Eintragen Nebenwirkungen melden
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Datenschutzerklärung

Diese Übersetzung soll Ihnen das Verständnis erleichtern. Rechtlich maßgeblich ist allein die englische Fassung.

Gültig ab: 22. Oktober 2026 | Version: PRIV 2.7

22. Oktober 2026: Die SIDEfxHUB-Community heißt wieder Patientenregister (nur der Name ändert sich, nicht der Inhalt).

Wer wir sind

SIDEfxHUB ist eine Charitable Incorporated Organisation (CIO), eingetragen bei der Charity Commission for England and Wales (Registernummer 1203385).

Website: sidefxhub.com | E-Mail: contact@sidefxhub.com

Welche Daten wir erheben

Registerdaten: Name oder Pseudonym, E-Mail-Adresse, Erkrankung (PFS/PSSD/PAS oder der Name eines anderen Medikaments) und demografische Angaben (Geburtsjahr, Geschlecht, Land). Dazu kommen Angaben zur Schwere der Symptome und zum zeitlichen Verlauf der Medikamenteneinnahme sowie Wünsche zur Teilnahme an Forschung.

Nachrichten über das Kontaktformular: Name, E-Mail-Adresse, Inhalt der Nachricht.

Anmeldungen zu Veranstaltungen: Name, E-Mail-Adresse, Land (freiwillig) und die gewählte Sitzung. Diese Angaben werden nur bei der Anmeldung zu einem Webinar oder einer anderen Veranstaltung erhoben und nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung.

Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde: ein Screenshot oder eine kurze Notiz, die Sie uns nach einer Meldung von Nebenwirkungen über unsere Anleitung zum Melden schicken, dazu die Erkrankung, das Land und die zuständige Behörde und, wenn Sie nicht im Register eingetragen sind, die E-Mail-Adresse, die Sie angeben. Nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung; siehe unten Nachweis Ihrer Meldung bei der Arzneimittelbehörde.

Webanalyse: nur wenn Sie Analyse-Cookies akzeptieren. Erfasst werden die aufgerufenen Seiten, auch eine Seite, die nicht gefunden wurde, und die verweisende Website (nur die Domain, nie die vollständige Adresse). Dazu kommen Kampagnen-Kennzeichen im Link, über den Sie gekommen sind (etwa utm_source), das Land, in dem Ihre Verbindung zu liegen scheint, sowie Geräte- und Browsertyp.

Außerdem zählen wir einige wenige Aktionen, aber nie etwas, das Sie eintippen:

  • einen Klick auf einen Link oder Button zum Register oder zur Seite zum Melden von Nebenwirkungen, und wo auf der Seite er war;
  • die Wahl der Behörde eines Landes auf der Seite zum Melden (welches Land) und das Weitergehen zu ihrem Formular;
  • das Kopieren eines MedDRA-Begriffs oder -Codes oder der Vorlage für die Meldung;
  • einen Klick auf einen Spenden-Button, und wo auf der Seite er war;
  • einen Klick auf einen Link zur Seite des Milano Project oder zu unserer WhatsApp-Seite;
  • den Wechsel der Sprache der Website (von welcher zu welcher);
  • die Anmeldung zu einem Webinar (nur die gewählte Sitzung; Name und E-Mail-Adresse bleiben bei der Anmeldung, nicht in der Webanalyse);
  • das Abspielen eines Films (welcher Film);
  • einen Klick auf einen Link zu einer anderen Website (nur die Domain, nie die einzelne Seite).

Die Webanalyse betreiben wir selbst. Auf dieser Website laufen kein Google Analytics, kein Werbenetzwerk und kein Tracker von Dritten; nichts davon wird weitergegeben.

Ihre IP-Adresse wird nie gespeichert. Unser Server ermittelt daraus das Land, in dem Ihre Verbindung zu liegen scheint, und wehrt automatisierten Missbrauch ab, danach wird sie verworfen. Gespeichert wird nur der zweistellige Ländercode. Für die Zuordnung nutzen wir die Länderdatenbank von DB-IP auf unserem eigenen Server; Ihre Adresse wird an niemanden übermittelt.

Möglich wird das durch zwei Cookies, die beide nichts als eine Zufallszahl enthalten:

  • sfx_vid - unterscheidet wiederkehrende Besuche voneinander. Läuft nach 12 Monaten ab.
  • sfx_sid - kennzeichnet einen einzelnen Besuch. Läuft nach 30 Minuten ohne Aktivität ab.

Lehnen Sie die Webanalyse ab oder widerrufen Sie später, wird keines der beiden Cookies gesetzt - und bereits auf Ihrem Gerät vorhandene werden gelöscht.

Nachweis Ihrer Meldung bei der Arzneimittelbehörde

Unsere Anleitung zum Melden führt Sie Schritt für Schritt durch die Meldung von Nebenwirkungen bei der zuständigen Arzneimittelbehörde, direkt auf deren eigener Website. Danach können Sie uns einen Nachweis schicken, dass Sie gemeldet haben: einen Screenshot der Bestätigungsseite der Behörde oder, wenn Sie keinen haben, eine kurze Notiz (höchstens 300 Zeichen, zum Beispiel „BfArM, Frühjahr 2021“). Ob Sie einen Nachweis schicken, entscheiden Sie selbst, und Sie müssen dafür nicht im Register eingetragen sein.

Wofür wir ihn nutzen: damit eine ehrenamtlich tätige Person bei SIDEfxHUB prüfen kann, dass eine Meldung erfolgt ist, und damit wir die geprüften Meldungen zählen können. Veröffentlicht werden nur Gesamtzahlen. Wir nutzen Ihren Screenshot oder Ihre Notiz nicht für die Forschung, veröffentlichen sie nie und geben sie an niemanden weiter.

Gesundheitsdaten: Ein Screenshot einer Meldebestätigung kann Gesundheitsdaten zeigen, etwa die gemeldeten Nebenwirkungen, das Medikament und eine Vorgangsnummer. Nach der UK-DSGVO gehören Gesundheitsdaten zu den besonderen Kategorien personenbezogener Daten. Auch eine Notiz und die Erkrankung, die Sie in der Anleitung auswählen, sind Gesundheitsdaten.

Ihre ausdrückliche Einwilligung: Einen Screenshot speichern wir nur, wenn Sie ein eigenes Kästchen ankreuzen, das genau das sagt. Es ist nie vorab angekreuzt, und ohne das Häkchen lässt sich der Screenshot nicht senden. Rechtsgrundlage ist Ihre ausdrückliche Einwilligung (Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe a in Verbindung mit Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a UK-DSGVO); dieselbe Einwilligung gilt für die Erkrankung, die Sie ausgewählt haben. Schicken Sie stattdessen eine Notiz, erteilen Sie diese Einwilligung, indem Sie die Notiz schreiben und an uns senden. Wir halten fest, welcher Fassung des Wortlauts Sie zugestimmt haben und wann. Sind Sie im Register eingetragen, wird die Einwilligung außerdem bei Ihren übrigen Einwilligungen gespeichert, mit der IP-Adresse und dem Browser, von denen sie gesendet wurde; tragen Sie sich später ein, wird sie dann dort ergänzt.

Was wir speichern: den Screenshot oder die Notiz; wann Sie den Nachweis geschickt haben; die Erkrankung (PFS, PSSD, PAS oder etwas anderes), das Land und die zuständige Behörde, sofern die Anleitung danach gefragt hat; die Sprache der Anleitung; und ob und wann eine ehrenamtlich tätige Person den Nachweis geprüft hat.

Vor dem Senden: Ihr Browser verkleinert das Bild und speichert es als neues Bild. Dabei werden Standort-, Kamera- und Zeitangaben entfernt, die eine Bilddatei enthalten kann. Was auf dem Bild zu sehen ist, ändert sich dadurch nicht. Die Originaldatei verlässt Ihr Gerät nie.

Wo er gespeichert wird und wer ihn sehen kann: in unserer Register-Datenbank, die Railway in der EU (Region Amsterdam) hostet. Der Zugriff ist geschützt, und der Screenshot liegt nie unter einer öffentlichen Adresse. Ansehen können ihn nur die Ehrenamtlichen von SIDEfxHUB, die zur Verwaltung des Registers berechtigt sind, und auch sie nur nach der Anmeldung. Wir protokollieren, wer einen Nachweis oder seinen Screenshot geöffnet hat und wann; das dient der Nachvollziehbarkeit und der Sicherheit (unser berechtigtes Interesse, Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f). Ein Screenshot wird nie per E-Mail verschickt und ist in keinem Export unserer Daten enthalten, außer in einer Kopie Ihrer eigenen Daten, die Sie anfordern.

Verknüpfung mit Ihrer Mitgliedschaft: Haben Sie sich im selben Browser ins Register eingetragen, verknüpfen wir den Nachweis mit Ihrer Mitgliedschaft, ohne nach Ihrer E-Mail-Adresse zu fragen. Andernfalls fragt die Anleitung nach der E-Mail-Adresse, mit der Sie sich eingetragen haben; Sie können das überspringen. Gehört die Adresse einer Person, die im Register eingetragen ist, verknüpfen wir den Nachweis mit dieser Mitgliedschaft. Wenn nicht, speichern wir die Adresse mit dem Nachweis, nur um ihn verknüpfen zu können, falls sich mit dieser Adresse später jemand ins Register einträgt; dann wird der Nachweis Teil dieser Mitgliedschaft, und die Adresse wird aus dem Nachweis entfernt. Wir halten fest, auf welchem der beiden Wege die Verknüpfung entstanden ist. Für nichts anderes verwenden wir die Adresse.

Wie lange wir ihn speichern: Ein Screenshot bleibt gespeichert, bis Sie uns bitten, ihn zu löschen, oder bis wir ihn löschen. Wer das Register verwaltet, kann einen Screenshot jederzeit löschen, und wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, löschen wir ihn. Das Löschen entfernt das Bild und eine dazu gespeicherte E-Mail-Adresse sofort aus unserer Datenbank; ältere Kopien in den Sicherungen unseres Hosting-Anbieters laufen nach dessen Sicherungsplan ab. Bestehen bleibt ein kurzer Eintrag, dass ein Nachweis geschickt wurde, ob er geprüft wurde und wann er gelöscht wurde, ohne Bild und ohne E-Mail-Adresse. Wenn Sie Ihre Mitgliedschaft im Register löschen, werden Ihre Nachweise und Screenshots mit gelöscht.

Ihre Rechte: Sie können jederzeit eine Kopie Ihres Screenshots oder Ihrer Notiz verlangen, die Löschung verlangen oder Ihre Einwilligung widerrufen. Schreiben Sie an contact@sidefxhub.com - wir erledigen das innerhalb eines Monats. Im Register Eingetragene können eine Kopie ihrer Daten, einschließlich ihrer Nachweise und Screenshots, auch selbst auf der Seite Meine Daten verwalten herunterladen. Wenn Sie Ihren Nachweis bei SIDEfxHUB löschen lassen, wird Ihre Meldung damit nicht zurückgezogen: Sie liegt bei der Arzneimittelbehörde, nicht bei uns.

Auf Ihrem Gerät: Die Anleitung merkt sich in Ihrem Browser, wo Sie gerade sind, mit der ausgewählten Erkrankung und dem Land: im geöffneten Tab und für 30 Tage auf Ihrem Gerät, damit Sie später weitermachen können. Das wird nicht an uns übermittelt, und Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Notiz und Ihr Bild werden dort nie gespeichert. Nachdem Sie einen Nachweis geschickt haben, setzen wir für ein Jahr ein Cookie, sfx_reported, damit sich die Anleitung und die Anmeldung zum Register bei Ihnen bedanken können, statt erneut zu fragen. Es enthält keine Antwort, keinen Namen und keine E-Mail-Adresse, sondern nur einen signierten Vermerk, dass aus diesem Browser gemeldet wurde, und, wenn Sie sich in diesem Browser eingetragen haben, einen Verweis auf Ihre Mitgliedschaft.

Wofür wir Ihre Daten verwenden

  • Aufbau eines Patientenregisters für Forschung und Interessenvertretung
  • Versand von Neuigkeiten zu Forschung, Spendenaktionen und Unterstützungsangeboten
  • Verbesserung unserer Website
  • Beantwortung von Anfragen
  • Prüfung, mit Ihrer Einwilligung, dass eine Meldung bei der Arzneimittelbehörde erfolgt ist, und Zählung der geprüften Meldungen

Wir verkaufen, tauschen oder vermieten Ihre personenbezogenen Daten niemals.

Rechtsgrundlage (UK-DSGVO)

  • Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a): wenn Sie sich in unser Register eintragen, Neuigkeiten abonnieren oder das Kontaktformular absenden
  • Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a und, für die Cookies selbst, Regulation 6 PECR): Webanalyse und alles, was daraus abgeleitet wird. Vor Ihrer Zustimmung wird nichts erhoben, und die Erhebung endet in dem Moment, in dem Sie widerrufen
  • Ausdrückliche Einwilligung (Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe a in Verbindung mit Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a): ein Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde, den Sie uns schicken (ein Screenshot oder eine Notiz), die dazu ausgewählte Erkrankung und, wenn Sie nicht im Register eingetragen sind, die E-Mail-Adresse, die Sie angeben. Nachweis und Erkrankung sind Gesundheitsdaten (besondere Kategorien personenbezogener Daten), und wir speichern sie nur mit dieser Einwilligung
  • Berechtigtes Interesse (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f): Verbesserung unserer Angebote und unserer Öffentlichkeitsarbeit im Einklang mit unseren gemeinnützigen Zwecken sowie die Protokollierung, wer einen Nachweis einer Meldung geöffnet, geprüft oder gelöscht hat, zur Nachvollziehbarkeit und Sicherheit

Weitergabe von Daten

Wir geben Ihre personenbezogenen Daten nicht weiter, außer:

  • Forschung: mit Ihrer gesonderten, ausdrücklichen Einwilligung, falls eine einschlägige Studie zustande kommt
  • Dienstleister: an einzelne Dritte auf Grundlage von Auftragsverarbeitungsverträgen
  • Gesetzliche Pflichten: soweit gesetzlich vorgeschrieben

Der Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde (ein Screenshot oder eine Notiz) wird an niemanden weitergegeben, auch nicht an Forschende. Gespeichert wird er nur bei unserem Hosting-Anbieter Railway.

Speicherdauer

  • Registerdaten: für die Dauer Ihrer Teilnahme. Sie können jederzeit die Löschung verlangen.
  • Kontaktanfragen: höchstens 24 Monate, danach werden sie gelöscht.
  • Anmeldungen zu Veranstaltungen: innerhalb einer Woche nach der Veranstaltung gelöscht.
  • Webanalyse: alles, was zu einem Besuch erfasst wurde, wird nach 14 Monaten gelöscht.
  • Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde: Ein Screenshot bleibt gespeichert, bis Sie uns bitten, ihn zu löschen, oder bis wir ihn löschen; widerrufen Sie Ihre Einwilligung, wird er gelöscht. Bestehen bleibt ein kurzer Eintrag, dass ein Nachweis geschickt und geprüft wurde, ohne Bild und ohne E-Mail-Adresse; bei Mitgliedern wird er mit der Mitgliedschaft gelöscht.

Ihre Rechte

Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Datenübertragbarkeit, Einschränkung der Verarbeitung und Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer Daten. Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen. Wenden Sie sich an contact@sidefxhub.com - wir antworten innerhalb eines Monats.

Speziell zur Webanalyse: Dazu liegen uns weder Name noch E-Mail-Adresse vor. Ihre Datensätze finden wir deshalb nur, wenn Sie uns den Wert Ihres Cookies sfx_vid schicken. Sie finden ihn in den Entwicklerwerkzeugen Ihres Browsers unter den Cookies dieser Website. Damit können wir alles herausgeben oder löschen, was zu Ihrem Browser erfasst wurde. Haben Sie Ihre Cookies gelöscht, können wir Sie nicht identifizieren. Nach Artikel 11 sind wir dazu auch nicht verpflichtet. Das sagen wir lieber offen, als etwas anderes zu versprechen.

Cookies

Auf dieser Website nur Analyse-Cookies, und nur mit Ihrer Einwilligung. Keine Werbung, kein seitenübergreifendes Tracking, keine Analysedienste von Dritten. Sie entscheiden beim ersten Besuch und können Ihre Entscheidung jederzeit über den Link zu den Cookie-Einstellungen am Fuß jeder Seite ändern.

Die Anmeldung zu unserem Register und unsere Anleitung zum Melden setzen zwei eigene Cookies, damit Sie nicht zweimal dasselbe gefragt werden: sfx_member, wenn Sie sich eintragen, und sfx_reported, wenn Sie einen Nachweis einer Meldung schicken. Beide laufen nach einem Jahr ab und enthalten nur einen signierten Verweis, nie eine Antwort, einen Namen oder eine E-Mail-Adresse. Die Anleitung zum Melden merkt sich außerdem 30 Tage lang auf Ihrem eigenen Gerät, wo Sie gerade sind; das wird nicht an uns übermittelt.

Dienste von Dritten

  • Stripe: wickelt Spenden sicher ab. Die Zahlungsdaten verarbeitet Stripe, auf unseren Servern werden sie nicht gespeichert.
  • YouTube: bis Sie auf Abspielen drücken, ist ein Film nur ein Bild. Auf manchen Seiten ist dieses Bild das Vorschaubild des Films vom Bildserver von YouTube (i.ytimg.com). Dieser erhält Ihre IP-Adresse, wie jeder Server, den Ihr Browser kontaktiert, setzt aber kein Cookie. Erst wenn Sie auf Abspielen drücken, wird der Film über youtube-nocookie.com geladen, den erweiterten Datenschutzmodus von YouTube, und YouTube kann dann nach eigenen Bestimmungen Cookies setzen.
  • DB-IP: die Länderdatenbank hinter unserer Webanalyse (IP geolocation by DB-IP, Lizenz CC BY 4.0). Sie läuft auf unserem eigenen Server; an DB-IP wird nichts übermittelt.
  • Zoom: stellt unsere Live-Veranstaltungen bereit. Wenn Sie daran teilnehmen, verarbeitet Zoom Ihre Daten nach den eigenen Bestimmungen. Zoom ist ein US-Anbieter.
  • Microsoft: stellt den Versand unserer ausgehenden E-Mails bereit.
  • Railway: hostet diese Website und unsere Register-Datenbank. Die Datenbank, in der auch die oben beschriebenen Screenshots liegen, befindet sich in der EU-Region von Railway (Amsterdam).

Sicherheit

Wir treffen angemessene Maßnahmen zum Schutz Ihrer Daten. Kein Übertragungsweg im Internet ist vollständig sicher.

Kontakt

E-Mail: contact@sidefxhub.com | Organisation: SIDEfxHUB, im Vereinigten Königreich eingetragene gemeinnützige Organisation Nr. 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113