pânico e ameaça: um estado contínuo de ansiedade sem causa identificável.
• Prejuízo de memória, concentração, processamento e julgamento: minhas capacidades cognitivas caíram muito, o que dificulta até tarefas simples.
• Ansiedade grave: uma ansiedade persistente e generalizada que atrapalha todos os aspectos da minha vida.
• Anedonia: perda completa do prazer nas atividades de que eu gostava.
• Dor de cabeça em pressão frequente: dores constantes, como uma faixa apertando a cabeça.
• Confusão e problemas de equilíbrio: sinto-me desorientado com frequência e tenho dificuldade para manter o equilíbrio.
• Formigamento e dormência generalizados: uma sensação estranha de formigamento e dormência no corpo inteiro.
• Pernas inquietas: uma vontade incontrolável de mexer as pernas, principalmente à noite.
• Tato alterado: meu tato ficou distorcido, e sensações normais se tornaram desconfortáveis.
• Impulsos e sensações nervosas fantasmas: sensações estranhas e sem estímulo nos nervos, sem causa clara.

Sintomas sensoriais

• Zumbido e pressão nos dois ouvidos: um zumbido constante, acompanhado de uma pressão incômoda.
• Problemas de visão: minha vista piorou e muitas vezes tenho visão embaçada.
• Olhos secos e ardendo: meus olhos vivem secos e ardem, o que dificulta focar.
• Menos cera de ouvido e muco: uma queda perceptível na produção de cera e de muco.
• Menos paladar e perda de olfato: meu paladar e meu olfato diminuíram muito.
• Perda de sensibilidade nas mãos e nos pés: a dormência nas extremidades virou um problema constante.

Sintomas bucais e dentários

• Gengivas retraídas e sangrando: minhas gengivas se retraíram e sangram com facilidade.
• Dentes sensíveis e perda de esmalte: meus dentes ficaram muito sensíveis e perderam esmalte, o que os deixa vulneráveis.
• Afinamento, perda e retração do osso da mandíbula: minha mandíbula afinou e retraiu, mudando o formato do meu rosto.
• Perda e retração das maçãs do rosto: assim como a mandíbula, minhas maçãs do rosto também retraíram.
• Mudanças no crânio e no rosto: minha estrutura craniana e facial mudou muito, a ponto de eu ficar quase irreconhecível.

Sintomas cardiovasculares

• Temperatura corporal mais baixa: sinto frio o tempo todo, mesmo em ambientes quentes.
• Pressão arterial instável: minha pressão oscila muito, sem padrão claro.
• Arritmia cardíaca: tenho batimentos irregulares que às vezes assustam.
• Circulação ruim: minhas extremidades vivem frias e a circulação em geral piorou.

Sintomas metabólicos e endócrinos

• Ausência de fome e saciedade: meu corpo não sinaliza mais quando tenho fome ou quando estou satisfeito, o que dificulta manter uma nutrição adequada.
• Insuficiência pancreática grave: meu pâncreas não funciona mais direito, o que afeta a digestão e a saúde em geral.
• Desnutrição: mesmo com alimentação saudável, sofro de desnutrição porque meu corpo não absorve nutrientes.
• Desidratação grave: meu corpo tem dificuldade de reter água, e vivo desidratado.
• Urina escura: um sinal de desidratação contínua e de possíveis problemas renais.
• Nenhuma produção de sebo: minha pele ficou extremamente seca pela falta de sebo.
• Envelhecimento acelerado: envelheci muito em pouco tempo, com pele fina e aparência frágil.
• Perda de peso extrema: perdi bastante peso, principalmente massa muscular.
• Perda de força, massa e volume muscular: meus músculos atrofiaram, e fiquei fraco e frágil.
• Perda de densidade óssea: meus ossos ficaram quebradiços e frágeis.
• Mãos e pés menores: minhas mãos e meus pés encolheram de forma perceptível.
• Feminilização: meu corpo desenvolveu traços normalmente associados ao feminino, como mais gordura em certas áreas e perda de características masculinas.
• Citocinas elevadas (marcadores inflamatórios): meu corpo vive em estado de inflamação constante.
• Resistência à insulina: meu corpo não responde mais à insulina como deveria, o que aumenta meu risco de diabetes.
• Sensibilidade ao cortisol: meus hormônios do estresse estão desequilibrados, o que causa fadiga e ansiedade extremas.
• Dominância estrogênica: um desequilíbrio hormonal, com níveis mais altos de estrogênio.
• Sensibilidade à testosterona: meu corpo ficou sensível demais à testosterona, o que contribui para a perda de traços masculinos.
• Privação androgênica: meu corpo não responde mais corretamente aos hormônios masculinos.
• Fadiga adrenal: minhas glândulas suprarrenais estão exauridas, o que causa fadiga crônica.
• Disfunção da tireoide: minha tireoide não funciona mais direito, o que afeta meu metabolismo e minha energia.

Sintomas dermatológicos

• Pele flácida e fina: minha pele perdeu elasticidade e ficou fina e frágil.
• Perda de colágeno e de gordura subcutânea: a perda de colágeno e de gordura sob a pele deixou-a caída e enrugada.
• Pele seca, com aspecto de pó e descamando: minha pele vive seca e muitas vezes descama ou fica escamosa.
• Dermatite: tenho inflamações e erupções frequentes na pele.

Sintomas musculoesqueléticos

• Dor constante e em pontadas nos ossos e músculos: sinto dor intensa e contínua nos ossos e nos músculos.
• Perda de cartilagem, encurtamento de tendões e atrofia: minhas articulações e meus tendões se deterioraram, o que causa dor e limita o movimento.

Sintomas sexuais e reprodutivos

• Desejo sexual comprometido e disfunção erétil: perdi todo o desejo sexual e tenho disfunção erétil grave.
• Atrofia do tecido peniano: o tecido do meu pênis atrofiou, com encolhimento significativo.
• Cistos testiculares: desenvolvi cistos dolorosos nos testículos.
• Dor e encolhimento testiculares persistentes: meus testículos doem o tempo todo e encolheram bastante.
• Atrofia do períneo: o tecido ao redor do períneo também atrofiou, o que trouxe mais complicações.

Sintomas gastrointestinais

• Várias intolerâncias alimentares: desenvolvi intolerância a muitos alimentos que eu comia sem problema.
• Várias alergias: meu corpo hoje reage a inúmeras substâncias com respostas alérgicas.
• Candida: sofro de infecções fúngicas crônicas.
• SIBO (supercrescimento bacteriano no intestino delgado): minha flora intestinal está desequilibrada, o que causa problemas digestivos.
• Intestino permeável: a parede do meu intestino ficou permeável, o que deixa toxinas entrarem na corrente sanguínea.
• Respostas autoimunes alteradas: meu sistema imunológico ficou hiperativo e ataca o próprio corpo.
• Cicatrização lenta: meu corpo demora muito mais para se recuperar de lesões.
• Inflamação crônica: meu corpo inteiro vive em estado de inflamação constante.
• Cólon inflamado: meu cólon inflama com frequência, o que causa desconforto digestivo.
• Má absorção: meu corpo tem dificuldade de absorver nutrientes dos alimentos.
• Intolerância a glúten e lactose: não tolero mais glúten nem lactose.
• Constipação grave: sofro de constipação crônica, o que deixa o dia a dia muito desconfortável.
• Disbiose intestinal: o equilíbrio das bactérias do meu intestino está gravemente alterado.
• Produção limitada de bile: meu fígado não produz mais bile suficiente para a digestão.
• Acidez estomacal baixa: meu estômago não produz ácido suficiente para digerir bem a comida.
• Refluxo: sofro com refluxo ácido com frequência, o que complica ainda mais a digestão.
• Hérnia de hiato: desenvolvi uma hérnia de hiato, que causa desconforto e dificuldade para comer.
• Prolapso da parede retal: a parede do meu reto enfraqueceu e prolapsou, o que trouxe mais complicações.
• Hemorroidas: sofro de hemorroidas crônicas, o que aumenta o desconforto.

Sintomas hepáticos e renais

• Vários tumores no fígado: exames de imagem revelaram vários tumores no meu fígado.
• Baço inflamado: meu baço vive inflamado, o que afeta minha saúde como um todo.
• Disfunção de múltiplos órgãos: muitos dos meus órgãos não funcionam mais direito.

Outros sintomas

• Fadiga crônica: vivo exausto, por mais que descanse.
• Mal-estar depois do exercício: a atividade física me deixa pior, não melhor.
• Voz rouca: minha voz ficou fraca e rouca.
• Boca seca: minha boca vive seca, o que dificulta falar e engolir.
• Infecções frequentes nas unhas e na pele: tenho infecções recorrentes nas unhas e na pele.
• Neuropatia e lesão nervosa: meus nervos estão danificados, o que causa dor, formigamento e dormência.
• Perfil sanguíneo e lipídico alterado: meus exames de sangue mostram alterações importantes.

Defesa dos direitos e conscientização

Apesar do meu quadro, virei um membro ativo da comunidade da PFS, sempre disposto a ajudar outras pessoas e envolvido em dar visibilidade à doença e cobrar pesquisa sobre a PFS. Procurei agências reguladoras de saúde e a imprensa, contando minha história para mostrar a urgência de avanços médicos e de novas abordagens para tratar a PFS.

Um chamado à ação

As autoridades falharam com os consumidores: por anos não fizeram quase nada, desprezaram as queixas de quem sofre e depois fizeram o mínimo, ainda culpando os pacientes pelos próprios sintomas. Essa falta de reconhecimento acrescenta mais uma camada ao sofrimento já extremo das vítimas da PFS. Precisamos de verba para pesquisa médica, e este remédio precisa ser proibido até que seu impacto biológico seja compreendido por completo. Nenhum outro homem jovem deveria sofrer como eu sofri, em nome do lucro da indústria farmacêutica.

Minha experiência com a finasterida foi um pesadelo, mas, ao contar minha história, espero ampliar o conhecimento sobre a doença e impulsionar a busca por tratamentos capazes de nos devolver à normalidade. Vamos permanecer unidos, apoiar as pesquisas em curso e dar visibilidade a esta doença devastadora.