Dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD)

La dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) est une maladie causée par les antidépresseurs ISRS et IRSN. Elle peut commencer pendant le traitement ou seulement après l’arrêt, et toucher la fonction sexuelle, les émotions, la cognition et les sens. Son signe caractéristique est un changement durable de la sensibilité génitale.

Les ISRS (inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine) sont le type d’antidépresseur le plus utilisé (en anglais), selon le NHS, le service public de santé britannique. Les IRSN (inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline) agissent de façon similaire. Les uns comme les autres aident beaucoup de personnes.

Les effets secondaires sexuels pendant le traitement sont fréquents, et ils disparaissent en général (en anglais) après l’arrêt. La PSSD est différente : c’est une maladie durable, qui peut aussi commencer après l’arrêt.

La PSSD est l’une des trois maladies apparentées, avec le PFS (après le finastéride) et le PAS (après l’isotrétinoïne). Les critères de 2022 couvrent les trois.

Les critères diagnostiques de 2022

Il n’existe ni analyse de sang ni examen d’imagerie pour la PSSD. En 2022, 37 médecins et chercheurs de dix pays (en anglais) se sont accordés sur des critères diagnostiques.

• Obligatoire : vous avez pris un médicament qui bloque la recapture de la sérotonine, comme un ISRS ou un IRSN.
• Obligatoire : la sensibilité de vos organes génitaux a changé, et ce changement a persisté après l’arrêt. Les organes génitaux peuvent sembler engourdis au toucher, ou le toucher est perçu mais n’a plus rien de sexuel.
• Éléments en faveur : une perte durable du désir sexuel, des troubles de l’érection, des orgasmes absents ou moins agréables, et des troubles qui durent depuis 3 mois ou plus.
• Critères d’exclusion : les mêmes troubles avant le médicament, ou une autre maladie, un autre médicament ou une substance qui les explique.

Quand les troubles persistent trois mois après l’arrêt, les auteurs s’accordent à dire qu’« il est plus probable qu’il s’agisse d’une PSSD ». Un diagnostic psychiatrique en cours ne l’exclut pas.

Les critères sont un consensus d’experts, pas une recommandation officielle. Ils ont été établis à partir de cas signalés à RxISK.org, un site sur la sécurité des médicaments auquel trois des auteurs sont liés. À lire aussi : Comment diagnostique-t-on la PSSD ?

Noms et codes

Les médicaments concernés

En 2019, l’Agence européenne des médicaments (EMA) a demandé une mise en garde pour dix médicaments (en anglais) : six ISRS et quatre IRSN.

Figurer sur cette liste ne signifie pas qu’un médicament vous fera cela. N’arrêtez et ne modifiez aucun médicament sans l’avis du médecin qui vous l’a prescrit. À lire aussi : Quels antidépresseurs sont liés à la PSSD ?

La liste des symptômes vient des critères de 2022 (en anglais). Seul le changement de la sensibilité génitale est obligatoire. Les symptômes peuvent commencer pendant la prise du médicament ou seulement après son arrêt.

Si les critères exigent un changement de la sensibilité génitale, c’est que ces changements « semblent propres à la PSSD » et peuvent être « masqués par » une baisse du désir. Tout changement qui n’est pas complètement revenu à la normale est pris en compte.

L’émoussement émotionnel et l’engourdissement génital « vont souvent de pair », notent les critères. Nos articles sur l’émoussement émotionnel, l’engourdissement génital sous antidépresseurs et la PSSD chez la femme vont plus loin.

La PSSD a été signalée chez des hommes et des femmes, de l’adolescence à la soixantaine, après des traitements courts comme longs.

Personne ne sait à quelle fréquence survient la PSSD. Son incidence « est inconnue », écrivent les auteurs des critères, et une revue systématique de 2023 (en anglais) portant sur 19 études et cas cliniques publiés n’a pas pu trouver d’estimation fiable.

Signalé ne veut pas dire mesuré

Les signalements au dispositif britannique Yellow Card, à l’agence américaine du médicament (FDA) ou à RxISK montrent que quelque chose arrive. Ils ne peuvent pas montrer à quelle fréquence, car la plupart des réactions ne sont jamais signalées. La MHRA, l’agence britannique du médicament, a publié l’estimation selon laquelle « seulement 10 % des réactions graves » sont signalées (en anglais).

Pourquoi il n’existe pas de taux

Healy et Mangin (en anglais), deux des auteurs des critères, en donnaient ces raisons en 2024 :

• Un essai conçu pour détecter la PSSD serait contraire à l’éthique.
• Les questionnaires courants ne posent pas de questions sur la sensibilité génitale, et les études des laboratoires pharmaceutiques suivent rarement les personnes après l’arrêt.
• Les personnes en parlent rarement si on ne les interroge pas, et le lien est rarement consigné.

Les deux études qui ont essayé

Aucune de ces deux études ne donne un taux pour toutes les personnes qui prennent un antidépresseur. À notre avis, une étude au long cours, qui interrogerait les participants sur leur sensibilité génitale, leurs émotions et leur cognition avant, pendant et après le traitement, comblerait ce manque.

Au Royaume-Uni et dans l’Union européenne, les agences du médicament ont ajouté une mise en garde aux notices des ISRS et des IRSN, et une notice américaine la comporte. Aucune n’a publié de recommandation clinique pour reconnaître la PSSD.

Une mise en garde dans la notice n’est pas une recommandation clinique. En Angleterre, la recommandation du NICE sur la dépression (en anglais) cite « des effets à long terme sur la fonction sexuelle » parmi les risques d’un usage prolongé. Elle ne mentionne pas les troubles qui persistent après l’arrêt.

À notre avis, cela laisse un vide : la notice met en garde contre la PSSD, mais aucun organisme officiel n’explique aux médecins comment la reconnaître. À lire aussi : Ce que disent l’EMA, la MHRA et la FDA sur la PSSD.

La recherche sur la PSSD est peu abondante. Elle décrit surtout des cas, très peu d’études suivent les personnes dans le temps, et nous n’avons trouvé aucun essai contrôlé d’un traitement.

Personne ne sait pourquoi elle dure, et aucune explication n’a été confirmée chez l’humain. Parmi les pistes proposées : des changements épigénétiques (en anglais), c’est-à-dire des modifications durables de la façon dont les gènes s’activent et se désactivent, et des changements durables dans les neurostéroïdes (en anglais), des stéroïdes fabriqués par le cerveau et les nerfs.

Il n’existe aucun test pour la PSSD. Un médecin la diagnostique à partir de votre récit et de vos antécédents, en s’appuyant sur les critères de 2022. Ces critères ne sont pas une recommandation officielle, et votre médecin ne les connaît peut-être pas.

Certaines consultations spécialisées peuvent évaluer la sensibilité au toucher du pénis, mais pour la sensation sexuelle, « il n’existe aucun test disponible », notent les critères. Des analyses de sang normales n’excluent pas la PSSD. Elles aident à écarter d’autres causes.

Écarter d’autres causes

Des taux hormonaux à la limite de la normale sont parfois observés dans la PSSD, mais selon les critères, ils « peuvent être une conséquence de ces maladies plutôt qu’une cause ».

PSSD ou dépression ?

La dépression elle-même peut avoir un effet sur la sexualité. Selon une revue de 2012 (en anglais) portant sur six études, elle augmente le risque de troubles sexuels d’environ 50 à 70 %. C’est un chiffre relatif : la revue ne donne pas de taux de départ.

L’engourdissement, lui, est différent. « Aucun trouble psychique ne provoque une anesthésie des organes génitaux », écrivent Healy et Mangin (en anglais).

PSSD ou syndrome de sevrage ?

Le syndrome de sevrage (en français, « sevrage » ne veut pas dire que le médicament rend dépendant) se distingue par sa durée. Le RCP britannique de l’escitalopram (en anglais) indique que les symptômes de sevrage disparaissent en général en deux semaines. Chez certaines personnes, ils « peuvent se prolonger (2-3 mois ou plus) ».

Ce qu’il faut apporter à votre médecin

• Une copie imprimée des critères de 2022 (en anglais), en accès libre.
• Le médicament, la dose et, à peu près, les dates de prise.
• Quand les changements ont commencé, et si c’était pendant la prise ou après l’arrêt.
• Ce qui a changé : la sensibilité génitale, les émotions, la cognition ou les sens.
• Comment les choses se passaient avant de le prendre.
• Vos autres médicaments, passés et actuels, en particulier le finastéride ou l’isotrétinoïne.

Notre lettre pour votre médecin réunit tout cela sur une page, avec les sources, prête à remettre.

Demandez que ce soit consigné dans votre dossier médical. Au Royaume-Uni, les dossiers du NHS disposent d’un code pour cela depuis octobre 2024. Si vous prenez encore le médicament, les critères indiquent qu’« un diagnostic provisoire pourrait se justifier ». Il n’est pas nécessaire de l’arrêter pour obtenir une évaluation.

Comment diagnostique-t-on la PSSD ? détaille chaque étape.

Il n’existe aucun traitement autorisé pour la PSSD. Les tentatives décrites dans la recherche « n’ont encore abouti à aucun traitement établi », écrivaient Healy et Mangin (en anglais) en 2024.

En septembre 2026, nous n’avons trouvé aucun essai de traitement enregistré sur ClinicalTrials.gov (en anglais). La recherche en est encore au stade du laboratoire. Le Milano Project, pour lequel SIDEfxHUB collecte des fonds, étudie ce que les ISRS modifient dans le cerveau et les nerfs.

La PSSD est-elle permanente ?

Elle peut l’être. La PSSD « peut persister des mois, des années ou indéfiniment » (en anglais), écrivent les auteurs des critères, et certains signalements font état d’une durée de plus de 20 ans. David Healy a écrit que l’état de certaines personnes s’améliore en partie (en anglais) sur plusieurs années. Le nombre de personnes qui se rétablissent complètement « n’a jamais été correctement étudié ».

La PSSD disparaît-elle ? À quoi ressemble le rétablissement et Les effets sexuels des ISRS disparaissent-ils ? examinent le rétablissement plus en détail.

Comment juger un traitement qu’on vous propose

Vous verrez peut-être des traitements proposés en ligne ou dans des cliniques privées. Nous n’en recommandons aucun. Ces questions vous aideront, avec votre médecin, à juger un traitement proposé :

• A-t-il été testé dans un essai contrôlé chez des personnes atteintes de PSSD, et où les résultats ont-ils été publiés ?
• Quels sont ses risques, et est-il autorisé pour cet usage ?
• Promet-il un rétablissement ? Personne ne peut honnêtement le promettre.
• Faudrait-il arrêter ou modifier un autre médicament ?
• Combien coûte-t-il, et qui le vend ?

Si vous essayez quelque chose, dites-le à votre médecin. Vous pouvez aussi signaler les effets secondaires du traitement lui-même.

SIDEfxHUB est l’association de patients britannique (association caritative enregistrée sous le n° 1203385) pour les personnes qui vivent avec un syndrome post-médicamenteux. Nous nous concentrons sur le PFS, la PSSD et le PAS. Nous finançons la recherche, agissons pour faire reconnaître ces maladies et soutenons les patients.

• Le registre. Notre registre suit les personnes sur des mois et des années. Les personnes inscrites l’ont choisi : il ne peut donc pas dire à quel point la PSSD est fréquente. Il peut montrer comment les symptômes évoluent dans le temps, ce que la recherche a très peu étudié.
• La recherche. Nous collectons des fonds pour le Milano Project de l’université de Milan, qui étudie ce que le finastéride et les ISRS modifient dans l’organisme. Il est dirigé par le professeur Roberto Melcangi.

Toutes les sources ci-dessous ont été vérifiées le 26 septembre 2026. Elles sont en anglais, et toutes les citations de cette page ont été traduites de l’anglais.