Quem somos
Feito por pacientes,para pacientes.
O SIDEfxHUB é a associação britânica de pacientes dedicada a quem convive com síndromes pós-medicamento. Nosso foco está na PFS, na PSSD e na PAS. Financiamos pesquisas, lutamos pelo reconhecimento dessas doenças e apoiamos os pacientes.
Gary, Robb, Morten e Ryan, além de 8 pessoas voluntárias nos bastidores.
Já falaram sobre a nossa causa
- Reuters PFS
- The New York Times PSSD
- The Economist PFS
- BBC News PAS
- CBC / Radio-Canada PFS
- The Guardian PSSD
- Le Parisien PFS
- The Independent PAS
- Daily Mail PFS
- NPR PSSD
- ITV Good Morning Britain PFS
- Channel 4 News PAS
- BBC News PFS
- El País PSSD
- New York Post PFS
- Daily Mail PSSD
- The Telegraph PFS
- VICE PAS
- Der Spiegel PFS
- Corriere della Sera PSSD
- NBC News PFS
- Daily Mail PAS
- VICE PFS
- Globo g1 PSSD
- The Wall Street Journal PFS
- The i Paper PAS
- BBC News PSSD
Nossa equipe
Quem faz o SIDEfxHUB
São as pessoas à frente da pesquisa, da comunicação e do trabalho com a comunidade no SIDEfxHUB. Você pode mandar um e-mail diretamente para qualquer uma delas.
Como trabalhamos
Uma equipe pequena, de portas abertas
- Uma reunião por mês Todo mês, nós quatro nos reunimos para contar como andam as coisas e combinar os próximos passos.
- Cada um de nós cuida de uma área Jurídico e compliance, comunicação, digital e conscientização, e comunidade. Cada um leva adiante a área que dá nome à sua função.
- 8 pessoas voluntárias nos bastidores Pessoas talentosas que nos ajudam em todo tipo de tarefa, longe dos holofotes. Sem elas, não daríamos conta.
Gostaria de ajudar?
Esperamos encontrar mais pessoas que queiram dar uma força. O que você puder oferecer, muito ou pouco, faz diferença. Escreva para nós e conte um pouco sobre você.
Nosso impacto
O que já conquistamos juntos
620+ Pessoas no registro
62+ Países representados
3 Doenças em foco
1+ Grande estudo financiado
Nossa história
De pacientes a ativistas
2023
Fundação
Criado por pacientes que queriam falar com uma só voz e com clareza. Organização beneficente registrada no Reino Unido sob o nº 1203385.
2024
Nasce o registro
Criamos os grupos de apoio e o Registro SIDEfxHUB. Hoje ele reúne pacientes de 62+ países.
2025
Pesquisa e conscientização
Apoiamos o Milano Project. Levamos a PFS à grande mídia, inclusive ao programa Good Morning Britain, da ITV.
A seguir
É aqui que você entra
Precisamos de mais gente. Cada pessoa que se voluntaria nos ajuda a fazer mais.
Outro remédio afetou você? Por enquanto, trabalhamos principalmente com a PFS, a PSSD e a PAS. Com o tempo, queremos estar ao lado de mais grupos de pacientes. Se o seu caso envolve outro remédio, gostaríamos de saber de você: contact@sidefxhub.com
Nossos valores
O que move tudo o que fazemos
Pacientes em primeiro lugar. Sempre.
Toda decisão é tomada pensando nos pacientes. Sem influência da indústria farmacêutica. Sem interesses empresariais. Só gente ajudando gente.
Seguimos as evidências
Tudo o que dizemos se baseia em pesquisas, em dados das agências reguladoras e em relatos reais de pacientes. As pesquisas são revisadas por pares, ou seja, foram avaliadas por outros cientistas.
A união faz a força
O isolamento é o maior inimigo. Conectamos pacientes de diferentes países, porque, quando se unem, os pacientes são ouvidos.
620+ pessoas já estão no registro.
Cadastre-se você também e depois notifique seus efeitos colaterais.
Gratuito. O cadastro leva 2 minutos.