Politique de confidentialité

Cette traduction est fournie pour faciliter la compréhension. Seule la version anglaise fait foi. Les termes du RGPD sont employés ici parce qu’ils vous sont familiers ; la loi applicable est celle du Royaume-Uni.

Date d’entrée en vigueur : 22 octobre 2026 | Version : PRIV 2.7

22 octobre 2026 : la communauté SIDEfxHUB s’appelle de nouveau le registre (seul le nom change, pas le sens).

Qui nous sommes

SIDEfxHUB est une Charitable Incorporated Organisation (CIO) enregistrée auprès de la Charity Commission for England and Wales (numéro d’organisation caritative 1203385).

Site web : sidefxhub.com | E-mail : contact@sidefxhub.com

Quelles données nous recueillons

Données du registre : nom ou pseudonyme, e-mail, maladie (PFS/PSSD/PAS, ou le nom d’un autre médicament), données démographiques (année de naissance, genre, pays), évaluation de l’intensité des symptômes, chronologie des traitements, souhaits de participation à la recherche.

Messages envoyés par le formulaire de contact : nom, e-mail, contenu du message.

Inscriptions aux événements : nom, e-mail, pays (facultatif) et la séance que vous avez choisie. Recueillis uniquement lorsque vous vous inscrivez à un webinaire ou à un autre événement, et uniquement avec votre consentement explicite.

Preuve d’un signalement à l’agence du médicament : une capture d’écran ou une courte note que vous choisissez de nous transmettre après avoir signalé des effets secondaires avec notre guide, avec la maladie, le pays et l’agence et, si vous ne figurez pas dans le registre, l’adresse e-mail que vous indiquez. Uniquement avec votre consentement explicite : voir plus bas Preuve de votre signalement à l’agence du médicament.

Mesure d’audience : uniquement si vous acceptez les cookies de mesure d’audience. Nous enregistrons les pages que vous consultez, y compris une page introuvable ; le site d’où vous venez (le domaine seul, jamais l’adresse complète) ; les balises de campagne du lien par lequel vous arrivez, comme utm_source ; le pays depuis lequel votre connexion semble venir ; et votre type d’appareil et de navigateur.

Nous comptons aussi une courte liste d’actions, et jamais ce que vous saisissez :

le suivi d’un lien ou d’un bouton vers le registre ou vers la page de signalement, et l’endroit de la page où il se trouvait ;
le choix de l’agence du médicament d’un pays sur la page de signalement (quel pays), puis le passage à son formulaire ;
la copie d’un terme ou d’un code MedDRA, ou du modèle de rédaction du signalement ;
le clic sur un bouton de don, et l’endroit de la page où il se trouvait ;
le suivi d’un lien vers la page du Milano Project ou vers notre page WhatsApp ;
le changement de langue du site (de quelle langue vers quelle langue) ;
l’inscription à un webinaire (la session choisie seulement : votre nom et votre e-mail restent avec l’inscription, pas dans la mesure d’audience) ;
la lecture d’une vidéo (laquelle) ;
le suivi d’un lien vers un autre site (le domaine seul, jamais la page).

Notre mesure d’audience nous appartient. Il n’y a ni Google Analytics, ni régie publicitaire, ni traceur tiers sur ce site ; rien n’est transmis à quiconque.

Votre adresse IP n’est jamais conservée. Notre serveur s’en sert pour déterminer le pays depuis lequel votre connexion semble venir et pour bloquer les abus automatisés, puis il l’efface. Seul le code pays à deux lettres est conservé. La recherche utilise la base de pays de DB-IP sur notre propre serveur : votre adresse n’est envoyée à personne.

Deux cookies rendent cela possible, et tous deux ne contiennent qu’un nombre aléatoire :

sfx_vid - distingue les visites répétées. Expire au bout de 12 mois.
sfx_sid - marque une visite. Expire après 30 minutes d’inactivité.

Si vous refusez la mesure d’audience, ou si vous revenez sur votre choix plus tard, aucun de ces cookies n’est déposé - et ceux qui se trouveraient déjà sur votre appareil sont supprimés.

Preuve de votre signalement à l’agence du médicament

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne, étape par étape, dans votre signalement à l’agence du médicament de votre pays, sur le site de l’agence elle-même. Ensuite, vous pouvez nous transmettre la preuve de votre signalement : une capture d’écran de la page de confirmation de l’agence ou, si vous n’en avez pas, une courte note (300 caractères au plus, par exemple « ANSM, printemps 2021 »). Transmettre une preuve est votre choix, et il n’est pas nécessaire de figurer dans le registre.

À quoi elle sert : à permettre à une personne bénévole de SIDEfxHUB de vérifier qu’un signalement a bien été fait, et à compter les signalements vérifiés. Seuls des totaux sont publiés. Nous n’utilisons pas votre capture d’écran ni votre note pour la recherche, nous ne les publions jamais et nous ne les communiquons à personne.

Données de santé : la capture d’écran de la confirmation d’un signalement peut montrer des données de santé, comme les effets signalés, le médicament et un numéro de référence. Au sens du RGPD du Royaume-Uni, les données de santé font partie des catégories particulières de données. Une note, et la maladie que vous choisissez dans le guide, sont aussi des données de santé.

Votre consentement explicite : nous ne conservons une capture d’écran que si vous cochez une case distincte qui le dit. Elle n’est jamais cochée d’avance, et la capture ne peut pas être envoyée sans elle. La base légale est votre consentement explicite (article 9(2)(a) du RGPD du Royaume-Uni, avec l’article 6(1)(a)), et ce même consentement couvre la maladie que vous avez choisie. Si vous envoyez une note à la place, vous donnez ce consentement en l’écrivant et en nous l’envoyant. Nous enregistrons la version du texte que vous avez acceptée, et à quel moment. Si vous figurez dans le registre, le consentement est aussi enregistré avec vos autres consentements, avec l’adresse IP et le navigateur d’où il a été envoyé ; si vous vous inscrivez au registre plus tard, il y est ajouté à ce moment-là.

Ce que nous conservons : la capture d’écran ou la note ; la date à laquelle vous l’avez transmise ; la maladie (PFS, PSSD, PAS ou autre), le pays et son agence, si le guide vous les a demandés ; la langue du guide ; et si une personne bénévole l’a vérifiée, et quand.

Avant l’envoi : votre navigateur réduit l’image et l’enregistre à nouveau sous la forme d’une nouvelle image. Cela supprime les données de localisation, d’appareil photo, de date et d’heure qu’un fichier image peut contenir. Ce que montre l’image ne change pas. Le fichier d’origine ne quitte jamais votre appareil.

Où elle est conservée et qui peut la voir : dans la base de données de notre registre, hébergée par Railway dans l’UE (région d’Amsterdam). L’accès est contrôlé, et la capture ne se trouve jamais à une adresse publique. Seules les personnes bénévoles de SIDEfxHUB autorisées à administrer le registre peuvent la voir, une fois connectées. Nous enregistrons qui a ouvert une preuve ou sa capture d’écran, et quand, pour des raisons de responsabilité et de sécurité (notre intérêt légitime, article 6(1)(f)). Une capture d’écran n’est jamais envoyée par e-mail ni incluse dans un export de nos données, sauf dans la copie de vos propres données que vous demandez.

Lien avec votre inscription : si votre inscription au registre a été faite dans le même navigateur, nous rattachons la preuve à celle-ci sans vous demander votre adresse e-mail. Sinon, le guide vous demande l’adresse e-mail utilisée pour vous inscrire au registre, et vous pouvez passer cette étape. Si l’adresse est celle d’une personne inscrite au registre, nous rattachons la preuve à cette inscription. Sinon, nous conservons l’adresse avec la preuve, uniquement pour pouvoir la rattacher si quelqu’un s’inscrit plus tard au registre avec cette adresse ; la preuve fait alors partie de cette inscription, et l’adresse est retirée de la preuve. Nous notons laquelle de ces deux voies a servi. Nous n’utilisons l’adresse à rien d’autre.

Combien de temps nous la conservons : une capture d’écran est conservée jusqu’à ce que vous nous demandiez de la supprimer, ou jusqu’à ce que nous la supprimions. Les personnes qui administrent le registre peuvent supprimer une capture d’écran à tout moment, et si vous retirez votre consentement, nous la supprimons. La suppression efface aussitôt l’image, et toute adresse e-mail conservée avec elle, de notre base de données ; les copies antérieures présentes dans les sauvegardes de notre hébergeur expirent selon son propre calendrier de sauvegarde. Il reste une brève mention qu’une preuve a été transmise, si elle a été vérifiée et quand elle a été supprimée, sans image ni adresse e-mail. Si vous supprimez votre inscription au registre, vos preuves et vos captures d’écran sont supprimées avec elle.

Vos droits : vous pouvez à tout moment demander une copie de votre capture d’écran ou de votre note, demander son effacement, ou retirer votre consentement. Écrivez à contact@sidefxhub.com - nous y donnons suite sous un mois. Les personnes inscrites au registre peuvent aussi télécharger eux-mêmes une copie de leurs données, avec leurs preuves et leurs captures d’écran, sur leur page Gérer mes données. Supprimer votre preuve chez SIDEfxHUB ne retire pas le signalement que vous avez fait : c’est l’agence du médicament qui le détient, pas nous.

Sur votre appareil : le guide garde en mémoire, dans votre navigateur, l’étape où vous en êtes, avec la maladie et le pays choisis : dans l’onglet que vous utilisez et, pendant 30 jours, sur votre appareil, pour que vous puissiez y revenir. Rien de cela ne nous est envoyé, et votre adresse e-mail, votre note et votre image n’y sont jamais conservées. Après l’envoi d’une preuve, nous déposons pour un an un cookie, sfx_reported, pour que le guide et l’inscription au registre puissent vous remercier au lieu de vous poser à nouveau la question. Il ne contient ni réponse, ni nom, ni adresse e-mail : seulement une mention signée indiquant que ce navigateur a fait un signalement et, si votre inscription au registre a été faite dans ce navigateur, une référence à celle-ci.

Comment nous utilisons vos données

Construire un registre de patients au service de la recherche et de la défense des droits des patients
Envoyer des informations sur la recherche, la collecte de fonds et le soutien aux patients
Améliorer notre site web
Répondre aux demandes
Vérifier, avec votre consentement, qu’un signalement à l’agence du médicament a bien été fait, et compter les signalements vérifiés

Nous ne vendrons, n’échangerons ni ne louerons jamais vos données personnelles.

Base légale (RGPD du Royaume-Uni)

Consentement (article 6(1)(a)) : lorsque vous vous inscrivez à notre registre, que vous vous abonnez à nos informations ou que vous envoyez un message par le formulaire de contact
Consentement (article 6(1)(a), et règle 6 des PECR pour les cookies eux-mêmes) : la mesure d’audience, et tout ce qui en découle. Rien n’est recueilli tant que vous n’avez pas accepté, et le recueil s’arrête dès que vous retirez votre consentement
Consentement explicite (article 9(2)(a), avec l’article 6(1)(a)) : la preuve d’un signalement à l’agence du médicament que vous choisissez de nous transmettre (une capture d’écran ou une note), la maladie choisie avec elle et, si vous ne figurez pas dans le registre, l’adresse e-mail que vous indiquez. La preuve et la maladie sont des données de santé (catégories particulières de données), et nous ne les conservons qu’avec ce consentement
Intérêt légitime (article 6(1)(f)) : améliorer nos services et notre action, dans le prolongement de nos objectifs caritatifs, et enregistrer qui a ouvert, vérifié ou supprimé la preuve d’un signalement, pour des raisons de responsabilité et de sécurité

Communication des données

Nous ne communiquons pas vos données personnelles, sauf :

Recherche : avec votre consentement distinct et explicite, si une étude pertinente se présente
Prestataires : un nombre limité de services tiers, encadrés par des accords de sous-traitance
Obligations légales : si la loi l’exige

La preuve d’un signalement à l’agence du médicament (une capture d’écran ou une note) n’est communiquée à personne, pas même à des équipes de recherche. Seul notre hébergeur, Railway, la stocke.

Durée de conservation

Données du registre : conservées pendant toute la durée de votre participation. Vous pouvez demander leur suppression à tout moment.
Messages de contact : conservés jusqu’à 24 mois, puis supprimés.
Inscriptions aux événements : supprimées dans la semaine qui suit l’événement.
Mesure d’audience : tout ce qui est enregistré pour une visite est supprimé au bout de 14 mois.
Preuve d’un signalement à l’agence du médicament : une capture d’écran est conservée jusqu’à ce que vous nous demandiez de la supprimer, ou jusqu’à ce que nous la supprimions, et elle est supprimée si vous retirez votre consentement. Il reste une brève mention qu’une preuve a été transmise et vérifiée, sans l’image ni votre adresse e-mail ; pour une personne inscrite, elle est supprimée avec l’inscription.

Vos droits

Vous disposez du droit d’accès, de rectification, d’effacement, de portabilité, de limitation, et du droit de vous opposer au traitement de vos données. Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Écrivez à contact@sidefxhub.com - nous répondons sous un mois.

Pour la mesure d’audience en particulier : nous ne conservons ni nom ni e-mail en regard de ces données, et nous ne pouvons donc retrouver vos enregistrements que si vous nous transmettez la valeur de votre cookie sfx_vid (les outils de développement de votre navigateur l’affichent, dans les cookies de ce site). Avec cette valeur, nous pouvons récupérer ou supprimer tout ce qui a été enregistré pour votre navigateur. Si vous avez effacé vos cookies, nous ne pouvons pas vous identifier, et l’article 11 ne nous y oblige pas - nous préférons le dire plutôt que de promettre le contraire.

Cookies

Sur ce site, des cookies de mesure d’audience uniquement, et uniquement avec votre consentement. Aucune publicité, aucun suivi entre sites, aucune mesure d’audience par un tiers. Vous choisissez lors de votre première visite, et vous pouvez revenir sur ce choix à tout moment par le lien des paramètres des cookies en bas de chaque page.

L’inscription à notre registre et notre guide pour signaler des effets secondaires déposent deux cookies qui leur sont propres, pour ne pas vous poser deux fois la même question : sfx_member, quand vous vous inscrivez au registre, et sfx_reported, quand vous transmettez la preuve d’un signalement. Chacun dure un an et ne contient qu’une référence signée, jamais une réponse, un nom ou une adresse e-mail. Le guide garde aussi en mémoire, pendant 30 jours et sur votre propre appareil, l’étape où vous en êtes ; rien de cela ne nous est envoyé.

Services tiers

Stripe : traite les dons en toute sécurité. Les données de paiement sont traitées par Stripe et ne sont pas conservées sur nos serveurs.
YouTube : tant que vous n’appuyez pas sur lecture, une vidéo n’est qu’une image. Sur certaines pages, cette image est la miniature de la vidéo, chargée depuis le serveur d’images de YouTube (i.ytimg.com), qui reçoit votre adresse IP, comme tout serveur que votre navigateur contacte, mais ne dépose aucun cookie. Quand vous appuyez sur lecture, la vidéo se charge depuis youtube-nocookie.com, le mode de confidentialité renforcée de YouTube, et YouTube peut alors déposer des cookies selon sa propre politique.
DB-IP : la base de pays utilisée par notre mesure d’audience (IP geolocation by DB-IP, licence CC BY 4.0). Elle fonctionne sur notre propre serveur ; rien n’est envoyé à DB-IP.
Zoom : héberge nos séances en direct. Si vous y participez, Zoom traite vos données selon sa propre politique. Zoom est un prestataire américain.
Microsoft : achemine nos e-mails sortants.
Railway : héberge ce site web et la base de données de notre registre. La base de données, qui contient aussi les captures d’écran décrites plus haut, se trouve dans la région UE de Railway (Amsterdam).

Sécurité

Nous prenons des mesures raisonnables pour protéger vos données. Aucun mode de transmission sur internet n’est totalement sûr.

Nous contacter

E-mail : contact@sidefxhub.com | Organisation : SIDEfxHUB, organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni, n° 1203385

ICO : ico.org.uk | 0303 123 1113