प्राइवेसी पॉलिसी

यह अनुवाद सिर्फ़ समझने में मदद के लिए है। कानूनी रूप से केवल अंग्रेज़ी संस्करण ही मान्य है।

लागू होने की तारीख: 8 अक्टूबर 2026 | संस्करण: PRIV 2.4

हम कौन हैं

SIDEfxHUB एक Charitable Incorporated Organisation (CIO) है, जो इंग्लैंड और वेल्स के चैरिटी नियामक, Charity Commission for England and Wales में पंजीकृत है (चैरिटी संख्या 1203385)।

वेबसाइट: sidefxhub.com | ईमेल: contact@sidefxhub.com

हम कौन-सा डेटा इकट्ठा करते हैं

समुदाय का डेटा: नाम या छद्मनाम, ईमेल, बीमारी (PFS/PSSD/PAS, या किसी और दवा का नाम), आपके बारे में बुनियादी जानकारी (जन्म का साल, जेंडर, देश), लक्षणों की गंभीरता की रेटिंग, दवाओं की समय-रेखा, और शोध में हिस्सा लेने से जुड़ी आपकी पसंद।

संपर्क फ़ॉर्म से भेजी गई जानकारी: नाम, ईमेल, संदेश में लिखी बात।

इवेंट के लिए रजिस्ट्रेशन: नाम, ईमेल, देश (वैकल्पिक), और आपने कौन-सा सेशन चुना। यह जानकारी सिर्फ़ तभी ली जाती है, जब आप किसी वेबिनार या दूसरे इवेंट के लिए रजिस्टर करते हैं, और सिर्फ़ आपकी साफ़ सहमति से।

दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत: हमारी गाइड की मदद से साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने के बाद आप जो स्क्रीनशॉट या छोटा नोट हमें भेजना चुनते हैं, वह; उसके साथ बीमारी, देश और नियामक; और अगर आप समुदाय के सदस्य नहीं हैं, तो आपका दिया हुआ ईमेल पता। सिर्फ़ आपकी साफ़ सहमति से: नीचे दवा नियामक को की गई आपकी रिपोर्ट का सबूत देखें।

एनालिटिक्स: सिर्फ़ तभी, जब आप एनालिटिक्स कुकी स्वीकार करें। हम दर्ज करते हैं कि आप कौन-से पेज देखते हैं (वह पेज भी, जो नहीं मिला), किस साइट से आप यहाँ आए (सिर्फ़ डोमेन, पूरा पता कभी नहीं), जिस लिंक से आप आए उसमें लगे कैंपेन टैग (जैसे utm_source), आपका कनेक्शन किस देश से लगता है, और आपका डिवाइस और ब्राउज़र किस तरह का है।

हम कुछ गिने-चुने कामों की गिनती भी करते हैं, लेकिन आप जो टाइप करते हैं, उसकी कभी नहीं:

• समुदाय या रिपोर्टिंग पेज के लिंक या बटन पर जाना, और वह पेज पर कहाँ था;
• रिपोर्टिंग पेज पर किसी देश का नियामक चुनना (कौन-सा देश), और फिर उसके फ़ॉर्म पर जाना;
• MedDRA का कोई शब्द या कोड, या रिपोर्ट लिखने का टेम्पलेट कॉपी करना;
• दान के बटन पर क्लिक करना, और वह पेज पर कहाँ था;
• Milano Project के पेज या हमारे WhatsApp पेज के लिंक पर जाना;
• साइट की भाषा बदलना (किस भाषा से किस भाषा में);
• किसी वेबिनार के लिए साइन अप करना (सिर्फ़ चुना गया सेशन; आपका नाम और ईमेल साइन-अप के साथ रहते हैं, एनालिटिक्स में नहीं);
• कोई वीडियो चलाना (कौन-सा वीडियो);
• किसी दूसरी वेबसाइट के लिंक पर जाना (सिर्फ़ डोमेन, पेज कभी नहीं)।

हमारा एनालिटिक्स हमारा अपना है। इस साइट पर न Google Analytics है, न कोई विज्ञापन नेटवर्क, न किसी तीसरे पक्ष का ट्रैकर; कुछ भी किसी के साथ साझा नहीं किया जाता।

हम आपका IP पता कभी नहीं रखते। हमारा सर्वर इससे यह पता लगाता है कि आपका कनेक्शन किस देश से लगता है, और अपने-आप होने वाले दुरुपयोग (automated abuse) को रोकता है, और फिर इसे हटा देता है। सिर्फ़ देश का दो अक्षरों वाला कोड रखा जाता है। देश का पता लगाने के लिए DB-IP का देशों वाला डेटाबेस हमारे अपने सर्वर पर चलता है, इसलिए आपका पता किसी को नहीं भेजा जाता।

इसके लिए दो कुकी काम करती हैं, और दोनों में एक रैंडम नंबर के अलावा कुछ नहीं होता:

• sfx_vid - दोबारा होने वाली विज़िट को अलग पहचानती है। 12 महीने बाद खत्म हो जाती है।
• sfx_sid - एक विज़िट को पहचानती है। 30 मिनट तक कुछ न करने पर खत्म हो जाती है।

अगर आप एनालिटिक्स से मना करते हैं, या बाद में सहमति वापस लेते हैं, तो इनमें से कोई भी कुकी सेट नहीं होती, और आपके डिवाइस पर पहले से मौजूद कुकी मिटा दी जाती हैं।

दवा नियामक को की गई आपकी रिपोर्ट का सबूत

हमारी कदम-दर-कदम गाइड आपके देश के दवा नियामक को साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने में आपकी मदद करती है। रिपोर्ट नियामक की अपनी वेबसाइट पर ही भेजी जाती है। रिपोर्ट करने के बाद आप चाहें, तो हमें इसका सबूत भेज सकते हैं: नियामक के पुष्टि वाले पेज का स्क्रीनशॉट, या स्क्रीनशॉट न हो, तो एक छोटा नोट (ज़्यादा से ज़्यादा 300 अक्षर, जैसे “PvPI, 2021 की शुरुआत”)। सबूत भेजना पूरी तरह आपकी मर्ज़ी है, और इसके लिए समुदाय का सदस्य होना ज़रूरी नहीं है।

हम यह किस लिए माँगते हैं: ताकि SIDEfxHUB का कोई वॉलंटियर जाँच सके कि रिपोर्ट सच में की गई है, और ताकि हम जाँची गई रिपोर्टों की गिनती कर सकें। हम सिर्फ़ कुल संख्या प्रकाशित करते हैं। आपका स्क्रीनशॉट या नोट हम न शोध में इस्तेमाल करते हैं, न कभी प्रकाशित करते हैं, और न किसी के साथ साझा करते हैं।

स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा: रिपोर्ट की पुष्टि के स्क्रीनशॉट में स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा दिख सकता है, जैसे आपके रिपोर्ट किए गए साइड इफ़ेक्ट, दवा का नाम और कोई रेफ़रेंस नंबर। UK GDPR के तहत स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा विशेष श्रेणी का डेटा (special category data) है। नोट, और गाइड में आपकी चुनी हुई बीमारी भी स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा है।

आपकी साफ़ सहमति: हम स्क्रीनशॉट तभी रखते हैं, जब आप इसी बात के लिए अलग से दिए गए बॉक्स पर टिक करें। यह बॉक्स पहले से कभी टिक नहीं होता, और टिक किए बिना स्क्रीनशॉट भेजा नहीं जा सकता। इसका कानूनी आधार आपकी साफ़ सहमति (explicit consent) है (UK GDPR का अनुच्छेद 9(2)(a), और साथ में अनुच्छेद 6(1)(a)), और यही सहमति आपकी चुनी हुई बीमारी पर भी लागू होती है। अगर आप स्क्रीनशॉट की जगह नोट भेजते हैं, तो नोट लिखकर हमें भेजने से आप यह सहमति देते हैं। हम दर्ज करते हैं कि आपने सहमति के शब्दों के किस संस्करण को माना, और कब। अगर आप समुदाय के सदस्य हैं, तो यह सहमति आपकी बाकी सहमतियों के साथ भी दर्ज होती है, उस IP पते और ब्राउज़र के साथ जिनसे इसे भेजा गया; अगर आप बाद में समुदाय से जुड़ते हैं, तो उसी समय इसे वहाँ जोड़ दिया जाता है।

हम क्या रखते हैं: स्क्रीनशॉट या नोट; आपने उसे कब भेजा; बीमारी (PFS, PSSD, PAS या कुछ और), देश और उसका दवा नियामक, अगर गाइड ने आपसे यह पूछा था; गाइड की भाषा; और यह कि किसी वॉलंटियर ने उसे जाँचा या नहीं, और कब।

भेजने से पहले: आपका ब्राउज़र तस्वीर को छोटा करता है और उसे एक नई तस्वीर के रूप में दोबारा सेव करता है। इससे लोकेशन, कैमरे और समय का वह डेटा हट जाता है, जो किसी तस्वीर की फ़ाइल में हो सकता है। तस्वीर में जो दिखता है, वह नहीं बदलता। असली फ़ाइल कभी आपके डिवाइस से बाहर नहीं जाती।

यह कहाँ रखा जाता है और इसे कौन देख सकता है: हमारे समुदाय के डेटाबेस में, जिसे Railway यूरोपीय संघ (EU) में, एम्स्टर्डम रीजन में होस्ट करता है। इस तक पहुँच नियंत्रित है, और स्क्रीनशॉट कभी किसी सार्वजनिक पते पर नहीं होता। इसे सिर्फ़ SIDEfxHUB के वे वॉलंटियर देख सकते हैं, जिन्हें समुदाय का एडमिन होने का अधिकार मिला है, और वह भी लॉग-इन करने के बाद। हम दर्ज करते हैं कि किसने किसी सबूत या उसके स्क्रीनशॉट को कब खोला; यह जवाबदेही और सुरक्षा के लिए है (हमारा वैध हित, legitimate interests, अनुच्छेद 6(1)(f))। स्क्रीनशॉट कभी ईमेल से नहीं भेजा जाता और हमारे डेटा के किसी एक्सपोर्ट में नहीं होता, सिवाय आपके अपने डेटा की उस कॉपी के, जो आप खुद माँगें।

आपकी सदस्यता से जोड़ना: अगर आपने इसी ब्राउज़र से समुदाय की सदस्यता ली थी, तो हम आपका ईमेल पूछे बिना सबूत को आपकी सदस्यता से जोड़ देते हैं। नहीं तो गाइड आपसे वह ईमेल पूछती है, जो आपने समुदाय से जुड़ते समय दिया था; आप इसे छोड़ भी सकते हैं। अगर वह पता समुदाय के किसी सदस्य का है, तो हम सबूत को उस सदस्यता से जोड़ देते हैं। अगर नहीं, तो हम वह पता सबूत के साथ सिर्फ़ इसलिए रखते हैं कि अगर बाद में उस पते से कोई समुदाय से जुड़े, तो सबूत को उस सदस्यता से जोड़ा जा सके। तब सबूत उस सदस्यता का हिस्सा बन जाता है और पता सबूत से हटा दिया जाता है। हम यह भी दर्ज करते हैं कि इन दोनों में से किस तरीके से सबूत जोड़ा गया। उस पते का हम किसी और काम में इस्तेमाल नहीं करते।

हम इसे कब तक रखते हैं: स्क्रीनशॉट तब तक रखा जाता है, जब तक आप उसे मिटाने के लिए न कहें, या जब तक हम उसे न मिटा दें। समुदाय के एडमिन कभी भी कोई स्क्रीनशॉट मिटा सकते हैं, और अगर आप अपनी सहमति वापस लेते हैं, तो हम उसे मिटा देते हैं। मिटाने पर तस्वीर, और उसके साथ रखा गया कोई ईमेल पता, हमारे डेटाबेस से तुरंत हट जाता है; हमारी होस्टिंग कंपनी के बैकअप में उससे पहले की कॉपियाँ उस कंपनी के बैकअप के तय समय के हिसाब से खत्म हो जाती हैं। बचता है सिर्फ़ एक छोटा रिकॉर्ड, कि सबूत भेजा गया था, उसकी जाँच हुई या नहीं, और उसे कब मिटाया गया; उसमें न तस्वीर होती है, न ईमेल पता। अगर आप समुदाय की अपनी सदस्यता मिटा देते हैं, तो आपके सबूत और स्क्रीनशॉट भी उसके साथ मिट जाते हैं।

आपके अधिकार: आप कभी भी अपने स्क्रीनशॉट या नोट की कॉपी माँग सकते हैं, उसे मिटाने के लिए कह सकते हैं, या अपनी सहमति वापस ले सकते हैं। contact@sidefxhub.com पर लिखें: हम एक महीने के अंदर कार्रवाई करेंगे। समुदाय के सदस्य अपना डेटा मैनेज करें पेज से अपने डेटा की कॉपी, अपने सबूतों और स्क्रीनशॉट समेत, खुद भी डाउनलोड कर सकते हैं। SIDEfxHUB से अपना सबूत मिटवाने से आपकी रिपोर्ट वापस नहीं होती: वह रिपोर्ट आपके दवा नियामक के पास है, हमारे पास नहीं।

आपके डिवाइस पर: गाइड आपके ब्राउज़र में याद रखती है कि आप गाइड में कहाँ तक पहुँचे हैं, साथ में आपकी चुनी हुई बीमारी और देश भी: उस टैब में जिसे आप इस्तेमाल कर रहे हैं, और 30 दिन तक आपके डिवाइस पर, ताकि आप बाद में वहीं से आगे बढ़ सकें। यह जानकारी हमें नहीं भेजी जाती, और आपका ईमेल पता, नोट और तस्वीर वहाँ कभी नहीं रखे जाते। सबूत भेजने के बाद हम एक साल के लिए एक कुकी, sfx_reported, सेट करते हैं, ताकि गाइड और समुदाय का साइन-अप आपसे दोबारा पूछने के बजाय आपको धन्यवाद कह सकें। इसमें कोई जवाब, नाम या ईमेल पता नहीं होता: सिर्फ़ डिजिटल रूप से साइन किया हुआ एक नोट, कि इस ब्राउज़र से रिपोर्ट की गई है, और अगर आपने इसी ब्राउज़र से समुदाय की सदस्यता ली थी, तो आपकी सदस्यता का एक रेफ़रेंस।

हम आपके डेटा का इस्तेमाल कैसे करते हैं

• शोध में मदद और मरीज़ों की बात रखने के लिए मरीज़ों का समुदाय बनाना
• शोध, पैसा जुटाने और मरीज़ों की मदद के बारे में अपडेट भेजना
• अपनी वेबसाइट को बेहतर बनाना
• सवालों के जवाब देना
• आपकी सहमति से यह जाँचना कि दवा नियामक को रिपोर्ट की गई है, और जाँची गई रिपोर्टें गिनना

हम आपका निजी डेटा कभी न बेचेंगे, न किसी से उसकी अदला-बदली करेंगे, न उसे किराए पर देंगे।

कानूनी आधार (UK GDPR)

• सहमति (अनुच्छेद 6(1)(a)): जब आप हमारे समुदाय से जुड़ते हैं, अपडेट के लिए सब्सक्राइब करते हैं, या संपर्क फ़ॉर्म भेजते हैं
• सहमति (अनुच्छेद 6(1)(a), और कुकी के लिए PECR का नियम 6): एनालिटिक्स, और उससे निकलने वाली हर जानकारी। आपके स्वीकार करने से पहले कुछ भी इकट्ठा नहीं किया जाता, और जिस पल आप सहमति वापस लेते हैं, इकट्ठा करना बंद हो जाता है
• साफ़ सहमति (explicit consent, अनुच्छेद 9(2)(a), और साथ में अनुच्छेद 6(1)(a)): दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत, जो आप हमें भेजना चुनते हैं (स्क्रीनशॉट या नोट), उसके साथ चुनी गई बीमारी, और अगर आप समुदाय के सदस्य नहीं हैं, तो आपका दिया हुआ ईमेल पता। सबूत और बीमारी स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा (विशेष श्रेणी का डेटा) हैं, और हम इन्हें सिर्फ़ इसी सहमति से रखते हैं
• वैध हित (legitimate interests, अनुच्छेद 6(1)(f)): अपनी सेवाओं को और लोगों तक अपनी पहुँच को बेहतर बनाना, हमारी चैरिटी के उद्देश्यों के अनुरूप; और जवाबदेही और सुरक्षा के लिए यह दर्ज करना कि किसी रिपोर्ट के सबूत को किसने खोला, जाँचा या मिटाया

डेटा साझा करना

हम आपका निजी डेटा किसी के साथ साझा नहीं करते, सिवाय इन हालात के:

• शोध: अगर कोई प्रासंगिक अध्ययन सामने आता है, तो आपकी अलग से दी गई साफ़ सहमति से
• सेवा देने वाली कंपनियाँ: तीसरे पक्ष की सीमित सेवाएँ, डेटा प्रोसेसिंग समझौतों के तहत
• कानूनी ज़िम्मेदारियाँ: अगर कानून इसकी माँग करे

दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत (स्क्रीनशॉट या नोट) किसी के साथ साझा नहीं किया जाता, शोधकर्ताओं के साथ भी नहीं। उसे सिर्फ़ हमारी होस्टिंग कंपनी Railway के सर्वर पर रखा जाता है।

डेटा कितने समय तक रखा जाता है

• समुदाय का डेटा: जब तक आप समुदाय में हिस्सा लेते हैं, तब तक रखा जाता है। आप कभी भी इसे मिटाने के लिए कह सकते हैं।
• संपर्क फ़ॉर्म से भेजी गई जानकारी: ज़्यादा से ज़्यादा 24 महीने तक रखी जाती है, फिर मिटा दी जाती है।
• इवेंट के लिए रजिस्ट्रेशन: इवेंट होने के एक हफ़्ते के अंदर मिटा दिए जाते हैं।
• एनालिटिक्स: किसी विज़िट के बारे में दर्ज सब कुछ 14 महीने बाद मिटा दिया जाता है।
• दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत: स्क्रीनशॉट तब तक रखा जाता है, जब तक आप उसे मिटाने के लिए न कहें, या जब तक हम उसे न मिटा दें; अगर आप सहमति वापस लेते हैं, तो उसे मिटा दिया जाता है। सबूत भेजे जाने और उसकी जाँच का एक छोटा रिकॉर्ड बचा रहता है, जिसमें न तस्वीर होती है, न आपका ईमेल पता; सदस्यों के लिए यह रिकॉर्ड सदस्यता के साथ मिट जाता है।

आपके अधिकार

आपको अपने डेटा को देखने, उसे सुधरवाने, मिटवाने, दूसरी जगह ले जाने, उसकी प्रोसेसिंग सीमित करवाने और उस पर आपत्ति करने का अधिकार है। आप कभी भी अपनी सहमति वापस ले सकते हैं। contact@sidefxhub.com पर संपर्क करें: हम एक महीने के अंदर जवाब देंगे।

खास तौर पर एनालिटिक्स के लिए: हम इसके साथ कोई नाम या ईमेल नहीं रखते, इसलिए हम आपके रिकॉर्ड तभी ढूँढ सकते हैं, जब आप हमें अपनी sfx_vid कुकी की वैल्यू भेजें (आपके ब्राउज़र के डेवलपर टूल इसे इस साइट की कुकी में दिखाएँगे)। इसकी मदद से हम आपके ब्राउज़र के लिए दर्ज हर जानकारी निकाल सकते हैं या मिटा सकते हैं। अगर आपने अपनी कुकी मिटा दी हैं, तो हम आपकी पहचान नहीं कर सकते, और अनुच्छेद 11 के तहत ऐसा करना हमारे लिए ज़रूरी भी नहीं है। कुछ और वादा करने के बजाय हम यह साफ़ बता देना बेहतर समझते हैं।

कुकी

इस वेबसाइट पर सिर्फ़ एनालिटिक्स कुकी, और वह भी सिर्फ़ आपकी सहमति से। कोई विज्ञापन नहीं, अलग-अलग साइटों पर आपको ट्रैक करना नहीं, और तीसरे पक्ष का कोई एनालिटिक्स नहीं। आप पहली बार आने पर चुनते हैं, और किसी भी पेज के सबसे नीचे दिए कुकी सेटिंग्स के लिंक से कभी भी अपना फ़ैसला बदल सकते हैं।

हमारे समुदाय का साइन-अप और साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने की हमारी गाइड अपनी दो कुकी सेट करते हैं, ताकि आपसे एक ही बात दो बार न पूछी जाए: sfx_member, जब आप समुदाय से जुड़ते हैं, और sfx_reported, जब आप किसी रिपोर्ट का सबूत भेजते हैं। दोनों एक साल तक रहती हैं और इनमें सिर्फ़ एक साइन किया हुआ रेफ़रेंस होता है, कभी कोई जवाब, नाम या ईमेल पता नहीं। गाइड 30 दिन तक आपके अपने डिवाइस पर यह भी याद रखती है कि आप गाइड में कहाँ तक पहुँचे हैं; यह हमें नहीं भेजा जाता।

तीसरे पक्ष की सेवाएँ

• Stripe: दान को सुरक्षित तरीके से प्रोसेस करता है। भुगतान की जानकारी Stripe संभालता है, वह हमारे सर्वर पर नहीं रखी जाती।
• YouTube: जब तक आप प्ले नहीं दबाते, वीडियो सिर्फ़ एक तस्वीर होता है। कुछ पेजों पर यह तस्वीर YouTube के इमेज सर्वर (i.ytimg.com) से आती है। उस सर्वर तक आपका IP पता पहुँचता है, जैसे आपका ब्राउज़र जिस भी सर्वर से जुड़ता है, उस तक पहुँचता है, लेकिन वह कोई कुकी सेट नहीं करता। प्ले दबाने पर वीडियो youtube-nocookie.com से चलता है, जो YouTube का प्राइवेसी बढ़ाने वाला मोड है, और तब YouTube अपनी पॉलिसी के हिसाब से कुकी सेट कर सकता है।
• DB-IP: हमारे एनालिटिक्स में इस्तेमाल होने वाला देशों का डेटाबेस (IP geolocation by DB-IP, लाइसेंस CC BY 4.0)। यह हमारे अपने सर्वर पर चलता है; DB-IP को कुछ नहीं भेजा जाता।
• Zoom: हमारे लाइव सेशन होस्ट करता है। अगर आप किसी सेशन में शामिल होते हैं, तो Zoom अपनी नीति के तहत आपका डेटा प्रोसेस करता है। Zoom एक अमेरिकी कंपनी है।
• Microsoft: हमारे भेजे गए ईमेल पहुँचाता है।
• Railway: यह वेबसाइट और हमारे समुदाय का डेटाबेस होस्ट करता है। यह डेटाबेस, जिसमें ऊपर बताए गए स्क्रीनशॉट भी रखे जाते हैं, Railway के यूरोपीय संघ (EU) वाले रीजन (एम्स्टर्डम) में है।

सुरक्षा

हम आपके डेटा की सुरक्षा के लिए उचित कदम उठाते हैं। इंटरनेट पर डेटा भेजने का कोई भी तरीका पूरी तरह सुरक्षित नहीं है।

हमसे संपर्क करें

ईमेल: contact@sidefxhub.com | संस्था: SIDEfxHUB, ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी संख्या 1203385

ICO: (ब्रिटेन का डेटा सुरक्षा नियामक) ico.org.uk | 0303 123 1113