Comment diagnostique-t-on la PSSD ?
La PSSD se diagnostique sur votre histoire médicale, sans test, avec des critères de 2022. Faute de statut officiel, vous devrez peut-être les apporter.
La dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) se diagnostique à partir de votre histoire médicale, car il n’existe aucun test. Des critères publiés en 2022 demandent deux choses : vous avez pris un antidépresseur ISRS ou IRSN, et la sensibilité de vos organes génitaux a changé, sans revenir à la normale après l’arrêt. Pourtant, ces critères sont une proposition de 37 médecins et chercheurs, pas une recommandation officielle, et votre médecin ne les connaît peut-être pas.
Ce manque compte plus que l’absence de test. Un diagnostic fondé sur l’interrogatoire ne fonctionne que si le médecin sait quelles questions poser, et le changement qui tranche ici, celui de la sensation génitale, peut se cacher derrière une baisse du désir. Tant que les critères ne feront pas partie des recommandations officielles, la reconnaissance dépendra souvent d’une chose : que vous les apportiez.
Comment la PSSD se diagnostique sans test
Les critères de 2022 (en anglais) sont un consensus, pas un outil testé, et pour la PSSD, ils comportent trois volets.
- Deux éléments doivent être présents. Vous avez pris un inhibiteur de la recapture de la sérotonine, comme un antidépresseur ISRS ou IRSN. Et la sensibilité de vos organes génitaux a changé, au toucher, dans les sensations sexuelles ou les deux, sans revenir à la normale après l’arrêt.
- D’autres signes vont dans le même sens. Une perte durable du désir, des troubles de l’érection et des orgasmes atténués ou absents comptent aussi.
- Les autres explications doivent être écartées. Le même trouble ne doit pas avoir existé avant le médicament, et rien d’autre, comme une autre maladie, un autre médicament ou une substance, ne doit pouvoir l’expliquer.
Les auteurs s’accordent à dire que « lorsque le trouble dure depuis trois mois, il est plus probable qu’il s’agisse d’une PSSD » : c’est un jugement, pas un seuil mesuré. Ils ont écrit ces critères « en l’absence de biomarqueur », c’est-à-dire de signe mesurable comme un résultat d’analyse de sang. Les tests sensoriels quantitatifs du pénis peuvent aider à évaluer le toucher là où ils sont proposés, mais pour la sensation sexuelle, l’article indique qu’« il n’existe aucun test disponible ».
Un article de revue, pas une recommandation
Les critères viennent d’un article paru dans l’International Journal of Risk & Safety in Medicine, signé par 37 auteurs de dix pays, sous la direction de David Healy, de l’université McMaster au Canada. Ils ont rédigé les critères à partir de deux séries de 120 et 300 cas, tirées de signalements que des personnes avaient envoyés à RxISK.org, un site sur la sécurité des médicaments. Ils les ont ensuite révisés « jusqu’à parvenir à un accord ».
Ces critères sont donc un consensus, avec les limites d’un consensus. Les signalements venaient de personnes qui avaient choisi de les envoyer, et l’article ne fait état d’aucun test des critères auprès de patients. Il déclare aussi que trois auteurs sont liés à RxISK.org, et indique que plusieurs d’entre eux ont adressé des pétitions aux agences du médicament pour obtenir les mises en garde dans les notices.
Les instances officielles ont franchi trois étapes depuis 2019, et aucune ne dit à un médecin comment diagnostiquer la PSSD.
Les instances officielles ont mis en garde, codé et enregistré. Des chercheurs ont écrit les critères.
Le résumé des caractéristiques du produit (RCP) britannique de l’escitalopram (en anglais), mis à jour en 2019 comme celui de tous les ISRS, indique : « Des cas de dysfonction sexuelle de longue durée ont été signalés, avec des symptômes qui ont continué malgré l’arrêt du traitement ».
Mais un RCP recense des signalements. Dire à un médecin ce qu’il faut rechercher, c’est le rôle des recommandations cliniques, rédigées en Angleterre par le NICE. Ses recommandations de 2022 sur la dépression (en anglais) citent « les effets à long terme sur la fonction sexuelle » parmi les risques d’un traitement antidépresseur au long cours. Elles ne mentionnent pas les troubles sexuels qui persistent après l’arrêt, pas plus que les recommandations de 2022 du NICE sur les médicaments associés à des symptômes de sevrage (en anglais).
En mai 2025, un membre de la Chambre des lords a demandé si le gouvernement comptait reconnaître la PSSD comme une maladie. La réponse (en anglais) renvoyait à la notice, au terme du dictionnaire et au code des dossiers. Elle ajoutait que la MHRA, l’agence britannique du médicament, a un groupe d’experts sur les notices, mais que ses travaux « ne traiteront pas de la reconnaissance clinique » de la PSSD, « car cela ne relève pas des compétences de la MHRA ». Elle ne disait pas de qui cela relève.
Nous pensons que la nature des données explique à la fois les limites des critères et le vide des recommandations. Les recommandations suivent en général les chiffres. Les cas cliniques publiés peuvent montrer que quelque chose arrive, jamais à quelle fréquence, et les essais cliniques « ne prévoient pas systématiquement de suivi » des effets secondaires sexuels, relèvent les auteurs des critères. Un consensus est une façon raisonnable de commencer quand il n’existe pas de test, et les auteurs prévoient que leurs critères « devront être modifiés ». Une étude qui les appliquerait à des personnes ayant pris ou non un antidépresseur montrerait dans quelle mesure ils fonctionnent.
Écarter honnêtement les autres causes
Si l’on vous a dit que c’était de l’anxiété, de la dépression ou « dans votre tête », les auteurs des critères ont décrit ce risque. Ces maladies sont « peu connues et mal comprises des professionnels de santé », ont-ils écrit, et les négliger expose à une « erreur de diagnostic de trouble psychogène », c’est-à-dire supposé venir du psychisme.
La question qui se cache derrière reste légitime. Une revue de 2012 (en anglais) portant sur six études, qui avaient suivi 3 285 personnes pendant deux à neuf ans, a trouvé que la dépression augmentait le risque de troubles sexuels d’environ 50 à 70 %. C’est un chiffre relatif : la revue ne donne pas de taux de départ. Ce résultat tenait dans deux de ses trois analyses, et six études constituent une base étroite.
Les critères ne font pas de la PSSD ce qui reste une fois tout le reste écarté : ils exigent un changement de la sensation génitale, qui semble, selon les auteurs, « propre à la PSSD ». Une revue de 2026 (en anglais) s’appuie elle aussi sur l’engourdissement génital pour distinguer la PSSD d’une dépression qui revient, même si elle ne résume que des études publiées jusqu’en avril 2024. Un diagnostic psychiatrique, ajoutent les critères, n’écarte pas la PSSD.
Le sevrage se distingue par le moment et par le type de symptômes. Le RCP de l’escitalopram indique que les symptômes de sevrage, qui comprennent des « sensations de décharge électrique », disparaissent en général en deux semaines, mais peuvent chez certaines personnes « se prolonger (2-3 mois ou plus) ». Le repère des trois mois se situe à la limite de cette fourchette : un médecin qui vous propose d’attendre, six semaines après votre dernière prise, n’est donc pas déraisonnable.
Pour certaines personnes, l’attente se termine sur des symptômes qui ne passent pas. Jonathan parle de sa vie avec la PSSD dans un entretien avec la chaîne Moral Medicine.
N’arrêtez pas et ne modifiez pas un traitement à cause de ce que vous lisez sur cette page.
Vous n’avez pas besoin d’arrêter un médicament pour en parler à un médecin : pour une personne qui ne peut pas l’arrêter, les critères indiquent qu’« un diagnostic provisoire pourrait se justifier ». Le RCP britannique de l’escitalopram (en anglais) indique qu’« un arrêt brutal doit être évité ». Tout changement se décide dans une conversation avec le médecin qui vous l’a prescrit.
Les dernières vérifications portent sur les autres médicaments, les substances et les maladies, ce qui peut passer par des prises de sang, dont des dosages hormonaux, et un examen neurologique. Des taux hormonaux à la limite de la normale sont parfois observés dans la PSSD, notent les critères, et ils « peuvent être une conséquence de ces maladies plutôt qu’une cause ». Des résultats normaux ne plaident pas contre la PSSD. Ils plaident contre les autres explications.
Apporter les critères à votre médecin traitant
L’article est en accès libre (en anglais) : imprimez-le et apportez-le avec un historique écrit. Notez quel médicament vous avez pris et à peu près quand, quand le changement a commencé, depuis combien de temps il dure après votre dernière prise, et comment c’était avant. Précisez ensuite le type de changement : le toucher est-il émoussé, ou est-il perçu sans plus rien avoir de sexuel ? La PSSD chez la femme présente les signes que décrivent les femmes.
- Demandez que ce soit inscrit au dossier. Depuis octobre 2024, les dossiers du NHS disposent d’un code SNOMED pour la dysfonction sexuelle persistante après l’arrêt d’un ISRS. Ce que dit votre dossier est ce que lira le prochain médecin.
- Signalez-le. En France, le signalement se fait auprès de l’ANSM, par le portail signalement.social-sante.gouv.fr. Au Royaume-Uni, tout le monde peut faire un signalement (en anglais) au dispositif Yellow Card de la MHRA. Dans les deux cas, vous n’avez pas besoin de l’accord d’un médecin. Utilisez le terme de l’encadré ci-dessous, issu de MedDRA, le dictionnaire que les agences du médicament utilisent pour classer les signalements.
- Inscrivez-vous au registre de patients. Un signalement est un instantané. Le registre suit les personnes sur des mois et des années. Or combien de personnes se rétablissent complètement « n’a jamais été correctement étudié », écrivent les auteurs des critères. Les personnes inscrites ont choisi de l’être : le registre ne peut donc pas dire à quel point la PSSD est fréquente.
Code MedDRA 10086208
Terme en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction
Utilisez-le si vous avez pris un ISRS ou un IRSN et que les troubles ont continué après l’arrêt. Recopiez ce texte exactement dans le champ de texte libre, puis décrivez vos symptômes avec vos mots. « PSSD » seul ne figure pas dans le dictionnaire. Notre guide pour signaler des effets secondaires couvre le Royaume-Uni, les États-Unis et d’autres pays.
Aucun test ne prouve la PSSD, et grâce aux critères, aucun n’est nécessaire pour la reconnaître. Pour qu’elle soit reconnue, il faut un médecin qui connaisse leur existence. Tant que les recommandations officielles ne les reprendront pas, cela commence souvent par vous : l’article, votre histoire, et votre suivi dans le registre.
Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.
Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.
Ces informations ne remplacent pas un avis médical. Parlez-en à votre médecin avant toute décision concernant votre traitement.
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