Comment diagnostiquer la PSSD sans test ?

Aucune prise de sang ni aucun examen d’imagerie ne permet de détecter la PSSD, la dysfonction sexuelle post-ISRS. Un médecin la diagnostique à partir de votre histoire médicale : des changements sexuels liés à un antidépresseur ISRS ou IRSN, avant tout un engourdissement génital, qui persistent après l’arrêt.

Les critères qui permettent de la diagnostiquer ont été publiés dans une revue médicale en 2022, et votre médecin traitant ne les a peut-être jamais vus. Il se peut donc que ce soit à vous de les apporter, et de parler vous-même de l’engourdissement.

Rosie a développé une PSSD après s’être vu prescrire de l’escitalopram (Lexapro, Seroplex en France). En 2024, alors présidente du PSSD Network, elle a parlé de symptômes qui duraient depuis environ quatre ans. Elle a aussi raconté combien il avait été difficile de les faire reconnaître par les médecins.

Lire la vidéo : entretien avec Rosie, présidente du PSSD Network

Les médecins et les chercheurs à l’origine des critères font le même constat. Les maladies comme la PSSD sont « peu connues et mal comprises des professionnels de santé », écrivent-ils.

Comment les médecins diagnostiquent-ils la PSSD sans test ?

À partir de votre histoire. Un médecin qui connaît la maladie confronte votre récit aux critères de 2022 (en anglais), rédigés par un groupe international dirigé par David Healy. Ces critères s’appuient sur des signalements de patients, et leurs auteurs prévoient qu’ils « devront être modifiés ».

Le signe décisif est un changement de sensibilité des organes génitaux, qui persiste après l’arrêt. Certaines personnes disent que c’est comme si la zone avait été anesthésiée. D’autres disent que le toucher est encore perçu, mais qu’il n’a plus rien de sexuel.

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Doit être présent

Vous avez pris un ISRS ou un IRSN. Depuis l’arrêt, vos organes génitaux n’ont plus la même sensibilité qu’avant.

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En faveur du diagnostic

Perte durable du désir, troubles de l’érection, absence d’orgasme ou orgasmes avec peu de plaisir. Le trouble dure depuis trois mois ou plus après l’arrêt.

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À exclure

Aucun trouble semblable avant le médicament. Aucune autre maladie, aucun autre médicament ni aucune substance qui pourrait l’expliquer.

Selon les auteurs, les effets secondaires sexuels ordinaires peuvent durer quelques jours ou quelques semaines après le dernier comprimé. Au bout de trois mois, la PSSD devient plus probable, s’accordent-ils à dire.

Ils préviennent aussi que le changement de sensibilité « peut se cacher derrière » une baisse du désir. Parlez-en donc, même si votre médecin traitant ne vous interroge que sur le désir.

Pourquoi la PSSD est-elle mal connue des médecins traitants ?

Parce que les critères figurent dans une revue scientifique, et qu’aucune des mesures officielles prises depuis 2019 n’explique à un médecin comment diagnostiquer la PSSD. Ces mesures ont valu à la PSSD une mise en garde dans la notice et des codes pour les dossiers médicaux.

Les mesures officielles enregistrent la PSSD. Les critères viennent de chercheurs.

2019

Une mise en garde dans la noticeLes informations britanniques de chaque ISRS indiquent que des troubles sexuels durables ont été signalés.

2021

Un terme pour les signalements« Post-SSRI sexual dysfunction » entre dans MedDRA, le dictionnaire des agences du médicament.

2022

Des critères diagnostiquesPubliés dans une revue par des médecins et des chercheurs.

2024

Un code pour les dossiers du NHSAjouté à SNOMED en octobre.

2025

La reconnaissance en consultationPas le rôle de la MHRA, selon le gouvernement.

Les recommandations du NICE sur la dépression (en anglais), qui s’appliquent en Angleterre, mentionnent des effets à long terme sur la sexualité pendant la prise d’antidépresseurs. Elles ne parlent pas des troubles qui persistent après l’arrêt.

En mai 2025, un membre de la Chambre des lords a demandé si le gouvernement reconnaîtrait la PSSD. La réponse (en anglais) renvoyait à la mise en garde et aux codes, ainsi qu’à un groupe d’experts qui étudie la façon dont les notices décrivent le risque. Reconnaître la PSSD en consultation, précisait-elle, « ne relève pas des compétences de la MHRA », l’agence britannique du médicament.

Et si c’était plutôt une dépression ou un sevrage ?

C’est possible, et un médecin devrait envisager les deux pistes. L’indice qui oriente vers la PSSD, c’est un changement de sensibilité des organes génitaux.

La dépression elle-même peut avoir un effet sur la sexualité. Chez des personnes suivies pendant des années, elle augmentait le risque de troubles sexuels, selon une revue de 2012 (en anglais).

Mais selon les auteurs des critères, les changements de sensibilité génitale « semblent propres à la PSSD ». Un trouble psychique déjà diagnostiqué « n’empêche pas » de diagnostiquer une PSSD, ajoutent-ils.

On vous a dit que tout se passait dans votre tête ? Ils nomment aussi ce risque : un « diagnostic erroné de trouble psychogène », autrement dit un trouble mis sur le compte du psychisme.

Le syndrome de sevrage, c’est-à-dire les symptômes à l’arrêt du traitement, a ses propres signes, comme des vertiges ou des sensations de décharge électrique, et son propre calendrier. La notice du Cipralex (en anglais) indique que ces symptômes disparaissent en général en deux semaines, même si certaines personnes les ressentent pendant des mois. Si votre médecin traitant propose d’attendre encore un peu, c’est donc raisonnable.

Chez certaines personnes, pourtant, les changements sexuels ont duré des années après l’arrêt. Jonathan parle de sa vie avec la PSSD dans un entretien avec Moral Medicine.

Lire la vidéo : le témoignage de Jonathan sur la PSSD

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous d’en décider avec le médecin qui vous a prescrit le traitement. N’arrêtez pas du jour au lendemain.

Imprimez les critères (en anglais), en accès libre, et apportez à votre médecin traitant un court historique écrit :

1. Votre médicament : « Sertraline 50 mg à partir de janvier 2023, dernier comprimé en mars 2024. »
2. Ce qui a changé : « Je ne sens presque plus rien au toucher », « orgasme sans plaisir ».
3. Quand cela a commencé : avant, pendant la prise ou après l’arrêt.
4. Comment c’était avant : « Aucun problème avant 2023. »
5. Ce qu’on vous demandera aussi : autres médicaments, contraception, alcool, diabète, ménopause.

Demandez que la PSSD soit inscrite dans votre dossier. Depuis octobre 2024, les dossiers du NHS britannique disposent d’un code pour les troubles sexuels persistants après l’arrêt d’un ISRS.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice sur les troubles qui persistent après l’arrêt. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que note votre médecin vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve nécessaire. Une simple suspicion suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’ANSM, via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, via le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, via MedWatch.
• Les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous explique comment faire

Quelles questions reviennent souvent ?

Aurai-je quand même besoin de prises de sang ? Peut-être. Les critères demandent au médecin d’écarter d’autres causes médicales, ce qui peut passer par des examens. Des taux hormonaux à la limite de la normale sont parfois observés dans la PSSD. Mais ils « peuvent être une conséquence de ces maladies plutôt qu’une cause », notent les auteurs. Des résultats normaux n’excluent pas la PSSD.

Peut-on poser le diagnostic si je prends encore le traitement ? C’est possible. Pour une personne qui ne peut pas arrêter son antidépresseur, les auteurs écrivent qu’« un diagnostic provisoire pourrait se justifier ». Vous n’avez pas à l’arrêter avant d’en parler à votre médecin traitant. Tout changement de traitement est une décision à prendre avec le médecin qui vous l’a prescrit.

La PSSD peut-elle être diagnostiquée chez les femmes ? Oui. Les mêmes critères s’appliquent, et un changement de sensibilité génitale compte de la même façon. Ils ajoutent un signe propre aux femmes, une lubrification vaginale réduite, et citent une baisse de sensibilité des mamelons pour tout le monde. Notre article sur la PSSD chez la femme présente ce que décrivent les femmes.

Pour Rosie, faire reconnaître ses symptômes a été un combat. Commencez par rédiger une page sur votre médicament et sur ce qui a changé, puis apportez-la à votre médecin traitant avec les critères et notre page sur la PSSD.

Sources

• Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Un consensus de 37 auteurs de dix pays, coordonné depuis l’université McMaster, au Canada. Rédigé à partir de deux séries de cas publiées (Hogan et ses collègues, 2014 ; Healy et ses collègues, 2018), fondées sur des signalements que des personnes avaient choisi d’envoyer à RxISK.org, puis révisé « jusqu’à parvenir à un accord ». L’article ne fait état d’aucun test des critères auprès de patients. Trois auteurs déclarent des liens avec RxISK.org. En accès libre (CC BY-NC 4.0).
• Lundbeck Limited. Notice de Cipralex (escitalopram) (en anglais), electronic Medicines Compendium. Rubrique 2 : des troubles sexuels « se sont prolongés après l’arrêt du traitement » dans certains cas. Rubrique 3 : les symptômes de sevrage disparaissent en général en deux semaines et durent chez certaines personnes 2 à 3 mois ou plus.
• Lundbeck Limited. Résumé des caractéristiques du produit (RCP) de Cipralex (en anglais), rubrique 4.4 (texte révisé en mai 2025) : « des cas de dysfonction sexuelle de longue durée ont été signalés, avec des symptômes qui ont continué malgré l’arrêt du traitement ».
• Parlement britannique. Question écrite HL7363 (en anglais), posée par Lord Alton of Liverpool le 12 mai 2025, réponse de Baroness Merron pour le ministère britannique de la Santé (Department of Health and Social Care) le 16 mai 2025. Porte sur la mise à jour des informations produit en 2019, le terme MedDRA de 2021, le code SNOMED ajouté en octobre 2024, le groupe de travail d’experts de la MHRA sur la façon dont les notices présentent le risque, et les compétences de la MHRA.
• National Institute for Health and Care Excellence. Depression in adults: treatment and management (NG222) (en anglais), 2022, recommandation 1.8.3.
• Atlantis E, Sullivan T. Bidirectional association between depression and sexual dysfunction: a systematic review and meta-analysis (en anglais). Journal of Sexual Medicine, 2012; 9(6): 1497-507. Six études prospectives portant sur 3 285 personnes suivies pendant 2 à 9 ans.
• Medicines and Healthcare products Regulatory Agency. Yellow Card scheme (en anglais) : « Tout le monde peut signaler un problème avec un médicament ».
• Terme MedDRA de plus bas niveau (Lowest Level Term) Dysfonction sexuelle après ISRS (en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction), code 10086208 (MedDRA version 28.0).
• Moral Medicine. Interview with PSSD Network President Rosie (en anglais), YouTube, 9 juillet 2024.
• Moral Medicine. Jonathan’s Experience as a PSSD Sufferer (en anglais), YouTube, 15 janvier 2024.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.