हमारे बारे में
मरीज़ों ने बनाया,मरीज़ों के लिए
SIDEfxHUB मरीज़ों की चैरिटी है, जो ब्रिटेन में पंजीकृत है और दवा के बाद के सिंड्रोम के साथ जी रहे लोगों के लिए काम करती है। हमारा ध्यान PFS, PSSD और PAS पर है। हम शोध के लिए पैसा देते हैं, इन बीमारियों को मान्यता दिलाने के लिए आवाज़ उठाते हैं और मरीज़ों का साथ देते हैं।
गैरी, रॉब, मॉर्टन, और रायन के साथ पर्दे के पीछे 8 वॉलंटियर भी हैं।
इस मुद्दे पर इन्होंने खबरें दी हैं
- Reuters PFS
- The New York Times PSSD
- The Economist PFS
- BBC News PAS
- CBC / Radio-Canada PFS
- The Guardian PSSD
- Le Parisien PFS
- The Independent PAS
- Daily Mail PFS
- NPR PSSD
- ITV Good Morning Britain PFS
- Channel 4 News PAS
- BBC News PFS
- El País PSSD
- New York Post PFS
- Daily Mail PSSD
- The Telegraph PFS
- VICE PAS
- Der Spiegel PFS
- Corriere della Sera PSSD
- NBC News PFS
- Daily Mail PAS
- VICE PFS
- Globo g1 PSSD
- The Wall Street Journal PFS
- The i Paper PAS
- BBC News PSSD
हमारी टीम
SIDEfxHUB को चलाने वाले लोग
ये वे लोग हैं, जो SIDEfxHUB में शोध, संचार और समुदाय से जुड़ा काम संभालते हैं। आप इनमें से किसी को भी सीधे ईमेल कर सकते हैं।
हम कैसे काम करते हैं
एक छोटी-सी टीम, जिसके दरवाज़े खुले हैं
- हम महीने में एक बार मिलते हैं हर महीने हम चारों साथ बैठते हैं, एक-दूसरे को बताते हैं कि काम कितना आगे बढ़ा, और मिलकर अगले कदम तय करते हैं।
- हममें से हर कोई एक क्षेत्र संभालता है ये चार क्षेत्र हैं: कानूनी मामले और कंप्लायंस, संचार, डिजिटल और जागरूकता, और समुदाय। हममें से हर कोई उसी क्षेत्र का काम आगे बढ़ाता है, जो उसकी भूमिका के नाम में है।
- 8 वॉलंटियर पर्दे के पीछे काम करते हैं ये हुनरमंद लोग पीछे रहकर तरह-तरह के कामों में हमारी मदद करते हैं। इनके बिना हम यह सब नहीं कर पाते।
क्या आप मदद करना चाहेंगे?
हमें उम्मीद है कि और लोग भी हमारा हाथ बँटाना चाहेंगे। आप जितना भी कर सकें, कम या ज़्यादा, उससे फ़र्क पड़ता है। हमें लिखें और अपने बारे में थोड़ा बताएँ।
हमारा असर
हमने मिलकर क्या हासिल किया है
610+ समुदाय के सदस्य
62+ देशों से सदस्य
3 बीमारियाँ, जिन पर हमारा ध्यान है
1+ बड़ा शोध अध्ययन, जिसके लिए हमने पैसा दिया
हमारी कहानी
मरीज़ होने से मरीज़ों की आवाज़ बनने तक
2023
शुरुआत
SIDEfxHUB को उन मरीज़ों ने शुरू किया, जो मिलकर एक साफ़ आवाज़ में अपनी बात कहना चाहते थे। ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी संख्या 1203385।
2024
समुदाय बना
हमने सपोर्ट ग्रुप और SIDEfxHUB समुदाय शुरू किए। आज यह समुदाय 62+ देशों के मरीज़ों को आपस में जोड़ता है।
2025
शोध और जागरूकता
हमने Milano Project का साथ दिया। हमने PFS की बात मुख्यधारा के मीडिया तक पहुँचाई, जिसमें ब्रिटेन के टीवी चैनल ITV का कार्यक्रम Good Morning Britain भी शामिल है।
अगला कदम
यहीं से आपकी भूमिका शुरू होती है
हमें और लोगों की ज़रूरत है। हर वॉलंटियर के साथ हम और ज़्यादा कर पाते हैं।
किसी और दवा से परेशानी हुई है? अभी हमारा ध्यान मुख्य रूप से PFS, PSSD और PAS पर है। आगे चलकर हम और भी मरीज़ों के समूहों का साथ देना चाहते हैं। अगर किसी और दवा से आपको परेशानी हुई है, तो हम आपकी बात सुनना चाहेंगे: contact@sidefxhub.com
हमारे मूल्य
हमारे हर काम के पीछे की सोच
मरीज़ सबसे पहले, हमेशा
हम हर फ़ैसला मरीज़ों को ध्यान में रखकर लेते हैं। दवा कंपनियों का कोई प्रभाव नहीं। कोई कॉर्पोरेट एजेंडा नहीं। बस लोग, जो दूसरे लोगों की मदद करते हैं।
हम प्रमाण के हिसाब से चलते हैं
हम जो भी कहते हैं, उसके पीछे शोध, दवा नियामकों का डेटा और मरीज़ों की सच्ची कहानियाँ होती हैं। यह शोध पीयर रिव्यू हुआ है, यानी दूसरे वैज्ञानिकों ने इसे जाँचा है।
साथ मिलकर ज़्यादा मज़बूत
अकेलापन सबसे बड़ा दुश्मन है। हम अलग-अलग देशों के मरीज़ों को आपस में जोड़ते हैं, क्योंकि जब मरीज़ साथ आते हैं, तो उनकी बात सुनी जाती है।
610+ लोग समुदाय से जुड़ चुके हैं।
आप भी जुड़ें, फिर अपने साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करें।
मुफ़्त। जुड़ने में बस 2 मिनट लगते हैं।