मरीज़ों ने बनाई यह चैरिटी, मरीज़ों के लिए।
SIDEfxHUB ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी है, जो PFS, PSSD और PAS से प्रभावित लोगों के लिए काम करती है। हम शोध के लिए पैसा जुटाते हैं, इन बीमारियों को मान्यता दिलाने के लिए काम करते हैं और मरीज़ों का साथ देते हैं।
नेतृत्व
ये वे लोग हैं, जो SIDEfxHUB का शोध, संचार और समुदाय से जुड़ा काम चलाते हैं। आप इनमें से किसी को भी सीधे ईमेल कर सकते हैं।
हमने मिलकर क्या हासिल किया है
मरीज़ से मरीज़ों की आवाज़ तक
शुरुआत
उन मरीज़ों ने शुरू की, जो एक साफ़ आवाज़ चाहते थे। ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी संख्या 1203385।
समुदाय बना
सपोर्ट ग्रुप और मरीज़ों की रजिस्ट्री शुरू की। आज यह रजिस्ट्री 60+ देशों के मरीज़ों को जोड़ती है।
शोध और जागरूकता
Milano Project का साथ दिया। PFS को मुख्यधारा के मीडिया तक पहुँचाया, जिसमें ITV का Good Morning Britain भी शामिल है।
यहाँ से आपकी भूमिका शुरू होती है
हमें और लोगों की ज़रूरत है। हर वॉलंटियर की मदद से हम ज़्यादा काम कर पाते हैं।
हमारे हर काम के पीछे क्या है
मरीज़ सबसे पहले। हमेशा।
हर फ़ैसला मरीज़ों को ध्यान में रखकर लिया जाता है। दवा कंपनियों का कोई असर नहीं। कोई कॉर्पोरेट एजेंडा नहीं। बस लोग, जो दूसरे लोगों की मदद करते हैं।
हम प्रमाण पर चलते हैं
हम जो भी कहते हैं, उसके पीछे शोध, दवा नियामकों का डेटा और मरीज़ों के असली अनुभव होते हैं। यह शोध पीयर रिव्यू हुआ है, यानी छपने से पहले दूसरे वैज्ञानिकों ने इसे जाँचा है।
साथ मिलकर ज़्यादा मज़बूत
अकेलापन सबसे बड़ा दुश्मन है। हम अलग-अलग देशों के मरीज़ों को आपस में जोड़ते हैं, क्योंकि साथ मिलकर मरीज़ों की बात सुनी जाती है।
570+ लोग रजिस्ट्री से जुड़ चुके हैं।
आप भी जुड़ें, फिर अपने साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करें।
- अपनी बीमारी को रिकॉर्ड में दर्ज कराएँ
- जिन अध्ययनों में आप हिस्सा ले सकते हैं, उनकी खबर सबसे पहले पाएँ
- फिर अपने साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट PvPI को करें