पत्रकारों और डॉक्टरों के लिए पृष्ठभूमि
PFS, PSSD और PAS: फ़िनास्टेराइड (finasteride; भारत में Finpecia और Finax), SSRI और आइसोट्रेटिनॉइन (isotretinoin; भारत में Isotroin और Sotret) से होने वाली बीमारियाँ। यहाँ हर तथ्य का स्रोत दिया गया है, जिसे आप खुद जाँच सकते हैं।
पृष्ठभूमि की जानकारी
शुरुआत के लिए छह बातें, हर एक के साथ उसका स्रोत।
ये बीमारियाँ क्या हैं
PFS फ़िनास्टेराइड के बाद होता है। PSSD, SSRI दवाओं के बाद। PAS, आइसोट्रेटिनॉइन के बाद। तीनों का असर यौन क्रिया, मूड और संज्ञानात्मक (cognitive) क्षमता पर पड़ सकता है, और ये दवा बंद करने के बाद शुरू हो सकते हैं या बने रह सकते हैं। सिर्फ़ कुछ ही मरीज़ इनसे प्रभावित होते हैं। उनमें लक्षण लंबे समय तक रह सकते हैं।
स्रोत: PubMedदवा नियामकों ने क्या माना
2011 में FDA (अमेरिका का दवा नियामक) ने फ़िनास्टेराइड के लेबल में यह लिखवाया कि यौन साइड इफ़ेक्ट शायद ठीक न हों। EMA (यूरोपीय संघ की दवा एजेंसी) ने 2019 में SSRI और SNRI दवाओं के लिए यही किया। MedDRA दोनों को कोड देता है: “Post-SSRI sexual dysfunction” (10086208), “Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome” (10082430)। मरीज़ और डॉक्टर इनमें से कोई भी नाम इस्तेमाल नहीं करते।
स्रोत: EMA PRAC, FDA लेबल का इतिहासमेडिकल पढ़ाई में अभी नहीं सिखाया जाता
2024 के Harvard Medical School के एक सर्वे में पाया गया कि 18% त्वचा रोग विशेषज्ञ (डर्मेटोलॉजिस्ट) लंबे समय तक रहने वाले असर को संभव मानते थे। ये बीमारियाँ आम नहीं हैं, और मेडिकल पढ़ाई में अभी इनके बारे में नहीं पढ़ाया जाता। यहाँ सबसे ज़्यादा मदद बेहतर जानकारी से मिलती है।
स्रोत: Harvard Medical School, 2024जीव विज्ञान किस ओर इशारा करता है
पीयर रिव्यू हुए एक अध्ययन में PFS वाले मरीज़ों में 3,764 जीन अलग तरह से काम करते पाए गए। जानवरों पर हुए अध्ययनों में भी दिमाग में साफ़ बदलाव मिले। इसे सिर्फ़ उम्मीद या आशंका के असर से समझाना मुश्किल है।
स्रोत: Journal of Sexual Medicine, 2021दर्ज रिपोर्टें
विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के VigiBase डेटाबेस में 153 देशों से फ़िनास्टेराइड के साइड इफ़ेक्ट की 21,287 रिपोर्टें दर्ज हैं। FDA के FAERS डेटाबेस में 11,557 रिपोर्टें हैं। कोई रिपोर्ट इस बात का प्रमाण नहीं है कि दवा ने ही वह साइड इफ़ेक्ट पैदा किया। ये आँकड़े बताते हैं कि कितनी रिपोर्टें की जा रही हैं।
स्रोत: WHO VigiBase, FDA FAERSये आँकड़े शायद कम क्यों हैं
साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्ट करना अपनी मर्ज़ी पर है। FDA का अनुमान है कि सिर्फ़ 1-10% साइड इफ़ेक्ट की ही कभी रिपोर्ट होती है। अभी कोई नहीं जानता कि ये बीमारियाँ कितने लोगों को प्रभावित करती हैं।
स्रोत: दवा-सुरक्षा निगरानी (pharmacovigilance) पर FDA की गाइडेंसमुख्य डेटाबेस और स्रोत
FDA FAERS डैशबोर्ड
फ़िनास्टेराइड, SSRI और आइसोट्रेटिनॉइन के साइड इफ़ेक्ट की रिपोर्टें खोजें।
डैशबोर्ड देखें →PubMed: PFS पर शोध
पोस्ट-फ़िनास्टेराइड सिंड्रोम पर पीयर रिव्यू हुए शोध-पत्र।
PubMed पर खोजें →BMJ: Study 329 का दोबारा विश्लेषण
RIAT पहल के तहत पैरॉक्सेटीन (paroxetine; भारत में Paxidep) ट्रायल के डेटा की एक स्वतंत्र, दूसरी जाँच।
विश्लेषण पढ़ें →WHO VigiBase
दुनिया भर से आई, एक-एक मरीज़ की दवा-सुरक्षा रिपोर्टों का डेटाबेस।
डेटाबेस देखें →विशेषज्ञों के संपर्क
शोधकर्ता और मरीज़ों की बात रखने वाले लोग, जिनका आप इंटरव्यू ले सकते हैं।
प्रोफ़ेसर रोबेर्तो मेलकांजी (Roberto Melcangi)
मिलान विश्वविद्यालय (University of Milan)। PFS के प्रमुख शोधकर्ता। दिमाग के हार्मोन, जीन की सक्रियता (gene expression) और आँत और दिमाग के आपसी संबंध का अध्ययन करते हैं।
डॉ. डेविड हीली (David Healy)
RxISK.org। मनोचिकित्सक (साइकियाट्रिस्ट) और दवा-सुरक्षा विशेषज्ञ। इस पर काम करते हैं कि PSSD की परिभाषा क्या हो और उसका निदान कैसे हो।
PFS Foundation
PFS मरीज़ों का प्रमुख संगठन। आपको ऐसे मरीज़ों से मिलवा सकता है, जो अपने नाम के साथ खुलकर बात करने को तैयार हैं।
मीडिया से जुड़े सवाल
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SIDEfxHUB मरीज़ों की चैरिटी है, जो दवा के बाद के सिंड्रोम के साथ जी रहे लोगों का साथ देती है। हमारा ध्यान PFS, PSSD और PAS पर है। ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी संख्या 1203385।
590+ लोग समुदाय से जुड़ चुके हैं।
आप भी जुड़ें, फिर अपने साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करें।
निदान की ज़रूरत नहीं। शोधकर्ता आपका नाम कभी नहीं देखते।