Política de privacidad

Esta traducción se ofrece para facilitar su comprensión. Solo la versión en inglés tiene validez jurídica.

Fecha de entrada en vigor: 22 de octubre de 2026 | Versión: PRIV 2.7

22 de octubre de 2026: la Comunidad SIDEfxHUB vuelve a llamarse registro (solo cambia el nombre, no el significado).

Quiénes somos

SIDEfxHUB es una Charitable Incorporated Organisation (CIO) inscrita en la Charity Commission for England and Wales (número de organización benéfica 1203385).

Sitio web: sidefxhub.com | Correo electrónico: contact@sidefxhub.com

Qué datos recogemos

Datos del registro: nombre o seudónimo, correo electrónico, enfermedad (PFS/PSSD/PAS, o el nombre de otro medicamento), datos demográficos (año de nacimiento, género, país), valoraciones de la gravedad de los síntomas, cronología de la toma del medicamento y preferencias de participación en investigación.

Mensajes del formulario de contacto: nombre, correo electrónico y contenido del mensaje.

Inscripciones a eventos: nombre, correo electrónico, país (opcional) y la sesión que haya elegido. Solo se recogen cuando se inscribe en un seminario web u otro evento, y solo con su consentimiento explícito.

Comprobante de una notificación a la agencia del medicamento: una captura de pantalla o una nota breve que decida enviarnos después de notificar efectos adversos con nuestra guía, junto con la enfermedad, el país y la agencia y, si no figura en el registro, el correo electrónico que nos dé. Solo con su consentimiento explícito: vea más abajo Comprobante de su notificación a la agencia del medicamento.

Analítica web: solo si acepta las cookies de analítica. Registramos las páginas que visita, también una página que no se ha encontrado; el sitio que le ha traído hasta aquí (solo el dominio, nunca la dirección completa); las etiquetas de campaña del enlace por el que ha llegado, como utm_source; el país en el que parece estar su conexión, y el tipo de dispositivo y de navegador.

También contamos una lista breve de acciones, y nunca nada de lo que escribe:

seguir un enlace o un botón al registro o a la página para notificar efectos adversos, y en qué parte de la página estaba;
elegir la agencia del medicamento de un país en la página para notificar (qué país) y continuar hasta su formulario;
copiar un término o un código MedDRA, o la plantilla para redactar la notificación;
pulsar un botón de donativo, y en qué parte de la página estaba;
seguir un enlace a la página del Milano Project o a nuestra página de WhatsApp;
cambiar el idioma del sitio (de cuál a cuál);
inscribirse en un seminario web (solo la sesión elegida: su nombre y su correo se guardan con la inscripción, no en la analítica);
reproducir un vídeo (cuál);
seguir un enlace a otro sitio web (solo el dominio, nunca la página).

Nuestra analítica es propia. En este sitio no hay Google Analytics, ni red publicitaria, ni rastreador de terceros; no se comparte nada con nadie.

Su dirección IP no se almacena nunca. Nuestro servidor la utiliza para deducir el país en el que parece estar su conexión y para bloquear el abuso automatizado, y después la descarta. Solo se guarda el código de país de dos letras. La consulta se hace con la base de datos de países de DB-IP en nuestro propio servidor, así que su dirección no se envía a nadie.

Dos cookies hacen posible todo esto, y ninguna de las dos contiene más que un número aleatorio:

sfx_vid - distingue entre visitas repetidas. Caduca a los 12 meses.
sfx_sid - marca una sola visita. Caduca tras 30 minutos de inactividad.

Si rechaza la analítica, o retira su consentimiento más adelante, no se instala ninguna de las dos cookies, y se borran las que ya estuvieran en su dispositivo.

Comprobante de su notificación a la agencia del medicamento

Nuestra guía para notificar efectos adversos le acompaña paso a paso en la notificación a la agencia del medicamento de su país, en el propio sitio web de la agencia. Después puede enviarnos un comprobante de que ha notificado: una captura de pantalla de la página de confirmación de la agencia o, si no la tiene, una nota breve (hasta 300 caracteres, por ejemplo «notificaRAM, primavera de 2021»). Enviar el comprobante es decisión suya, y no hace falta figurar en el registro.

Para qué lo usamos: para que una persona voluntaria de SIDEfxHUB pueda comprobar que se hizo una notificación y para que podamos contar las notificaciones comprobadas. Solo se publican cifras totales. No usamos su captura ni su nota para investigación, nunca las publicamos y no las cedemos a nadie.

Datos relativos a la salud: la captura de la confirmación de una notificación puede mostrar datos relativos a la salud, como los efectos adversos notificados, el medicamento y un número de referencia. Según el RGPD del Reino Unido, los datos relativos a la salud son una categoría especial de datos. También lo son una nota y la enfermedad que elija en la guía.

Su consentimiento explícito: solo conservamos una captura si marca una casilla propia que lo indica. Nunca está marcada de antemano, y la captura no se puede enviar sin marcarla. La base jurídica es su consentimiento explícito (artículo 9.2.a del RGPD del Reino Unido, junto con el artículo 6.1.a), y ese mismo consentimiento cubre la enfermedad que haya elegido. Si envía una nota en su lugar, da ese consentimiento al escribirla y enviárnosla. Dejamos constancia de la versión del texto que aceptó y de cuándo lo hizo. Si figura en el registro, el consentimiento se guarda también junto a sus demás consentimientos, con la dirección IP y el navegador desde los que se envió; si se inscribe más adelante, se añade en ese momento.

Qué conservamos: la captura o la nota; cuándo la envió; la enfermedad (PFS, PSSD, PAS u otra), el país y su agencia, si la guía se lo preguntó; el idioma de la guía; y si una persona voluntaria la comprobó y cuándo.

Antes del envío: su navegador reduce la imagen y la guarda de nuevo como una imagen nueva. Así se eliminan los datos de ubicación, de la cámara y de fecha y hora que puede llevar un archivo de imagen. Lo que muestra la imagen no cambia. El archivo original nunca sale de su dispositivo.

Dónde se guarda y quién puede verla: en la base de datos de nuestro registro, alojada por Railway en la UE (región de Ámsterdam). El acceso está restringido, y la captura nunca está en una dirección pública. Solo pueden verla, con su sesión iniciada, las personas voluntarias de SIDEfxHUB autorizadas para administrar el registro. Registramos quién abrió un comprobante o su captura, y cuándo, por responsabilidad proactiva y seguridad (nuestro interés legítimo, artículo 6.1.f). Una captura nunca se envía por correo electrónico ni se incluye en ninguna exportación de nuestros datos, salvo en la copia de sus propios datos que usted solicite.

Vinculación con su ficha de miembro: si se inscribió en el registro en el mismo navegador, vinculamos el comprobante a su ficha de miembro sin pedirle el correo electrónico. Si no, la guía le pide el correo con el que se inscribió, y puede omitir este paso. Si la dirección pertenece a una persona inscrita en el registro, vinculamos el comprobante a esa ficha. Si no, conservamos la dirección con el comprobante solo para poder vincularlo si alguien se inscribe más adelante en el registro con esa dirección; en ese momento, el comprobante pasa a formar parte de esa ficha y la dirección se borra del comprobante. Dejamos constancia de cuál de las dos vías se usó. No usamos la dirección para nada más.

Cuánto tiempo la conservamos: una captura se conserva hasta que nos pida suprimirla o hasta que la suprimamos nosotros. Quienes administran el registro pueden suprimir una captura en cualquier momento, y si retira su consentimiento, la suprimimos. Al suprimirla, la imagen y cualquier correo electrónico guardado con ella salen de inmediato de nuestra base de datos; lo que hubiera en copias de seguridad anteriores de nuestro proveedor de alojamiento caduca según el calendario de ese proveedor. Queda un breve registro de que se envió un comprobante, de si se comprobó y de cuándo se suprimió, sin imagen y sin correo electrónico. Si suprime su inscripción en el registro, sus comprobantes y capturas se suprimen con ella.

Sus derechos: puede pedir en cualquier momento una copia de su captura o de su nota, pedir que la suprimamos o retirar su consentimiento. Escriba a contact@sidefxhub.com: lo atenderemos en el plazo de un mes. Las personas inscritas en el registro también pueden descargar una copia de sus datos, con sus comprobantes y capturas, en su página Gestionar mis datos. Suprimir su comprobante en SIDEfxHUB no retira la notificación que hizo: esa notificación la tiene la agencia del medicamento, no nosotros.

En su dispositivo: la guía recuerda en su navegador en qué punto está, con la enfermedad y el país que eligió: en la pestaña que esté usando y, durante 30 días, en su dispositivo, para que pueda retomarla. Esto no se nos envía, y su correo electrónico, su nota y su imagen nunca se guardan ahí. Cuando envía un comprobante, instalamos durante un año una cookie, sfx_reported, para que la guía y la inscripción en el registro puedan darle las gracias en lugar de volver a preguntarle. No contiene ninguna respuesta, ningún nombre ni ningún correo electrónico: solo una marca firmada de que desde este navegador se hizo una notificación y, si se inscribió en el registro en este navegador, una referencia a su ficha de miembro.

Para qué usamos sus datos

construir un registro de pacientes que respalde la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes
enviar novedades sobre investigación, captación de fondos y apoyo a las personas afectadas
mejorar nuestro sitio web
responder a las consultas
comprobar, con su consentimiento, que se hizo una notificación a la agencia del medicamento, y contar las notificaciones comprobadas

Nunca venderemos, intercambiaremos ni alquilaremos sus datos personales.

Base jurídica (RGPD del Reino Unido)

Consentimiento (artículo 6.1.a): cuando se inscribe en nuestro registro, se suscribe a las novedades o envía el formulario de contacto
Consentimiento (artículo 6.1.a y, para las cookies en sí, el artículo 6 del PECR): la analítica y todo lo que se deriva de ella. No se recoge nada hasta que acepta, y la recogida se detiene en el momento en que retira el consentimiento
Consentimiento explícito (artículo 9.2.a, junto con el artículo 6.1.a): el comprobante de una notificación a la agencia del medicamento que decida enviarnos (una captura de pantalla o una nota), la enfermedad que eligió con él y, si no figura en el registro, el correo electrónico que nos dé. El comprobante y la enfermedad son datos relativos a la salud (categorías especiales de datos), y solo los conservamos con este consentimiento
Interés legítimo (artículo 6.1.f): mejorar nuestros servicios y nuestra difusión conforme a nuestros fines benéficos, y registrar quién abrió, comprobó o suprimió el comprobante de una notificación, por responsabilidad proactiva y seguridad

Cesión de datos

No cedemos sus datos personales, salvo:

Investigación: con su consentimiento explícito e independiente, si surge un estudio pertinente
Proveedores de servicios: servicios de terceros concretos, sujetos a contratos de encargo del tratamiento
Obligaciones legales: cuando la ley lo exija

El comprobante de una notificación a la agencia del medicamento (una captura de pantalla o una nota) no se cede a nadie, tampoco a equipos de investigación. Solo lo almacena nuestro proveedor de alojamiento, Railway.

Conservación de los datos

Datos del registro: se conservan mientras dure su participación. Puede solicitar su supresión en cualquier momento.
Mensajes del formulario de contacto: se conservan un máximo de 24 meses y después se borran.
Inscripciones a eventos: se borran en el plazo de una semana desde la celebración del evento.
Analítica web: todo lo registrado en una visita se borra a los 14 meses.
Comprobante de una notificación a la agencia del medicamento: una captura de pantalla se conserva hasta que nos pida suprimirla o hasta que la suprimamos nosotros, y se suprime si retira su consentimiento. Queda un breve registro de que se envió y se comprobó un comprobante, sin la imagen ni su correo electrónico; en el caso de un miembro, se suprime junto con su condición de miembro.

Sus derechos

Tiene derecho a acceder a sus datos, a rectificarlos, suprimirlos y portarlos, y a limitar su tratamiento y oponerse a él. Puede retirar el consentimiento en cualquier momento. Escriba a contact@sidefxhub.com: le responderemos en el plazo de un mes.

En concreto, sobre la analítica web: no guardamos ningún nombre ni correo electrónico junto a esos datos, así que solo podemos localizar sus registros si nos envía el valor de su cookie sfx_vid. Lo encontrará en las herramientas de desarrollo de su navegador, entre las cookies de este sitio. Con él podemos recuperar o borrar todo lo que se haya registrado sobre su navegador. Si ha borrado las cookies, ya no es posible establecer esa identificación, y el artículo 11 tampoco nos obliga a ello. Preferimos decirlo así antes que prometer otra cosa.

Cookies

En este sitio web, solo cookies de analítica, y solo con su consentimiento. Sin publicidad, sin rastreo entre sitios y sin analítica de terceros. Usted decide en su primera visita y puede cambiar de opinión en cualquier momento desde el enlace de configuración de cookies que hay al pie de cada página.

La inscripción en nuestro registro y nuestra guía para notificar efectos adversos instalan dos cookies propias, para no preguntarle dos veces lo mismo: sfx_member, cuando se inscribe, y sfx_reported, cuando envía el comprobante de una notificación. Cada una dura un año y solo contiene una referencia firmada, nunca una respuesta, un nombre ni un correo electrónico. La guía también recuerda durante 30 días, en su propio dispositivo, en qué punto está; eso no se nos envía.

Servicios de terceros

Stripe: tramita los donativos de forma segura. Stripe gestiona los datos de pago; no se almacenan en nuestros servidores.
YouTube: hasta que pulsa reproducir, un vídeo es solo una imagen. En algunas páginas esa imagen es la miniatura del vídeo, servida por el servidor de imágenes de YouTube (i.ytimg.com), que recibe su dirección IP, como cualquier servidor al que se conecta su navegador, pero no instala ninguna cookie. Al pulsar reproducir, el vídeo se carga desde youtube-nocookie.com, el modo de privacidad mejorada de YouTube, y YouTube puede entonces instalar cookies según su propia política.
DB-IP: la base de datos de países que usa nuestra analítica (IP geolocation by DB-IP, licencia CC BY 4.0). Funciona en nuestro propio servidor; no se envía nada a DB-IP.
Zoom: aloja nuestras sesiones en directo. Si participa en alguna, Zoom trata sus datos conforme a su propia política. Zoom es un proveedor estadounidense.
Microsoft: se encarga del envío de nuestro correo saliente.
Railway: aloja este sitio web y la base de datos de nuestro registro. La base de datos, que también guarda las capturas de pantalla descritas más arriba, está en la región de Railway en la UE (Ámsterdam).

Seguridad

Adoptamos medidas razonables para proteger sus datos. Ningún método de transmisión por internet es completamente seguro.

Contacto

Correo electrónico: contact@sidefxhub.com | Organización: SIDEfxHUB, organización benéfica registrada en el Reino Unido, n.º 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113