Politique de confidentialité

Cette traduction est fournie pour faciliter la compréhension. Seule la version anglaise fait foi.

Date d’entrée en vigueur : 6 septembre 2026 | Version : PRIV 2.1

Qui nous sommes

SIDEfxHUB est une Charitable Incorporated Organisation (CIO) enregistrée auprès de la Charity Commission for England and Wales (numéro d’organisation caritative 1203385).

Site web : sidefxhub.com | E-mail : contact@sidefxhub.com

Quelles données nous recueillons

Données du registre : nom ou pseudonyme, e-mail, maladie (PFS/PSSD/PAS), données démographiques (année de naissance, genre, pays), évaluation de l’intensité des symptômes, chronologie des traitements, souhaits de participation à la recherche.

Messages envoyés par le formulaire de contact : nom, e-mail, contenu du message.

Inscriptions aux événements : nom, e-mail, pays (facultatif) et la séance que vous avez choisie. Recueillis uniquement lorsque vous vous inscrivez à un webinaire ou à un autre événement, et uniquement avec votre consentement explicite.

Mesure d’audience : uniquement si vous acceptez les cookies de mesure d’audience. Nous enregistrons les pages que vous consultez, le site qui vous a envoyé (le domaine seul, jamais l’adresse complète), le pays depuis lequel votre connexion semble venir, ainsi que votre type d’appareil et de navigateur. Nous comptons aussi une courte liste d’actions : l’ouverture du guide de signalement, le suivi d’un lien vers le registre, le début d’un don, la lecture d’un film, le suivi du lien vers nos groupes WhatsApp, et le site externe vers lequel un lien vous a mené (le domaine seul, jamais la page).

Notre mesure d’audience nous appartient. Il n’y a ni Google Analytics, ni régie publicitaire, ni traceur tiers sur ce site ; rien n’est transmis à quiconque.

Votre adresse IP n’est jamais conservée. Notre serveur s’en sert pour déterminer le pays et pour bloquer les abus automatisés, puis il l’efface.

Deux cookies rendent cela possible, et tous deux ne contiennent qu’un nombre aléatoire :

sfx_vid - distingue les visites répétées. Expire au bout de 12 mois.
sfx_sid - marque une visite. Expire après 30 minutes d’inactivité.

Si vous refusez la mesure d’audience, ou si vous revenez sur votre choix plus tard, aucun de ces cookies n’est déposé - et celui qui se trouverait déjà sur votre appareil est supprimé.

Comment nous utilisons vos données

Construire un registre de patients au service de la recherche et de la défense des droits des patients
Envoyer des informations sur la recherche, la collecte de fonds et le soutien aux patients
Améliorer notre site web
Répondre aux demandes

Nous ne vendrons, n’échangerons ni ne louerons jamais vos données personnelles.

Base légale (RGPD du Royaume-Uni)

Consentement (article 6(1)(a)) : lorsque vous vous inscrivez à notre registre, que vous vous abonnez à nos informations ou que vous envoyez un message par le formulaire de contact
Consentement (article 6(1)(a), et règlement PECR 6 pour les cookies eux-mêmes) : la mesure d’audience, et tout ce qui en découle. Rien n’est recueilli tant que vous n’avez pas accepté, et le recueil s’arrête dès que vous retirez votre consentement
Intérêt légitime (article 6(1)(f)) : améliorer nos services et notre action, dans le prolongement de nos objectifs caritatifs

Communication des données

Nous ne communiquons pas vos données personnelles, sauf :

Recherche : avec votre consentement distinct et explicite, si une étude pertinente se présente
Prestataires : un nombre limité de services tiers, encadrés par des accords de sous-traitance
Obligations légales : si la loi l’exige

Durée de conservation

Données du registre : conservées pendant toute la durée de votre participation. Vous pouvez demander leur suppression à tout moment.
Messages de contact : conservés jusqu’à 24 mois, puis supprimés.
Inscriptions aux événements : supprimées dans la semaine qui suit l’événement.
Mesure d’audience : les enregistrements de visite individuels sont supprimés au bout de 14 mois. Les comptages et les totaux qui en découlent sont conservés, mais ils ne permettent de remonter ni à une visite ni à un appareil.

Vos droits

Vous disposez du droit d’accès, de rectification, d’effacement, de portabilité, de limitation, et du droit de vous opposer au traitement de vos données. Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Écrivez à contact@sidefxhub.com - nous répondons sous un mois.

Pour la mesure d’audience en particulier : nous ne conservons ni nom ni e-mail en regard de ces données, et nous ne pouvons donc retrouver vos enregistrements que si vous nous transmettez la valeur de votre cookie sfx_vid (les outils de développement de votre navigateur l’affichent, dans les cookies de ce site). Avec cette valeur, nous pouvons récupérer ou supprimer tout ce qui a été enregistré pour votre navigateur. Si vous avez effacé vos cookies, nous ne pouvons pas vous identifier, et l’article 11 ne nous y oblige pas - nous préférons le dire plutôt que de promettre le contraire.

Cookies

Des cookies de mesure d’audience uniquement, et uniquement avec votre consentement. Aucune publicité, aucun suivi entre sites, aucune mesure d’audience par un tiers. Vous choisissez lors de votre première visite, et vous pouvez revenir sur ce choix à tout moment par le lien des paramètres des cookies en bas de chaque page.

Services tiers

Stripe : traite les dons en toute sécurité. Les données de paiement sont traitées par Stripe et ne sont pas conservées sur nos serveurs.
YouTube : les vidéos intégrées peuvent déposer des cookies.
Zoom : héberge nos séances en direct. Si vous y participez, Zoom traite vos données selon sa propre politique. Zoom est un prestataire américain.
Microsoft : achemine nos e-mails sortants.
Railway : héberge ce site web et notre registre.

Sécurité

Nous prenons des mesures raisonnables pour protéger vos données. Aucun mode de transmission sur internet n’est totalement sûr.

Nous contacter

E-mail : contact@sidefxhub.com | Organisation : SIDEfxHUB, organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni #1203385

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