Política de privacidad

Esta traducción se ofrece para facilitar su comprensión. Solo la versión en inglés tiene validez jurídica.

Fecha de entrada en vigor: 6 de septiembre de 2026 | Versión: PRIV 2.1

Quiénes somos

SIDEfxHUB es una Charitable Incorporated Organisation (CIO) inscrita en la Charity Commission for England and Wales (número de organización benéfica 1203385).

Sitio web: sidefxhub.com | Correo electrónico: contact@sidefxhub.com

Qué datos recogemos

Datos del registro: nombre o seudónimo, correo electrónico, enfermedad (PFS/PSSD/PAS), datos demográficos (año de nacimiento, género, país), valoraciones de la gravedad de los síntomas, cronología de la toma del medicamento y preferencias de participación en investigación.

Mensajes del formulario de contacto: nombre, correo electrónico y contenido del mensaje.

Inscripciones a eventos: nombre, correo electrónico, país (opcional) y la sesión que haya elegido. Solo se recogen cuando se inscribe en un seminario web u otro evento, y solo con su consentimiento explícito.

Analítica web: solo si acepta las cookies de analítica. Registramos las páginas que visita, el sitio que le ha traído hasta aquí (solo el dominio, nunca la dirección completa), el país en el que parece estar su conexión y el tipo de dispositivo y de navegador. También contamos una lista breve de acciones: abrir la guía para notificar, seguir un enlace al registro, iniciar un donativo, reproducir un vídeo, seguir el enlace a nuestros grupos de WhatsApp y a qué sitio externo le ha llevado un enlace (también aquí solo el dominio, nunca la página).

Nuestra analítica es propia. En este sitio no hay Google Analytics, ni red publicitaria, ni rastreador de terceros; no se comparte nada con nadie.

Su dirección IP no se almacena nunca. Nuestro servidor la utiliza para deducir el país y para bloquear el abuso automatizado, y después la descarta.

Dos cookies hacen posible todo esto, y ninguna de las dos contiene más que un número aleatorio:

sfx_vid - distingue entre visitas repetidas. Caduca a los 12 meses.
sfx_sid - marca una sola visita. Caduca tras 30 minutos de inactividad.

Si rechaza la analítica, o retira su consentimiento más adelante, no se instala ninguna de las dos cookies, y se borra la que ya estuviera en su dispositivo.

Para qué usamos sus datos

construir un registro de pacientes que respalde la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes
enviar novedades sobre investigación, captación de fondos y apoyo a las personas afectadas
mejorar nuestro sitio web
responder a las consultas

Nunca venderemos, intercambiaremos ni alquilaremos sus datos personales.

Base jurídica (RGPD del Reino Unido)

Consentimiento (artículo 6.1.a): cuando se inscribe en nuestro registro, se suscribe a las novedades o envía el formulario de contacto
Consentimiento (artículo 6.1.a y, para las cookies en sí, la regulation 6 del PECR): la analítica y todo lo que se deriva de ella. No se recoge nada hasta que acepta, y la recogida se detiene en el momento en que retira el consentimiento
Interés legítimo (artículo 6.1.f): mejorar nuestros servicios y nuestra difusión conforme a nuestros fines benéficos

Cesión de datos

No cedemos sus datos personales, salvo:

Investigación: con su consentimiento explícito e independiente, si surge un estudio pertinente
Proveedores de servicios: servicios de terceros concretos, sujetos a contratos de encargo del tratamiento
Obligaciones legales: cuando la ley lo exija

Conservación de los datos

Datos del registro: se conservan mientras dure su participación. Puede solicitar su supresión en cualquier momento.
Mensajes del formulario de contacto: se conservan un máximo de 24 meses y después se borran.
Inscripciones a eventos: se borran en el plazo de una semana desde la celebración del evento.
Analítica web: los registros de cada visita se borran a los 14 meses. Los recuentos y totales que se obtienen de ellos se conservan, pero no permiten remontarse a una visita ni a un dispositivo.

Sus derechos

Tiene derecho a acceder a sus datos, a rectificarlos, suprimirlos y portarlos, y a limitar su tratamiento y oponerse a él. Puede retirar el consentimiento en cualquier momento. Escriba a contact@sidefxhub.com: le responderemos en el plazo de un mes.

En concreto, sobre la analítica web: no guardamos ningún nombre ni correo electrónico junto a esos datos, así que solo podemos localizar sus registros si nos envía el valor de su cookie sfx_vid. Lo encontrará en las herramientas de desarrollo de su navegador, entre las cookies de este sitio. Con él podemos recuperar o borrar todo lo que se haya registrado sobre su navegador. Si ha borrado las cookies, ya no es posible establecer esa identificación, y el artículo 11 tampoco nos obliga a ello. Preferimos decirlo así antes que prometer otra cosa.

Cookies

Solo cookies de analítica, y solo con su consentimiento. Sin publicidad, sin rastreo entre sitios y sin analítica de terceros. Usted decide en su primera visita y puede cambiar de opinión en cualquier momento desde el enlace de configuración de cookies que hay al pie de cada página.

Servicios de terceros

Stripe: tramita los donativos de forma segura. Stripe gestiona los datos de pago; no se almacenan en nuestros servidores.
YouTube: los vídeos insertados pueden instalar cookies.
Zoom: aloja nuestras sesiones en directo. Si participa en alguna, Zoom trata sus datos conforme a su propia política. Zoom es un proveedor estadounidense.
Microsoft: se encarga del envío de nuestro correo saliente.
Railway: aloja este sitio web y nuestro registro.

Seguridad

Adoptamos medidas razonables para proteger sus datos. Ningún método de transmisión por internet es completamente seguro.

Contacto

Correo electrónico: contact@sidefxhub.com | Organización: SIDEfxHUB, UK Registered Charity #1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113