Datenschutzerklärung

Diese Übersetzung soll Ihnen das Verständnis erleichtern. Rechtlich maßgeblich ist allein die englische Fassung.

Gültig ab: 6. September 2026 | Version: PRIV 2.1

Wer wir sind

SIDEfxHUB ist eine Charitable Incorporated Organisation (CIO), eingetragen bei der Charity Commission for England and Wales (Registernummer 1203385).

Website: sidefxhub.com | E-Mail: contact@sidefxhub.com

Welche Daten wir erheben

Registerdaten: Name oder Pseudonym, E-Mail-Adresse, Erkrankung (PFS/PSSD/PAS) und demografische Angaben (Geburtsjahr, Geschlecht, Land). Dazu kommen Angaben zur Schwere der Symptome, der zeitliche Verlauf der Medikamenteneinnahme und Wünsche zur Teilnahme an Forschung.

Nachrichten über das Kontaktformular: Name, E-Mail-Adresse, Inhalt der Nachricht.

Anmeldungen zu Veranstaltungen: Name, E-Mail-Adresse, Land (freiwillig) und die gewählte Sitzung. Diese Angaben werden nur bei der Anmeldung zu einem Webinar oder einer anderen Veranstaltung erhoben und nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung.

Webanalyse: nur wenn Sie Analyse-Cookies akzeptieren. Erfasst werden die aufgerufenen Seiten und die verweisende Website (nur die Domain, nie die vollständige Adresse). Dazu kommen das Land, in dem Ihre Verbindung zu liegen scheint, sowie Geräte- und Browsertyp. Außerdem zählen wir einige wenige Aktionen: das Öffnen der Anleitung zum Melden, den Beginn einer Spende und das Abspielen eines Films. Ebenso zählen wir Klicks auf Links zum Register und zu unseren WhatsApp-Gruppen. Bei Links auf externe Websites erfassen wir, wohin sie geführt haben (auch hier nur die Domain, nie die einzelne Seite).

Die Webanalyse betreiben wir selbst. Auf dieser Website laufen kein Google Analytics, kein Werbenetzwerk und kein Tracker von Dritten; nichts davon wird weitergegeben.

Ihre IP-Adresse wird nie gespeichert. Unser Server ermittelt daraus das Land und wehrt automatisierten Missbrauch ab, danach wird sie verworfen.

Möglich wird das durch zwei Cookies, die beide nichts als eine Zufallszahl enthalten:

sfx_vid - unterscheidet wiederkehrende Besuche voneinander. Läuft nach 12 Monaten ab.
sfx_sid - kennzeichnet einen einzelnen Besuch. Läuft nach 30 Minuten ohne Aktivität ab.

Lehnen Sie die Webanalyse ab oder widerrufen Sie später, wird keines der beiden Cookies gesetzt - und ein bereits auf Ihrem Gerät vorhandenes wird gelöscht.

Wofür wir Ihre Daten verwenden

Aufbau eines Patientenregisters für Forschung und Interessenvertretung
Versand von Neuigkeiten zu Forschung, Spendenaktionen und Unterstützungsangeboten
Verbesserung unserer Website
Beantwortung von Anfragen

Wir verkaufen, tauschen oder vermieten Ihre personenbezogenen Daten niemals.

Rechtsgrundlage (UK-DSGVO)

Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a): wenn Sie sich in unser Register eintragen, Neuigkeiten abonnieren oder das Kontaktformular absenden
Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a und, für die Cookies selbst, Regulation 6 PECR): Webanalyse und alles, was daraus abgeleitet wird. Vor Ihrer Zustimmung wird nichts erhoben, und die Erhebung endet in dem Moment, in dem Sie widerrufen
Berechtigtes Interesse (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f): Verbesserung unserer Angebote und unserer Öffentlichkeitsarbeit im Einklang mit unseren gemeinnützigen Zwecken

Weitergabe von Daten

Wir geben Ihre personenbezogenen Daten nicht weiter, außer:

Forschung: mit Ihrer gesonderten, ausdrücklichen Einwilligung, falls eine einschlägige Studie zustande kommt
Dienstleister: an einzelne Dritte auf Grundlage von Auftragsverarbeitungsverträgen
Gesetzliche Pflichten: soweit gesetzlich vorgeschrieben

Speicherdauer

Registerdaten: für die Dauer Ihrer Teilnahme. Sie können jederzeit die Löschung verlangen.
Kontaktanfragen: höchstens 24 Monate, danach werden sie gelöscht.
Anmeldungen zu Veranstaltungen: innerhalb einer Woche nach der Veranstaltung gelöscht.
Webanalyse: einzelne Besuchsdatensätze werden nach 14 Monaten gelöscht. Die daraus gebildeten Zählungen und Summen bleiben erhalten, lassen sich aber weder einem Besuch noch einem Gerät zuordnen.

Ihre Rechte

Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Datenübertragbarkeit, Einschränkung der Verarbeitung und Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer Daten. Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen. Wenden Sie sich an contact@sidefxhub.com - wir antworten innerhalb eines Monats.

Speziell zur Webanalyse: Dazu liegen uns weder Name noch E-Mail-Adresse vor. Ihre Datensätze finden wir deshalb nur, wenn Sie uns den Wert Ihres Cookies sfx_vid schicken. Sie finden ihn in den Entwicklerwerkzeugen Ihres Browsers unter den Cookies dieser Website. Damit können wir alles herausgeben oder löschen, was zu Ihrem Browser erfasst wurde. Haben Sie Ihre Cookies gelöscht, können wir Sie nicht identifizieren. Nach Artikel 11 sind wir dazu auch nicht verpflichtet. Das sagen wir lieber offen, als etwas anderes zu versprechen.

Cookies

Nur Analyse-Cookies, und nur mit Ihrer Einwilligung. Keine Werbung, kein seitenübergreifendes Tracking, keine Analysedienste von Dritten. Sie entscheiden beim ersten Besuch und können Ihre Entscheidung jederzeit über den Link zu den Cookie-Einstellungen am Fuß jeder Seite ändern.

Dienste von Dritten

Stripe: wickelt Spenden sicher ab. Die Zahlungsdaten verarbeitet Stripe, auf unseren Servern werden sie nicht gespeichert.
YouTube: eingebettete Videos können Cookies setzen.
Zoom: stellt unsere Live-Veranstaltungen bereit. Wenn Sie daran teilnehmen, verarbeitet Zoom Ihre Daten nach den eigenen Bestimmungen. Zoom ist ein US-Anbieter.
Microsoft: stellt den Versand unserer ausgehenden E-Mails bereit.
Railway: hostet diese Website und unser Register.

Sicherheit

Wir treffen angemessene Maßnahmen zum Schutz Ihrer Daten. Kein Übertragungsweg im Internet ist vollständig sicher.

Kontakt

E-Mail: contact@sidefxhub.com | Organisation: SIDEfxHUB, im Vereinigten Königreich eingetragene gemeinnützige Organisation Nr. 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113